Døve barn og språkutvikling – flere veier og ulike perspektiver

Forfatteren av denne artikkelen har selv vokst opp med hørselshemming og deler her noen av de erfaringene hun har gjort. Hovedfokuset for artikkelen er hvordan fagpersoner kan hjelpe foreldre å gjøre gode informerte valg for sine hørselshemmede barn med hensyn til deres språkutvikling.

Å bli foreldre til et barn er en stor omveltning i livet. Forskere har pekt på foreldres evne til å tillegge spedbarns handlinger intensjon og mening fra første stund. Fra første levedag formidler foreldre kulturelle normer og forventninger når de leser og tolker barnets aktivitet (Evenshaug og Hallen, 1991).

Hørsel er en av de viktigste sansene med hensyn til samhandling, kommunikasjon, utvikling og læring. Å oppdage at ens barn ikke hører kan derfor oppleves som et sjokk. Alle barn har de samme grunnleggende behovene for fellesskap, mestring og anerkjennelse, men så opplever foreldrene at det stilles uvante betingelser for å nå fram til barnet. Hva betyr dette for barnets videre utvikling og læring? Foreldrene står overfor en oppgave som forutsetter en kompetanse som de ikke har (Grønlie, 2005).

Det er ulikt hvordan familier til døve barn takler at barnet ikke hører. Felles for de fleste er at de får en merbelastning når det gjelder å mestre dagliglivet. Foreldrene går gjennom en sorgreaksjon. For å komme gjennom slike reaksjoner må foreldrene få hjelp til å snakke om følelsene de har og om barnets framtid (Grønlie, 2005).

Parallelt med sorgen over hørselstapet blir foreldrene stilt overfor en rekke utfordringer og vanskelige valg som de ikke alltid har grunnlag for å takle. Et spørsmål de tidlig må ta stilling til, er om barnet skal få operert inn et høreapparat av typen cochleaimplantat (CI) eller ikke. De må også ta stilling til hva slags språkopplæring barnet skal få. Skal det være fokus på enspråklig tilnærming med norsk talespråk eller tospråklig tilnærming med norsk tegnspråk og norsk tale?

Foreldrene må også ta stilling til hva slags barnehage og skole barnet skal gå på. Skal barnet gå i den kommunale barnehagen og grunnskolen på hjemstedet eller søkes til en barnehage/skole ved hørselsfaglig kompetansesentre i Statped, eller bør man velge en kommunal skole med hørselsklasse?

Ved Statped tilbys veiledning og kurs til foresatte, man kan velge mellom å følge «Se mitt språk,» et foreldreprogram med vekt på tegnspråkopplæring, eller «Hør mitt språk,» et foreldreprogram med vekt på stimulering av talespråklig utvikling tilpasset hørselshemmede barn som skal lære tegnstøtte. Valgene som blir tatt tidlig, har store konsekvenser for barnets opplæring, utvikling og identitet. Foreldrene er avhengig av hjelpeapparatet og rådene som de får i den viktige fasen med å ta inn over seg at barnet ikke hører.

Hva som er best for døve barn, har i lang tid vært diskutert i ulike miljøer innen det hørselsfaglige feltet. Alle vil barnas beste, men det er uenighet om faglige vurderinger og forskning tolkes ulikt (Mo, Wie & Harris, 2001; Ohna, 2004; Hjulstad, Kristoffersen & Simonsen, 2002; Wie, 2005; Holm, Kermit og Mjøen, 2005, Nyhus, 2006). Mens diskusjonen pågår blant fagfolk, står foreldrene i den posisjonen at det er de som må foreta viktige valg. Med dette som utgangspunkt ønsker jeg å diskutere problemstillingen: Hvordan kan fagpersoner bidra til å skape trygge foreldre som kan gjøre gode informerte valg for sine barn?

Problemstillingen interesserer meg både som fagperson og med bakgrunn i egne erfaringer med å være hørselshemmet i barndommen og få CI inn operert i voksen alder. Jeg ønsker å presentere og diskutere problemstillingen gjennom å belyse noen av de utfordringene som døve barn, deres foreldre og fagfolkene står overfor.

Døvhet som medisinsk tilstand og som sosiokulturelt fenomen

Det er stor variasjon i hvilke konsekvenser et hørselstap får, og hvilke holdninger fagmiljøene, foreldrene og hørselshemmede selv inntar til det.

I møte med andre døve føler ikke døve seg funksjonshemmet.

En hørselshemming kan være dramatisk. Det er et sansetap som forringer menneskets tilgang til auditive språkmiljøer og kommunikasjonsrom, og kan sees som en funksjonshemming og et medisinsk/ teknisk anliggende; en tilstand som må diagnostiseres og på ulike måter behandles (Grønlie, 2005). Denne forståelsen av hørselshemming og den nå hyppige bruk av CI-operasjoner er et eksempel på det (Nyhus, 2006; Kermit, 2010). Forståelsene av hørselshemming som et medisinsk teknisk anliggende; er med det styrket. Det er pekt på at en slik forståelse ikke tar tilstrekkelig hensyn til samfunnet som omgir personene (Askheim, 2002; Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, 2011).

Et spørsmål foreldrene tidlig må ta stilling til, er om barnet skal få operert inn et høreapparat av typen cochleaimplantat (CI) eller ikke.

Mange av dem som selv er døve, misliker merkelappen «funksjonshemmet» (Haualand, 2002). I møte med andre døve føler ikke døve seg funksjonshemmet. Når døve treffes og der all informasjon er visuelt tilgjengelig, er kommunikasjonshindringer borte og døve deltar fullt og helt (Breivik, 2007; Haualand, 2002). Døvhet kan altså betraktes på to måter; den medisinske, der døvhet ses på som en mangel ved individet som en prøver å reparere, eller den kulturelle der fokus er på det språklige fellesskapet døve imellom (Haualand, 2002; Breivik, 2007).

Der en medisinsk tilnærming handler om kompensering for hørselshemming, er den sistnevnte en tilnærming som anerkjenner døves kultur og tegnspråk som grunnleggende verdi i seg selv (Erlenkamp, 2007; St.meld. 35, 2007-2008). Begge perspektivene rommer deler av virkeligheten og er aktuelle. De bør begge ligge til grunn for foreldreveiledningen da det vil få betydning for hvordan foreldrene ser barnet og hvordan barnet ser seg selv.

CI gir muligheter

I dag blir nyfødte hørselsscreenet i den hensikt å fange opp hørselstap så tidlig som mulig, og tidlig innsats er et gjennomgående prinsipp i opplæringen (St.meld. 16 (200607). Barn med moderate hørselstap får tilbud om høreapparater, mens sterkt tunghørte og døve barn får tilbud om CI-operasjon. CI har bidratt til å åpne nye muligheter for døve barns språklige og sosiale utvikling. CI er et elektronisk hjelpemiddel for de som ikke kan nyttiggjøre seg av konvensjonelle høreapparater. I Norge ble den første operasjonen med CI på et barn gjennomført i 1988 (Norkyn, 1989). Utvikling av taleoppfattelse og mulighet til selv å kunne gjøre seg forstått via talespråket var fra starten det primære målet med en implantasjon (Mo, Wie & Harris, 2001). Ved døvhet/sterk tunghørthet velger i dag 90 prosent av foreldre å operere inn CI hos barna. Ifølge Wie (2005) tyder denne utviklingen på at antall døve i befolkningen vil bli vesentlig redusert om få år. Ennå ansees CI å være en relativt ny teknologi.

I doktorgradsavhandlingen «Kan døve bli hørende?» har Wie (2005) gjennomført den første større vitenskapelige undersøkelsen som tar sikte på å kartlegge status for de hundre første barna i Norge som hadde fått inn operert CI. Wies avhandling inneholder mye interessant informasjon fra informanter om de første hundre barna som fikk CI i Norge, og omtaler også en mengde internasjonal forskningslitteratur på området.

Avhandlingen omtaler imidlertid omtrent ikke norsk forskning om pedagogisk oppfølging av barna. Studien bidrar derfor ikke til avklaring og samkjøring av fagmiljøenes synspunkter på pedagogisk oppfølging av barn med CI (Vonen, 2005). Den erfaringsbaserte kunnskapen om CI er relativt liten, og den medisinske og teknologiske utviklingen har vært kontinuerlig. Fremdeles vet vi lite om hvordan barn med CI tilegner seg språk (Holm, Kermit & Mjøen, 2005). Bare 50 % av faktorene som påvirker utbyttet av CI er så langt forklart (Wie, 2005), altså er 50 % av årsaksfaktorene ennå ikke forklart (Mjøen, 2009).

Uro omkring oppfølgingen av elever med CI

Nyhus (2006) har gjennomført en kvalitativ undersøkelse som viser at forholdet mellom foreldrene og hjelpeapparatet er komplekst og rommer mange relasjoner. Foreldrene er opptatt av at Rikshospitalet og Statped har ulike roller og ansvar. Rikshospitalets ansatte sier det er opp til foreldrene hvordan de velger for sine barn. Foreldrene uttrykker at ansatte ved Rikshospitalet bør være mer nøytrale i sin fremstilling av det utbytte som CI gir. Foreldrene ønsker argumenter som taler for, men også mot CI.

Foreldrene mener også at kompetansesentra for hørselshemmede har for lite kunnskap på området. Dette bunnet i manglende informasjon om CI i forhold til hvem som kan opereres, hvordan en kan sjekke om barnet er kandidat for CI, positive og negative forhold ved CI, og hva det innebærer for oppfølging og utvikling. Foreldrene opplever at det meste av informasjonen de har fått, har de tilegnet seg ved å diskutere med andre foreldre på foreldresamlingene i forbindelse med tegnspråkopplæringen.

De opplever å ha gått igjennom en prosess hvor forskjellige erfaringer har brakt foreldrene videre i prosessen. De mener at Rikshospitalet er den instansen som har mest kunnskap om CI. Selv om foreldrene uttrykker tilfredshet med Rikshospitalets kunnskap om CI, var de kritiske til Rikshospitalets holdninger til tegnspråk. Foreldrene ønsker at deres barn skal bli akseptert som den de er gjennom et både- og perspektiv med hensyn til tegnspråk og norsk. De vektlegger retten til å treffe egne valg.

Implantatet fremstilles som et gode som øker barnas mulighet til å velge. Denne forståelsen hos foreldrene ser en også i undersøkelsen til Kermit, Holm og Mjøen (2005). Deres studie viser imidlertid at CI ikke er tilstrekkelig for å utvikle pragmatiske samhandlingsmønstre basert på talespråk mellom barn med CI, eller mellom hørende barn og barn med CI. Studien viser også at det er et stort behov for fortsatt forskning på språklig samhandling mellom barn med CI og jevnaldrende. Dette gjelder språklig samhandling både på tegnspråk og med talespråk (Kermit, Holm og Mjøen, 2005).

I 2009 fikk Midtlyngutvalget i oppdrag å gå igjennom organisering, ressursbruk og resultater av spesialundervisning og det statlige spesialpedagogiske støttesystemet. I den sammenheng ble det bemerket at det har vært en del uro omkring oppfølgingen av elever med CI. Kunnskapsdepartementet gir derfor utdanningsdirektoratet i oppdrag å utarbeide en nasjonal veileder for hørselshemmede barn og unge. Hensikten med veilederen er å skape et likeverdig og helhetlig opplæringstilbud for hørselshemmede (St.meld. 18, 2010-2011). Veilederen (2009) gir en oversikt over sentrale rettskilder for opplæring av hørselshemmede, generell informasjon om hørselshemning, den beskriver kommunen og fylkeskommunens rolle og ansvar i forbindelse med grunnopplæringen og nevner noen aktuelle samarbeidspartnere for de barnehager og skoler som har barn og unge med hørselshemning. Veilederen sier imidlertid ikke noe om hvordan samarbeidet mellom de ulike etatene skal gjennomføres.

Flere veier fram til godt språk

Foresattes valg av språk eller kombinasjoner av språk avgjør utforming av det pedagogiske opplegget for døve barn (Utdanningsdirektoratet, 2009). Foreldrene til døve barn trenger derfor allsidig og nyansert informasjon om hvilke muligheter og rettigheter deres døve barn har. Å være åpen for alternative kommunikasjonsmuligheter er viktig uavhengig av hvorvidt foreldrene velger en CI-operasjon eller ei.

Vi vet i dag at et individs utvikling er avhengig av et funksjonelt språk – et morsmål eller et førstespråk. Det igjen er avhengig av at visse grunnleggende forutsetninger er oppfylt, som for eksempel mulighet til spontan – ikke styrt – språklig utvikling, og mulighet for å vokse inn i språklige fellesskap hvor en hører hjemme på like vilkår. Språkutviklingen er med andre ord grunnleggende for barns personlige, kulturelle og sosiale utvikling (Martinsen, Nordeng, & Tetzchner, 1990; Tetzchner & Martinsen, 2002).

Døve barn og deres familier har svært ulike forutsetninger når det gjelder kommunikasjon generelt og kunnskap om kommunikasjon spesielt. Det finnes ikke to like barn, ei heller to like familier. Det som er felles for barna og deres familier, er det grunnleggende behovet for kommunikasjon som alle mennesker har (Grønlie, 2005; Nyhus, 2006).

Hos hørselshemmede barn må språk og kommunikasjon tilpasses i forhold til deres hørselstap. Å velge CI bygger på ønsket om å gi barnet mulighet til å lære lyd å kjenne og gjøre lyd meningsbærende. Hvordan den enkelte vil oppleve lyden i implantatet, kan en imidlertid ikke vite noe om på forhånd. Overgangen mellom ikke lyd og lyd er stor. Barnet må gjennom en tilvenningsperiode, der hjernen skal bli vant til lyden og lære å tolke lyden som de hører. Hvor lang tid en bruker på tilvenningsfasen, varierer fra barn til barn, og den enkeltes smerteterskel avgjør hvor fort og høyt en kan gå (Nyhus, 2006).

Til døvblitte barn og voksne kan en formidle hva prosessen med lydpåsetting og opptrening innebærer. Denne muligheten har en ikke i forhold til førspråklig døve barn (Nyhus, 2006). Barnets språklige konstituering kan her ikke skilles fra barnets kognitive utvikling og dannelsen av identitet (Kermit, 2006). For at barna skal lære å tolke lydsignalene de hører og for å kunne utvikle tale, trenger barn og unge med CI å være i et lydstimulerende miljø, og de trenger hjelp til å forstå de lydene de hører. Barn med CI får derfor tilbud om lytte- og taletrening (St.meld. 18, 2010-2011). Dette er de sikret gjennom paragraf 5.1 i opplæringsloven. Men selv med et velfungerende implantat, er det mange individuelle faktorer som er med på å avgjøre om barnet blir flink til å snakke (Strand, 2003; Holm, Kermit & Mjøen, 2005).

Å være i aktivitet og samspill med andre mennesker medfører også stor grad av variasjon. Ulike situasjoner krever ulike språklige ferdigheter av barnet. Det er forskjell på å delta i samtale med en voksen, i en opplæringssituasjon med flere og å være i lek med andre jevnaldrende.

For de aller fleste døve og sterkt tunghørte er tegnspråk det eneste språket de har mulighet til å lære spontant. Derfor får foreldre til sterkt tunghørte og døve barn i dag tilbud om 40-ukers modulbasert tegnspråkopplæring fra barnet er 0 til 16 år (UFD, 2001). Når barnet tilegner seg tegnspråk, tilegner det seg samtidig grunnlaget i et språksystem. De språklige områdene i hjernen utvikler seg på samme måte som hos andre barn som lærer seg talespråket. Denne kunnskapen kan barna nyttiggjøre seg når de lærer norsk talespråk. Tegnspråk støtter barnets allmenne utvikling ved utforskning og læring gjennom språk. Den tekniske forskjellen mellom talespråk og tegnspråk ligger i det navnene angir; noen språk tales og høres, mens andre tegnes og sees (Kermit, Holm & Mjøen, 2005). Det er snakk om to fullverdige og funksjonelle språk.

På grunn av en sterk undervurdering av tegnspråkets potensial som redskap for kommunikasjon og kommunikasjonsformidling, har det ikke blitt brukt i undervisningen av døve i den grad som kunne vært ønskelig (Haualand, 2002). Likevel er tegnspråk i de fleste sammenhenger henvist å være et minoritetsspråk i forhold til talespråket (Kermit, Holm & Mjøen, 2005). Selv om norsk tegnspråk er blitt brukt i undervisning av døve barn de siste 10–20 årene, har mange lærere ennå ikke tegnspråkferdigheter på et adekvat nivå (Haualand, 2002). I dag kreves det av lærere 30 studiepoeng i tegnspråk for å undervise døve. Det sier seg selv at det ikke gir tilstrekkelige ferdigheter i tegnspråk for å kunne tilby en tilstrekkelig god språklig undervisning.

Vygotsky (2001) definerte språk som «tenkningens sosiale middel», slik at jo flere språk et menneske kunne, desto flere sosiale midler fikk deres tankeprosesser til disposisjon. Nyere tospråklighetsforskning tyder på at en funksjonell tospråklighet kan være en intellektuell fordel for barnet. Å bruke tegnspråk vil derfor ikke være til hinder for utvikling av talespråket (Martin, 2003). Det synes å være slik at tospråklige skårer lavere enn enspråklige bare når tospråkligheten er knyttet til lav sosioøkonomisk status eller en stigmatisert etnisk gruppe, og de ikke får opplæring i tospråkligheten (Germundsson, 2000). Historien viser at mange med hørselstap i for stor grad har måttet slite på normalt hørende premisser, uten forståelse for sin energibruk og uten å få skikkelig lønn for strevet. De har på den måten fått ansvar for å bevise at de tilhører «høystatusgruppen hørende» og ikke «lavstatusgruppen døve» (Grønlie, 2005).

I dag vet vi at tegnspråk ikke bare er et hjelpemiddel for de som ikke hører, men at det har grunnleggende verdi i seg selv, blant annet som identitetsmerke og ekte kulturuttrykk for en språklig minoritet i det norske samfunnet (Kultur og Kyrkjedepartementet, 2008). I Haualand (2002) kan man lese beretninger fra voksne døve som forteller at de lever fullverdige liv. Mange forteller at de har gått igjennom en prosess der de ender med ikke å ta lydens autoritet for gitt. Det skjer ved at en lærer å se på seg selv som likeverdig annerledes (Haualand, 2002).

Samarbeid og samordning i hjelpeapparatet

Slik det er i dag, møter foreldrene fagfolk som har ulike oppfatninger om hva som er best for barn med CI. Noen blir rådet til utelukkende å satse på bruk av tale. Mens andre igjen blir oppfordret til å lære seg tegnspråk og tenke en tospråklig oppvekst med både tegnspråk og norsk, der en bruker alle tilgjengelige midler for å forstå og bli forstått. Med bakgrunn i fagfolkenes ulike anbefalinger, er det ingen lett sak for foreldrene å ta stilling til hva som vil være best for deres barn. Nylig kom Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenester (2011) med en rapport der de på grunnlag av gjennomgang av kliniske studier har forsøkt å besvare hva som er best av tale eller tospråklighet.

Konklusjonen av studien ble at de ikke kan si noe sikkert om hva som er best. Nasjonalt kunnskapssenter fant ingen studier på barn som brukte talespråk og tegnspråk og heller ingen studier som målte barnas livskvalitet eller sosiale deltagelse. Studien konkluderer med at det er behov for metodologisk godt designete observasjonsstudier som følger språkutviklingen til barn med CI over tid og som innhenter informasjon om den språklige, pedagogiske og sosiale kontekst barna er en del av.

Valgene som blir tatt tidlig, har store konsekvenser for barnets opplæring, utvikling og identitet.

Å legge til rette for livskvalitet og utvikling for barn og unge med CI krever stor grad av tverrfaglighet og tverrsektoriell tenkning. Flere fagområder inngår og innehar viktig kompetanse, samtidig som ingen har kompetanse på alle områder (Nafstad, 2001). Det er derfor grunn til å spørre hvilke perspektiver vi vil ha på hørselshemmede barn og unges behov? Hva ønsker vi som fagpersoner å formidle til foreldre og barn om det å være hørselshemmet?

Vi som jobber i hørselsfeltet blir sett på som eksperter på området og blir derfor hørt med hensyn til hva som er hensiktsmessig for døve barn. På den måten overleveres holdninger og forventninger til foreldrene, barna og miljøene rundt dem. Barn med CI må bli møtt på sine premisser, gis mulighet til å kjenne seg både unike og normale gjennom sin språklige tilhørighet, og tilbudet til barna og deres familier må generelt styrkes. Det gjelder både tegnspråkopplæringen og talespråkopplæringen.

Forfatterperspektiv og erfaringer

I arbeid med min hovedoppgave i spesialpedagogikk;
«Mamma mamma! Er det rett? Sier jeg det rett nå?» var det en av informantene som uttrykte følgende:

«Jeg syns det er kjempebra at du som døv tar denne oppgaven, siden du har CI så skjønner du veldig mye av det vi foreldre sier. Mange av de situasjonene jeg sier til deg de vet du. Du vet alle nedturene og du vet alle godene. Jeg håper at de fagfolkene som får sjansen til å lese denne oppgaven leser den og lytter til den, for vi foreldre blir ikke så mye lyttet til» (Nyhus, 2006, s. 32).

Med min bakgrunn som tunghørt, døvblitt og CI-bruker har jeg min egen førstehåndskunnskap om det å være hørselshemmet. Jeg har vært igjennom mange av de samme prosessene som døve barn og deres foreldre. Det at jeg deler mine private erfaringer må ikke forstås dit hen at andre hørselshemmede/CI-brukere ikke kan ha sine unike og individspesifikke erfaringer. Jeg ser imidlertid nødvendigheten av å presentere noen av mine erfaringer her da det er med å påvirke mitt forfatterperspektiv og de synspunktene jeg her presenterer. Det får så bli opp til dere lesere å vurdere hvorvidt mine erfaringer er relevante for artikkelen og problemstillingen som her presenteres.

I min oppvekst bodde jeg sammen med mamma og pappa i en liten bygd på Vestlandet. Etter som jeg ble eldre, mistenkte foreldrene mine at jeg hørte dårlig, da jeg ikke reagerte slik som andre barn når de ropte på meg. Jeg ble undersøkt av lege, og det ble bekreftet at jeg hørte dårlig. 4 år gammel fikk jeg høreapparat. Jeg var i oppveksten aktiv både blant venner og med idrett. Foreldrene mine støttet meg og fulgte meg på ulike arenaer. Hørselen ble etter hvert stadig dårligere. Høreapparatene ble flere ganger byttet ut med nye og sterkere apparater. Jeg trøstet meg selv og mine foreldre med at det var mange som hadde det verre enn meg. Trass det merket også jeg at situasjonen endret seg. Jeg ble avhengig at folk snakket direkte til meg for å kunne være med i samtalen.

I samtaler med flere ble det vanskelig å delta. Jeg var derfor heldig som hadde en nær og god venninne som skjønte min situasjon. På tomannshånd med henne fikk jeg utfyllende referater av hva andre hadde sagt og gjort. På den måten følte jeg at jeg i noen grad var involvert i det som skjedde rundt meg. Situasjonen førte imidlertid til at jeg etter hvert ble mer passiv og usikker.

16 år gammel ble jeg erklært døv av en lege. I dette møtet ble det samtidig gitt et lite håp om at det var noe som kunne hjelpe. Det fantes nemlig en operasjon som gjorde det mulig å operere inn noe hørsel, nemlig et cochleaimplantat, CI. Jeg ble utredet, men fikk avslag på operasjon på grunn av noe utnyttelse av gjenværende hørselsrest. Jeg begynte på videregående skole, fikk tolk og lærte meg å avlese tegnspråk. Etter videregående bestemte jeg meg for å lære, praktisere og kommunisere bedre på tegnspråk og reise til Ål folkehøyskole og kurssenter for døve som tilbyr linjer for å lære tegnspråk. I dette møtet åpnet det seg en ny verden for meg. Endelig kunne jeg selv få bestemme hvilken samtale jeg skulle være aktiv i.

I løpet av dette året forsvant også den siste rest av hørsel, og jeg ble på nytt innkalt til sykehuset. Da jeg kom frem viste det seg at det var satt av tid for operasjon allerede neste dag, mens jeg selv trodde jeg skulle på ny utredning. Jeg ble anbefalt å slutte på folkehøyskolen fordi jeg burde være i et hørende miljø etter operasjonen. Jeg valgte da å si nei til operasjon. Året etter begynte jeg på høyskolestudium og var da aktiv både i et hørende og et tegnspråklig miljø. Jeg tok da initiativ til å få vurdert CI-operasjon og følte at jeg var klar for å la meg operere. Responsen fra sykehuset var positiv, og like etter fikk jeg operert inn CI, da 20 år gammel. Selv om opptreningen etter operasjonen var krevende, er dette et valg jeg aldri har angret på. CI er med å gjøre min hverdag lettere.

Av og til opplever jeg det som godt å ha muligheten til å kunne slå av apparatet og bare være døv. Ikke alle lyder er gode lyder. Glad er jeg også for at jeg lærte meg tegnspråk skikkelig. Det gjør at jeg nå kan veksle mellom «to verdener» og to språk. I dag er jeg aktiv både blant hørende og døve. Jeg er gift med en hørende mann og har tre flotte hørende barn. Min mann kan tegnspråk, og mine barn har lært hvordan de skal oppnå kontakt med meg og kommunisere med meg i ulike situasjoner. I vår familie bruker vi både tegnspråk og norsk. Jeg har både døve og hørende venner. Jeg arbeider på en arbeidsplass der alle mine nærmeste kolleger kan og bruker tegnspråk i arbeidet. Norsk er fremdeles mitt første språk, og selv om CI har vært med å gjøre min hverdag lettere opplever jeg også i dag situasjoner der hørselen ikke strekker til. Fordi jeg kan tegnspråk kan jeg likevel være aktiv i disse situasjonene da jeg kan benytte meg av tolk og på den måten ha tilgang til det auditive samspillet.

Som barn var det vanskelig for meg å akseptere hørselstapet fullt ut. Jeg ønsket ikke å bli sett på som annerledes. I forbindelse med skolegangen brukte jeg mye energi på å forklare hva jeg trengte for å kunne delta i det faglige og sosiale samspillet som utfoldet seg i skolehverdagen. Lærerne sa de forsto situasjonen, men ofte opplevde jeg at de ikke forsto. Jeg hadde også ett sett ulike strategier for å mestre hverdagen på skolen. Ikke alle strategiene var til mitt eget beste. Ofte handlet det om og ikke å være så synlig.

Jeg opplevde at det var mye fokus på mitt hørselstap. Hverdagen var preget av mye stress. Bare sammen med familien, min venninne og på idrettsbanen kunne jeg slappe av og være meg selv. Situasjoner jeg som barn opplevde som stressende kan jeg i dag overlate til tolkene og ordne opp i. Det fører til at jeg kan slappe av og likevel være en del av det som skjer rundt meg som likeverdig deltaker, også der flere er til stede i kommunikasjonssituasjonen. I tillegg er det godt å kunne oppsøke og være en del av ett miljø sammen med andre med lignende erfaringer.

Samspill gir utvikling

Gruppen av hørselshemmede vil også i framtiden bestå av døve, tunghørte og CI brukere med individuelle forutsetninger og behov. Diskusjonene om det «rette» CI-perspektivet handler til syvende og sist om hvilket menneskesyn man har. Hvordan en ser barnet og hvordan en vil at barnet skal se seg selv. Barn speiler seg i omgivelsene, og lærer å forstå seg selv gjennom samspill med andre eller mangel på sådan. Frønes (1994) framhever spesielt jevnaldrenes betydning for tilegnelse av kommunikativ kompetanse. Denne kompetansen kan bare erverves via handling gjennom språklig samhandling og interaksjon. Det å ha mulighet til å delta i en gruppe av viktige jevnaldrende gir læring og utvikling.

Studier av funksjonshemmede barn i sitt nærmiljø viser at disse barna ofte er sosialt isolerte eller i alle fall marginaliserte blant jevnaldrende (Askheim, 2001). Beskrivelsene viser seg å gå igjen i flere studier, og undersøkelsen til Kermit, Holm og Mjøen (2005) viser at en kan anta at dette også gjelder barn med CI.
Med bakgrunn i litteraturstudier, egne erfaringer og funn mener jeg å kunne si noe om hva som viktig innenfor utdanning, opplysning og veiledning knyttet til hørselshemmede barn og deres foreldre:

  • å sette ord på teorien og praksisen i de ulike holdninger som en finner innenfor et anerkjennende versus et kompenserende syn på hørselshemning.
  • å informere om hva slags faktorer som må være til stede for å skape trygge, selvsikre og kunnskapsrike barn som trives med seg selv.

For å oppnå dette trenger foreldrene informasjon og problematisering av vanskelige spørsmål om hørselstap og kommunikasjon. Foreldrene må informeres om at barn med sammenlignbare utgangspunkt oppnår forskjellige resultat avhengig av hva slags påvirkninger de blir utsatt for. Selv om læring kan sees på som en personlig prosess, konstrueres kunnskapen i en sosial kontekst. Den sosiale konteksten må derfor være fokus, og en må tilrettelegge for deltakelse og mestring i samhandling med andre. Med bakgrunn i denne viten må vi som fagpersoner gi faglige og velbegrunnete råd om hvordan en kan oppnå dette. Det avvikende må ikke bli så fremhevet at man ikke lenger ser barnets ressurser.

Barnets potensial og muligheter er det vi må ha i sentrum. Målet må være å skape et profesjonelt nettverk med fagpersoner med ulike arbeidsoppgaver men med felles plattform. Alle bør ha høy kvalitet på veiledningen, en åpen dialog mellom seg selv og foreldrene og evne til å se det enkelte barnet, dets muligheter og behov. Om fagfeltene klarer å enes og samarbeide til beste for barna gjenstår å se. På vegne av barna og deres foreldre håper jeg det!

Forfatterbilde

Marianne Pilskog Nyhus

Marianne Pilskog Nyhus arbeider som høgskolelektor ved Høgskolen i Sør-Trøndelag fakultet for lærer- og tolkeutdanning. Hun er cand.polit. med hovedfag i spesialpedagogikk. Tittelen på hennes hovedfag er «Mamma, mamma! Er det rett? Sier jeg det rett nå?» En studie av cochlea implantasjon på døve barn, med utgangspunkt i tre foreldre par til barn med cochlea implantat og to ansatte ved Rikshospitalets erfaringer. De siste årene har hennes forsking vært knyttet opp imot veiledning av studenter på tegnspråk- og tolkeutdanningen.

Litteraturhenvisninger

Askheim, O.P. (2002). Fra normalisering til empowerment: ideologier og praksis i arbeid med funksjonshemmede. Oslo: Gyldendal. 

Breivik, J.K. (2007). Døv identitet i endring: Lokale liv – globale bevegelser. Oslo: Universitetsforlaget.

Evenshaug, O. & Hallen, D. (1991/2000). Barne- og ungdomspsykologi. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Frønes, I. (1994). De likeverdige. Om sosialisering og jevnaldrendes betydning. Oslo: Universitetsforlaget.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (2011)http://www.ffo.no/no/Om-FFO/Definisjoner/

Germundsson, O.E. (2000). Du er verdifull. Flerkulturell pedagogikk i praksis. Oslo: Tano.

Grønlie, S.M. (2005). Uten hørsel. Bergen: Fagbokforlaget. 

Haualand, H. (2002). I endringens tegn – virkelighetsforståelse og argumentasjon i døvebevegelsen. Oslo: Unipub.

Hjulstad, O., Kristoffersen A.E., Og Simonsen, E. (2002). Barn med cochleaimplantat, Kommunikative praksiser i barnehagen. Oslo: Skådalen kompetansesenter.

Kermit, P., Holm, A. & Mjøen O.M. (2005). Cochleaimplantat i et tospråklig og etisk perspektiv. Trondheim: Høgskolen i Sør-Trøndelag avdeling for lærerutdanning og tegnspråk.

Kermit, P. (2010). Etikk etter cochleaimplantering av døve barn: en undersøkelse med fokus på anerkjennelse, identitet og språk. Trondheim: NTNU

KUF (1996). Læreplanverket for den 10-årige grunnskolen. Oslo: Kirke-, undervisnings- og forskningsdepartementet.

KUF (2001). Å høre eller ikke høre – innstilling om hørselshemmede i skolen. Oslo: Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet.

Lov om grunnskolen og den videregående opplæringa (opplæringsloven) § 2.6 og § 5.1.

Martin, M. (2003). Språket blir født i hjernen, ikke i ørene! Døvestidsskrift, 7, s. 20–22.

Martinsen, H., Nordeng, H. & Tetzchner, S. Von (1990). Tegnspråk. Oslo: Universitetsforlaget.

Melding Til Stortinget 18 (2010-2011). Læring og fellesskap. Tidlig innsats og gode læringsmiljøer for barn, unge og voksne med særlige behov. Oslo. Kunnskapsdepartementet.

Mjøen, O.M. (2009). Barn med cochleaimplantat og sosialt samvær med hørende barn i barnehage og skole. Masteroppgave. NTNU, Trondheim.

Mo, B., Wie, O.B. & Harris, S. (2001). Cochleaimplantat – et nytt liv for døve? Medicinsk årbog 2001 (s. 51-58). København: Munkegaard Forlag. 

Nafstad, A. (2001). I: Simonsen, E., Breilid, N., Jochumsen, U., Kristoffersen, A. E. (2002). Utvikling og livskvalitet. Rapport fra nordisk konferanse i Oslo 21.–23. november 2001. Oslo: Skådalen kompetansesenter.

Nasjonalt Kunnskapssenter for Helsetjenester (2011). Kommunikasjonsformer for barn med cochleaimplantat. Kunnskapssenteret nr. 15–2011.

Nasjonalt Kunnskapssenter for Helsetjenester (2011). http://www.kunnskapssenteret.no/Nyheter/Bare+talespr%C3%A5k+ %E2%80%93+eller+ogs%C3%A5+tegnspr%C3%A5k%3F.13078.cms)

Norkyn, K. (1989). Refleksjoner omkring arbeidet med et cochlea implantat barn. Trondheim: Vikhovtrykk.

Nyhus, M.P. (2006). «Mamma mamma! Er det rett? Sier jeg det rett nå?». Trondheim: NTNU.

Ohna, S. E. (2004). I: Høie, G. & Kristoffersen, A.E. (red): Inkluderende  eller ekskluderende klasserom: Døveundervisningen – et case å lære av? Artikkelsamling fra nordisk konferanse 27–28 november 2003. Oslo: Skådalen kompetansesenter

Simonsen, E. & Kristoffersen, A.E. (2001). Forskning om barn med cochleaimplantat – en kunnskapsoversikt. Oslo: Skådalen kompetansesenter.

St.Meld. nr. 35 (2008) Mål og meining. Ein heilskapeleg språkpolitikk. Kultur- og kirkedep.

Tetzchner, S. Von & Martinsen, H. (2002). Alternativ og supplerende kommunikasjon: en innføring i tegnspråkopplæring og bruk av kommunikasjonshjelpemidler for mennesker med språk – og kommunikasjonsvansker. Oslo: Gyldendal.

Tetzchner, S. Von (1993). Barns språk. Oslo: Gyldendal.

Utdanningsdirektoratet (2009). Veileder for opplæring av barn  og unge med hørselshemming. Oslo. Utdanningsdirektoratet. 

Vonen, A.M.(2005). Fagartikkel kan døve bli hørende? Døves tidsskrift, 3, s. 25–27.

Vygotsky, L.S. (2001). Tenkning og tale. Oslo: Gyldendal.

Wie, O.B. (2005). Kan døve bli hørende? – En kartlegging av de hundre første barna med cochleaimplantat i Norge. Oslo: Universitetsforlaget.

Foreslåtte artikler