Jeg… er meg! - om autisme, asperger og selvbilde

Boken opererer med begrepet ASF: autismespekterforstyrrelse. Dette inkluderer også Asperger syndrom. Boken dekker dermed hele målgruppen innenfor autismespekterforstyrrelse som er i stand til å snakke om seg selv. Nettopp å kunne snakke om seg selv er en viktig forutsetning for å kunne ta kontroll over eget liv. De som kjenner seg selv, sine styrker og begrensninger, kan lettere tale sin egen sak og foreta egne valg. Dette gjelder også for høytfungerende mennesker med en diagnose innen autismespekteret, sier boken. For dem vil selvforståelse innebære kunnskap om seg selv og forståelse og aksept av egen diagnose. De pedagogiske utfordringene kommer tett.

Fra Sokrates lærte vi at selvinnsikt er utgangspunktet for all kunnskap. Kjenner du deg selv, kan du tale din egen sak bedre og du kan enklere ta ulike valg i ditt liv. Kontroll over eget liv bygger på innsikt og kunnskap om en selv. Men med ASF som diagnose, er dette mulig? Har mennesker med ASF et realistisk selvbilde? Og hvis de observerer på en annerledes måte og gir det de observerer en annen betydning, hvordan ser de da på seg selv, og hvilken betydning gir det de ser? Og som boken tar opp litt senere, hvem er de som sitter på fasiten av «den riktige observasjonen»?

Når det finnes en bevissthet om å være annerledes, og om forskjellene sammenliknet med andre mennesker, kan man snakke om en bearbeiding av funksjonshemmingen. Ut fra erfaringer vet vi at en del mennesker som har ASF, i en eller annen fase i livet blir seg pinlig bevisst at de «er annerledes». Bevissthet om egen annerledeshet er hovedsakelig avhengig av kognitivt nivå, og forekommer først og fremst hos normalt begavede, men man vil også finne den hos ungdommer og voksne med en lettere psykisk utviklingshemming, selv om deres begep om å være annerledes er veldig konkret. Den bygger ofte på svært små, konkrete detaljer, uten at de har begrep om de mer grunnleggende forskjellene. Egentlig vet vi lite om hvordan mennesker med ASF ser på seg selv og forstår seg selv (Vermeulen, 25:2008).

Vermeulen kvesser sin machete og rydder stien til uvisshetens hvite felter. Riktignok finnes det dypsindige og treffende beskrivelser av seg selv av mennesker med ASF, men vi må ikke glemme at dette gjelder en liten, begavet gruppe som har kommet langt i bearbeidelsen av sin funksjonshemming, skriver han. Foreldre og fagpersoner kan være andre kilder til viten, men ulempen her er at beskrivelsene kommer fra mennesker som ikke har ASF og dermed lett tar utgangspunkt i eget tankesett når de beskriver hva et menneske med diagnosen mener om seg selv.

Ut fra den kjensgjerning at mennesker med ASF kaller oss nevrotypiske personligheter, kan vi kalle disse tankene
«nevrotypiske» projeksjoner. Nevrotypiske projeksjoner er en følge av at vi bruker våre ikke-autisktiske forestillinger som en selvfølge eller som norm. Slik vi tenker og føler, slik tenker og føler alle andre. Og kanskje forventer vi altfor lett at mennesker med ASF ser på seg selv slik vi ser på dem. Tar vi ikke da feil, på lik linje med mennesker med ASF, som ikke kan leve seg inn i andres situasjon? (sitat sst.).

Stiryddingen hans peker rett imot min egen begrensete måte å forstå verden på. Det er jeg og min forutinntatthet som er den hvite flekken på kartet. Det er jeg som tillegger ulike karaktertrekk til en med ASF, og har man ASF, er det jo ikke sikkert at man verken er depressiv eller har problemer med å akseptere sin ASF. Det er heller ikke sikkert at det å stå alene i et friminutt er særdeles negativt, for noen kan det være en befrielse å slippe kontakt og involvering med andre i lek og samhandling. La oss likevel ta innover oss at der hvor vi tror at «alt er greit», kan vi til stor overraskelse oppleve forsøk på selvmord.

Vermeulen ber meg om å gjøre noe av det vanskeligste et menneske kan gjøre: nemlig ta den andres perspektiv: «vi kan ikke ha eget perspektiv som utgangspunkt, men vi må ta perspektivet til personen med ASF. Vi må leve oss inn i hans eller hennes tankeverden». Lett å si, men vanskelig i praksis. Forskning åpner mange dører til viten, men det finnes ikke mye viten om selvbilde og selvinnsikt hos mennesker med ASF. Litt vet vi, og det er at mennesker med ASF har vansker med evnen til å forstå andres mentale tilstander, eksempelvis hvordan andre vil tenke i en gitt situasjon.

Lisa Capps (1995) forsket på selvbilde og ASF med fokus på hvordan barn med ASF oppfatter og vurderer sin sosiale kompetanse. Det viste seg at observerbar sosial kompetanse er negativt korrelert med IQ og emosjonell forståelse. De mest intelligente barna, som dessuten ifølge foredrene var rimelig bra sosialt tilpasset og hadde bedre begrep om emosjoner enn andre, hadde et dårligere sosialt selvbilde. Det er trolig på grunn av deres høyere sosiale intelligens at disse barna ser forskjellene mellom seg selv og andre barn, og at de derfor er mer bevisste på egne begrensninger, siterer Vermeulen.

Denne bevisstheten kommer ofte til syne i løpet av puberteten eller i ungdomstiden hvor mange får en solid knekk i selvbildet som resultat. Jo mer høytfungerende, desto mer mottakelig er man for å utvikle et negativt selvbilde. Dette utfordrer oss som veiledere enten man prater klinisk eller pedagogisk, er selvbildet hos mennesker med ASF annerledes enn andre? Ja, mener forskningen til Lee og Hobson (1998) som tok for seg fire kategorier for egenbeskrivelse: fysiske: «Jeg har et flott hår», aktiviteter: «Jeg er god til å fortelle om Asperger», psykologiske: «Jeg liker godt jazz» og sosialt: «Jeg har gode kolleger». For de tre første kategoriene er svarene ikke så ulike for ungdom med ASF og dem som ikke har en slik diagnose, men for svarene i siste kategori: det sosiale selvet, hadde ungdom med ASF bare halvannen uttalelse om seg selv i forhold til andre personer, mot kontrollgruppens nesten seks.

Man sitter i baksetet i sin egen bil hvor en selv burde være sjåfør.

Ingen ungdommer med ASF kom spontant med en uttalelse som for eksempel inneholdt det å peke ut venner, eller det å tilhøre en bestemt sosial gruppe. Totalt ga ungdommene med ASF like mange beskrivelser av seg selv som kontrollgruppen gjorde, forteller Vermeulen, de har altså ikke noe fattig selvbilde. Likevel viser det seg at selvbildet hos mennesker med ASF er mye mindre sosialt forankret enn hos mennesker som ikke har ASF. Der andre pratet om kvaliteten på relasjoner, pratet de med ASF om konkrete opplysninger om utseende og aktiviteter.

Det faktum at ungdom med ASF ga like mye psykologisk egenbeskrivelse som ungdom som ikke har ASF, var ganske overraskende, sett i lys av teorien. Mennesker med ASF har, ifølge psykologiske teorier, mindre forståelse av menneskelig psykologi enn av menneskelig fysikk (Baron-Cohen 2000). Men da forskerne laget en kvalitativ analyse av de psykologiske uttalelsene, fant de raskt påfallende forskjeller mellom gruppene. Ungdommene med ASF snakket særlig om materielle og fysiske preferanser, spesielt om ting de ønsket å gjøre eller ha, og mye mindre om et sosialt eller psykologisk ønske eller antipati. De snakket like mye som kontrollgruppen om sine følelser, men uttalelsene var mindre varierte. Det som også var påfallende, var at de snakket om fortiden: bare tre personer med ASF snakket om framtiden. Da forskerne spurte dem eksplisitt om framtiden (hvordan ser du deg selv i framtiden?), var en del svar veldig illustrerende for den autistiske tenkemåten (bokstavelig og konkret):

- jeg kommer til å være den samme
- stemmen min kommer til å forandre seg. (sitert Vermeulen, 30–31:2008)

Vi har fått et lite blikk inn i hvordan disse ungdommene ser på seg selv, men ikke hvordan de ut fra dette forstår sin egen funksjonshemning. Da må vi se på studiene til Jonathan Green (2000) som baserte seg på tre informasjonskilder: rapportering fra foreldre, selvrapportering fra ungdommene og en vurdering ved bruk av intervjuer:

Ifølge foreldrene har omtrent halvparten av ungdommene med ASF noe begrep om sin funksjonshemming, men bare én av fire kunne gi en adekvat beskrivelse. Det som ifølge foreldrene er særlig vanskelig for ungdom med ASF, er å få innsikt i hvor stor del de selv har i problemer de har med andre. Ungdommene strever også med å forstå hvorfor andre mennesker synes at de er annerledes. Green og hans kolleger stilte ungdommen direkte spørsmål om deres egen oppfatning av «å være annerledes». Det viste seg da at selv om en av tre kunne beskrive sin autismespekterforstyrrelse, var det en rimelig stor gruppe (ca 30 %) som ikke kunne si noe om det i det hele tatt, og ikke klarte å beskrive hvor forskjellige de var fra sine jevnaldrende. Ifølge forskerne har bare 10 % en nøyaktig oppfatning av hva andre tenker om dem, og omtrent halvparten har ingen idé om hvordan andre ser på dem. Forskerne konkluderer med at bare et mindretall (ca. 15 %) hadde et realistisk syn på sin funksjonshemming. Det som er spesielt vanskelig, synes å være bevisstheten om kunnskapen om hvilke følger ASF har i konkrete, dagligdagse situasjoner. Vanskene ligger i begrensningene som disse ungdommene har på det sosiale området. (…) Noen ganger er den teoretiske kunnskapen (om deres ASF) imponerende eller forbløffende, men å vite hva ASF innebærer konkret, og i dagligdagse situasjoner, er vanskelig for dem (s. st.: 31–32).

Pedagogiske refleksjoner risser opp mange utfordringer for oss hvor vi ser at her nytter det ikke å gi litteraturhenvisninger eller vise til Internett med beskjed om å lære om seg selv og sitt syndrom. Noe kan man riktignok lære, men dette er ikke tilstrekkelig. Teoretisk og abstrakt kunnskap er ikke det samme som kunnskap om selvinnsikt eller selvbilde. Her kan interaktiv læring ha gevinst: personliggjøring og konkretisering av oppgaver, rollespill, jobbing med arbeidsark og bruk av flere kanaler for innlæring kan gi resultater. Skuespill der det er mulig, lage en cd eller et program for å presentere for andre (elever?) kan også være hensiktsmessig. Å lage bidrag til skolens hjemmeside eller andre presentasjoner kan gi rom for refleksjoner. Uansett hva man velger, er det avgjørende at man spiller på flere strenger i opplæringen, ellers vil utbyttet lett kunne bli magert for vedkommende.

Ifølge Jordan og Powell (1995) består selvoppfatningen eller selvbildet av to deler: en beskrivende og en evaluerende/vurderende del. Den beskrivende delen ved selvbildet er mindre skadet ved ASF enn den vurderende, sier Jordan og Powell. Ifølge dem er det mulig å bygge opp selvbildet ut fra selvbiografiske fakta om oss selv. Dette er fakta vi kan samle på grunnlag av våre erfaringer og andres fortellinger om oss selv. Slik selvbiografisk kunnskap kan personer med ASF ha en forbløffende stor innsikt i og fortelle temmelig detaljrikt og korrekt om. Det som gir personer med ASF utfordringer, er å kunne reflektere over selvbeskrivelsene og evaluere dem. Det betyr at det er mulig å beskrive hvem de er, men hva det betyr for dem, er mye vanskeligere.

Mennesker med ASF sliter med å integrere sine erfaringer og sette ting i mer utvidet perspektiv. Det gjelder også for deres vansker med å formidle mening. Å kode personlige erfaringer i minnet er vanskeligere enn å huske hendelser som de har opplevd med andre. «Det autentiske jeg-et» blir ikke skrevet inn i sin personlige historie. Følelsen av å være tilskuer til eget liv er mer framtredende enn det å være en aktiv aktør, man sitter i baksetet i sin egen bil hvor en selv burde være sjåfør, «som å leve bak et glass» som Wendy Lawson beskrev sin ASF.

Og som om dette ikke var nok, er det ekstra hindringer på grunn av problemene med «theory of mind». Selvvurderingen er ikke bare basert på egne erfaringer av for eksempel suksess eller mislykkethet, men også basert på speilet andre holder opp for oss. Problemene som mennesker med ASF har med å vurdere hvordan andre reagerer på dem, etterlater også sine spor når det gjelder hvordan de vurderer seg selv (s. st., 34:2008).

En undersøkelse fra 1989 satte fokuset på deres vansker med at relasjonelle opplevelsesfortellinger gjerne erstattes av beskrivelser om konkrete aktiviteter og fysiske egenskaper.

«Jeg har ofte på meg jeans», «Jeg har kort hår» osv. De godt fungerende med ASF kan fortelle om seg selv ved hjelp av bilder: «jeg er som en okse, trofast, treg, medfølende» eller bilder hentet fra litteraturen. En tredje kategori svar var lik måten autister tenker på: Jeg…. er meg!

Disse tilsynelatende ulike kategoriene har et felles trekk: en autistisk tenkemåte som er karakterisert ved at den beskriver vanskelighetene med å se seg selv på en personlig, gjennomlevd og sammenhengende måte, sier Vermeulen. Ingen av kategoriene gir et personlig bilde av personen.
«Svarene er enten hyperselektive og konkrete, hyperabstrakte, eller svært bokstavelige. Hele tiden avslører de lite om personen» refererer han. Deres selvbilde blir også influert av deres observasjonsog tenkemåte, og negative selvbeskrivelser smitter ofte over til et negativt selvbilde. De sliter ofte med å skille sak og person på negativ kritikk, for en med ASF lar ikke dette skillet seg gjøre, og resultatet blir igjen nye drypp til negativt selvbilde. Ytterligere sosial og psykisk forvirring følger ofte med.

Selvbildet hos mennesker med ASF skiller seg kvalitativt ut fra selvbildet til mennesker som ikke har ASF. Riktignok kan man godt få omfattende og detaljerte beskrivelser av sitt selv, men gjennomgående er disse på det horisontale (kvantitative) nivået, og beskrivelsene går ikke i dybden (kvalitative). Man ser et mindre sosialt forankret selvbilde hos mennesker med ASF enn dem uten en slik diagnose, man ser heller ikke seg selv som en handlende person som skriver seg inn i en kvalitativ relasjon med andre. Man forblir tilskuer til eget liv hvor man ikke kjenner seg igjen som aktør. Slik går selvbildet på bredde, ikke dybde. Dette har sammenheng med måten man beskriver seg selv på som igjen influerer på sitt selvbilde. Usammenhengende enkeltbeskrivelser på konkret-nivå gir ikke bidrag til å kunne se seg selv og egen handling i relasjon til andre.

Har mennesker med ASF et realistisk selvbilde? Boken svarer raskt nei, men hvem har egentlig det? Viktigere enn det realistiske innholdet i et selvbilde er oppfatningen av hvordan man fungerer i det daglige og om man trives, sier Vermeulen og vrir spørsmålet over til heller å se om selvbildet vi har «gjør det mulig å komme videre i livet, i harmoni med omgivelsene og en selv». Det er nettopp dette som er utfordringen: når man er autist, har man pr. definisjon et autistisk blikk på seg selv. Vi som har pedagogisk ansvar må se på hvordan man kan være delaktig i et selvbilde hvor man er tilfreds med seg selv, eller i mer alvorlige situasjoner: hvordan man skal holde ut med seg selv. Her har pedagogisk personale et viktig bidrag: nemlig holdning.

Det vil si å være støttende, positivt aksepterende, og hvordan vi ser på dem og deres funksjonshemming, dette er drypp til deres selvbilde. Selvbilde er ikke noe man er født med, men utvikles gjennom samhandling og aksept fra andre. Hvordan kan vi forvente at mennesker med ASF skal ha et godt selvbilde når vi altfor ofte beskriver dem i negative termer? Hva med positive beskrivelser hvor vi unngår utelukkende deres negative atferd som rigiditeten og den mangelfulle sosiale kompetansen.

Det holder ikke å fortelle dem at de er «ok». Forestill deg at noen forteller deg hvor grei og hyggelig du er og hvor begavet du er,
og samtidig råder deg til å følge en soisal ferdighetstrening eller å gå i terapi. Hva er effekten da på ditt selvbilde? Sosial ferdighetstrening, spesialundervisning, psykoterapi og hva vi ellers tilbyr mennesker med ASF, påvirker deres selvbilde, hvor nødvendig både det ene og det andre enn måtte være. De som trenger denne formen for støtte, kan da ikke være «ok»? Satt på spissen: er psykoterapi årsaken til, eller behandlingen av, en depresjon? (s. st:, 40–41).

For å øke selvtilliten og den positive selvvurderingen er nøkkelordet «suksess». Selvvurderingen korrelerer sterkt med graden av suksesshistorier, og selvvurderingen blir positiv når suksess overstiger forventninger. Den pedagogiske tanke forteller oss at da bør man være fokusert på flere suksessfortellinger og/eller forventninger som er tilpasset personens muligheter og begrensninger. Tilpasset opplæring heter det på skolespråket og bør vel være synlig i et hvert klasserom for hvilken som helst elev med eller uten diagnose. Personer med ASF er sulteforet på egne suksesshistorier, la oss sørge for at vi som er i en opplæringskontekst (og andre) gir dem mer suksess i deres liv.

Vi må tenke «omvendt asymmetri»: flere suksesshistorier enn historier om tap og mislykkethet. Slik blir livskvaliteten økt, og ordet «lykke» kan igjen kobles til «lykkes». Det er vi som må tilpasse omgivelsene og forventningene til deres begrensninger, ikke omvendt. Dette er vår pedagogiske plikt samt å gi utviklingen av deres evner fritt spillerom. Dette kan gi en dobbel effekt: vi kan oppleve at personer med ASF lærer å tilpasse seg egne målsettinger og forventninger, og da er vi tilbake til utgangspunktet at selvinnsikt er opprinnelsen til all visdom. Vermeulens oppfordring til oss er å lære barn og unge med ASF forskjellige former for selvvurdering. Ofte er det vi som evaluerer dem, og dette kan oppleves som det det faktisk er: noe ytre som ikke involverer dem. Slike eksterne evalueringer fører ikke alltid til at forventningene blir tilpasset den personen det gjelder: «Vi har allerede fortalt ham at han ikke kommer til å klare å kjøre bil, men likevel vil han ha førerkort».

Selvvurdering krever fantasi og evnen til å tenke sammen, noe som er ekstra utfordrende for personer med ASF. Nettopp derfor bør man veilede personer med ASF til refleksjon og skrive seg selv kvalitativt inn i historien. Dette kan øke evnen til å se sammenhengen mellom selvbeskrivelsen og konkrete daglige funksjoner hvor konsekvensene blir inkludert i selvbeskrivelsen. Å trene på å se konsekvenser er å trene på en kvalitativt bedre selvvurdering. Som tidligere nevnt må vi ta i bruk alle tilgjengelige innlæringskanaler hvis dette skal lykkes. Vi må gjøre situasjonene observerbare og konkrete (siden deres utgangspunkt er i det konkrete) med f. eks. bilde eller en videosnutt, man kan evaluere ved hjelp av skjema, en liten hverdagsfortelling, gjerne tegneserie.

Vi skal ikke lære personen med ASF å evaluere sine sosiale ferdigheter alene, vi kan sammen med personen lage en liste over situasjoner som er vanskelige eller problematiske. En slik liste er et bedre utgangspunkt å jobbe med enn et generelt utsagn om at «jeg er veldig naiv i sosiale relasjoner». Selvvurdering som øker kunnskapen om situasjoner, er også mindre konfronterende, truende og stigmatiserende. Vi kan også lage en kort oversikt over vanskelige eller enklere situasjoner hvor man fokuserer mest på de enklere situasjonene slik at man øker suksesshistoriene. Slik kan man snakke om samhandlingsstrategier og konkrete handlinger i vanskelige situasjoner.