Jenter med autisme i pubertet

Jenter med høytfungerende autisme og Aspergers syndrom møter på utfordringer når de kommer i puberteten. Forfatteren av denne artikkelen kommer med tips til hvordan omgivelsene kan støtte barna og ungdommene i denne prosessen.

Mens jeg satt og skrev på denne artikkelen (og var litt frustrert), meldte jeg min frustrasjon for venner på Facebook. Jeg fikk umiddelbart to svar, fra en mor og fra ei ung jente med Aspergers syndrom. Den unge jenta skrev: «Er det noe jeg kan hjelpe med? Bare spør om du lurer på noe! :)». Forelderen skrev: «Hvis målgruppa er foreldre så tror jeg at det viktigste å få fram er at dette kommer til å gå bra!».

Det fikk meg til å tenke på hvor heldig jeg er som kjenner personer med autisme og de som er rundt dem, ikke bare fordi det er interessant, men fordi de er hjelpsomme, ærlige, ofte reflekterte mennesker som gjerne bidrar der de kan.

Det er svært viktig å huske på at mange kommer seg gjennom ungdomstida på en god måte. Det er likevel slik at omgivelsenes bidrag i form av opplæring, informasjon, forståelse, omsorg og støtte kan utgjøre en viktig forskjell når det gjelder hvordan man har det mens det står på. Derfor skal jeg trekke fram noen temaer det kan være en fordel å jobbe litt med.

Denne artikkelen handler i hovedsak om høytfungerende jenter, det vil si jenter som har språk og i hovedsak går i vanlige klasser på skolen. Jeg kommer stort sett til å bruke begrepet jenter med autisme som fellesbetegnelse for jenter med autisme og jenter med Aspergers syndrom.

Hva er annerledes for ungdom med autisme?

Det er ikke sånn at alt er problemer, men det er faktisk sånn at ungdom med autisme ofte har store vansker med å snappe opp det som «nevrotypiske» ungdommer får med seg helt automatisk, uten spesiell tilrettelegging. Det vil si alt det som ikke synes, alle de uskrevne reglene. Men det er heller ikke nok å bare lære «reglene». Man må også kunne tilpasse og justere anvendelsen av dem etter situasjonen og tidligere hendelser og også til en viss grad forutse framtidige hendelser/relasjoner.

Temaene er stort sett de samme som for andre tenåringer, men vi må være klar over dem for å kunne tilrettelegge for at de får det med seg! Det kan være vanskelig å avgjøre når tidspunktet er inne for de ulike temaene. Ungdom med autisme kan modnes i svært ulik takt (fysisk, emosjonelt, kognitivt) (Nichols, Moravcic & Tetenbaum, 2011), men det er bedre å være for tidlig enn for seint ute! 

Dette er vanskelig! For å illustrere hvor vanskelig det er, skal jeg sitere litt fra et innlegg som sto i A-magasinet i sommer, og som satte hilseregler på spissen på en morsom og illustrerende måte (Kristin Stoltenberg, 2011):

«Oh, shit! Møtte en annen på bysykkel. Må man hilse da? Det er rapperen Chirag i Karpe Diem som i et øyeblikk av ren desperasjon poster meldingen på Twitter. Å hilse er nemlig ingen enkel øvelse. Et upassende nikk, og man risikerer å tape ansikt i det noe udefinerte norske hilsespillet, der innsatsen er sosial intelligens – og premien indre trygghet på at man mestrer sosiale koder. 

Vi hilser når vi går i fjellet. Den regelen er i utgangspunktet grei. Men hilser vi når vi går Besseggen? Når man risikerer å få kink i nakken av å nikke vennlig til rekken av anorakkledte og forblåste vandrere? Eller skal regelen tolkes slik at vi bare hilser når det er få folk på stien? Og hva gjør vi i marka? Skal vi hilse rundt folksomme Sognsvann – og pådra oss samme kinkige nakke? Tror ikke det. Likevel hilser vi på stier langt inne i skogen, så hvor går egentlig grensen? Ved Ullevålseter? Eller må vi forbi Kikut før vennligheten kan begynne? Og hvordan forholder vi oss til andre hundeeiere? Der hilses det i hytt og vær.

Noen hilser bare på eiere som har hund på samme størrelse som deres egen, andre hilser på alle, eller ingen. Selv ser jeg det litt an. Problemet dukker opp når jeg møter hundeeiere jeg pleier å hilse på, men uten bikkje. Hva gjør man da? ...»

Ferdigheter og vurderingsevne

Det er altså ikke nok å inneha ferdigheten «hilse». De fleste sosiale regler og konvensjoner krever en viss porsjon vurderingsevne i tillegg til mestring av selve ferdigheten som situasjonen krever. For personer som har problemer med å oppfatte andres sosiale signaler, blir dette svært vanskelig, om ikke umulig, å gjennomføre på en korrekt måte. Det å vite at man ikke vet – eller være usikker på om man vurderer riktig, eller det å stadig gjøre «rare» ting fordi man ikke vet eller kan, er ofte angstframkallende.

Nå er ikke det viktigste å utføre dette på en korrekt måte bare for å gjøre det «riktig». Det som er viktig, er forståelsen av ferdighetens funksjon – utover ren høflighet. Hilsing bruker vi til å bygge, bekrefte og opprettholde relasjoner. Ved ulike måter å hilse på forteller vi noe om hvordan vi oppfatter/ønsker relasjonen til den eller de andre. Når det gjelder ungdom, har de helt særegne måter å hilse på hverandre på. Den enkleste måten å skaffe seg rede på hva dette går ut på, er å snakke med jevnaldringsgruppa. Hilseritualer veksler over tid, særlig blant ungdom.

På barnetrinnet er det ikke uvanlig å møte læreren med en klem, dette er helt uaktuelt på ungdomstrinnet. Hilsing på voksne endrer seg også med alder, dessuten hilser vi på ulike måter etter hvor godt vi kjenner folk (jf. sitatet over).

Nok om hilsing. Jeg har brukt såpass mye plass på det fordi det forhåpentligvis tjener som en illustrasjon på hvordan det forholder seg med de fleste sosiale regler – det er et utall usagte «krav» til tilpasning av atferden etter situasjonen. Dersom man ønsker å gli inn i et sosialt miljø på en relativt upåfallende måte, krever det stor grad av vurderingsevne på en rekke områder. Jeg bare nevner temaer som: påkledning og moter, samtaletemaer, omgangsformer, kroppsholdning og ansiktsuttrykk.

Ungdomstida er perioden i livet da man skal lære seg voksen atferd og møte voksne forventninger. Dette er vanskelig for de aller fleste, og personer med autisme er spesielt utsatt. All usikkerheten skal håndteres samtidig som hormonene herjer i kroppen og forventningene om selvstendighet raskt øker. Dessuten baler man med å finne ut av «hvem er jeg egentlig?», noe som er vanskeligere for personer med autisme enn for de fleste andre. Relasjonene til folk i våre omgivelser er i stor grad med på å forme identiteten vår. Personer som har få eller perifere relasjoner til folk rundt seg, er i svakere posisjon til å la seg forme av andre personer. De har spesielt vanskelig for å se seg selv med andres øyne. 

Hvorfor egne temaer for jenter med autisme?

Det er forskjell på jenter og gutter både biologisk og kulturelt/sosialt. Det er også forskjell på hvordan autisme uttrykker seg hos jenter og gutter. Det finnes lite forskning på dette, men både foreldre og personer med lang klinisk erfaring mener det (Attwood, 2006; Kopp, 2010; Nichols, Moravcic & Tetenbaum, 2011). 

Tenårene er den perioden som forbereder jenter på å bli kvinner og gutter på å bli menn. I tenårene foregår det biologiske prosesser som er forskjellige for gutter og jenter (Rønhovde, 2010). Vi kan ha ulike oppfatninger om innholdet i kjønnsrollene i samfunnet, men det er ikke til å komme utenom at det er forskjell på forventninger knyttet til kvinnerolle og mannsrolle. Temaene kan altså være nokså like for gutter og jenter, men innholdet i temaene varierer ganske mye etter kjønn. 

Forståelsesvanskene som ligger til grunn for autismediagnosen er de samme uavhengig av kjønn, og ungdom med autisme må lære på en eksplisitt måte det andre ungdommer lærer av seg selv eller på mer indirekte måter, også temaer som er kjønnsspesifikke. Wrobel (2006) anbefaler å starte tidlig og ikke tro at de snapper det opp fra omgivelsene. Det er viktig å lære dem å takle det.

I puberteten skjer det utvikling på flere fronter: Fysisk, emosjonelt, sosialt, kognitivt og når det gjelder personlig identitet. Det er mye som tyder på at autisme hos jenter er mindre tydelig enn autisme hos gutter. Det arter seg dessuten noe annerledes, noe som gjør det vanskeligere å stille diagnosen på jentene. Dette er antakelig en av årsakene til den skjeve kjønnsfordelingen (Ekevik, 2010; Kopp, 2010; Nichols, Moravcic & Tetenbaum, 2011).

Mange av jentene viser lite tegn på de store forståelsesvanskene de har. Mange er skoleflinke og er tilbaketrukne og stille. Men foreldrene vet mye om hva datteren deres ikke kan eller vet! For læreren kan det være vanskelig å forstå at ei jente som er klassens beste i matematikk, ikke vet hvordan hun skal spørre en jevnaldrende om de skal gå på kino sammen.

Puberteten er en tid for forvirring, usikkerhet og ensomhet. Disse årene former personligheten for lang tid framover, derfor må vi gjøre det vi kan for å redusere belastningen. Gunilla Brattberg (2000) formulerte det slik: «Livet med Aspergers syndrom var svårast i ungdomsåren och som ung vuxen. Vartefter jag utvecklade strategier att hantera livet och andra människor blev det lättare».

Vansker

Vanskene autistiske personer har, er knyttet til sosialisering, kommunikasjon, fantasi/forestillingsevne (Attwood, 2007). De har liten fleksibilitet, og mange er svært vare for endringer. De fleste har utfordringer når det gjelder persepsjon (sansebearbeiding) – taktile annerledesheter kan skape store vansker (Bogdashina, 2008). I diagnosesystemet DSM blir persepsjon tatt med som et av hovedpunktene i den nye versjonen DSM V, som kommer i 2013 (APA). Samtidig blir antakelig Aspergerdiagnosen fjernet. Motoriske vansker er også et problem for mange (Nichols, Moravcic & Tetenbaum, 2011).

Alle endringer som skjer i puberteten, er temaer det er viktig å arbeide med i varierende grad for den enkelte, avhengig av kommunikative ferdigheter, sensoriske annerledesheter, kognitivt nivå og motorikk.

Målet for læringen er ikke å fjerne autismen (det er ikke mulig så langt man vet i dag, og vel heller ikke ønskelig), de skal ikke bli «normale». De trenger faktiske opplysninger om hva som er vanlig uten forventninger om at de skal bli «vanlige» eller «typiske». Målet må være at de tilegner seg ferdigheter og kunnskaper som setter dem best mulig i stand til å ha et selvstendig og godt liv. Det er enkelt å tenke seg hva selvstendighet består i når det gjelder praktiske ferdigheter. Men selvstendighet omfatter også selvforståelse, selvtillit, vurdering av andre mennesker og muligheten til å foreta selvstendige valg her i livet.

Forutsetningen for å kunne gjøre selvstendige valg og ha selvstendige meninger er at man vet noe om hva man kan velge mellom og hva man velger bort. Det å kunne stå opp for seg selv, tale sin egen sak, gjøre valg på egne vegne er ikke ferdigheter som kommer av seg selv. Det må læres. Men disse temaene krever også vurderingsevne – noe som er et vanskelig område for ungdom med autisme og de må derfor utvikles/læres over tid.

Ferdigheter som bør være etablert før puberteten

En del ferdigheter bør være på plass før puberteten. Det er en fordel om jentene mestrer dusj og påkledning selv før de kommer i puberteten. De bør også ha lært hva som er naturlig bluferdighet og hvilke kroppsdeler som regnes som intime og skal dekkes til for andre. Gode hygieneferdigheter bør også være etablert.

De fleste sosiale regler og konvensjoner krever en viss porsjon vurderingsevne.

Når det gjelder hygieneferdigheter som for eksempel tannpuss og dusjing, er det viktig å forklare at det ikke bare er på grunn av faren for hull i tennene at vi pusser dem, eller at vi dusjer utelukkende for å kvitte oss med døde hudceller og bakterier, men at slike ferdigheter også har en sosial begrunnelse. Ingen liker å være sammen med en som lukter vondt.

Det er viktig å ha kunnskap om forskjellen på privat og offentlig atferd og private og offentlige steder. Det er ikke alle samtaletemaer som egner seg for offentligheten. Det er heller ikke allment akseptert å pille seg i nesa eller klø seg i rumpa for eksempel på restaurant eller i klasserommet. Personer med autisme gjør ikke slike ting fordi de er «rare» eller gir blaffen, antakelig er det fordi de ikke er gjort oppmerksomme på en saklig måte på at dette ikke er vanlig å gjøre. De fleste foreldre korrigerer sine barn når de gjør slikt. Hvis man tar det opp som et informasjonstema i stedet for bare som korreksjoner i enkeltsituasjoner, tror jeg det lettere gir en forståelse som kan bidra til bedre vurderinger av slike handlinger. Når vi gir korreksjoner, har det lett for å være i en tone som signaliserer at «jenta burde da visst bedre» (dvs. bebreidelse).

Det å stadig gjøre «rare» ting fordi man ikke vet eller kan, er ofte angstframkallende.

Pubertet

Fysisk utvikling

Det er ikke sikkert at ei jente med autisme som har sett at andre endrer størrelse og kroppsform som ungdommer, forstår at det samme kommer til å skje med henne. Det er derfor av stor viktighet å forberede henne i god tid på det som kommer til å skje med kroppen: Høyde og vekt endrer seg, hun får bryster, bredere hofter, menstruasjon, det kommer hår på nye steder på kroppen osv.

Den fysiske forvandlingen fører også med seg behov for annerledes påkledning (f.eks. BH). De fysiske (og hormonelle) endringene krever nye og annerledes hygienerutiner. Finmotoriske vansker kan føre til utfordringer med hensyn til bruk av deodorant, fjerning av hår etc., noe som kan kreve at man prøver ut ulike produkter og framgangsmåter. Sensitivitet for lukt kan gjøre det problematisk med såper, sminke, deodorant og parfyme.

Alt dette nye kan skape store utfordringer for jenter som ikke liker og ikke takler forandringer!

Emosjonell utvikling – emosjonelle krav

Ved økende alder stilles det større forventninger til mestring av emosjonelle uttrykksformer og evne til å forstå og kommunisere følelser på en ordentlig måte. Gunilla Brattberg (2000) skriver:

«Utan ett språk för känslan blir världen tom… Kontakten med språket hjälper en att hantera inre kaos».

I det siste har jeg flere ganger støtt på uttrykket hypersensitiv emosjonalitet (f.eks. Simone, 2010). Begrepet knyttes til jenter med autisme. Når jeg har nevnt det i kurssammenheng, har unge voksne med autisme og også noen foreldre nikket gjenkjennende. Sammen med de vanlige humørsvingningene som hører puberteten til, kan det gi store utfordringer. Flere jenter blir fortvilet fordi de ikke kjenner igjen seg selv.

Mentale endringer og identitet

Hormonene herjer i kroppen, og ungdom endrer interesser og prioriteringer. Det kommer en interesse for det motsatte kjønn og sex. Sannsynligheten er stor for at ei jente med autisme kommer i utakt med jevnaldrende jenter. Det kan være vanskelig å forstå og henge med på de andres endrete interesser og væremåter, og vanskelig å forstå og sortere egne følelser og reaksjoner.

Det handler om å finne sin egen stil og identitet. Utvikling av selvforståelse og identitet er fremfor alt et ungdomsprosjekt. Dette er noe man må gjøre selv, men vi kan hjelpe dem med grunnlaget – byggesteinene og bestanddelene. «Prøver å finne meg sjæl», synger Finn Kalvik. Gunilla Brattberg (2000) ser det litt annerledes. Hun sier at det handler om å bli noe, å produsere en identitet. Hun sier at hun i mange år forsøkte å være normal og ble identitetsløs (eller med pseudoidentitet) i stedet for å være unormal med ekte identitet. Videre sier hun:

«När man sätter ord på det man tänker, känner och är med om bygger man identitet. Man vet inte riktigt vem man är förrän man har formulerat sig».

Vi formes i stor grad av ideer, kunnskap og ikke minst tilbakemeldinger fra omgivelsene, vi sammenligner oss med andre og justerer. De andre forteller oss på disse måtene hvordan vi framstår for dem. Dersom man ikke oppfatter disse tingene, blir prosjektet vanskeligere. Det gjelder også å finne fram til de sidene ved seg selv og egen atferd som kan virke attraktive på andre, dvs. hva ved den jeg er, ønsker jeg å vise fram til andre?

Utseende og påkledning

Unge jenter og voksne kvinner kler seg annerledes enn barn. Jenter med autisme er ofte lite opptatt av moter og konvensjoner når det gjelder «kravene» til hvordan man steller seg og bør kle seg i ulike situasjoner. Mange jenter med autisme sier at de kler seg i det som er bekvemt (ofte sensoriske hensyn). De er sjelden oppmerksomme på eller opptatt av hva slags inntrykk de gjør på andre, bortsett fra at de kan bli fortvilet over at «de andre» ikke inkluderer dem, eller at de ikke tas i betraktning.

«Jeg satt bestandig alene på skolen. Folk kom bort til meg og snakket og jeg snakket tilbake. Men jeg ble ikke behandlet på samme måte som de behandlet de andre vennene sine, og da følte jeg meg utenfor». (Fra bloggen til ei ung jente med Aspergers syndrom).

Temaet «hvordan andre ser på meg» er viktig. Hvis de behersker noen av kodene når det gjelder påkledning og samtaletemaer/ferdigheter, vil det bli lettere for andre velmenende å vite hvordan de skal nærme seg uten å bli feil oppfattet.

Menstruasjonshygiene og rutiner   

Dette er et omfattende tema. Innholdet i det er som for andre jenter, men konkretiseringen og forklaringene bør være grundigere. Vanlige jenter får det meste av dette med seg, men jenter med autisme mangler den sosiale «feelingen» og snapper opp lite av praten jentene imellom. Dessuten er det ikke sikkert jenta med autisme har venninner hun snakker om slike ting med. I vår kultur er mensen fortsatt et relativt skjult tema.

Uansett er det ikke vel ansett at jenter/kvinner slenger fra seg brukte bind der det måtte passe. Vi må lære jentene de sosialt skapte reglene rundt dette – de er ikke naturgitte. Jentene må også lære hva de skal gjøre/hvem de skal henvende seg til hvis de får mensen i en ikke forventet situasjon og trenger hjelp til å løse problemet (helsesøster, en kvinnelig lærer?). Mange trenger hjelp til å lage rutiner som kan gi dem oversikt over syklusen sin. De bør også forberedes på at det kan medføre både smerte og humørsvingninger. Noen mener at jenter med autisme er mer utsatt for humørsvingninger enn andre (Nichols, Moravcic & Tetenbaum, 2011).

Selvregulering og emosjonell kontroll

Hormonforandringer og premenstruelle symptomer er biologiske faktorer som gjelder alle jenter, men noen mener at jenter med autisme har det emosjonelt vanskeligere enn andre jenter, uten at dette er undersøkt (Nichols, Moravcic & Tetenbaum, 2011). Jenter med autisme har begrensninger når det gjelder emosjonell forståelse, selvregulering og samhandlingskompetanse. De har ofte mangel på passende uttrykk og kunnskap om hvem man kan snakke med når de vanskelige følelsene kommer. Dette er temaer det må jobbes med.

Det er vesentlig å utvikle selvregulering og emosjonell forståelse og å lære sunne måter å uttrykke følelser på. Mange savner sosial kontakt, og det å mangle slike muligheter øker følelsen av isolasjon. «Gjengen» er veldig viktig i ungdomsårene, både for læring og sosial tilhørighet. Ofte har ikke jenter med autisme noen gjeng å føle seg akseptert av. Dette er undergravende for selvbilde og selvtillit. «Jeg vet ikke hvordan jeg skal ta kontakt med andre», er et tragisk, men ikke uvanlig utsagn.

Personlig rom

Hvilke grenser rundt seg selv ønsker man å sette? Hvor tett innpå seg (også rent fysisk) klarer man/ønsker man å slippe andre? Og hvordan kan man si ifra når ens grenser blir krenket? Det er forskjell på hvordan man berører andre personer om man er barn eller ungdom. Hvor kan man berøre andre, og hva er en akseptabel måte å gjøre dette på? Hva betyr det når en annen person berører deg (hva er hensikten bak handlingen?). Enkelte personer må få berøre deg i visse situasjoner (lege, sykepleier, gynekolog).

Det er viktig å lære å sette grenser for seg selv, og man må også respektere andre personers grenser selv om de ikke er lik ens egne. Hvordan kan man vurdere hvem som er til å stole på? Ferdigheter i å beskytte seg selv er svært viktig.

Vennskap og sosiale relasjoner

De viktigste relasjonsferdighetene er vennskapsferdigheter. For ungdom med autisme vil det ofte være felles interesse som er det viktigste verktøyet og grunnlaget for sosial kontakt (Myers, 2006). En ung gutt jeg kjenner (med Aspergers sydrom), spurte meg en gang:

«Hvordan kan jeg vite om noen kan bli en venn?»

I barnealder handler vennskap mye om noen å leke med. Det krever forståelse av grunnleggende samhandlingsferdigheter som turtaking og deling. Etter hvert utvikles en forståelse av at alle som deltar, bør oppleve glede og moro i leken, en gjenkjennelse og forståelse av lekekameraters emosjoner (dvs. sammensatte følelser som frustrasjon, forlegenhet, engstelse, spenning og forvirring). Dette er vanskelig for jenter med autisme. Særlig vanskelig er det å forstå de ulike alvorlighetsgradene av hver følelse, og hvordan en følelse kan skifte til en annen over tid.

Med økende alder øker de kommunikative kravene i vennskapsforhold. Det handler ikke bare om utveksling av informasjon, men om deling av følelser (hvordan de har det). Vennskap blir viktigere og får et annet innhold i ungdomstida, det blir et nytt kompleksitetsnivå, og handler nå mye om intimitet, deling av private tanker og om emosjonell støtte (Attwood, 2007). Det blir viktig å ta vare på andre emosjonelt (Faherty, 2006). Vennskapsforhold bygger på gjensidig forståelse, dvs. balanse, likevekt, jevnbyrdighet.

Stemmeleie, kroppsspråk, ansiktsuttrykk som viser følelsene er av stor betydning. Jenter med autisme er ofte ikke klar over disse tingene hos seg selv – og oppfatter dem heller ikke hos andre (Attwood, 2007). Det er forskjell på ansiktsuttrykk og gester hos gutter og jenter. For å skaffe seg venner må en vite hvordan man skal vise sin interesse. En viktig vennskapsferdighet er «hvite løgner». «Ser jeg tjukk ut i denne genseren?» Svaret er alltid nei (Iland, 2006). 

Sosial problemløsning blir av økende viktighet. Disse ferdighetene er verdifulle også med hensyn til senere relasjoner (kjærlighetsforhold, jobbrelasjoner, etc.) (Attwood, 2006).

I ungdomsårene får popularitet og status økende betydning når det gjelder valg av venner. De andre jentene blir mer opptatt av å holde seg inne med de mest populære jentene og kopierer dem i klesdrakt og stil. Jenter med autisme legger ofte ikke merke til slikt eller bryr seg lite om det. Dermed kjenner de lite til det spillet som foregår jenter imellom – popularitetskonkurransen. Dette bidrar til «utenforskapet». Konformitetspresset er stort i ungdomsgruppa, det er viktig å ligne alle de andre, ikke skille seg ut verken når det gjelder klesdrakt, interesser eller omgangsform. Mange jenter med autisme opplever ungdomstida som svært ensom. Det begynner virkelig å gå opp for dem at de er annerledes enn de andre jentene.

Svært mange barn og unge med autisme opplever mobbing i løpet av skoletida (Dubin, 2010). Jenters intrikate måter å mobbe på blir et problem for mange. Det handler om relasjonell aggresjon som ryktespredning, løgner, utfrysing etc. (Nichols, Moravcic & Tetenbaum, 2011). Denne mobbingen foregår veldig i det skjulte og kan bli et stort problem for jenter med autisme. De kan lett oppfatte som en vennskapelig gest det som er ment som ren uthenging (noe de andre jentene får med seg).

De fleste jenter med autisme har lite erfaring med å ha venner; mange går mye alene. Noen synes det er for slitsomt å være sammen med de andre, men mest handler det antakelig om manglende forståelse og svake vennskapsferdigheter. De andre jentene har ofte nok med seg selv og sin egen usikkerhet, og er ikke lenger så «flinke» til å ta seg av en som faller litt utenfor.

Ei jente (med Aspergers syndrom) jeg kjenner, skrev på Facebook: «Jeg er luft for alle! Det er ingen som bryr seg om meg på skolen». Jeg spurte om hun hadde prøvd å ta kontakt. Da svarte hun: «Jeg vet ikke hvordan jeg tar kontakt med andre.»

Skal en henge med i ungdomskulturen til jentene, må en ha visse samtaleferdigheter og evne til å lytte og hive seg frampå i samtalen. Jenter i puberteten er sjelden opptatt av detaljerte samtaler om ett tema. Skravla går om serier på TV, kjendiser, filmer, sminke og gutter. Dersom man ikke kan samtale om disse tingene, faller en lett utenfor. For å kunne delta, må en også mestre å ta de ulike aktørenes perspektiv etter hvert som utsagn slenges ut – og det krever mestring av høyt tempo.

«Jeg har og hadde få venner i ungdomstiden. Det var utrolig vanskelig, spesielt i 10. klasse. Når ingen kontaktet meg utenom skoletiden følte jeg meg uverdt og at alle andre hadde venner, men ikke jeg. Jeg satt bestandig alene i pausene på skolen, men det var ikke trist, for jeg har bestandig vært alene og vet ikke hvordan det er å ikke være alene. Men jeg følte at det ikke var noen vits i å leve.» (Fra bloggen til ei jente med Aspergers syndrom).

Prating

Hvordan starte en samtale? Hva snakker unge jenter om? Hva er det passende å spørre andre om? Det å tilpasse praten etter hvor godt man kjenner samtalepartneren/ partnerne, hvilken anledning det er, og etter hvor mange/ hvem som deltar i samtalen, er også en kunst som jenter med autisme sjelden lærer av seg selv. Lisa Iland (2006) nevner følgende faktorer som viktige samtaleferdigheter: 

  • Hvordan man skal stå
  • Forstå tegn på manglende interesse
  • Hvordan bidra positivt i samtalen
  • Hvor lenge og hvor ofte øyekontakt
  • Tilpasse stemmevolum
  • Personlig rom
  • Hvordan avslutte en kjedelig samtale på en høflig måte
  • Forstå ansiktsuttrykkene og tegnene med øynene som jevnaldrende bruker når de kjeder seg i en samtale

Unge jenter prater med hverandre i timevis i telefonen/ mobilen. Det er viktig å utvikle telefonferdighetene utover å gi/motta ren informasjon. Jenter bruker også andre medier, som chatting og SMS. Disse mediene er vanligvis mye lettere å beherske for jenter med autisme.

Skole

«De fleste Aspergirls sier det samme – med få unntak: Skolen var kjedelig og de ble mobbet». (Simone, 2010). Organiseringsvansker gjør at mange trenger påminnelser om hva de skal ta med hjem (og på skolen) og har behov for kalender med viktige datoer og avtaler på. Jenter med autisme er ofte ikke aldersadekvate på slike ting – selv om de kan ha evner langt over gjennomsnittet.

Etter hvert som man kommer oppover i klassene, øker abstraksjonsnivået og krav til selvstendig tenkning og problemløsning med hensyn til stoffet (mens det tidligere var krav om bare å gjengi).

«Samfunnsfagene var jeg ikke noe glad i, for der sa de bare ting jeg ikke forsto og likte. Jeg ville rømme fra de fleste fagene på skolen. Spesielt når de snakket om å bygge opp et land i samfunnsfagstimene. De ville fram til at det var menneskene som hadde bygget alle landene. … jeg forstår ikke disse setningene ennå. Det er jo naturen som har bygd landet.» (Fra bloggen til ei ung jente med Aspergers syndrom). 

Mange faller ut av skolen for kortere eller lengre tid (Kopp, 2010). De sier at de ikke forstår det som foregår, og at de blir overbelastet dersom ikke oppgaver og arbeidsbyrde tilpasses. Det begynner ofte med å nekte å delta i gym (gymsaler er forferdelig støyfulle og slitsomme lokaler).

For dem som er rundt disse jentene, er det viktig å legge merke til tegnene på overbelastning/overstimulering. Når tegnene vises, er det viktig å legge inn en pause, helst før. Eleven bør ha tilgang til et sansemessig enklere miljø – en sikker sone. Gunilla Brattberg (2000) skriver: «Det händer att jag stänger in mig på toaletten för at rädda mig och försöka få ordning på tankarna».

Omgangsformer, sjekking, kjærester og sex

Det er vanlig å omgås folk på ulike måter etter hva slags relasjon vi har til dem og hvor godt vi kjenner dem. Vi tilpasser atferden etter om vi har å gjøre med nære venner, venner, bekjente, kjente fjes eller fremmede. Dette styrer typen kontakt, hyppighet, samtaletemaer, hvor mye informasjon vi gir ut etc. (Iland, 2006). Det er viktig å lære seg å vurdere hvem som er hyggelig mot deg og hvem som ikke er det. Det er også viktig å vite forskjellen på gutter som venner og gutter som kjærester.

Relasjonen man har til ulike mennesker gir føringer for privatliv og diskresjon. Det er ubehagelig for folk vi har et perifert forhold til å få for mye informasjon av privat karakter. Det er heller ikke særlig høflig å spørre mye om private forhold dersom vi ikke kjenner vedkommende godt.

Sjekkespillet kan by på store utfordringer. Det stiller store krav til forståelsen av andres hensikter, det kan være vanskelig å tolke diffuse tegn på at noen er interessert, og det kan også være vanskelig å vite hva man selv skal gjøre, hvordan man kan vise at man er interessert på en passende måte. Det er også viktig å lære noe om hvordan man kan takle avslag og hvordan man selv kan komme seg ut av et forhold man ikke ønsker uten å såre den andre unødig.

Jenter med autisme er ofte litt naive og tror på det folk sier. De kan lett bli utsatt for press til handlinger de ikke ønsker, fordi de gjerne vil ha venner og kjærester og derfor kan være villige til å gjøre nesten hva som helst for å få det. Dette kan gjøre at de lett kommer opp i vanskelige situasjoner, situasjoner de kunne ha unngått dersom de hadde forstått på et tidligere tidspunkt. Noen jenter med autisme forstår ikke at de ikke skal forfølge en de er interessert i etter at vedkommende har gitt beskjed (stalking), verken på nett eller i det virkelige livet (Nichols, Moravcic & Tetenbaum, 2011).

Når det gjelder sex, er det viktig å lære å kjenne sine egne grenser og vite hvordan en kan gi beskjed om dem. Det er viktig å vite hvordan man kan beskytte seg selv og hva en kan forvente seg. Sensoriske annerledesheter kan skape utfordringer for den enkelte.

I hele oppveksten har vi prøvd å få dem til å ta imot råd og hjelp om hvordan de bør oppføre seg i sosiale situasjoner av ulike slag. Dersom vi har lyktes, har vi gjort dem til ja-mennesker. Vi har lært dem å ta imot råd fra andre mennesker. Ungdomstida er en tid for å lære å si nei og sette grenser for hva de vil være med på. Jenter må lære at de har rett til å bestemme over sin egen kropp, de må lære seg å si nei, men de må også lære å respektere andres nei og andres grenser (Nichols, Moravcic & Tetenbaum, 2011).

Den bokstavelige oppfatningen kan gjøre at en del forsiktighetsregler som vi gjerne lærer jenter, blir vanskelige i praksis. På den åpne facebookgruppa Asperger´s Syndrome fant jeg en problematisering av regelen «Ikke snakk med fremmede». Spørsmålet var «Når er det trygt å snakke til fremmede? Hvis man aldri skal det – hvordan kan jeg da bli kjent med noen?» – Igjen vurdering!

Angst og depresjon

Det å være usikker på om man forstår en situasjon riktig, eller å stadig misforstå – samtidig som man er var for overbelastninger, skaper angst hos mange med autisme – ikke bare jenter. I tillegg til en generell angst har mange spesifikke fobier (Ghazziuddin, 2005). «Jeg er veldig redd for insekter, og jeg liker ikke å ha andre kropper i nærheten av meg… Selv om det er varmt om sommeren er jeg redd for å ha vinduet åpent om natta, i tilfelle det skulle komme edderkopper inn» (Skifjeld, 2011). Det er strevsomt å stadig havne i situasjoner man ikke føler at man mestrer, samtidig som en legger merke til eller tror at alle rundt behersker mye mer. Mange jenter med autisme  kan  ha nytte av hjelp til angstmestring (Attwood, 2009).

«Depresjon er vår verste fiende» (Simone, 2010). Jenter får ofte diagnosen relativt seint og blir ofte henvist for utredning av andre vansker – og ender opp med utilstrekkelige diagnoser, som for eksempel depresjon eller angst (Ekevik, 2010). Jenter med autisme er antakelig mer utsatt for en depressiv utvikling enn andre jenter (Nichols, Moravcic & Tetenbaum, 2011). Konstant følelse av å være ekskludert og nedsatt selvfølelse knyttet til det å føle seg annerledes, leder ofte til depresjon (Attwood, 2006).

«De forsto meg ikke. De skjønte ikke hva slags problemer jeg hadde. Jeg kunne ikke og kan ikke forklare årsaken til min depresjon. Det er mange vonde ting som kom på en gang. Jeg satt bestandig alene på skolen. … Jeg tror det kunne ha noe med å gjøre at jeg er en så kjedelig person og aldri har noe spennende å snakke om. Jeg aner ikke hvordan jeg skal oppføre meg med andre og hva jeg skal si for å få kontakt. Folk ville jo ikke merke om jeg ikke eksisterte.» (Fra bloggen til ei ung jente med Aspergers syndrom).

Spiseforstyrrelser og selvskading

Mange (både gutter og jenter) med autisme har forstyrret spising, dvs. de kan være svært sære i matveien, noe som ofte skyldes annerledes sanseopplevelser (Bogdashina, 2008). Mange utvikler også spiseforstyrrelser.

 «Akkurat som da jeg gikk i 10. klasse har jeg spiseforstyrrelser nå også. Jeg vet ikke hva det er, men jeg har bestandig så mye vonde tanker jeg ikke får bort. De bor rundt meg. De omringer meg. De sårer meg. De fanger meg. Jeg blir gal. Spiseforstyrrelsene kommer og går. Nå er jeg no´ alvorlig tynn i ansiktet, Jeg er rett og slett kjempestygg, jeg er skummel å se på». (Jente 14 år, Aspergers  syndrom).

En del føler seg så fortvilet og annerledes at de begynner med selvskading.

«Våren 2010 ble jeg sendt til BUP fordi jeg hadde så store vanskeligheter at jeg faktisk rispet opp armene mine med passer, nøkler og kniver. Jeg har i ettertid vurdert om jeg skal skjære meg på nytt, fordi jeg den gang skar loddrett oppover armen.  Jeg vil ha sårene vannrett, og tett inntil hverandre». (Jente 15 år, Aspergers syndrom).

Psykiske tilleggsvansker

Risikoen for økt angst, spiseforstyrrelser, selvskading og depresjon er ofte sekundærproblematikk som sannsynligvis reduseres dersom det jobbes forebyggende. Faktorer som kan påvirke dette i positiv retning, er antakelig: 

  • Å få riktig diagnose tidligst mulig
  • Bedre selvforståelse
  • God selvtillit
  • Fravær av mobbing
  • Bedre samhandlings- og kommunikasjonsferdigheter
  • Etablering av omgangskrets og vennskapsforhold - nettverk
  • Interesser og hobbyer
  • Støttesamtaler (Ekevik, 2006) og deltakelse i samtalegrupper for ungdom med autisme (Steindal, 2008)

Et sunt liv

Mange jenter med autisme har store problemer med vanlig dagligliv, de slurver med hygienen, urenslighet kan bli et stort problem. Mange klarer ikke å holde orden rundt seg og har lett for å forslummes. Å holde orden på penger og vansker med å organisere dagen er andre utfordringer (Kopp, 2010). Gode rutiner lært i tidligst mulig alder bør kunne hjelpe på dette, særlig dersom man sørger for god oppfølging selv om jenta er så gammel at hun «burde» klare det selv.

Flere unge kvinner formidler i selvbiografisk stoff (f.eks. Simone, 2010) grunnleggende ting de selv kan gjøre for å ha det best mulig. Simone sier at «omgivelsesmessig sensitivitet» alltid vil finnes hos de fleste med Aspergers syndrom, men at reaksjonene på triggere kan mestres ved generelt sett å ta godt vare på seg selv.

Dette kan dreie seg om: Trening, kosthold, søvn, terapi (kognitiv atferdsterapi), skjermings utstyr (fargete linser, solbriller, hatter, øreplugger, iPod, komfortable klær), forhindre overbelastning før det skjer.

De fleste jenter med autisme har lite erfaring med å ha venner;  mange går mye alene.

Videre sier hun: «Drikk vann, sørg for at du er mett. Foreta informerte valg.»

Mange vektlegger å få seg en utdannelse slik at de kan få en jobb å trives med. Når det gjelder det sosiale livet, sier mange at det må utporsjoneres – de sier de er grunnleggende interessert i et sosialt liv, men at det er svært utmattende og krevende. 

Omgivelsene

Omgivelsenes manglende kunnskap og forståelse er ofte et minst like stort problem som de egentlige autismevanskene. Manglende aksept i omgivelsene, misforståelser og mobbing gjør ofte livet unødvendig vanskelig for ungdom med autisme, både jenter og gutter. De fleste opplever mobbing i løpet av skoletida (Dubin, 2010).

Simone (2010) gir følgende råd til omgivelsene:

«Det er talløse triggere over alt. Se etter tegn til ubehag hos barnet, og ikke tro at de bare kommer over det. Fjern kilden, eller fjern dem fra kilden. Tren ting gradvis (f.eks. på det å gå i klesbutikk)».

Mange jenter med autisme har særinteresser som ofte ikke er så veldig ulik i innhold det andre jenter er interesserte i (interiør, såpeserier, dyr…). I interessene ligger kimen til sosialt fellesskap med andre (i foreninger, organisasjoner etc.) eller en framtidig yrkeskarriere. 

Tiltak

De som kjenner barnet når det blir ungdom, har mye erfaring med hvordan den enkelte jenta lærer og må ha det for å kunne fungere best mulig. Det er disse metodene og tilpasningene som gjelder i forhold til alle de nye ungdomstemaene også. Personer med autisme har vansker med å generalisere, det vil si overføre kunnskap fra en situasjon til en annen. Derfor må alle nye temaer gjennomgås som akkurat det de er – nye temaer.

For de fleste vil det handle om å skape forutsigbarhet, visualisere forklaringer, skaffe informasjon og å øve på en del situasjoner, gjentatte ganger. Gunilla Brattberg (2000) skriver

«För att jag ska kunna aktivera mina överlevnadsstrategier behöver jag vara förberedd. … Mitt liv bland andra människor är som en pjäs där jag ibland kan behöva repetera manus.»

 For dem som liker å lese, må en gå på jakt både på biblioteket, i bokhandelen og på nettet for å finne materiell som kan illustrere akkurat det som er tema. Videosnutter, filmer, plansjer og modeller er nyttig for mange. Visualiseringsverktøyet som ble brukt i barndommen, f.eks. Kat-kassa (Callesen mfl., 2006), tegneseriesamtaler, snakkebobler (Reigstad, 2003), sosiale historier (Fjæran-Granum, 2006), selvforståelseshefter (f.eks. Faherty, 2007) etc., er verktøy som er minst like nyttige i ungdomstida som de var i barneårene. Det er bare temaene og innholdet i temaene som er litt annerledes. 

Først og fremst er det vi som må forandre oss! Selv om det er mange temaer å jobbe med, og det finnes mange varianter av visualiseringsverktøy og kognitive verktøy – er det minst like viktig å jobbe med omgivelsenes forståelse av de utfordringene som oppstår fordi man stiller urealistiske og usunne krav til at jenter med autisme skal forandre seg så de blir mer som oss andre. I stedet burde vi legge mer vekt på å tilpasse omgivelsene og oss selv. Vi må forandre våre holdninger og gjøre tilpasninger og endringer slik at livet kan bli litt enklere for jenter med autisme.

For at personer i omgivelsene skal ha mulighet til å endre seg og bidra med de nødvendige tilpasningene, er det nødvendig at de er informert om diagnosen og hva den innebærer – også på den positive siden. Autismespesifikk kompetanse er nødvendig som et utgangspunkt for å sette seg inn i den annerledes tankemåten til jenter med autisme.

Artikkelen er støttet økonomisk av RBUP Øst og Sør.

 

Forfatterbilde

Ellen Ekevik

Ellen Ekevik er cand.ed i spesialpedagogikk og har jobbet spesielt innenfor autismefeltet. Hun har jobbet i Habiliteringstjenesten, PPT og i den private virksomheten Spiss (se spiss.no). Nå er hun AFP-pensjonist

Litteraturhenvisninger

Myers, J.M. (2006). Aspie Do’s and Don’t’s: Dating, Relationships, and Marriage. I: T. Attwood & T. Grandin, mfl. Asperger´s and Girls. Arlington: Future Horizons Inc.

Ekevik, E. (2000): Persepsjon hos personer med autisme og Aspergers syndrom. En analyse basert på tre selvbiografier. Autisme i dag, bind 27, nr. 1.

American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and statistic manual of mental disorder (DSM IV). Washington DC: American Psychiatric Association.

 

Attwood, T. (2009). Aspergers syndrom, høytfungerende autisme og beslektede vansker. Å utforske følelser. Kognitiv atferdsterapi for angstmestring. Stavanger: Hertervig forlag.

Attwood, T. (2007). The Complete Guide to Asperger´s syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.

Attwood, T. (2006). The Pattern of Abilities and Development of Girls with Asperger’s syndrome. I: T. Attwood & T. Grandin, mfl. Asperger´s and Girls. Arlington: Future Horizons Inc.

Dubin, N. (2010). Aspergers syndrom og mobbing. Strategier og løsninger. Oslo: Kommuneforlaget.

Bogdashina, O. (2008). Persepsjon hos personer med Autisme og Asperger-syndrom. Oslo: Spiss Forlag.

Brattberg, G. (2000). Guide i helvetet. Personlig ordbok om livet med Aspergers syndrom. Stockholm: Värkstaden.

Ekevik, E. (2010): Hvor er jentene? Autisme i dag, bind 37. nr. 2. 

Ekevik, E. (2006): Aspergers syndrom: Støttesamtaler. Spesialpedagogikk nr. 10, s. 28–33.

Ekevik, E. (2000): Persepsjon hos personer med autisme og Aspergers syndrom. En analyse basert på tre selvbiografier. Autisme i dag, bind 27, nr. 1.

Faherty, C. (2007). Autisme/Asperger syndrome – Hva betyr det for meg? Oslo: Spiss Forlag.

Faherty, C. (2006): Asperger’s Syndrome in Women: A Different Set of Challenges? I: T. Attwood & T. Grandin, mfl. Asperger´s and Girls. Arlington: Future Horizons Inc.

Fjæran-Granum, T. (2006). Sosiale historier. Oslo: Spiss forlag.

Ghaziuddin, M. (2005). Mental Health Aspects of Autism and Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.

Iland, L. (2006). Girl to Girl: Advice on Friendship, Bullying, and Fitting In. I: T. Attwood & T. Grandin, mfl. Asperger´s and Girls. Arlington: Future Horizons Inc.

Kopp, S. (2010). Diagnostisering av jenter med autismespekterdiagnoser. Handout til seminar 19.11.2010. www.autismeforeningen.no.

Myers, J.M. (2006). Aspie Do’s and Don’t’s: Dating, Relationships, and Marriage. I: T. Attwood & T. Grandin, mfl. Asperger´s and Girls. Arlington: Future Horizons Inc.

Nichols, S., Moravcik, G. M. & Tetenbaum, S.P. (2011). Autisme hos jenter. Det foreldre og fagfolk bør vite om oppvekst og pubertet. Oslo: Spiss forlag.

Reigstad, T. L. (2003). Tilrettelegging for utvikling og mestring av sosiale ferdigheter for elever med Aspergers syndrom i vanlig skole. www.autismeforeningen.no

Rønhovde, L. I. (2010) …og noen går det trill rundt for. Om hjernen, tenåringer og pedagogisk praksis. Oslo: Gyldendal Akademisk Forlag. 

Simone, R. (2010). Aspergirls. London: Jessica Kingsley Publishers. 

Skifjeld, F. (2011). Hvordan jeg lever med Asperger Syndrom. I: T. Fjæran-Granum. Annerledes. Oslo: Spiss Forlag.

Steindal, K. (2008). Erfaringer fra samtalegrupper. Handout til seminar i Bodø. www.nlsh.no.

Stoltenberg, K. (2011). Hilseplikt. A-magasinet nr. 27. (08.07.2011). 

Wrobel, M. (2006). Preparing for Puberty and Beyond. I: T. Attwood & T. Grandin, mfl. Asperger´s and Girls. Arlington: Future Horizons Inc. 

Foreslåtte artikler