Fagfellevurdert

Jenter og kvinner med høytfungerende autisme i ungdoms- og voksenalderen: Kognitive og sosiale problemer og kamuflering av autismen

Fordi autismen kommer noe annerledes til uttrykk hos jenter/kvinner enn hos gutter/menn, kan fagfolk ha vansker med å identifisere den. I denne artikkelen rettes søkelyset mot jenter og kvinner med en høytfungerende autismespekterdiagnose (ASD). Den siste tids undersøkelser av kvinner med ASD kan gi fagfeltet ny og verdifull kunnskap.

Jenter /kvinner med høytfungerende ASD kan ha betydelige problemer med å kommunisere og samspille sosialt, men har intellektuelle ferdigheter innenfor normale variasjoner. De gjør ofte lite av seg og kan være skoleflinke. Mange jenter/kvinner med ASD kamuflerer symptomene sine ved å prøve å kopiere «normal» atferd, og dette koster krefter og skaper angst.

Autismespekterdiagnoser (ASD) er atferdsmessig definerte utviklingsforstyrrelser med en tidlig debut. Det som karakteriserer personer med ASD, er en kvalitativ svikt når det gjelder sosial kommunikasjon og samspill, sosial-emosjonell gjensidighet og verbal og nonverbal kommunikasjon. Personer med ASD har også vansker når det gjelder mental og atferdsmessig fleksibilitet, og mange motsetter seg forandringer i hverdagen. De fleste med ASD har uvanlige og smale interesser, og mange med ASD har motoriske vansker og problemer med å prosessere sensoriske stimuli (; ).

Tilstander innenfor ASD er i stor grad genetisk betinget (; ). Miljømessige forhold spiller også en betydelig rolle for utvikling av ASD, idet gener og miljømessige faktorer synes å samspille (). Nyere populasjonsstudier av forekomst av ASD viser en forekomst på rundt 1 prosent, (), og enda høyere i enkelte studier (; ) og hos de med moderat til sterk psykisk utviklingshemning (). Estimater for generell kjønnsratio er på rundt 3.5:1 (; ; ).

Det at flere gutter enn jenter utvikler en autistisk tilstand, har generert en hypotese om at jenter trenger større belastninger eller skader i hjernen enn gutter for å få den samme alvorlighetsgraden av autistiske symptomer (). For å teste denne hypotesen ble 3842 britiske og 6040 svenske, toeggede tvillingpar undersøkt.

Forskerne konkluderte med at kjønnet «beskytter» jenter mot å utvikle autisme (). Andre forklaringer på dette forholdet er at overvekten av gutter som får en ASD-diagnose, har å gjøre med at autismen er en ekstrem manifestasjon på den mannlige hjernen (; ), dvs. at menn fra naturen av er spesifikt utsatt for å utvikle ASD.

På overflaten kan forholdsvis høytfungerende jenter/ kvinner med ASD fungere tilsynelatende godt. Den uheldige virkningen av det kan være at de neglisjeres og går under radaren – og forblir uidentifisert. De diagnostiske kriterier er dessuten i stor grad rettet mot hvordan ASD fremstår hos gutter/menn. Ifølge Brugha og medarbeidere () innebærer det at dagens diagnostiske instrumenter ikke er godt nok justert for effektivt å fange opp jenter/kvinner med ASD.

Tre nyere studier av jenter/kvinner med ASD

Denne artikkelen er hovedsakelig basert på tre nyere kvalitative studier av høytfungerende jenter/kvinner med ASD, samtlige foretatt i Australia. Det disse studiene har til felles, er at det dreier seg om problemer som jenter eller kvinner med ASD opplever i oppveksten og voksne år.

I den første studien undersøkte Cridland, Jones, Caputi og Magee () jenter med ASD og følgene av at de fikk en sein diagnose, vansker i sosialiseringen med vanlige jenter/ kvinner, kjønnsspesifikke problemer og problemer med hensyn til seksualitet.

I de to andre studiene ble lignende problemstillinger studert hos henholdsvis 82 kvinner med ASD (18 til 64 år) () og 14 unge kvinner med ASD (18 til 35 år) ().

Cridland og medarbeidere () gjennomførte en multiple-case-studie for å samle data fra tre mor-datter-dyader, pluss informasjon fra to mødre – en metode som gir muligheter for dybdeundersøkelser av deltakerne. Forskerne brukte semistrukturerte intervjuer i de tre mor-datter-dyadene og belyste en rekke temaer som dekket fysiske, emosjonelle, sosiale og seksuelle områder av særlig relevans for 12-17-årige jenter med ASD.

Baldwin og Costley () gjennomførte en survey av 82 kvinner med ASD, der 81 prosent hadde diagnosen Asperger syndrom, 17 prosent hadde autismediagnose og 2 prosent hadde atypisk autisme. Det fremgår av kvinnenes egne kommentarer at de mente livene deres i mange henseender kunne ha blitt mye lettere om de hadde fått diagnosen tidligere, slik at de kunne ha fått mer hjelp og støtte i oppveksten og inn i voksenlivet.

Bargiela og medarbeidere () fulgte opp 14 kvinner med ASD i alderen 18–35. De fleste av disse kvinnene hadde blitt diagnostisert da de var i tjueårene. I intervjuene som forskerne gjorde med dem, kom det frem hvordan atferden deres var vanskelig å tolke for fagfolk. Kvinnene fortalte blant annet om at de ble misforstått og ofte dårlig behandlet på skolen, om de kognitive strategiene de utviklet, og om konflikten de opplevde mellom en identitet som mennesker med autisme versus en tradisjonell feminin identitet.

Jenter med ASD i ungdomsalderen

Nedenfor presenteres noen relevante tema i Cridland og medarbeideres () studie av jenter med ASD, særlig der mødrene deres forteller om problemene som jentene hadde i samspill med andre, «vanlige» jenter og med det å få en diagnose. (Sitatene som refereres i artikkelen, er oversatt til norsk av artikkelforfatter).

Fagfolk vegrer seg mot å stille en autismediagnose

Mange fagfolk (barneleger, psykologer, psykiatere og andre) skal ha vært tilbakeholdne med å stille en formell ASD-diagnose. Det resulterte i en sein diagnose for jentene, og man mente det fikk negative følger for dem. De gav selv uttrykk for hvor tøft det hadde vært å vokse opp med ASD. Mange av dem følte at de hadde blitt neglisjert og hundset av personer som hadde liten innsikt i funksjonshemningen deres.

Mødrene bekreftet dette og beskrev hvor utfordrende det hadde vært å få en diagnostisk utredning av døtrene deres med en mulig ASD. Dette hadde sammenheng med at jentene kamuflerte vanskene sine og imiterte andre menneskers sosiale atferd. Slik virket de mer «normale», og det gjorde at mange fagfolk feiltolket dem:

Jeg har alltid visst at hun hadde et problem, men ingen ønsket å sette en merkelapp på henne, gi det et navn og bekrefte at hun hadde ASD. Hun fikk diagnosen først da jeg begynte å presse hardere på om at hun virkelig hadde et problem.

Mødrene mente at døtrene deres gikk glipp av tidlig intervensjon, samtidig som de ble hensatt til å leve med andre menneskers ofte manglende innsikt, som kunne få uheldige følger. En mor uttalte:

Før datteren vår fikk diagnosen, var livet vårt et helvete. Vi visste at hun hadde problemer, men vi hadde ingen diagnose, og det var virkelig vanskelig å arbeide med lærerne. Hun byttet skole, særlig fordi ledelsen på skolen mente hun var så vanskelig. Vi ble isolert fra hele lokalsamfunnet, fordi folk så på oss som dårlige mennesker og på henne som en umulig unge.

Når datteren hadde blitt diagnostisert, opplevde foreldrene at de fikk en beskjeden oppfølgning i starten; de måtte klare seg selv som best de kunne. En mor opplevde den diagnostiske prosessen slik:

Se her er diagnosen din, see you later! Vi ble overlatt til oss selv ... Man gikk inn i sørgeprosess like etter diagnosen og tenkte ikke lenger klart og visste ikke hvor man skulle starte ... Vi greide ikke å ta alt dette alene – på grunn av kaoset i hjernen etter nettopp å ha fått diagnosen. Det var overveldende.

Kompleksiteten i jenter med ASD og deres relasjoner i ungdomstiden

En av jentene med ASD beskrev sine negative erfaringer med å prøve å utvikle vennskap med en vanlig elev:

Fordi jeg har en funksjonshemning, overså de meg, eller de plukket på meg og mobbet meg utelukkende på grunn av funksjonshemningen min. Det var vanskelig, og verst var de mest populære jentene. Så snart de hørte at jeg hadde en funksjonshemning, ville de ikke høre på meg.

De fem mødrene i Cridland og medarbeideres studie () beskrev vanskene som døtrene deres hadde med å etablere og beholde vennskap med vanlige jenter. Noen av jentene med ASD var imidlertid uinteressert i å utvikle relasjoner til andre mennesker. Her er noen av mødrenes uttalelser:

Hun hadde flere vennskap, men så gikk de i oppløsning. Som yngre jente kunne hun leke med andre, jeg vet ikke om hun lærte det fra å se på de andre ... men mellom fire- og seksårsalderen gikk det dramatisk tilbake med lekeaktivitetene hennes. Hun oppfattet ikke hva andre forventet av henne, og hun visste ikke hvordan hun skulle ta tur i samtaler.

Hun er på mange måter en ”loner”. Å være en tenåring og være ute med venner det har ikke skjedd enda. Ungdommer med ASD blir neglisjert av jevnaldrende og overlatt til seg selv. De blir hundset fordi ungdomsalderen for jenter dreier seg så mye om å passe inn.

Jenter er så vemmelige. Jeg tok henne med på kino for noen måneder siden ... og disse jentene sto der og lo av henne. Hannah skjønte ikke hva som foregikk, men det gjorde jeg. Jeg tror jenter har så store forventninger innenfor deres egen lille sosiale gruppe – ja du vet hvordan de omfavner hverandre, klemmer hverandre. Hannah kan ikke gjøre disse tingene ... Så hvis man ikke kjenner reglene, hvordan skal man da overleve i en slik boble?

Cridland og medarbeidere () understreker at jenter med ASD som får en sein diagnose, opplever betydelige vansker når det gjelder samspill med andre, vanlige jenter. Hadde de blitt diagnostisert tidligere, kunne de fått hjelp i form av tidlig intervensjon. De ville også fått en erkjennelse av at de slet med spesifikke, kognitive problemer. Disse tankene er også fremtredende i de to neste studiene av kvinner med ASD.

Fra unge til voksne kvinner med ASD

I den andre undersøkelsen som skal refereres, undersøkte som nevnt Baldwin og Costley () 82 kvinner med ASD, der 81 prosent hadde diagnosen Asperger syndrom, 17 prosent hadde autismediagnose og 2 prosent hadde diagnosen atypisk autisme. Kvinnene, som var i alderen 18–64 år, hadde blitt diagnostisert med høytfungerende ASD da de var 18 år eller eldre (gjennomsnittlig: 25 år), og de var ikke psykisk utviklingshemmet i tillegg til autismen, dvs. at de hadde IQ-verdier på 70 eller mer.

En analyse av kvinnenes åpne kommentarer viste, i likhet med de i Cridland og medarbeideres () studie, at deltakerne kunne fått det så mye lettere i livet om de hadde fått diagnosen tidligere, slik at de på den måten kunne fått hjelp og støtte i hverdagen. Kvinnenes egne uttalelser vitner om hvor tøft det kan være å vokse opp som ung kvinne med ASD, og hvor lite hjelp og støtte det var å få. De hadde blitt neglisjert og hundset av andre mennesker, og mange fagfolk syntes å ha for liten innsikt i deres spesifikke funksjonshemning. Nedenfor presenteres noen problemområder som kvinnene opplevde som særlig vanskelige. Disse omfattet å ikke bli forstått, utfordringer i forbindelse med utdanning, arbeid, helse og sosiale erfaringer.

Problemer med å forstå og å bli forstått

En gjenganger hos kvinnene i Baldwin og Costleys () undersøkelse var sosiale forståelsesproblemer, og uttalelsene fra flere av kvinnene vitner om dette:

Det var ikke før i videregående skole at det ble antydet at jeg kanskje hadde Asperger syndrom. Spesialisten jeg oppsøkte insisterte på at det ikke var tilfellet. Han betraktet det som en konformistmerkelapp for eksentrikere, og han mente at han gjorde meg en tjeneste (ved ikke å diagnostisere meg). Jeg fortsatte på videregående uten noen relevant støtte. Det er faktisk bare dette året på universitetet at jeg fikk en diagnose og skikkelig hjelp (s. 487).

Flere av kvinnene rapporterte om sensoriske prosesseringsproblemer som hypersensibilitet overfor lys, lyd og fysisk berøring. Hos en minoritet fant man også tvangslidelse og perfeksjonisme ().

Utfordringer i forbindelse med skolen

82 prosent av kvinnene i Baldwin og Costleys () studie rapporterte at de hadde fullført 12 års utdanning eller et tilsvarende utdanningsløp. Noe under halvparten av kvinnene var under utdanning på den tiden da denne studien pågikk. Halvparten av kvinnene svarte bekreftende på spørsmålet om de hadde vansker relatert til læring, og vel halvparten svarte at de hadde problemer med oppmerksomhet og konsentrasjon.

Dårlig konsentrasjon gjorde at mange av dem slet i lærings- og undervisningssituasjoner. Dessuten hadde de vansker med å forstå komplekst og tvetydig språk og med å lytte og gjøre notater samtidig. De hadde også vansker med å organisere seg, særlig med å nå fram til møter i tide, lese til eksamen og greie selve eksamenen.

Knapt halvparten av kvinnene hadde opplevd mangel på hjelp og støtte som noe av det mest negative som skjedde på skolen. Lærerne betraktet mange av dem som «annerledes», men fordi mange var skoleflinke, ble vanskene deres ofte oversett. Noen av deltakerne responderte slik:

Lærerne merket seg at jeg var litt merkelig, men de fant aldri ut at jeg hadde Asperger syndrom.

Da jeg fortalte lærerne at jeg hadde et problem med å lære, lo de av meg.

Jeg hadde åpenbart alvorlige læreproblemer ..., men jeg gjorde det bra, så de maste på meg og bad meg prøve hardere.

Kvinner med ASD og arbeid

Vel 60 prosent av kvinnene med ASD i Baldwin og Costleys () studie hadde et betalt arbeid å gå til på den tiden undersøkelsen ble gjennomført, hvorav 40 prosent arbeidet fulltid og 60 prosent deltid. De fleste arbeidet i serviceyrker som kontor og administrativt arbeid, profesjonsyrker, samt tekniske yrker og handel.

Over halvparten av kvinnene hadde utdannelse som gjorde dem overkvalifisert for det arbeidet de utførte. De følte ikke at de fikk brukt evnene sine på arbeidsplassen. På samme måte som når det gjaldt utdanning, oppfattet de at kunnskapene og ferdighetene de hadde, ble neglisjert eller nedtonet på arbeidsplassen. Her er noen responser:

Selv om jeg er smartere enn mange andre og har en svært høy IQ, blir jeg behandlet som en idiot. Jeg misliker at folk tror jeg er en sekretær, og at de ikke kjenner til min vitenskapelige status.

Jeg sliter med å forstå hva jeg gjør feil og hvorfor mine ferdigheter ikke verdsettes når jeg ofte gjør oppgavene på en bedre måte enn mine kolleger.

Helserelaterte problemer

Foruten de kognitive problemene var stress og angst svært vanlig blant kvinnene i Baldwin og Costleys () studie. Deltakerne rapporterte om en høy forekomst av mentale helsebekymringer, idet mer enn 80 prosent svarte at de hadde psykiske problemer som angst eller depresjon. Tre av fire svarte at de på nåværende tidspunkt trengte profesjonell hjelp for de psykiske helseproblemene sine.

De vanligste medisinske helseproblemene var mage-, tarm- og søvnproblemer. Nyere undersøkelser viser at personer med ASD, og det gjelder begge kjønn, viser at de er betydelig overrepresentert når det gjelder problemer relatert til medisinsk og psykisk helse (; ; ; se også ).

Med hensyn til medisinske sykdommer rapporteres det at kvinner med ASD er mer sykelige enn menn når det gjelder allergier, astma, epilepsi, diabetes, fedme og slagtilfeller (; ; ). Derimot er menn overrepresentert når det gjelder mage-/tarmforstyrrelser og autoimmune sykdommer, dvs. at antistoffer retter seg mot eget vev ().

Sosiale erfaringer

På spørsmålet om hvor tilfredse de var med livet nå, svarte en majoritet at de var svært tilfredse eller ganske tilfredse. Vel en tredjedel av dem sa at de ønsket å bli mer involvert i sosialt liv, i en gruppe eller en klubb. Noen ønsket å ha en gruppe venner, en mentor eller en bekjent ().

Derimot sa en tredjedel av kvinnene at de foretrakk å være alene fremfor å være sammen med andre. Av de kvinnene som ikke levde i et forhold, ønsket over halvparten mer støtte til å lære seg mer om dating og forhold til andre mennesker, og rundt 20 prosent av kvinnene nevnte forhold og giftermål som ett av de største ønskene de hadde for fremtiden. Flere hadde ønske om å få lære mer om måter å kommunisere på. De mente at slik trening ville gjøre det mulig for dem å forholde seg til andre på måter som ble oppfattet som mer sosialt passende.

14 unge kvinner med ASD

I den tredje undersøkelsen fulgte som nevnt Bargiela, Steward og Mandy () opp 14 kvinner med ASD i alderen 22 til 30 år. De fleste kvinnene hadde blitt diagnostisert da de var mellom 20 og 30 år. Bargiela og medarbeidere () identifiserte fire hovedtemaer. Her vil man finne likhetspunkter med Baldwin og Costleys () og Cridland og medarbeideres () studier, for det som ofte går igjen i disse undersøkelsene, er hvordan personer med ASD har vansker med å forstå sosiale koder.

Kvinnene selv og/eller deres pårørende hadde mistanke om at de slet med en autistisk tilstand, men fagfolk hadde ofte avvist dette. Da de endelig ble henvist til en diagnostisk utredning, var de voksne, slik tilfellet er for mange med ASD (). I tillegg til helseproblemer og problemer med identitet hadde mange av kvinnene opplevd å bli misbrukt seksuelt.

De fire hovedtemaene hos Bargiela og medarbeidere () var at man blir fortalt at man ikke er autistisk, man later som man er normal, man benytter passiv versus naturlig selvhevding og at man etablerer en identitet som kvinne med ASD.

«Du er ikke autistisk»

Dette temaet i Bargiela og medarbeideres () studie omfattet erfaringer som kvinnene gjorde med hensyn til å bli ignorert eller misforstått. De fleste deltakerne kommenterte at fagfolk som behandlet dem, ikke hadde hatt mistanke om at symptomene deres kunne være relatert til ASD. En av kvinnene skrev:

Etter fire til fem år med behandling av depresjon og angst og år med samtaleterapi, var det ingen som noen gang nevnte muligheten for at jeg kunne ha noe mer enn en depresjon.

Deltakerne i Bargiela og medarbeideres () undersøkelse antydet at det rådet en stereotyp forståelse av at alle med ASD hadde alvorlige og påfallende sosiale og kommunikative problemer. I tillegg til fagfolks motvilje mot å diagnostisere høytfungerende kvinner med samspillsproblemer, førte dette til at mange kvinner forble udiagnostiserte. Også lærere feiltolket kvinnenes atferd, og noen av lærerne mente de var late, ja til og med uforskammet.

Jeg ble anklaget for å være uforskammet når jeg ikke hadde noen intensjon om å være det. Læreren sa at jeg ikke prøvde hardt nok, og at jeg tok opp tiden hans.

Å late som man er normal

Ifølge Bargiela og medarbeidere () bar flere av disse kvinnene en maske. De lærte sosial atferd og sosiale strategier gjennom å se på skuespill på TV, lese bøker og magasiner og lære om kroppsspråk, spesielle fraser og ansiktsuttrykk – for å kunne etterligne andre og for å takle ubehagelige situasjoner. For flere av kvinnene kunne prisen for kamufleringen bli høy i form av angst og depresjon.

De fleste kvinnene i denne undersøkelsen sa at da de var i barne- og ungdomsårene, oppdaget ikke lærerne at de hadde vansker. De jevnaldrende barna fornemmet imidlertid at de slet med noe. Alle kvinnene opplevde sosialisering i store grupper som svært utfordrende. For å takle utfordringene svarte de med å maskere autismen, eller de antok en bestemt ‘personlighet’, når de var i spesielle, sosiale situasjoner.

Sosial etteraping var en annen strategi som kvinnene brukte i sosiale situasjoner. Etteraping kom automatisk og ubevisst, mente de, i motsetning til bevisst å kamuflere atferden sin. Noen av kvinnene mente de raskt plukket opp aksenter hos andre mennesker. Til tross for at de hadde tilegnet seg overflatiske tilpasningsstrategier for å takle sosiale situasjoner, hadde noen av kvinnene med ASD kommet til at å etterape andres atferd var en utmattende øvelse.

Nesten samtlige av kvinnene rapporterte at de hadde opplevd en eller flere psykiske helseproblemer som angst, depresjon og spiseforstyrrelser. Andre rapporterte at de følte forvirring rundt sin identitet, fordi de lot som de var en annen person enn det de var. Noen hadde handlet så overbevisende ”normalt” at de til tider kom i tvil om de virkelig var autistiske.

Fra passiv til naturlig selvhevdende

Mange av deltakerne i Bargiela og medarbeidernes () undersøkelse beskrev erfaringer med mobbing, og de relaterte dette til de autistiske vanskene de hadde. De erfaringene de hadde med mobbing, mente de hadde sammenheng med at de var for passive, og denne passiviteten kunne medføre at de havnet i tvilsomme og risikable situasjoner.

En av deltakerne sa at hun hadde en følelse av å måtte gjøre andre til lags og være glad til. Det var en høy forekomst av sexpress og seksuelt misbruk blant disse kvinnene, og halvparten av tilfellene skjedde i relasjoner:

Jeg følte presset fra samfunnet for å gjøre det, for om man ville være en god venn, var det dette som var forventet av en. Hvis jeg nektet, oppfylte jeg ikke mine forpliktelser.

Mange av deltakerne i Bargiela og medarbeideres () studie gav uttrykk for at de strakte seg langt for å unngå konflikter. De følte seg forpliktet til det etter gradvis å ha blitt trakassert til å ha sex. Tre av kvinnene rapporterte at de hadde blitt voldtatt av ukjente menn.

Mange av kvinnene svarte at de fant det vanskelig å ”lese” andre menneskers intensjoner, og de slet med å forstå om en mann var bare vennlig eller seksuelt tiltrukket av en. I motsetning til sine vanlig utviklede medsøstre, som kunne dele informasjon med hverandre, hadde de unge kvinnene med ASD følt seg isolert som tenåringer. Noen av kvinnene sa at deres erfaring med å stadig bli avvist, gjorde dem desperate for å bli sosialt akseptert – og derav mer sårbare.

Kvinnenes usikkerhet med hensyn til sosiale regler ble også nevnt som en medvirkende risikofaktor for å bli misbrukt. Da noen av dem skjønte at de kunne nekte å ha sex, var det fremdeles de som ikke visste at de kunne nekte før det var for seint. Andre snakket om å bli fanget inn i uheldige relasjoner. En av dem sa:

Jeg prøvde stadig vekk å bryte med ham, men hver gang sa han at jeg ikke kjente mine egne følelser. Jeg var helt desperat og følte meg totalt fanget.

Å skape en identitet som kvinne med ASD

Noen av kvinnene i Bargiela og medarbeideres () undersøkelse hadde prøvd å etterkomme de sosialt forventede roller, og flere av dem hadde fått identitetsproblemer. Når de prøvde å spille rollen som hustru eller kjæreste, følte de at det ble galt. Autismen påvirket deres evne negativt til å etablere vennskap, og de hadde vansker med å definere en venn.

En annen utfordring som kvinnene erfarte, var at de ikke taklet nyansene i vennskap; det kunne nemlig oppstå problemer når ens venner hadde andre venner som de ikke likte eller kom overens med. Noen av dem ønsket ikke å dele vennene sine med andre.

Flere av kvinnene reflekterte over sine erfaringer med å prøve å etablere vennskap med vanlige kvinner. De fant blant annet at sladder forekom ofte blant vanlige jenter, og den var vanskelig for dem å håndtere. En av kvinnene husket at hun følte seg ydmyket av en vanlig tenåringsjente, fordi hun skilte seg ut med sin ASD. Derimot følte flere av kvinnene med ASD at det var lettere å pleie vennskap med gutter/menn, fordi guttene/mennene ble oppfattet som mer rett på sak, og det var en kommunikasjonsstil som passet dem bedre.

Noen av kvinnene hadde etablert vennskap online. Vennskap med andre ‘Aspie’-kvinner fra et online-forum var særlig verdifullt. En kvinne beskrev sine venner som en gjeng Aspie-kvinner som hun betraktet som sin egen familie. Noen hadde funnet at deres besøk på online-forum hadde økt deres stolthet og selvtillit ved det å ha en diagnose. Noen brukte blogger for å høre andre kvinners historie og dele sin egen. Det resulterte i at de følte seg akseptert og forstått av andre som hadde vært gjennom lignende opplevelser.

Denne type kommunikasjon gjorde det lettere for kvinnene med ASD. I vanlig ansikt-til-ansikt-kommunikasjon forventes det at man kan lese kroppsspråk, tolke stemmemelodi og ansiktsuttrykk. Derfor følte disse kvinnene at de kunne uttrykke seg klarere når de skrev til hverandre enn når de sto ansikt til ansikt med andre og måtte takle tidspress og angst.

Kvinnenes interesser syntes å definere deres identitet og ble en viktig del av det å være menneske. Interessene varierte mye, fra dyr til internasjonale båtrace, seksualitet og fysikk til Midtøsten og en rekke andre emner. I stedet for å sverge til de vanlige, sosiale normer som sosiabilitet og det å være mor, formet kvinnene sin identitet gjennom de spesielle interessene sine.

Konklusjon

De tre kvalitative studiene av jenter og kvinner med høytfungerende ASD som er referert i denne artikkelen, bidrar til den stadig økende mengden data om kvinner med ASD og deres erfaringer i oppveksten og i voksne år. Kvinnene som deltok i disse studiene, var i alderen 12 til 64 år, og de var ikke psykisk utviklingshemmet i tillegg til autismen.

Flere av kvinnene i de tre studiene gav til kjenne at de hadde prøvd å kamuflere de autistiske symptomene sine (; ; ; ) for å fremstå sosialt som mest mulig ”normale”. Dette viste seg å være utmattende i lengden (; ; , Holliday-Willey, 2014; ).

Rundt halvparten av kvinnene i Baldwin og Costley () studie bekreftet at de hadde hatt problemer med oppmerksomhet og konsentrasjon, og at de hadde slitt i lærings- og undervisningssituasjoner. Flere av kvinnene hadde vansker med å forstå komplekst og tvetydig språk og med å lytte og gjøre notater samtidig. De slet også med å organisere seg, særlig med å nå frem til møter og andre avtaler i tide. Kvinnene i disse undersøkelsene var for øvrig i stor grad utsatt for sexpress og seksuelt misbruk, og halvparten av tilfellene skjedde dette i relasjoner (; ).

Deltakerne i disse studiene rapporterte også om en høy forekomst av psykiske helseproblemer, der tre av fire svarte at de på nåværende tidspunkt trengte profesjonell hjelp (). Psykiske helseproblemer som depresjon, angst, spiseproblemer og dårlig selvbilde synes å være svært utbredt blant jenter med ASD i puberteten, sammenlignet med både gutter i ungdomsalderen med ASD og med vanlige jenter (; ; ; ). Cassidy og medarbeidere () påpeker at hjelpeinstansene bør være årvåkne overfor risikoen for suicidal atferd hos voksne med høytfungerende ASD, særlig hos dem som får en sein diagnose.

I sum indikerer dette at både ungdomsårene og voksenalderen er stadig kritisk for jenter/kvinner med ASD, samtidig som fagfolk har tendens til å ikke se dem, eller de nøler i det lengste med å diagnostisere dem. Imidlertid kan det i noen tilfeller, som påpekt av Perkins og Birkman (), være slik at man ikke ønsker en autismespekterdiagnose, særlig hvis man føler at et slik diagnose er stigmatiserende, samtidig som man har god støtte av foreldre, foresatte, øvrige familie og andre nøkkelpersoner.

Forfatterbilde

Nils Kaland

Nils Kaland er professor emeritus, dr. polit., Høgskolen i Lillehammer, avdeling for samfunnsvitenskap. Han har spesielt arbeidet med barn og ungdom med høytfungerende autisme eller Asperger syndrom og kognitive funksjoner, og han har publisert et betydelig antall fagartikler i norsk og internasjonale fagtidsskrifter.

Litteraturhenvisninger

American Psychiatric Association (APA) (2013). DSM 5. Washington: American Psychiatric Association.

Attwood, T. (2006). Diagnosis in adults. I: D. Murray (red.), Coming out Asperger. Diagnosis, disclosure and self-confidence (s. 32–52). London: Jessica Kingsley Publishers.

Baldwin, S. & Costley, D. (2016). The experiences and needs of female adults with high-functioning autism spectrum disorder. Autism, 20(4), s. 483–495.

Bargiela, S., Steward, R. & Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), s. 3281–3294.

Baron-Cohen, S., Lombardo, M.V., Auyeung, B., Ashwin, E., Chakrabarti, B. & Knickmeyer, R. (2011). Why are autism spectrum conditions more prevalent in males? PLoS Biology, 9(6), e1001081. doi: 10.1371/journal.pbio.1001081

Brugha, T.S., McManus, S., Bankart, J., Scott, F., Burdon, S., Smith, J. … & Meltzer, H. (2011). Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England. Archives of Genetic Psychiatry, 68(5), s. 459–465.

Brugha, T.S., Spiers, N., Bankart, J., Cooper, S.A., McManus, S., Scott, F.J. ... & Tyrer, F. (2016). Epidemiology of autism in adults across age groups and ability levels. British Journal of Psychiatry. doi: 10.1192/ bjp.bp.115.174649.

Cassidy, S., Bradley, P., Robinson, J., Allison, C., McHugh, M. & Baron-Cohen, S. (2014). Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger’s syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study. Lancet Psychiatry, 1(2), s. 142–147.

Cridland; E.K., Jones, S.C., Caputi, P. & Magee, C.A. (2014). Being a girl in a boys’ world: Investigating the experiences of girls with autism spectrum disorders during adolescence. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(6), s. 1261–1274.

Croen, L.A., Zerbo, O., Oian, Y., Massolo, M.L., Rich, S., Sidney, S. … & Kripke, C. (2015). The health status of adults on the autism spectrum. Autism, 19(7), s. 814–823.

Fortuna, R.J., Robinson, L., Smith, T.H., Meccarello, J., Bullen, B., Nobis, K. ... & Davidson, P.W. (2016). Health conditions and functional status in adults with autism: A cross-sectional evaluation. Journal of General Internal Medicine, 31(1), s. 77–84.

Head, A.M., McGillivray, J.A. & Stokes, M.A. (2014). Gender differences in emotionality and sociability in children with autism spectrum disorders. Molecular Autism, 5, 19 http://www.molecularautism.com/content/5/1/19

Hofvander, B., Delorme, R., Chaste, P., Nydén, A., Wentz, E., Ståhlberg, O., … & Leboyer, M. (2009). Psychiatric and psychosocial problems in adults with normal-intelligence autism spectrum disorders. BMC Psychiatry, http://www.biomedcenral.com/1471-244X/9/35

Holliday Willey, L. (2015). Pretending to be normal: Living with Asperger’s Syndrome (Autism Spectrum Disorder) (utvidet utgivelse). London: Jessica Kingsley.

Hull, L., Petrides, K.V., Allison, C., Smith, P., Baron Cohen, S., Lai, M.-C. ... & Mandy, W. (2017). “Putting on my best normal”: Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), s. 2519–2534.

Idring, S., Rai, D., Dal, H., Dalman, C., Sturm, H., Zander, E. … & Magnusson, C. (2012). Autism spectrum disorders in the Stockholm youth cohort: Design, prevalence and validity. Plos One, 7(7), e41280.

Jones, K.B, Cottle, K., Bakian, A., Farley, M., Bilder, D., Coon, H. ... & McMahon, W.M. (2016). A description of medical conditions in adults with autism spectrum disorder: A follow-up of the 1980s Utah/UCLA Autism Epidemiologic Study. Autism, 20(5), s. 551–561.

Kaland, N. (2017). Autisme og medisinsk helse: Hvorfor er personer med en autismespekterdiagnose (ASD) overrepresentert når det gjelder medisinske helseproblemer? Psykologi i Kommunen, 52(1), s. 23–35.

Kim, Y.S., Leventhal, B.L., Koh, Y.J., Fombonne, E., Laska, E., Lim, E.C. ... & Grinker, R.R. (2011). Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample. American Journal of Psychiatry, 168(9), s. 904–912.

Klin, A., Volkmar, F. R., Sparrow, S. S., Ciccietti, D.V. & Rourke, B. P. (1995). Validity and neuropsychological characterization of Asperger syndrome – convergance with nonverbal learningdisability syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 36(7), s. 1127–1140.

Lai, M.-C. & Baron-Cohen, S. (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. Lancet Psychiatry, 2(11), s. 1013–1027.

Mandy, W. & Lai, M.-C. (2016). Annual research review: the role of the environment in the developmental psychopathology of autism spectrum condition. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 57(5), s. 271–292.

Murphy, D.G.M., Beecham, J., Craig, M. & Ecker, C. (2011). Autism in adults. New biologicial findings and their translational implications to the cost of clinical services. Brain Research, 1380, s. 22–33.

Perkins, E.A. & Berkman, K.A. (2012). Into the unknown: Aging with autism spectrum disorders. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. 117(6), s. 478–496.

Rivet, T.T. & Matson, J.L. (2011). Review of gender differences in core symptomatology in autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(3), s. 957–976.

Robinson, E.B, Liechtenstein, P., Anckarsäter, H., Happé, F. & Ronald, A. (2013). Examining and interpreting the female protective effect against autistic behavior. Proceedings of the National Academy of Sciences, 110(13), s. 5258–5262.

Rutherford, M., McKenzie, K., Johnson, T., Catchpole, C., O’Hare, A., McClure, I. ... & Murray, A. (2016). Gender ratio in a clinical population sample, age of diagnosis and duration of assessment in children and adults with autism spectrum disorder, Autism, 20(5) s. 628–634.

Sanders, S.J., He, X., Willsey, A.J., Ercan-Sencicek, A.G, Samocha, K.E., Cicek, A.E. ... & State, M.W. (2015). Insights into autism spectrum disorder genomic architecture and biology from 71 risk loci. Neuron 87(6), s. 1215–1233

Solomon, M., Miller, M., Taylor, S.L., Hinshaw, S.P. & Carter, C.S. (2012). Autism symptoms and internalizing psychopathology in girls and boys with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(1), s. 48–59.

Tan, D.W., Russell-Smith, S.N., Simons, J.M., Maybery, M.T., Leung, D., Honey L.H. ... & Whitehouse, A.J.O. (2015). Perceived gender ratings for high and low scorers on the autism-spectrum quotient consistent with the extreme male brain account of autism. PLOS ONE, DOI:10.1371/journal.pone.0131780

Tick, B., Bolton, P., Happe, F., Rutter, M. & Rijsdijk, F. (2016). Heritability of autism spectrum disorders: a meta-analysis of twin studies. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 57(5), s. 585–595.

Van Wijngaarden-Cremers, P.J., van Eeten, E., Groen, W.B., van Deurzen, P.A., Oosterling, I.J. & van der Gaag, R.J. (2014). Gender and age differences in the core triad of impairments in autism spectrum disorders: a systematic review and meta-analysis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(3), s. 627–635.

WHO (1993). The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders. Diagnostic criteria for research. Geneva: Author.

Foreslåtte artikler