Kan noen barn med en autismediagnose bli kvitt autismen?

Fra tid til annen kommer det meldinger om at noen «helbredes» fra autisme. Eksempelvis ble det for ca. ti år siden publisert en longitudinell undersøkelse av voksne med autisme over et tidsrom som strakte seg fra barndommen til ut i femtiårene. Her ble det rapportert om at en gruppe personer som hadde fått autismediagnose som barn, viste et atferdsmønster i voksenalderen som kunne tyde på at de ikke lenger oppfylte de diagnostiske kriteriene til autisme (Seltzer mfl., 2003).

I løpet av de siste par årene har professor Deborrah Fein og hennes medarbeidere ved universitetet i Connecticut publisert nokså oppsiktsvekkende funn i fagartikler i internasjonale tidsskrifter, der det fremgår at noen av dem som hadde fått en autismediagnose som små barn, synes å bli kvitt autismen som eldre barn, ungdommer eller unge voksne (Fein mfl., 2013; Troyb mfl., 2014; Troyb mfl., in press; Tyson mfl., 2014).

Det spørsmålet disse rapportene genererer, er om noen personer innenfor autismespekteret faktisk kan bli helt kvitt autismen? Og er meldinger om «helbredelse» et fenomen av nyere dato?

Autisme og «helbredelse»

Egentlig ikke. Den norskfødte psykologen Ivar Løvaas var en av de første innenfor autismefeltet som på slutten av 1980-tallet snakket om «helbredelse» (recovery) fra autisme. Han hevdet at 47 prosent av barn med autisme som han behandlet med intensiv «atferdsterapi», ble kvitt autismen. Løvaas karakteriserte de behandlede barna som normaltfungerende etter gjennomførte tiltak, både med hensyn til intellektuelle ferdigheter og prestasjoner på skolen.

Kritikerne hans mente imidlertid at metoden hans var mangelfull, og at flere av barna han hevdet var fri for autisme, fortsatt hadde betydelige problemer i hverdagen (Feinstein, 2010).

Nyere studier

Noen barn som hadde fått en tidlig autismediagnose, har opplevd det forskerne kaller «optimal outcome» som eldre barn, ungdommer og unge voksne. Det innebærer at de har blitt så godt som kvitt autismen. Deborrah Fein og medarbeidere (2013) skriver følgende om grunnlaget for denne påstanden:

The purpose of the current study was primarily to demonstrate the existence of a cohort who had clear autism at a young age and no longer demonstrated any significant autistic impairments. The data clearly support the existence of this group. (s. 203).

Disse barna og ungdommene hadde ikke lenger behov for ekstra hjelp på skolen, og de ble ansett for å være så godt som symptomfrie. Bedringen deres var så å si optimal, og kognitive funksjoner, atferd, evnenivå og skoleprestasjoner ble angitt å være på høyde med andre ungdommers funksjoner på disse områdene (Fein mfl., 2013).

… i forskermiljøene har det ikke vært god tone å snakke om
«helbredelse» av frykt for å bli betraktet som naiv, idealistisk eller ganske enkelt som dårlige forskere.

Metodiske problemstillinger

Når det gjelder spørsmålet om hva som kan forklare de radikale bedringene som Fein og medarbeidere rapporterer om, er det en rekke kritiske spørsmål å stille, som forskerne selv også fortjenstfullt stiller. Et sentralt spørsmål er om barna og ungdommene som angis å ha oppnådd optimal bedring, virkelig hadde autisme som barn? Og hadde de som ble erklært fri for autisme, likevel rester igjen av språkog kommunikasjonsvansker, oppmerksomhetssvikt og kognitive problemer som «friske»?

Som påpekt av Fein og medarbeidere (2013), vil det være av stor betydning å kunne dokumentere karakteristikker hos de personene som angis å ha blitt kvitt diagnosen, for på den måten bedre å kunne forstå autismen – blant annet hvilke mekanismer som ligger til grunn for bedringene, og hvilken betydning tidlige intervensjoner kan ha. Slike undersøkelser kan også kaste lys over hvorvidt hjerneanatomi og hjernefunksjoner har blitt bedret eller normalisert under behandlingen hos disse barna og ungdommene, slik eksempelvis Dawson og medarbeidere (2012) hevder er mulig etter tiltak med Denver-modellen1 overfor små barn.

Narrative ferdigheter

Suh og medarbeidere (2014) har nylig undersøkt narrative ferdigheter hos en gruppe på 15 av de barna som hevdes å ha oppnådd «optimal outcome» og sammenlignet funnene med en gruppe typisk utviklede barn og ungdommer og en gruppe barn og ungdommer med høytfungerende autisme (HFA). I optimalgruppen syntes språkferdigheter og en rekke mål på formelle språktester å være på høyde med det de typisk utviklede deltakerne presterte. Heller ikke når det gjaldt narrativ lengde eller morfologiske og syntaktiske ferdigheter var det noen forskjell mellom de tre gruppene. De produserte alle sofistikerte narrativer, og det var heller ingen forskjeller mellom gruppene når det gjaldt historiepersonenes emosjonelle og kognitive tilstander eller det totale antall kausale referanser i fortellingene.

Det var imidlertid to språkområder der «optimal» og HFA-gruppen presterte dårligere enn de typisk utviklede kontrollbarna, nemlig når det gjaldt å korrigere seg selv. Manglende evne til selvkorrigering antas å reflekterestørre grad av impulsivitet og svikt i eksekutive funksjoner.

Barna og ungdommene i optimalgruppen og de i HFAgruppen hadde betydelig større sannsynlighet for å produsere særmerkte («idiosynkratiske») ytringer enn kontrollgruppebarna. Idiosynkratisk språk antas å reflektere redusert fortrolighet med konvensjonelle talemåter. Dessuten var språket de brukte, ganske formelt. Dette tyder på at det fremdeles foreligger noen få, subtile kognitive vansker hos disse barna og ungdommene.

Behandlingsfunn

Kan det være at de barna og ungdommene som viste dramatiske bedringer med alderen, hadde gjennomgått særdeles effektive behandlinger som barn? De fleste av dem hadde blitt rekruttert fra det nordøstlige USA og «… tended to get behavioral interventions, although children from other parts of the US and from Canada were also included.» (Fein mfl., 2013, s. 203).

Resultatene tyder på at mange av barna i optimalgruppen hadde fått tidlige tiltak, idet de startet med behandlinger før treårsalderen. Bare halvparten av barna med HFA fikk behandling før barnehagealderen, og barna i optimalgruppen fikk flest antall timer behandling. Behandlingsformer som ble brukt i betydelig grad, var anvendt atferdsanalyse (ABA), og barna i optimalgruppen fikk slik behandling tidlig. De fleste barna innenfor HFAgruppen fikk ikke slik behandling tidlig i barndommen, selv om frekvensen av behandlingen økte mye fram mot skolestart. Resultatene indikerer at verken type behandling eller antall timer av tidlig behandling var tilstrekkelig til å forutsi utfallet av den. (Orinstein mfl., 2014).

Noen av barna i optimalgruppen fikk svært begrenset tidlig behandling, mens noen i HFA-gruppen fikk tidlig og intensiv behandling. Da karakteristikker ved behandlingen alene ikke synes å forutsi utfallet, synes andre faktorer som egenskaper hos barnet selv å spille en rolle for prognosen; for eksempel syntes barna i optimalgruppen å vise noe mildere symptomer på det sosiale området, men ikke på kommunikasjon og repetitiv atferd i tidlig barndom (Fein mfl., 2013). Barna i HFA-gruppen hadde i større grad enn de i optimalgruppen blitt behandlet med medikamenter, særlig antidepressive og antipsykotiske midler, i tillegg til at noen gikk på sentralstimulerende midler mot hyperaktivitet.

Forskerne holder det for usannsynlig at disse medisinene i seg selv reduserte barnas muligheter til å oppnå optimal bedring (Suh mfl., 2014). Det kan også tenkes at forekomsten av stemningslidelser og atferdsvansker vanskeliggjør behandlinger – eller at atferdsvansker forekommer i større grad hos dem som er mer behandlingsresistente
(Orinstein mfl., 2014).

Hvordan kan dette forstås?

De barna som gjorde størst framgang, syntes å være de med generelt mildere symptomer, høy IQ og tidlig diagnose. Også de som har blitt kvitt autismen, hadde imidlertid en tendens til å være sårbare overfor psykiske lidelser som depresjon, angst, fobier og tics, skjønt ticene pleide å bli borte i løpet av tenårene (Poitras, 2010).

Deltakerne i denne undersøkelsen ble angitt å matche typisk utviklede kontrollpersoner på mål for en rekke kognitive funksjoner og atferd. Faktorer som forholdsvis høyt evnenivå og gode kognitive ferdigheter synes å spille en betydelig rolle for en god prognose. De som oppnår optimale resultater, utgjør 10–20 prosent av de innenfor autismespekteret.

De fleste trenger mye hjelp og støtte

Virkeligheten for de fleste med autisme og lignende tilstander er at de i betydelig grad er avhengige av hjelp og støtte over tid. Funksjonssvikten involverer også i stor grad pårørende som foreldre og søsken. Det er vanligvis ingen snarvei til bedre funksjonsevne hos personer med autisme. Autisme er en alvorlig gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som griper inn i de fleste funksjoner (Volkmar mfl., 2004). Derfor er det også en svært behandlingskrevende tilstand, samtidig som optimale behandlingsopplegg ikke foreligger i de fleste tilfellene.

En rekke profilerte fagfolk gir stor anerkjennelse til Fein og medarbeidere for å ha brakt autismeforskningen flere steg framover.

Undersøkelser fra en rekke land viser også at personer innenfor autismespekteret er en svært forfordelt gruppe; i eksempelvis USA lever mange med AST under fattigdomsgrensen, samtidig som deler av autismepopulasjonen der opplever rasediskriminering (Shattuck mfl. 2012). Også eldre personer innenfor autismespekteret er en «glemt» gruppe – til tross for at nær én prosent av eldre har en autistisk tilstand (Brugha mfl. 2011), og at autisme for de fleste er en livslang tilstand.

Milepæl i autismeforskningen

Det er likevel grunn til å glede seg over at det er håp om bedring for noen; en del fagfolk mener at «optimal outcome»-funnene representerer en milepæl i autismeforskningen, og det er kvinnelige forskere som har drevet fram disse interessante funnene.

Professor Sally Ozonoff ved MIND instituttet, Universitetet i California, Davis, som er en betydelig kapasitet innenfor internasjonal autismeforskning, er en av de positive fagfellene. Hun skriver at det i forskermiljøene ikke har vært god tone å snakke om «helbredelse» – av frykt for å bli betraktet som naiv, idealistisk eller ganske enkelt som dårlige forskere (Ozonoff 2013). Hun mener at funnene som har blitt presentert den siste tiden, gir grunnlag for å snakke åpent om at noen kan bli kvitt autismen – gjennom pedagogiske og psykologiske metoder. Ozonoff og en rekke andre profilerte fagfolk gir stor anerkjennelse til Fein og medarbeidere for å ha brakt autismeforskningen flere steg framover.