Den historiske klassifiseringen av mennesker med psykisk utviklingshemming og Downs syndrom

Kategorisering og klassifisering er viktige verktøy for forståelse i både medisin og spesialpedagogikk. Kategoriseringer av mennesker styrer hva man forventer av dem, og hvilke metoder man bruker overfor dem. I medisinen bestemmer diagnosen behandlingsformer, og i spesialpedagogikken styrer definisjonen av barns særlige behov de strategiene og metodene man velger å benytte. Klassifisering blir ofte nevnt i historiske studier som del av en elendighetsbeskrivelse, blant annet fordi begreper (som «idiot» og «åndssvak») var sterkt stigmatiserende. Jeg vil imidlertid benytte disse begrepene her, fordi de var utbredt og vanlige i sin tids faglitteratur og fagspråk.

I denne artikkelen vil jeg se nærmere på hvordan psykisk utviklingshemming, og spesielt Downs syndrom (DS), historisk ble klassifisert i spesialpedagogikk og medisin. Hvilke kjennetegn ble lagt vekt på i klassifiseringen av mennesker med DS, og når ble de oppfattet som en egen gruppe? Artikkelen vil spesielt fokusere på perioden fra starten av det nittende århundre frem til første verdenskrig. I dette tidsrommet skjedde det store endringer i den faglige forståelsen av utviklingshemming og DS. Dette gjaldt både i lovverket, i institusjonene og i strategier for omsorg – og også i oppfatningen av spesialpedagogikkens oppdrag i forhold til medisinens.

Med økende vitenskapelig interesse oppsto etter hvert en rekke nye betegnelser og klassifiseringer. Det er i spesialpedagogisk historisk litteratur vanlig å hevde at psykisk utviklingshemmede og mentalt syke, inntil et punkt på 1800-tallet, ble betraktet som samme gruppe. Men det eksisterte et skille langt tidligere som også ble brukt aktivt, noe jeg vil komme tilbake til senere i artikkelen.

Makt, kunnskap og kategorisering

Michel Foucault (1977; 1984) mente at mennesker som subjekter kan gjøres til objekter ved en inndeling utført av dem selv eller av andre. Han hevdet at makt og kunnskap er uløselig sammenbundet. Ved å utvikle eller produsere kunnskap om noe vil man også kunne utøve makt over det. At kunnskap og klassifisering er en diskursiv maktstrategi i Foucaults forstand, betyr ikke nødvendigvis at det er en negativ eller undertrykkende strategi. Det kan også være en produktiv strategi som kan føre til at ny kunnskap, nye roller og nye metoder oppstår.

Registrering og innsamling av informasjon om ulike individer kunne imidlertid legitimere behandling, straff eller metoder brukt på dem. Foucault (1977, s. 170) kaller dette «skrift-makt», det vil si at ved å registrere informasjon om individene, kunne man fastsette kriterier for hvordan grupper skulle defineres og beskrives.

Kunnskapsfilosofen Ian Hacking (2002; 2004) skiller det vi kan studere vitenskapelig i indifferente og interaktive kategorier. Et livløst materiale, som gull, er i en indifferent kategori fordi det er uendret som følge av kategoriseringen. Gull forholder seg ikke til hva vi kaller det. Kategorien «mentalt syk» er derimot interaktiv, fordi den omfatter mennesker som er bevisst kategoriseringen og blir påvirket av den. Deres følelser, atferd og selvoppfatning formes av hvordan de er kategorisert (Hauswald, 2016). Det blir en «feedback-sløyfe» der de som er kategorisert, tilpasser seg kategoriens forventninger, og i neste omgang påvirker dette definisjonen av eller kjennetegnene ved kategorien. Hvis de som blir kategorisert, mangler forutsetninger for å forstå eller samspille med kategoriseringen, er det en «utilgjengelig» kategori.

Effekten av kategoriseringen kan påvirke enkeltmennesket indirekte gjennom de maktinstansene som regulerer, tar seg av eller kontrollerer dem. Personer som arbeider ved for eksempel skoler, i helsevesenet og ved ulike institusjoner, blir påvirket av kategoriseringen og begrunner også valg om opplæring, omsorg og behandling ut fra den (Hacking 2004).

Videre i artikkelen vil jeg nå gå igjennom ulike kategoriseringer som er blitt gjort av psykisk utviklingshemmede og personer med DS. Til slutt vil jeg trekke tråden tilbake til Foucault og Hacking og drøfte i hvilken grad teoriene de har fremsatt, kan belyse hvordan det å kategorisere grupper kan virke – både for den som blir kategorisert i en gruppe, og i miljøet rundt denne personen.

Tidlige forståelser av utviklingshemming

Begrepet «idiot» ble brukt om utviklingshemmede mennesker helt fra middelalderen, og som vitenskapelig klassifikasjon langt inn i det 20. århundre. Spørsmålet var: Hva definerte «idioti», hvilke grader eller typer fantes, og hva skilte idioti fra sinnssykdom?

Utviklingshemmede, funksjonshemmede og sinnslidende ble for alle praktiske formål sett under ett. De var alle svake grupper som trengte og delvis ble omfattet av kirken og samfunnets omsorg. Den første europeiske institusjonen for utviklingshemmede ble åpnet i Spania så tidlig som 1410, og siden oppsto en lang rekke andre av samme slag (Østrem, 2014; Stiker 1999). Den folkelige og kulturelle oppfatningen var derfor gjerne at mentalt syke og utviklingshemmede var samme omsorgstrengende gruppe. Generaliseringen ble også opprettholdt fordi man manglet forklaringer på begge deler.

Man forsto likevel at det var en forskjell, og skilte mellom idioti som medfødt og sinnssykdom som oppstått. Dette var forskjellige administrative og juridiske kategorier, og det kan betraktes som den første klassifikasjon med praktiske konsekvenser. En forordning av kong Edvard den 1. av England fra 1324 fastslo at kronen skulle beskytte landeiendommene til «naturlige dårer» og deres etterkommere, slik at de ikke ble svindlet. I denne loven ble «naturlig dåre» likestilt med «idiot», men betraktet som noe annet enn «sinnssyk». Skillet mellom «idioti» som en medfødt tilstand (idiota a nativitate), og sinnssyk, var generelt sett at idiotens mangel på mental kapasitet var medfødt og permanent, mens den gale hadde blitt slik etter fødselen og kunne derfor også potensielt helbredes. En naturvitenskapelig tekst fra 1534 foreslår at man kan definere en idiota a navitate som en som ikke klarte å telle opp tjue pence, gjøre rede for sine foreldres navn eller nevne sin egen alder (Mutua mfl., 2011, s. 93).

Det samme skillet finnes i engelske kirkebøker fra 1600-tallet. Historikeren Jonathan Andrews viser at almisse-mottagerne under kirkens omsorg ble skilt i to presise kategorier: «idiot», «natural» eller «innocent» – og «mad», «lunatic» eller «crazy». Disse begrepene later til å ha spesifikke betydninger knyttet til personens utseende og fremferd, og de tjente til å differensiere ufarlige mennesker og barn fra de gale. Siden kirken påtok seg et ansvar for underhold av mennesker som ikke kunne ta vare på seg selv, var det administrativt viktig å være nøyaktig. Andrews mener metaforen «innocent» i betydningen utviklingshemmet barn, forsvant til fordel for «idiot» fordi innføringene i kirkebøkene skulle være formelle og «korrekte» (Wright & Digby, 1996). Slik sett gjorde vitenskapeliggjøringen av språket at noen nyanser i de folkelige betegnelsene forsvant.

Den franske psykiatrien

Da psykiatrien vokste frem på begynnelsen av 1800-tallet, ble «idioti» ofte regnet som en særegen form for sinnssykdom, selv om den var oppfattet som medfødt og uhelbredelig. For eksempel delte legen Alexander Macaulay i 1827 sinnssykdom inn i mani, idioti og melankoli (Romm 2011). Den vitenskapelige, spesialpedagogiske forståelsen av utviklingshemming tok form med en håndfull franske asylleger rundt overgangen til det 19. århundre: Philippe Pinel, Jean-Marc-Gaspard Itard, Jean-Étienne Esquirol og Édouard Séguin.

I det Foucault (1977) kalte «den store innesperringen» ble alle typer avvikere – kriminelle, løsgjengere, fattige, sinnssyke og funksjonshemmede – institusjonalisert av det offentlige. De forferdelige forholdene som sinnslidende og utviklingshemmede levde under i slike institusjoner, førte til at stadig flere, som Philippe Pinel og engelske William Tuke, tok til orde for bedre behandling og å få mer kunnskap om dem (Mutua mfl., 2011). Legen Itard gjorde et iherdig, men bare delvis vellykket pedagogisk arbeid med den såkalte «villgutten» Victor, som ble funnet språkløs i skogen i 1800. Arbeidet inspirerte likevel til en opplæringsoptimisme som ble fulgt opp av Itards student Edouard Séguin (Wright & Digby, 1996). Séguin brukte sansestimulerende metoder og mente at utviklingshemmede hadde de samme psykiske egenskapene som andre: De kunne oppfatte, de hadde indre forestillinger, og de kunne ha verdier og normer. De manglet imidlertid den avgjørende viljen til å lære, ifølge Séguin.

Grunnleggerne av de første anstaltene i Danmark, Johan Keller og Jens Hübertz, kom til Paris for å lære av Séguin. De representerte, ifølge Østrem (2014), store fremskritt i pedagogiske metoder og menneskesyn. Sammen med Itard og Pinel sto de for en psykologisk, humanistisk og sosial forståelse av utviklingshemming. Denne forståelsen ble imidlertid etter hvert utkonkurrert av en medisinsk forståelse, siden legene var mer interessert i å finne de organiske årsakene, og fordi de «uhelbredelige» var et sidespor for psykiatrien. Séguins mål var pedagogisk og ikke medisinsk. Han ville drive opplæring, ikke helbrede, og dette blir derfor betraktet som spesialpedagogikkens startpunkt.

I henholdsvis 1838 og 1846 skrev Jean-Étienne Esquirol og Séguin hver sin innflytelsesrike fagbok om mentale lidelser. Begge kritiserte sine kolleger for det inkonsekvente villniset av diagnoser, kategorier og betegnelser som rådet i faglitteraturen om utviklingshemmede. Begrepene «amentia» (galskap), «imbecilitas», «ingenii» (medfødt), «fatuitas» (tåpe), «morosis» (mentalt langsom), «stupiditas», «idiotisme» og «dementia» ble brukt om hverandre. Noen mente utviklingshemming var en variant av galskap, og noen at det var en fremskreden form for demens. Esquirol (1838/1845) mente «idiotisme» ikke var en sykdom slik som galskap eller demens, men en tilstand der intellektuelle evner aldri manifesterer seg eller blir utviklet. Han påpekte at idioten ikke vil være i stand til å tilegne seg kunnskap, og at tilstanden kan aldri endres. I 1818 skrev Esquirol at den gale var som en mann som hadde vært rik, men hadde mistet alt, mens idioten alltid hadde vært fattig (Esquirol, 1845, s. 447; Neumann 1988). Han delte videre inn i kategoriene «imbesile» og «ekte idioter». De ekte idiotene var «bunnpunktet i menneskelighet». Hos dem var ikke bare de intellektuelle og moralske evnene ødelagt, de hadde aldri eksistert (Esquirol, 1845, s. 454).

Edouard Séguins bok var preget av en større pedagogisk optimisme og ble utgitt på engelsk under navnet Idiocy and its treatment by physiological methods i 1866. Den ble svært innflytelsesrik, men var nesten glemt da Maria Montessori forsøkte å finne den i USA 50 år senere (Østrem, 2014). Séguin skrev her at behandlingen og opplæringen var viktigere enn hva man kalte utviklingshemming (han valgte «idiocy»). «Idioten» var «a soul shut up in imperfect organs, an innocent» (Séguin, 1866, s. 40). Séguin graderer idioti i fire nivåer; dyp idioti, overflatisk idioti, enfants arrières («backwards children») og imbesile. Han forsøkte også å sortere etter utseende, funksjonsevne og atferd, noe som viste seg vanskelig å gjøre konsekvent, siden kroppslig og mental funksjon ikke alltid samvarierte. Han omtaler også «kretinisme», som var den ene spesifikke diagnosen av utviklingshemming som før 1866 var definert i litteraturen (Wright, 2011). Kretinisme var resultat av ubehandlet hypertyreose (stoffskiftesykdom) og karakterisert av utviklingshemming og fysisk underutvikling. Tilstanden forekom ofte endemisk og ble derfor knyttet til luften eller klimaet i de områdene den var vanlig i. Ifølge Mutua mfl. (2011) var Séguins inndeling svært viktig fordi den anerkjente at utviklingshemming forekom i forskjellige grader og varianter innen samme tilstand/begrep; en idé som ennå er viktig.

Norske undersøkelser – med franske kategorier

Klassifisering er spesielt viktig for kartlegging av større grupper. De to store kartleggingene av norske sinnslidende i det 19. århundre ble gjort av legen og psykiatripioneren Frederik Holst i 1828 og av asyllege og senere medisinaldirektør Ludvig Dahl i 1859. Undersøkelsene baserte seg på egenrapportering fra prester og lærere, og som så mange andre folketellinger og innsamlinger førte dette til begrepsforvirring og feilrapportering (jf. Bore, 2003).

Holst brukte begreper fra anerkjente leger fra sin tid, som Pinel, Esquirol og Benjamin Rush, men han innrømmet at klassifikasjon av sinnssyke var svært vanskelig. Hovedinndelingen var i helbredelige og uhelbredelige sinnssyke, der de uhelbredelige var dem som hadde lidd av sykdommen i 15 år eller mer og var over 60 år – samt idiotene. Dette var altså en noe annen kategorisering enn bare mellom galskap og idioti. Holst skjelnet mellom helbredelige og uhelbredelige varianter av både «maniaci», «melancholici», «dementes» og «idiotæ» (Holst, 1828, s. 164; Simonsen 2000). Det ble også gjort folketellinger i 1845 og 1855, men da skilte registreringsskjemaene kun mellom «fjantete» (medfødt idiot) og «rasende» (sinnssyk, det som Holst kalte maniaci og monomaniaci) (Bore, 2003). Holsts skjema ble med små endringer brukt helt frem til 1930 (Østrem, 2014).

I sin avhandling Bidrag til Kundskab om de Sindssyge i Norge brukte Ludvig Dahl (1859) «sindssyge» som paraplybetegnelse for «erhvervet sindssyge» og «idioter». Inspirert av Esquirol inndeler han videre i «imbesile» og «egentlige idioter». Imbesile har normal funksjonsevne og visse intellektuelle evner, men har stoppet opp i utviklingen. De «egentlige idiotene» kunne ha fysiske funksjonsnedsettelser, sykdommer, dårlig språk og er ikke opplæringsdyktige eller «pas éducables», med Esquirols ord. Likevel finner Dahl så mange grensetilfeller at han ikke kan bruke Esquirols kategorier. Han forsøkte derfor å lete etter fysiske anomalier hos idiotene for å finne fellestrekk å klassifisere etter. Her fant han flere som sannsynligvis hadde Downs syndrom, uten at han var klar over det. Noen av dem var kortvokste, de hadde hjerte- og lungeproblemer, og mange av dem overlevde ikke tenårene (Dahl, 1859, s. 21). Men kunne de være kretinere, som den europeiske litteraturen var så opptatt av? Nei, mente Dahl. Den rådende teorien var at kretinisme kom av forhold i landskap eller klima, for eksempel «miasma» (giftig luft), og det eneste stedet Dahl kunne forestille seg at utbredelsen av idioti har årsak i slike faktorer, var på Jæren. De folkelige uttrykkene «fjanter», «tusling» eller «tutling» ble brukt i familiene på bygdene for å betegne «den aandelige Mangel» som preger dem som er på grensen til idioti (Dahl, 1859, s. 89). Disse var heller ikke anvendelige, siden Dahl mente det bare var upresise synonymer for grader av idioti.

Som Esquirol, Séguin og flere andre, var Dahl frustrert over uklarheten i definisjonene. Han forsøkte derfor å sortere etter symptom og årsak, i motsetning til tidligere medisinske taksonomier, inspirert av Carl von Linné, der man sorterte tilstander etter pasientenes utseende (Romm, 2011). Idioti og ervervet sinnssykdom var separate kategorier for Dahl, men hadde noen felles årsaker. Arvelige svakheter, ekteskap mellom nær beslektede og fysiske eller psykiske belastninger for den gravide kunne enten føre til at barnet ble født som idiot, eller føre til galskap hos voksne. Dahl mente alkoholmisbruk hos foreldre eller dårlig barnestell (som uvanen med å gi de nyfødte melk med brennevin) kunne gjøre barnet «fjantete» (Dahl, 1859, s. 117). I bygdene ble barn med idioti forklart med at en i tidligere slektsledd hadde giftet seg med en «underjordisk brud», eller var forbyttet av de underjordiske. Dette legitimerte også ifølge Dahl at slike barn ble systematisk pisket og mishandlet (ibid., s. 91).

Downs syndrom før Down – og etter

Et syndrom er en gruppe tegn, funn eller symptomer som sammen peker mot en sykdom eller tilstand. Downs syndrom (DS) er forårsaket av et kromosomavvik som gir både forsinket intellektuell utvikling, svak muskeltonus, medisinske komplikasjoner som medfødt hjertefeil, fordøyelsesvansker, overvekt, hudproblemer, øreinfeksjoner, søvnapné og risiko for psykiske problemer og demens i tidlig voksen alder. Det er likevel de fysiske kjennetegnene som i tillegg til utviklingshemmingen gjør DS så gjenkjennelig (Wright 2011). Den vanligste varianten av Downs syndrom er den som følger av trisomi 21. DS, eller trisomi 21, er en medfødt tilstand. Den vanligste årsaken er en ekstra kopi av kromosom nummer 21, slik at barnet er født med totalt 47 kromosomer i stedet for 46. Kromosomavviket ble imidlertid ikke oppdaget før 1959.

Den første kjente kategoriseringen av disse barna ble gjort av den engelske legen John Langdon Down (1828–1896). Han var lege på Earlswood Asylum for Idiots i Surrey og skrev i 1866 den epokegjørende teksten Observations on an ethnic classification of idiots i en rapport til London Hospital. I denne artikkelen foreslo han en klassifisering av utviklingshemmede etter ytre kjennetegn han forbandt med forskjellige raser. Dette var inspirert av Darwin og den tyske antropologen Johann Blumenbachs etniske inndeling av menneskeheten i fem raser (Wright, 2011). Down mente man kan kjenne igjen kaukasiske, etiopiske, malayiske og indianske idioter – og spesielt den «mongolske» typen, en liten, men påfallende ensartet gruppe av barn med medfødt idioti.

Mennesker med DS og en del andre kromosomanomalier får gjerne en epikantisk fold over øyelokkene som vanligvis forbindes med asiatiske folkeslag. Dette trekket hos barna med DS tolket Down som «mongolsk». Barna hadde engelske foreldre, men på grunn av skader under svangerskapet ble de født med trekk fra mer «primitive raser». Senere skulle både han og andre skrive at slike barn er mer like hverandre enn de er sine egne søsken (Down, 1887, s. 8).

I Observations on an Ethnic Classification of Idiots (1866) og i sin samling av forelesninger On some of the mental affections of childhood and youth (1887) beskrev han de viktigste fysiske kjennetegnene, symptomene og komorbiditetene forbundet med trisomi 21, svært likt den moderne definisjonen. I tillegg til barnas ansiktstrekk omtaler han at de barna han hadde observert ved Earlswood, hadde kort kroppsbygning, korte fingre, stor tunge med tverrgående fissurer, eksemer, tunghørthet, fordøyelsesbesvær, sen pubertet og svak muskeltonus. Definisjonen var altså ikke bare basert på «mongolsk» utseende og intellektuell funksjonsevne, men på en lang rekke fysiske og medisinske trekk. Han skiller slik mellom «accidental» (oppstått ved tidlig skade eller sykdom), «developmental» (utviklet gradvis) og «congenital idiots» (medfødt), hvorav de «mongolske idiotene» var av den siste typen.

John Langdon Down tok også opp klassifikasjonsproblemet. Han registrerte at det var vanlig å kalle de alvorlig utviklingshemmede «idiots» og de mildere «imbeciles». Problemet var at eldre, demente pasienter også ble kalt «imbeciles», og at man burde avgrense det til dem. Det eksisterte ikke noen solide inndelingskriterier mellom imbesile barn og idioter. Det var like mange grader av «idiot» som det var av alle andre mennesker. I likhet med Séguin, og de fleste foreldre, mislikte Down begrepet «idiot» – det var blitt et skjellsord. Leger eller foreldre kom til Down med barn som vakte bekymring, men sa alltid «men det er ikke idiot» (1887, s. 5). De negative assosiasjonene kunne føre til underrapportering, derfor kunne man like gjerne bruke «feeble-minded», siden idioti etter Downs oppfatning kom av svekkelse som resultat av feilernæring eller nevrologisk sykdom før eller rett etter fødselen. Hans mente den «etniske» inndelingen ikke bare var en praktisk, pedagogisk eller medisinsk taksonomi, men også en «filosofisk»: I en tid der noen hevdet at de for-skjellige menneskerasene var helt forskjellige arter, kunne barn med «mongolske» trekk i europeiske familier vise at rasene var samme art, men at anomalier førte til at barn ble født med trekk fra andre raser. En avgrensning av den mongolske typen (som kun var medfødt), ville også ha praktisk nytte ved at det ville predikere barnets utvikling for foreldrene, og at det ikke var fare for at en lege eller pleier kunne beskyldes for å ha forårsaket barnets tilstand (s. 10).

På grunn av de fysiske karaktertrekkene forbundet med DS må vi anta at tilstanden også har vært kjent før 1866, så det er grunn til å spørre hvorfor den ikke har blitt «oppdaget» og vitenskapelig klassifisert tidligere. Starbuck (2011) viser til arkeologiske funn av leire-/steinfigurer helt fra steinalderen, som har ansiktstrekk som minner om DS. Det er derfor sannsynlig at den prehistoriske verden også gjenkjente disse trekkene. I førmoderne tid er det spesielt to altertavler, fra 1405 (Italia) og 1515 (Flandern), som viser barn med lett gjenkjennelige trisomi 21-karakteristika, avbildet som engler. Ifølge Starbuck kan man tolke det på flere måter: At utviklingshemmede barn var inkludert av symbolske grunner (fordi deres status som «uskyldige» var engleaktig), at kunstneren brukte barna som modeller fordi han verdsatte dem personlig (som familiemedlemmer), eller fordi man ikke så på trekkene som stigmatiserende selv om barnet var utviklingshemmet. Uansett viser Starbuck gjennom disse og senere eksempler fra kunsten at fysiske kjennetegn på DS ble gjengitt ganske nøyaktig. De ble imidlertid ikke systematisk kategorisert som kjennetegn på én diagnose, sannsynligvis på grunn av manglende interesse fra medisinen.

Det kan synes som om flere fagpersoner oppdaget DS parallelt eller i samme tidsrom. Dette var primært leger som la vekt på fysiske og somatiske tegn, mens intellektuelle evner eller grad av opplæringsdyktighet var overlatt til pedagogenes skjønn. Både Esquirol (Simonsen, 2000) og Dahl (1859) nevner mennesker med DS-lignende trekk og symptomer, og i 1866 omtalte Séguin i Idiocy (s. 44) en form for kretinisme han kalte «furfuraceous» (flassende), etter kjennetegn ved huden. Disse barna hadde ansiktstrekk og tunge som stemmer med DS, samt at han beskriver spebarn med dårlig muskeltonus og spiseproblemer. Den mest omfattende beskrivelsen utenom Down kom derimot i en artikkel i Journal of Mental Science fra juli 1876: Kalmuc Idiocy: Report of a Case with Autopsy av legene John Fraser og Arthur Mitchell (Fraser & Mitchell, 1876). Her beskrev de, tilsynelatende uten kjennskap til Downs artikkel fra 1866, en lang rekke tilfeller av en type idiot som ikke var uvanlig, men som i liten grad fantes på asylene. Den såkalte «kalmukk-idioten» var oppkalt etter et mongolsk folkeslag som hadde migrert inn i Russland. Fraser & Mitchell tok derfor også utgangspunkt i en «etnisk» tolkning av den epikantiske folden hos mennesker med DS. Deres avgrensning var forankret i utseende og fysiske manifestasjoner, i ansikt, kroppsbygning, proporsjoner, tunge og fasong på ganen. De bemerket at disse barna var svake ved fødselen og ofte døde unge, de hadde sen kjønnsmodning og var ofte det yngste eller et av de sist fødte barna i en familie. Alle disse særtrekkene gikk igjen i senere beskrivelser. Akkurat som Down mente de også at «kalmukk-idiotene» var særpreget av godt humør, et skøyeraktig vesen, musikalitet og hengivenhet.

Fraser & Mitchell trodde ikke kalmukkisk idioti kom av arvelige faktorer. De bemerket at mange av pasientene døde av lungetuberkulose, mens Down (1887) foreslo at idioti var resultat av tuberkulose hos foreldrene. Fordi tuberkulosen var en utbredt og ofte dødelig sykdom, kunne den både være årsak og konsekvens. Legen William W. Ireland beskrev «mongolisme» i 1877 med omtrent samme kriterier som Down, men siden han hadde gjort en rekke egne observasjoner, var han ikke helt enig i den «etniske» inndelingen. Ireland hevdet man like gjerne kunne snakke om en «gresk» type idioti, siden han også hadde hatt pasienter som så greske ut. Han mente også at det «mongolske» utseendet kom av at de ennå ikke hadde gjennomgått en utviklingsfase som normalt sett foregikk in utero (i livmoren). Han var svært skeptisk til teorien om de felles personlighetstrekkene som både Down og Fraser & Mitchell nevnte, siden han selv hadde to pasienter med mongolisme; ingen av dem brydde seg om musikk, og én hadde godt lynne, mens den andre var mer dyster.

Begrepet «mongolisme» var kjent i Storbritannia da Ireland ga ut boken sin, men det rådet ellers et kaos av definisjoner og kategorier i den eksisterende faglitteraturen. Ireland selv foreslo ti forskjellige typer idioti, sortert etter årsaksfaktorer. Han mente det var feil å sortere alle i få og store kategorier, siden de ikke «har samme fortid og ikke samme fremtid» (Ireland, 1877, s. 39). Likevel støtter han teorien om at det var så mange fellestrekk at «mongolsk idioti» kunne fungere som en egen vitenskapelig kategori.

Det skulle bli svært vanlig å ta med personlighetstrekk i klassifiseringene av DS. I motsetning til sinnssykdom, som ofte ble beskrevet med få fellestrekk, ble mennesker med DS gitt en lang rekke felles personlighetstrekk som ble antatt å være et resultat av deres særegne art av idioti. De var glade, lystige, musikalske, skøyeraktige, likte å herme etter andre – men også sta og egenrådige (Down, 1866). Dette ble et fast innslag i faglitteraturen om DS i over hundre år. Shuttleworth & Watts (1916) gjentok Downs beskrivelse av herme-evnene og musikaliteten nesten ordrett, og i 1908 het det hos Tredgold (1908, s. 210) at «mongolidiotens» «[…] active, bright and vivacious manner is totally unlike the dull, expressionless inertia of the cretin». I boken til Carl Schiøtz’ Skolealderen (1927) skrev han at «vesenet» hos barn med DS var «på en måte livlig, med lyst til å etterape og gjøre skøyerstreker», og Mohr (1960) og Brøgger (1961) skrev at personligheten hos «de mongoloide» gjerne var «tiltrekkende», med et «varmt, kjærlig og vinnende vesen» og at de var «greie å ha med å gjøre» (Mohr 1960). Fremdeles i 1971 sto det i ukebladet «Aktuell» at «mongoloide har ofte en høyt utviklet musikalsk begavelse» (Aktuell, nr. 30, 1971).

De «abnorme», «aandssvage», «aandssløve» og «sinkene» i Norge

De første opplæringstiltakene for utviklingshemmede i Norge kom på initiativ fra Johan Anton Lippestad. I 1876 fikk han opprette en ettermiddagsskole for det som da var kjent som «aandssvage» eller «abnorme» barn. Han var allerede lærer på Balchens døveskole, og som mange andre steder i Europa var døve og utviklingshemmede plassert sammen. Lippestads erfaring var at disse gruppene trengte forskjellig opplæringstilbud. Til å begynne med besto ettermiddagsskolen av en håndfull elever, men antallet vokste så fort at innen 1882 var de fordelt på to skoler: Lippestad tok med seg jentene til Thorshaug (Torshov), og hans kollega fra Balchen, Hans Hansen, bestyrte en gutteskole på Lindern. I Bergen opprettet Jakob Sæthre et «institutt» på Eikelund skole i 1882, som innen 1900 hadde 120 elever (Østrem, 2014).

I 1881 vedtok Stortinget «abnormskoleloven», som sikret rett til opplæring for utviklings- og funksjonshemmede («døve, blinde og aandssvage»). Den omfattet de åndssvake fra 1892. Loven favnet om så mange grupper at den vesentlige kategoriseringen ikke ble medisinsk mellom forskjellige typer utviklingshemming (etter årsak, symptom og utseende), men pedagogisk mellom opplæringsdyktig og ikke opplæringsdyktig (etter evne). Lovutkastet vitnet om uklare grenser og lite kunnskap. Først skiller den mellom «idiotiske» (som skulle utelukkes fra skolegang) og «andre åndssvake». Et annet sted skilles det mellom «idioter» og «åndssløve», og det heter at man ikke skal «opta idioter (uhelbredelige) sammen med (helbredelige) åndssvake» (Østrem, 2014, s. 184).

Konsekvensene av loven og klassifiseringen av barna fikk avgjørende konsekvenser for både type institusjonalisering, opplæringstilbud og de forventningene man hadde til hva barna kunne oppnå. Klassifiseringen ble gjerne gjort av en lege som hadde få kriterier og verktøy, av lærere som sammenlignet barn med en antatt normalelev, eller etter antakelser basert på hva foreldrene fortalte. Hos mange barn var det for eksempel uklart om de var utviklingshemmede eller døve – eller begge deler. Ørelegen Ole Bornemann Bull mente på 1880-tallet at en del av barna på Lindern og Thorshaug egentlig bare hadde hørselsproblemer og ikke hørte hjemme på «idiotskolene». Dette vakte ifølge ham «pinlig oppmerksomhet» og førte til at barn «paatrykkes idiotens stempel uden at være mer idiotiske end andre» (Bull, 1887, s. 22).

«Mongolismen» når Danmark og Norge

På 1870-tallet og fremover spredte som nevnt teorien om den «mongolske» eller «kalmukkiske idiot-typen» eller «mongolismen» seg i engelske og kontinentale fagmiljøer. Danske og norske leger og pedagoger holdt seg generelt oppdatert på sine fagfelt og kjente til disse tekstene, men Downs navn og mongolene dukker ikke opp i nordisk kontekst før det fjerde nordiske abnormskolemøtet i 1898.

To år etter publiseres foredraget Om et par aandssvagetyper av den danske anstaltlegen Albert Friis (Nordisk tidsskrift, 1901, s. 83). De to typene var «mongol- eller malmukidioten [sic]» og «den antisociale idiot» (s. 85). Dette synes å være en av de første gangen DS nevnes i dansk/ norsk faglitteratur, blant annet fordi Friis formulerte seg som om dette var ny viten for forsamlingen (Nord-Sjællands legeforening), og han hadde ikke sett noen andre bruke det. Det er veldig forskjellige oppfatninger om hva idioti er, uttrykte Friis her, både blant fagfolk og folk flest. Begrepet «åndssvak» hadde erstattet det tradisjonelle «idioti», men Friis mente åndssvak var et meget utydelig begrep, i likhet med «feeble-minded» og «schwachsinnig», siden det omfatter både tyngre og mindre alvorlige former. Det antyder bare en permanent svekkelse av åndsevnene som oppstår i barneårene, uten nærmere avgrensning. Derfor er det interessant, mente Friis, at det «fra England» har kommet en ny betegnelse som klassifiserer en utpreget gruppe, der man før bare hadde kretinere og alle andre.

Fire år senere finner vi første norske referanse til DS. Den 22. november 1905 holdt daværende medisinaldirektør Michael Holmboe (1852–1918) foredraget Om den mongoloide åndssvaketype i Det Medicinske Selskab, referert i Norsk Magazin for Lægevidenskaben (Holmboe, 1905). Holmboe påpekte her at «som bekjendt» inndelte man åndssvake i grupper basert på somatiske og psykiske kjennetegn, og en av de mest interessante og utpregede av disse var «mongol- eller kalmuktypen». «Saavidt vides», sa Holmboe, var Langdon Down den første som beskrev den. Klassifiseringen var ennå ukjent i Norden, så Friis og Holmboe var av de første. Under foredraget viste Holmboe frem fire jenter fra Thorshaug skole, og han beskrev de klassiske fysiske kjennetegnene samt observasjonen om at den «mongoloide» ofte var det sist ankomne barnet i familien, noe som var uforenlig med den alminnelige arvehygieniske forestillingen om at åndssvakhet var utbredt i «arvelig belastede familier» (Holmboe 1905, s. 235). Ikke minst fremhevet han personlighetstrekkene: det gode humøret, musikaliteten, gjøgleriet og gleden over å herme.

I 1906 skrev Bodil Hjort, reservelege på åndssvakeanstalten i Brejning, en kort artikkel om DS i Nyt Tidsskrift for Abnormvæsenet med tittelen Mongolidiotens Ætiologi. Hun oppgir at andelen «mongoler» er 30 av 750 imbesile i anstalten, og at dette er samme andel som i England og Sverige. «Mongolsk idioti» er så særpreget, skriver Hjorth, at den må ha en spesifikk årsak. De vanligste teoriene var fremdeles arvelighet, lungetuberkulose, alkohol eller syfilis, men Hjorth fant ingen sterke holdepunkter for noen av disse. På den annen side fant hun samme mønster som en lang rekke andre hadde gjort; at barnet med DS var det yngste i familien (Hjorth, 1906). Hun jaktet videre på årsaken i en undersøkelse fra 1911 (Thomsen, Boas, Hjorth & Leschly, 1911), der hun hadde testet om nedarvet syfilis var årsaken – og fant heller ingen holdepunkter for at det var tilfellet.

Hjorths kollega på Brejning, Holger Scharling, oppsummerte i foredraget Den infantile Mongolisme at hverken tuberkulose eller syfilis kunne være årsaken. Som mange andre understreket han at disse barna ofte er de siste i en barnerik familie, og at de ofte har tilårskomne foreldre. Han mener begge deler er kritikkverdig, altså at noen foreldre får veldig mange barn, og at de får dem i høy alder. Her mener han noe av problemet ligger. På samme måte som Holmboe (1905) sa at deres «livlige væsen og kvikke udseende» kunne lure legen til å tro at de egnet seg til skolegang, hevder Scharling at barn med DS er godlynte og glade i musikk, men også at de er «distanceblændere» (definisjon jf. Den Store Danske Encyklopædi, 2017: «person hvis skønhed, kundskaber el. blændende egenskaber svinder ind ved nærmere eftersyn»). Det livlige vesenet skuffer hvis man plasserer dem i en skole og forventer resultater, hevdet han (Scharling, 1910, s. 7).

Om flere norske leger var opptatt av DS i disse årene, er det likevel Holmboe som er mest synlig. I Tidsskrift for den norske lægeforening i 1916 fastslo han at det fantes en stor og økende europeisk litteratur om denne åndssvaketypen, som for å overbevise sine kolleger om at mongolismen ikke var et marginalt fenomen. På Thorshaug var det 25 «mongoler» mellom 1910–1915, altså 8 prosent av elevene. Han anbefaler for eksempel Downs egen artikkel i Tukes medisinske leksikon (Tuke, 1892). I Norden var det hovedsakelig anstaltlegene som hadde vært opptatt av dette, spesielt Hjorth og Scharling. Holmboes artikkel bærer ikke preg av at han regnet med at hans kolleger hadde noen kunnskap om DS, tvert imot er han grundig for at de skal kunne kjenne igjen, forstå og vurdere riktig når de møter barn av denne typen: «Mongolidioten har et saa eiendommelig forløp, at det i praktisk og prognostisk henseende er av ikke liten betydning, at den læge, som her skal være raadgiver, formaar at stille den rigtige diagnose» (Holmboe 1916, s. 433).

Etter Holmboe dukker «mongolene» oftere opp i faglitteraturen i Norge, selv om Schiøtz (1927) skrev at legene fremdeles kjente for lite til dem. Klassifisering og diagnostisering var legenes domene, siden pedagogene var mer opptatt av de individuelle barnas læringsevne og behov, ikke deres somatiske tilstand. Legene var med sin diagnostiseringsmakt likevel dørvoktere for institusjonene, og i Nyt Tidsskrift gikk blant annet en debatt i 1905 om åndssvakeanstaltene skulle ledes av leger eller pedagoger. Argumentet for å ansette en lege var at også de åndssvake kunne være sinnssyke, samt at de hadde stort behov for fysisk pleie. De som argumenterte for pedagogene, fremhevet at de anstaltene som huset «perfektible» (opplæringsdyktige) barn, burde forbli skole- og oppdragelsesinstitusjoner (Rolsted, 1905).

Klassifisering som makt og som konstruksjon av mennesketyper

Den første kategorien utviklingshemmede ble satt i, var «medfødt og uhelbredelig» i motsetning til «ervervet og helbredelig» sinnssykdom. Med fremveksten av den spesialpedagogiske interessen som fulgte Itard og Esquirol, ble de videre inndelt i opplæringsdyktige (ofte omtalt som «imbesile») eller ikke opplæringsdyktige (Esquirols «ekte idioter»). Holst (1828) og Dahl (1859) oppdaget hvor lite anvendelige disse merkelappene var, og som Séguin (1866) forsøkte de å finne andre fysiske fellestrekk å sortere «idiotene» etter. I tillegg til de observerbare typene «kretineren» og etter hvert «mongolen» var en kvantitativ klassifisering vanligst, etter grad av utviklingshemming (som mellom «sinker» og «åndssvake»). Det eksisterte en rekke inndelings- og graderingssystemer som gjerne sorterte etter læringsevne, funksjonsevne, arbeidsevne og språkevne (Hornnes, 1943, i Simonsen, 2000, s. 184).

Klassifiseringens makt, «skrift-makten» som Foucault (1977) kalte den, lå til grunn for sortering og institusjonalisering, og hadde derfor en følbar og til dels fryktet effekt. I de tidlige folketellingene oppga prestene at allmuen «have ugjerne opgivet deres Sindssvage, af Frygt for, at disse skulde indsættes i ‘Dollhuse’». I dollhusene satt de sinnssyke innesperret i små, kalde kjellere uten behandling eller legetilsyn (Bore, 2003). «Idiot»-diagnosen var stigmatiserende, og Down (1887) nevner at mødre gjorde alt de kunne for å unngå at barna fikk den eller ble plassert sammen med andre med det stempelet.

Det var også av stor betydning om barnet ble definert som «sinke» eller «åndssvak», siden det avgjorde om barnet havnet i hjelpeklasse («arrière-klasse») eller på åndssvakeskole. Hvorvidt man så på utviklingshemming som en medisinsk tilstand eller en pedagogisk utfordring, avgjorde om barnet ble betraktet som opplæringsdyktig eller behandlingstrengende. Da ble klassifikasjonen også en del av profesjonskampen mellom leger og lærere. Det var altså tydelig at det spilte en stor rolle hvilken kategori et barn ble satt i, og det er grunn til å si at det lå en betydelig makt i det å sette denne klassifiseringen, siden det fikk konkrete og reelle konsekvenser for de barna det gjaldt.

Frederik Holst (1828, s. 23) var klar over at navngivning påvirker de navngitte. Han tilrådde at man unngikk navn som «dårekiste», «dårehus», «dollhus» eller lignende på de nye institusjonene for mentalt syke. Kategorien «mongolidiot» var en konstruert og interaktiv kategori (jf. Hacking, 2002; 2004), fordi barn med DS ble beskrevet som en bestemt type med et spesielt lynne, en spesiell personlighet. Selv om nyere forskning til dels har bekreftet at barn med DS har god evne til kroppslig imitasjon (Vanvuchelen, Feys & De Weerdt, 2011), er det liten grunn til å tro annet enn at barn med DS har like forskjellige personligheter som andre barn.

En studie som har undersøkt «DS-personlighetsmyten» finner også lite belegg for at personlighetstrekk er genetisk bestemt og knyttet til selve syndromet (Lecavalier & Tassé, 2005). Denne studien viser også at foreldre til barn med DS mente at deres barn hadde helt individuelle personligheter, og at deres personlighetstrekk ikke trengte å ligne på de trekkene andre barn med DS hadde.

Konklusjon

Som nevnt tidligere i denne artikkelen, beskrev Downs i sitt essay fra 1866 og senere, barn med DS som lystige, livlige, kjærlige, musikalske, at de likte å herme, hadde sans for humor, var vennligsinnede mot dyr og mennesker – men også veldig sta og «distanceblændere»; «full of promise, but they seldom accomplish much» (Shuttleworth & Watts, 1916, s. 120). Når klassifiseringen omfattet disse personlighetstrekkene, både de positive og de negative, ble også alle barn med DS forventet å ha dem. En sympatisk personlighet gjorde at blant andre Holmboe (1916) så på barn med DS som mer velfungerende enn «idioter», og dr. Mohr (1960) som «greie». Personlighetsmyten var ikke objektivt og empirisk begrunnet, men skapte en «feedback-sløyfe» der barnas musikalske og vennligsinnede vesen ble lagt merke til og kommentert mer enn andre trekk.

Få forfattere utover Ireland (1877) antydet at dette ikke nødvendigvis stemte. I tillegg merket man seg at barn med DS forekom alene i større barneflokker i alle samfunnsgrupper, også i de høyere sosiale lag (John Langdon Downs barnebarn ble født med DS). Derfor sto «mongolen» i en særstilling. Andre former for utviklingshemming ble ofte forklart med arvehygieniske eller sosiale forhold og gjerne knyttet til lavere sosiale lag, som hos Holm (1895, s. 30): «De høiere grader af imbecillitet, der staar på overgangen til idioti, forekommer især i de fattigere klasser, og herfra rekrutteres ogsaa for en stor del vore forbrydere.»

DS ble en interaktiv kategori definert ikke bare etter observerbare trekk, men også etter sosiale og psykologiske karakteristika som det var langt mindre belegg for. Dette ble en selvforsterkende myte. Slik dette historiske tilbakeblikket viser, vil kategoriseringer alltid medføre fare for at vi får et svært forenklet syn på menneskene som blir kategorisert, og utvisker dermed naturlig variasjon. Et faglig perspektiv på definerte grupper av mennesker må derfor alltid bygge på kunnskap om fellestrekk, men også en nyansert evne til individualisering.