Tourettes syndrom, vegringsatferd og bekymringsfullt skolefravær

Nora er sliten. Hun gråter og vil ikke på skolen. De får lirket henne av sted på et vis. Neste dag går hun som vanlig. Men situasjonen gjentar seg. Hun vil ikke, sier at hun ikke har det bra der, virker desperat. Stadig flere dager må hun enten hentes hjem eller kommer seg ikke til skolen i det hele tatt.

Foreldrene er bekymret og prøver å få tak i hva som er vanskelig. Hva vegringsatferden skyldes, er vanskelig å konkretisere når man bare blir presentert for vage og tilsynelatende bagatellmessige grunner av typen: «lyden av skoleklokka», «leie tanker», «sliten i timen», «trangt i garderoben», «vondt i ryggen», «vondt i øynene», «kjennes i halsen som jeg vil gråte», «feil lærer i mattetimen», «vet ikke hva vi skal i neste time», «tror læreren har sint stemme», «triste tanker», «noen snakker så høyt», «syns ikke jeg kjenner læreren så godt», osv.

I møte med skolen blir ikke saken klarere. Foreldrene forteller om vanskene hjemme. Lærerne kan ikke forstå at det er den samme jenta de snakker om. På skolen oppfatter de henne som blid og positiv, opptatt av å være flink og imøtekommende, stille og arbeidsom i timene og fornøyd ute i friminuttene. Hun gjør ikke så mye av seg, men har alltid noen å være sammen med om hun ønsker det.

Rektor mener at det ikke er grunn til å sette inn ekstra tiltak når jenta klarer seg bra faglig, og lærerne sier at hun trives. Foreldrene står i nesten daglig kamp hjemme. De føler at de ikke blir trodd, kanskje mistenkt for å skape problemer ut av ingenting.

Nora har diagnosen Tourettes syndrom (TS) og går i 5. klasse. Forekomsten av TS har vært gjenstand for mange studier, og forekomsten blant barn og unge blir anslått til rundt én prosent. Mange av disse har det til felles at de er elever i grunnskolen, er faglig på høyden, har god sosial kompetanse og syns skoletilværelsen er vanskelig, og at deres respektive skoler ikke ser problemene bak vegringsatferden eller anerkjenner foreldrenes tilbakemeldinger om at noe er galt.

I tilfellet Nora ble det avtalt observasjon i klassen en tilfeldig skoledag i førcovid-­tid. Nora var der i god tid før det ringte inn, hadde fin oppførsel i garderoben, gikk rolig inn, satte seg og tok frem bøkene. På grunn av biltrøbbel var en av lærerne en time forsinket. Det ble foretatt en rask endring av opplegget så elevene kunne jobbe mer selvstendig. Én elev taklet ikke endringen, forlot høylytt rommet og ble sittende på gangen og sparke i vegg og benker. Elevene jobbet rimelig greit. Læreren fikk kontroll over situasjonen på gangen og vekslet deretter mellom å bistå elevene som jobbet og å følge med ute på gangen. Til tross for uventede hendelser var opplegget for så vidt godt innenfor det som er forsvarlig opplæring og klasseledelse.

Nora og andre elever med TS i landets grunnskoler kan fremstå rolige og pliktoppfyllende også i slike situasjoner. Man kan få inntrykk av at de er upåvirket av situasjonen, men den mentale slitasjen er en sekk som fylles hele tiden. Og den får ekstra tyngde av alle improviseringene og de uforutsette situasjonene som er vanlige i alle landets grunnskoler.

Elever med nevroutviklingsforstyrrelser har ofte et mer ømfintlig sanseapparat enn de fleste andre. Mange av «bagatellene» Nora oppgir som grunner til at det er vanskelig å gå på skolen, leder tilbake til overfølsomhet (hypersensitivitet) med hensyn til lyd, lys og taktilsans. I tillegg kommer ubehag i forbindelse med forandringer av oppsatte planer, kroppssmerter på grunn av tics (eller forsøk på å holde tilbake tics) og ellers generell slitasje som gir tankekjør og klump i halsen.

Kan ikke bare ta seg sammen

Elever med TS og andre nevroutviklingsforstyrrelser kan ikke bare ta seg sammen. De vet som regel ikke engang hva som fører til overbelastningen – eller at det er en belastning. De beskriver heller vondt i magemuskler eller nakken, at de allerede i første time ikke orker mer, eller som en 8­-åring sa i en elevsamtale: Det kjennes som jeg vil skrike veldig høyt, men jeg gjør det jo ikke! De bærer ofte ubehaget ved uforutsette hendelser, vansker med å lese lærerens humør, støynivået ved utmarsj o.a. uten tydelige reaksjoner, og skjuler ticsene så godt de kan gjennom skoledagen. Hjemme kommer alt ut på en gang; tics, utmattelse, stress, sinne, gråt, stive muskler, vondter – og vegring mot neste skoledag.

De fleste med TS har ledsagende vansker, det vil si andre diagnoser eller utfordringer som opptrer sammen med TS. Ikke sjelden er det de ledsagende vanskene som skaper de største utfordringene i hverdagen for elever med TS. Den hyppigst forekommende vansken som opptrer sammen med TS, er ADHD (forekommer hos 50 til 70 prosent av personer med TS). Studier viser langt større vansker med skolefaglig innlæring og sosial kompetanse hos personer med TS+ADHD enn hos personer med TS alene.

Både tvangssyndrom og autisme forekommer hyppigere ved TS enn ellers i befolkningen. Imidlertid ser man også at ulike former for tourettisk atferd kan minne om tvangssymptomer eller autistiske trekk, så det er svært viktig at det ikke trekkes forhastede konklusjoner. Slik atferd kan blant annet være en viss grad av rigiditet, at ting må «føles helt riktig» før man kan gå videre, at man møter verden med «et ferdig skjema» og takler dårlig når hendelser blir annerledes enn man har tenkt, sensoriske plager (se neste avsnitt), vansker med blyantgrep og visuo-­motorisk aktivitet.

En del personer med TS utvikler angst eller depresjon, sistnevnte oftest i ungdomsalder. Mange med TS har, som nevnt over, sensoriske plager og kan oppleve «vanlige» sanseinntrykk som overbelastende, energikrevende og direkte utmattende. For noen vil kraftige eller «feil» lyder, lysforhold, lukter og berøringer fungere som triggere for tilsynelatende uforklarlige raseriutbrudd som kommer like brått og uforklarlig på barnet som på omgivelsene. Andre overveldes av slike inntrykk og trekker seg helt tilbake. Uansett hvilket atferdsuttrykk ubehaget får, vil det ikke sjelden føre til vegring mot å gå på skolen.

For å fungere bra trenger elever med slike vansker tiltak på detaljnivå med høy grad av ro og orden, forutsigbarhet og oversikt. De kan være følsomme for selv ørsmå endringer i forhold til det de forventer. Der de fleste medelevene knapt oppfatter endringen, kan situasjonen for denne eleven kjennes som et rykk i magen eller nakkemuskulaturen – eller som et skrik som setter seg fast i halsen.

Tilbake til Nora og den uforklarlige ulysten for å gå på skolen. Legg merke til hvor mange forhold i den beskrevne klasseobservasjonen som kan bli krevende for en elev med TS og typisk tourettisk atferd slik det beskrives ovenfor! I klasseromssituasjonen ble det brå endringer av oppsatt plan både for timens innhold og hvilke voksne som var til stede. Det ble krevende støyforhold fra en medelev som på sin måte viste at situasjonen ble for vanskelig. Og elevene måtte tidvis sitte uten en voksen i rommet, en sannsynlig trigger for engstelige elever. Mange elever med TS har ikke nødvendigvis angst som en ledsagende vanske. Min erfaring er likevel at et flertall denne elevgruppen strever med engstelighet på et eller annet felt. Det kan være engstelse for å miste oversikten, være uten voksenstøtte, ikke vite hva foresatte gjør, ha med seg feil ting (selv om de har sjekket det mange ganger), komme for sent – eller noe helt annet.

En utmattende tilværelse

Psykolog og nobelprisvinner Daniel Kahneman (2011) viser til psykologen Roy Baumeisters forskning som gir belegg for at selvkontroll og viljestyrt anstrengelse er mentalt utmattende. Dersom man «tvinger» seg til å utføre aktiviteter som krever kognitiv, fysisk eller emosjonell selvkontroll, svekkes gradvis evnen til å utøve slik selvregulering. Når neste situasjon som krever selvkontroll, kommer, vil personen ofte gi opp tidligere enn forventet. Skolerelevante eksempler på situasjoner hvor dette slår inn, kan være det å ikke klare å styre reaksjonene sine eller ikke prestere kognitivt til tross for at man har de evnene som skal til.

Dersom Baumeister har rett, vil elever med nevroutviklingsforstyrrelser, som bruker mye energi på å klare situasjoner som oppleves «feil», utrygge eller overveldende, i tillegg til å prøve å følge med og være pliktoppfyllende, få en slitasjeeffekt. Før eller siden er begeret fullt – eleven gir opp å prøve å regulere seg. Om dette ikke skjer i løpet av skoledagen, kommer det garantert hjemme.

Min erfaring er at mange barn med TS strever slik Nora gjør. I forlengelsen av det strever skoler med å forstå og hjemmene med å bli forstått, og samarbeidsproblemer og mistillit får slik gode vekstvilkår.

Det er bare tapere i slike saker: Barnet er en åpenbar taper som i tillegg til en udefinerbar mistrivsel, engstelighet og følelse av tilkortkomming, får gradvis dårligere selvfølelse og tilsvarende dårlige læringsbetingelser. Foreldrene taper tilliten til skolen og nattesøvnen over ikke å klare å hjelpe barnet sitt. Mange får også energilekkasjen det er å bli meldt til barnevernet fordi rektor kanskje tenker at de problemene skolen ikke ser, antakelig handler om forhold hjemme. Også lærerne taper – aller først den gode følelsen av å lykkes i jobben sin, etter hvert antakelig relasjonen til foreldrene, kanskje også til barnet som indirekte medvirker til følelsen av å mislykkes.

Du får bare en sjanse

Men hva er egentlig problemet? Og hvordan komme rundt det og inn i et samarbeidsklima som gir positive ringvirkninger?

Etter min mening handler problemet om at det er for lite kunnskap der ute om TS og det sammensatte bildet av ledsagende vansker og tourettisk atferd. Barn og unge med TS er følsomme for forandringer i rutiner og for personer de ikke kjenner godt. De har gjerne sensoriske vansker og, som nevnt, høyere grad av engstelighet og rigiditet enn andre barn. Hvis førsteinntrykket oppleves «feil» eller noe(n) kommer for brått på fra starten, kan det låse seg helt, uten at dette er barnets ønske. I alt arbeid med elever med TS og andre nevroutviklingsforstyrrelser er det en god tommelfingerregel å trekke veksler på dem som kjenner barnet godt, og bruke ekstra tid på å overveie hvordan personer og aktiviteter skal presenteres. I motsetning til mange barn med ADHD er ikke barn med TS lette å avlede dersom det starter litt «bulkete». Det går seg sjelden til etter hvert. Dette er en erfaring vi også har med barn som har ADHD i kombinasjon med TS. Man har rett og slett bare én mulighet til å gjøre et godt førsteinntrykk!

Hør på mor!

I ADHD-­feltets «barndom» i Norge, på 1970- og ­80­-tallet da diagnosen het MBD, var det ikke sjelden at sleivete fagfolk benevnte MBD som Mor Bare Diller. Da som nå var det ofte mødrene som var tettest på sine barns utfordringer, som regel de første barnet kom til, og ikke sjelden de som frontet saken inn mot skole eller hjelpeapparat. Jeg hørte en gang et foredrag ved overlege og barnepsykiater Pål Zeiner, hvor han anbefalte alle å legge slike «morsomheter» til side og lene seg tyngre til bokstavkombinasjonen HPM (Hør På Mor).

Min erfaring i mange av sakene med TS, kanskje med tilleggsvansker og etter hvert vegringsatferd, er at HPM ikke synes å være et alternativ for fagfolkene. Møter avholdes, og tiltak iverksettes, ofte uten den forståelsen som kreves for at ellers gode tiltak blir tilført det lille ekstra som øker sannsynligheten for å lykkes. Jobben er ikke nødvendigvis gjort ved iverksetting av ett eller flere tiltak – suksessfaktoren ligger i detaljnivået og skreddersømmen som må til for at tiltakene skal fungere.

I møte med elever med TS er suksessfaktorene ofte lavaffektiv tilnærming, at de voksnes blikk, mimikk, stemmeleie og indre trygghet samsvarer, at barnet opplever en trygg nærkontakt, men likevel ikke for tett på og ikke for intenst eller entusiastisk (ingen har sagt at dette er enkelt!). Det er en balansegang og ikke nødvendigvis intuitivt! Derfor bør det ses som en ressurs at man ofte har tilgang til noen som har drevet lenge med denne balansegangen, og som kjenner både triggere og løsningsfaktorer, nemlig de foresatte. Å forstå tegnene tidlig og iverksette tiltak på lav terskel, vil øke sjansen for å lykkes, både med elevens tilstedeværelse og foresattes tillit.

For foresatte og elev er det avgjørende at skolen ikke gir opp. En klok lærer sa følgende til en Tourettes-­elev som meldte at han ikke lenger hadde noe på skolen å gjøre: «Det er mulig du har gitt opp skolen, men vit at skolen ikke har gitt opp deg!»