Barnepalliasjon: – Barna blir ikke fulgt opp godt nok i dag

– Det handler ikke bare om lindring i livets siste fase, men om å hjelpe barna til å ha det best mulig mens de lever, uavhengig av om livet deres blir kort eller langt, sier førsteamanuensis Anette Winger ved OsloMet.

Den siste tiden har barnepalliasjon (se faktaboks) fått oppmerksomhet i den offentlige debatten. Blant annet har sakene om barnehospicesenteret Andreas hus i Kristiansand (nrk.no) startet en ny debatt om hva som er det beste tilbudet for barna.

– Disse barna og familiene deres blir ikke fulgt opp godt nok i dag. De får den medisinske behandlingen de trenger, men de har behov for mer helhetlig og tilpasset behandling, pleie og omsorg, sier Winger.

Hun forteller at de fleste ønsker å være hjemme eller så nær hjemmet som mulig.

– Et godt offentlig tilbud kan sikre at barna får oppfølging i sitt eget hjem.

Winger har forsket på intervjuer med ansatte som jobber med barnepalliasjon i Vestre Viken og på Oslo universitetssykehus (se faktaboks).

Det handler ikke bare om lindring i livets siste fase, men om å hjelpe barna til å ha det best mulig mens de lever.

– Førsteamanuensis Anette Winger

Fra intervjuene trekker forskerne frem fire viktige områder for at de alvorlig syke og døende barna og familiene deres skal bli godt ivaretatt.

1. Skape et så normalt liv som mulig

– De fleste barna ønsker et så normalt hverdagsliv som mulig. Få behandling hjemme, gå i barnehage og på skole og delta i aktiviteter. Livskvalitet for barn er det vanlige livet, forteller Winger.

Hun understreker hvor viktig det er å legge til rette for at barnet kan ha et så normalt liv som mulig så lenge det går.

Som en av deltakerne i studien sier:

«Her og nå har det barnet faktisk glede av å være i barnehagen, selv om det er veldig dårlig.»

Et så normalt liv som mulig innebærer også å skape rom for lek selv når barnet er på sykehuset for behandling.

De fleste barna ønsker et så normalt hverdagsliv som mulig. Få behandling hjemme, gå i barnehage og på skole og delta i aktiviteter.

– Førsteamanuensis Anette Winger

En sykepleier forteller om et øyeblikk med en liten jente som er alvorlig syk:

«... og så sier jenta at "Når jeg blir stor og skal på skoleball så skal jeg ha en sånn kjole", og jeg sa at ja, men så kult, skal du det? Og så skjønner hun på en måte at ja hun blir jo ikke så stor. Og så sier hun ja, ja, men altså det hadde vært kult ikke sant? og jeg svarte Ja det ville vært skikkelig kult!»

Sykepleieren understreker i intervjuet hvor viktig det er å være til stede i øyeblikket, og la barnet drømme om ungdomslivet selv om hun sannsynligvis ikke lever så lenge.

2. Skreddersy støtten til familien

Det er veldig forskjellig hvor syke barna er, og derfor er det så viktig at oppfølgingen er tilpasset hvert enkelt barn og familien.

– Muligheten for individuell tilpasning for barna og familiene er ikke gode nok i dag. For eksempel er mange på sykehus fordi det ikke finnes et godt nok støttetilbud til at de kan være hjemme, forteller Winger.

Noen barn lever med sykdommen i mange år, og noen lever kort. Noen trenger tett oppfølging over tid, mens andre har perioder hvor de er friskere.

I intervjuene er de ansatte opptatt av hvor viktig det er å gå den ekstra mila for barnet og familien.

De forteller blant annet om et barn som egentlig skulle plasseres i fosterhjem, men som var for sykt til å dra fra sykehuset. Med hjelp fra helsepersonellet flyttet både barnets biologiske mor og fostermor inn på barneavdelingen på sykehuset, slik at de kunne være sammen de siste ukene i barnets liv.

3. Takle konflikter og vanskelige situasjoner

– Selv om mange av fortellingene fra de ansatte beskriver god støtte og pleie, forteller de også om konflikter med foreldre og fortvilende situasjoner, sier Winger.

Et eksempel er foreldre som nekter å anerkjenne at barnet deres er alvorlig sykt. I stedet for å planlegge for den siste perioden i barnets liv, bruker de all tiden sin på å lete etter en mulig kur.

Helsepersonellet forteller hvor vanskelig det er å se at foreldrene får falskt håp av alternativ og eksperimentell behandling.

«Og det var en familie jeg aldri kom i noen god posisjon til å snakke med, fordi at fokuset deres var alltid et annet sted. Det var aldri mulig å snakke om noen ting for de var alltid opptatt av at de skulle finne et sted som kunne tilby en kurativ behandling.»

Vanskelige situasjoner kan også oppstå når et barn plutselig blir mye dårligere. Samtaler med foreldre om å stoppe å gi medisiner eller ikke sette barnet på respirator, kan føre til sinne og frustrasjon hos foreldrene:

«...Og så var det snakk om å avslutte antibiotika og masse ting og fortelle at vi hadde kommet så langt, hvor en av de pårørende ble kjempelei seg og sier «Da gir dere opp barnet mitt», hvor legen svarte så fint og sa nei vi gjør ikke det, vi hjelper henne til å få det bedre de siste dagene.»

4. Varsomt forberede familien på å ta farvel

– Den siste fasen er ekstra utfordrende. Da handler det om døden, og for mange er det vanskelig å snakke om, sier Winger.

De ansatte beskriver hvor viktig det er å utnytte øyeblikkene når foreldrene og barna er klare for å ta den vanskelige praten om døden. Ofte er det helsepersonellet som tar initiativ, og de understreker hvor viktig det er å være til stede i samtalen og trå varsomt.

Når døden nærmer seg, er det ekstra viktig å tilpasse pleien og omsorgen til den enkelte familie.

En av de ansatte forteller om en familie som hadde et sterkt ønske om å la barnet få dø hjemme:

«Det ble lagt til rette for at han kunne få være hjemme, ... i denne kommunen så var det en hjemmesykepleier som hadde ansvar for ham tror jeg, og han lå rett og slett i stua da hjemme sammen med søsken og pappa og mamma de siste 2-3 ukene. De kunne være sammen, alle sammen og de sov i samme seng. De var på en måte... de var sammen.»

Starter for sent?

Ifølge retningslinjer for barnepalliasjon skal helsetjenestene være involvert allerede fra barnet får diagnosen, for å sikre en helhetlig oppfølging av barnet og familien.

Få av deltakerne i studien nevnte tema som å leve hverdagslivet med sykdommen eller oppfølging av barna hjemme og på skolen.

Dette betyr enten at helsepersonell sjelden samarbeider på denne måten utenfor sykehuset eller at de ikke definerer dette som en del av den palliative pleien, skriver forskerne om studien.

– Det er utrolig viktig at hjelpen tilpasses familiens behov tidlig, og at det legges til rette for at barnet kan være mest mulig hjemme, sier Winger.

For lite midler til barnepalliative team

Nå finnes det barnepalliative team i alle helseregionene, men ifølge Winger er tilbudet veldig forskjellig.

– Noen steder har det bare vært en person med en liten stillingsbrøk. Det er begrenset hva en lege får til en halv torsdag i uka. Og så er jo landet vårt langstrakt. Det er mange som ikke bor i nærheten av et sykehus og da får de ofte ikke et godt nok tilbud, sier hun.

Regjeringen har bevilget 30 millioner til barnepalliative team.

– Det har heldigvis blitt større oppmerksomhet om at det er behov for finansiering, men det er fortsatt behov for mer penger, avslutter Winger.