Hvem skal bryte tausheten i rommet?

Denne artikkelen omhandler den tidlige fasen av progredierende synstap hos barn og unge som har arvelig netthinnedegenerasjon. Det handler om tiden før synstapet er tydelig, eller når en diagnose nylig er påvist.

Mor og far vet at han har en øyesykdom som fører til blindhet. Mors tante har samme sykdom. Han vet ikke dette. Men han vet at han ikke ser noen ting når det er skumring, og han vet at kameratene av og til ser ting han ikke ser. Han gidder ikke å bli med på konserten til helgen for han ser jo ingenting i mørket allikevel. Han vet at han er den eneste i familien som må til øyelegekontroll hvert år. Han tror at han så bedre for bare et halvt år siden, men han vet ikke hvorfor. Det tenker han en del på. Legen han har chattet med på nettet har anbefalt han å oppsøke øyelege. Men ellers går det greit, synes han.

Barna eller de unge menneskene denne artikkelen handler om, har en kronisk sykdom som i stor grad er usynlig utad. Min erfaring som synspedagog og rådgiver i fagavdeling syn i Statped, er at dette er en periode i sykdomsfasen som det råder en taushet over. Det snakkes ikke så høyt om synsvanskene i denne perioden, det gjelder både foreldrene, barnet eller ungdommen selv og fagfolkene. Dette er sjeldne tilstander, og det lokale hjelpeapparatet har som regel liten eller ingen kunnskap om problematikken. Det finnes også svært lite litteratur å støtte seg til. Tausheten brytes gjerne først når synet er så svekket at det er behov for omfattende tilrettelegging i dagliglivet og skole. Da kommer hjelpeapparatet på banen med anbefalinger og iverksetting av tiltak. For noen kan denne tausheten være en god måte å håndtere situasjonen på, for andre kan tausheten få alvorlige følger for barnet eller ungdommen.

Det sentrale spørsmålet her er om man skal man bryte tausheten som oppstår. Hensikten med denne artikkelen er ikke å gi et entydig svar, men å våge å drøfte denne problematikken. Jeg ønsker å peke på noen utfordringer som kan oppstå i den tidlige fasen, og trekke fram tanker om hva tidlig innsats kan innebære. Jeg håper at dette kan være et nyttig utgangspunkt for foreldre og pårørende, pedagoger, rådgivere og andre som er opptatt av synsrehabilitering og som møter barn og unge med gradvis synssvekkelse.

Bakgrunn

Artikkelen bygger på litteratur om emnet og på min masteroppgave i spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo fra 2012. Masteroppgaven var en studie om forholdet mellom hjelpeapparatet og personer med en progredierende øyediagnose, tidlig i sykdomsfasen. Jeg intervjuet fem unge voksne mellom 20 og 34 år som alle hadde svekket syn som følge av en netthinnesykdom. Målet var å få innblikk i hvilke aktører i hjelpeapparatet de hadde hatt kontakt med tidlig, og hvilke refleksjoner de som unge voksne hadde om tiltakene som ble iverksatt på et tidlig tidspunkt. Jeg ønsket også å få fram hvilke råd de selv ville gi foreldre og barn/unge i den tidlige fasen (Skoug Haugen, 2012).

Noen forsøker, bevisst eller ubevisst, å benekte for seg selv og andre at synet er svekket.

Det var i utgangspunktet et ønske å komme i kontakt med mange personer. Invitasjon om deltagelse i studien gikk bredt ut over hele Norge. Kun fem personer meldte sin interesse. Man kan stille spørsmål om en av årsakene til dette nettopp gjenspeiler antagelsen om at det råder en taushet over temaet. Det finnes svært lite faglitteratur når det gjelder progredierende synstap hos barn og unge.

De vet at synet svekkes, men ikke når og hvor dårlig synet blir.


Hummelvold skrev i 2000 artikkelen Barn og unge med progredierende synsvansker, som tar for seg psykologiske utfordringer (Hummelvold, 2000a). Det finnes ingen litteratur om praktiske og pedagogiske anbefalinger om tidlig innsats for barn og unge med gradvis synstap. Det er først når nedsatt syn er et faktum at det finnes en del anbefalinger for barn. Dette er ofte uavhengig om det er en stabil eller progredierende tilstand. Ved litteratursøk på emnet progredierende synstap finner man en god del norsk og utenlandsk litteratur. Litteraturen er i stor grad medisinsk informasjon om ulike diagnoser og det psykologiske aspektet ved synstap hos voksne som har mistet synet helt eller delvis1 .

Progredierende synssvekkelse

Det finnes mange ulike typer og varianter av netthinnedegenerasjon, og disse utvikler seg forskjellig fra person til person. Noen opplever et plutselig synstap, andre kan ha en gradvis svekkelse over mange år. Symptomer kan være nedsatt mørkesyn, vansker med å tilpasse seg skiftende lysforhold, lysømfintlighet, forstyrrelser og lysglimt i synsfeltet, innskrenket synsfelt eller nedsatt detaljsyn. Symptomene kan være sammensatte eller opptre enkeltvis. Noen merker symptomer tidlig i barnealder, mens andre er godt voksne før sykdommen viser seg.

Litteraturen om dette temaet forteller at de fleste oppdager symptomer i ungdomsalder eller i tidlig voksen alder. Vi kan allikevel anta at forandringer i synet er til stede i tidlig barnealder hos mange, men at dette ikke blir avdekket. Mange forteller om synsforandringer som skjer så gradvis at det kan være vanskelig å merke synsnedsettelsen (Retinitis Pigmentosa foreningen, 2010; Høvding 2004). Eksempler på noen arvelige netthinnediagnoser er retinitis pigmentosa (forkortet til RP), Stargardts sykdom, retinal dystrofi og tapetoretinal dystrofi. Verdens helseorganisasjons kategorisering av diagnoser, ICD-10, omtaler disse som kode 35.5 arvelig netthinnedystrofi (RP-foreningen, 2010; KITH, 2011).

Progredierende synssvekkelse kan opptre ved ulike syndrom som for eksempel Usher, BBS (Bardet-Biedel syndrom) og NCL (Nevronal Ceroid Lipofuscinose syndrom). Det bør også nevnes at det finnes andre sykdommer som er mer utbredt og som kan svekke synsfunksjonen gradvis, men som i denne sammenhengen ikke omtales videre. Dette kan være komplikasjoner ved diabetes, ubehandlet grønn stær, aldersrelatert makuladegenerasjon (AMD) og ved Ataxia telangiectasia (AT) for å nevne noen.

I Norge finnes det ingen sikre tall når det gjelder forekomsten av arvelige netthinnesykdommer. Tall basert på beregninger fra vestlige land anslår at det i Norge finnes ca. 1500 personer med arvelige netthinnesykdommer, og at det oppdages i underkant av 50 nye tilfeller hvert år. Hvor mange av disse som er barn og ungdom, vet vi ikke. I september 2012 var det 43 barn og unge under 19 år som hadde kontakt med fagavdeling syn i Statped sørøst (tidligere Huseby kompetansesenter). Da er ikke tall fra Oslo kommune med. Vi kan anta at det er store mørketall her. En del kan ha symptomer uten at diagnosen er avdekket, og trolig er det personer som ikke har kontakt med hjelpeapparatet og Statped (Skoug Haugen, 2012).

Personer som mister synet helt eller delvis, får tilbud om kurs, opplæring og oppfølging fra ulike aktører i hjelpeapparatet. Interesseorganisasjonene Norges Blindeforbund og Retinitis Pigmentosa-foreningen i Norge tilbyr blant annet besøkstjeneste, kurs og likemannstreff for personer og deres nærmeste. Statped sørøst, fagavdeling syn tilbyr både opplæringskurs for personer og deres nærmeste, og spesielt tilrettelagte kurs for personer med progredierende synsvansker. Statped følger opp barn, unge og voksne med lokal rådgiving og kurstilbud i samarbeid med den enkelte kommune. NAV Hjelpemiddelsentral formidler synshjelpemidler med utprøving og utlån av utstyr og hjelpemidler. Erfaringer tyder på at det er først når synet har blitt kraftig redusert, at en del velger å benytte seg av tilbudene nevnt over (Lindgaard 2002).

Utfordringer ved progredierende synssvekkelse

Å vokse opp med en progredierende synssvekkelse kan, på en del områder, gi andre utfordringer enn det å ha en medfødt og stabil synssvekkelse. Jeg vil her trekke fram noen utfordringer og dilemmaer spesielt knyttet til progredierende synstap. Mange opplever at synet kan variere i stor grad ut ifra dagsform og belysning. I enkelte situasjoner og lysforhold fungerer synet svært godt, og i andre situasjoner ser man ingen ting.

Det kan være vanskelig å forstå disse variasjonene både for den det gjelder og for omgivelsene. Man kan ikke stole 100 % på at synet fungerer i alle situasjoner. Når synet gradvis forverres, gjør man ubevisst små endringer i hverdagen som kompenserer for synssvekkelsen. Det kan være å anstrenge seg mer, bruke hørsel og hukommelse i større grad, eller rett og slett å unngå situasjoner som er vanskelige. Dette kan medføre at forandringer i synsfunksjonene ikke er så merkbare. Noen forsøker, bevisst eller ubevisst, å benekte for seg selv og andre at synet er svekket. En del oppdager ikke hvor mye synet faktisk har forverret seg før de plutselig befinner seg i en situasjon som de ikke mestrer på grunn av synstap (Hummelvold 2000a).

I litteratur om temaet skildres historier om alvorlige nesten-ulykker, pinlige øyeblikk og vonde opplevelser. Slike opplevelser blir en «vekker» om at synssvekkelsen er et faktum. Dette blir et vendepunkt i livet (Fourie, 2007; Lindgaard, 2002; Rees mfl., 2002; Fogelberg 1994). Hendelsene er skremmende i seg selv. I tillegg gir det tapsopplevelser og sorg over det å ikke fungere like godt som før (Mostad 2008, Inde 2003 og Hummelvold 2000a). Man vil erfare gjentatte nederlag og tapsopplevelser. Hvert nederlag innebærer en mental bearbeiding og erkjennelse av tapet. Gang på gang må man lære seg å kompensere for synssvekkelsen ved å lære nye teknikker, endre vaner og aktiviteter og ta i bruk hjelpemidler.

Lindgaard (2002) beskriver at mange med netthinnesykdommen RP gir uttrykk for en vegring i bruk av hjelpemidler. Å motta hjelp kan være vanskelig fordi det innebærer å endre identitet fra det å være godt seende til det å erkjenne at man er sterkt svaksynt eller blind. Lindgaard beskriver at en del med progredierende synssvekkelse har en enten-eller-holdning; enten er man seende eller så er man blind. Det kan også innebære at man tror at andre ser på en med en slik holdning (Fourie, 2007; Lindgaaard, 2002; Fogelberg 1994).

Når det gjelder barn og unge med progredierende synstap, kan forandringer i synet være skremmende og vanskelig å forstå. Barnet merker at det skjer endringer, men det kan være vanskelig å sette ord på dette fordi synsinntrykk er en subjektiv opplevelse. Det kan være vanskelig å sammenligne synet i dag med hvordan det var for en tid tilbake, og konkret sette ord på hva som har forandret seg. Barn kan oppdage at de ikke mestrer det samme som jevngamle, men det er ikke nødvendigvis synet man tenker det er noe galt med. Forandringer i synsevnen og økende krav i skoleløpet går gjerne parallelt. Dette kan gi barnet en opplevelse av at skolearbeidet blir vanskeligere av helt andre grunner enn synsvansker. Redusert syn fører til at barnet anstrenger seg mer for å se. Dette kan igjen gi symptomer som hodepine, muskelplager, ekstrem tretthet og endring i motivasjon for skolearbeidet. Foreldre og lærere kan mistolke dette som for eksempel fagvansker (Hummelvold, 2000a).

Sosiale settinger er ofte en utfordring når synet er nedsatt. Når du ikke ser detaljer, blir blendet av kraftig lys eller har et redusert synsfelt, mister du mye visuell informasjon, noe som er vesentlig i samvær med andre. Dette kan føre til at barnet, mer eller mindre ubevisst, trekker seg unna sosiale situasjoner og i stedet velger å holde seg travelt opptatt med aktiviteter hjemme. Hjemmet er et område som er kjent og ofte har tilpasset belysning. Slike atferdsendringer er ikke uvanlig i perioder opp gjennom barne- og ungdomsalder generelt (Fasting, 2008; Gringhuis mfl., 2002). Men for barn og ungdom med gradvis synstap kan denne atferdsendringen vedvare og eskalere. Videre kan den utvikle seg til passivitet, lav selvfølelse, depresjon og en tro på at man ikke duger. Det å mestre aktiviteter i hverdagen er ofte nært knyttet til selvfølelsen (Hummelvold, 2000a).

Når barn og unge vet at synsvanskene er progredierende, kan redsel og usikkerhet for framtiden være et sentralt tema. De vet at synet svekkes, men ikke når og hvor dårlig synet blir. Mostad (2008) forteller at personer med RP karakteriserer tilstanden som «seigpining med mange tapsopplevelser». Dette kan gi sorgreaksjoner med et bredt register av reaksjoner; sinne, skyld, skam, ensomhetsfølelse, fornektelse, bitterhet, forvirring, angst, depresjoner og passivitet. Dette gjelder ikke bare for personen selv, men også for foreldrene og pårørende (Mostad, 2008). Forventinger fra omgivelsene om å ta førerkort, reise på nye steder, ta utdanning og etablere seg i jobb og familieliv kan for mange være et sårt tema. Noen velger trolig å unngå å snakke om fram tiden. Andre velger å tøyse temaet bort eller fokusere på alt annet enn framtidsplaner (Mostad, 2008; Rees mfl., 2002; Hummelvold, 2001; Hummelvold, 2000a; Fogelberg, 1994;
Bittner mfl., 2010).

Når synet fungerer godt i den tidlige fasen, kan det være lett å skjule, bagatellisere og fornekte synsvanskene. Man ønsker kanskje ikke å snakke om synsnedsettelsen, fordi hverdagen fungerer relativt bra. Dette kan medføre at barnet eller ungdommen og foreldrene sitter alene hver for seg med sine bekymringer og usikkerhet om framtiden (Mostad, 2008; Inde, 2003; Lindgaard, 2002; Fogelberg, 1994). Diagnosene er sjeldne, og det finnes ofte få eller ingen andre i nærmiljøet med tilsvarende problematikk, som man kan ta kontakt med og snakke med.

Å takle motgang i livet

I masterprosjektet har jeg tatt utgangspunkt i en salutogenetisk tankegang rundt spørsmålet om tidlig innsats ved progredierende synssvekkelse. En salutogenetisk tilnærming innebærer å se på motgang og sykdom som en naturlig del av livet. Motgang er unngåelig, og det handler om å være rustet til å takle vanskelige situasjoner som vil oppstå. Begrepet salutogenese har sin opprinnelse fra sosiologen Aron Antonovskys forskning på 1970-tallet om forholdet mellom stress, helse og velvære. Han beskriver stress som enten positivt eller negativt. Negativt stress oppstår når man bruker all energi på bekymringer og er ute av stand til å handle. Positivt stress oppstår når man bruker energi på å finne en løsning og handle aktivt for å løse situasjonen. Han mener at mennesker med en sterk opplevelse av sammenheng i livet takler stress bedre.

Antonovsky påpeker (Fredens mfl, 2011) at det å oppleve sammenheng i livet innebærer et samspill mellom tre nøkkelfaktorer: 1) Å forstå situasjonen man er i (comprehensibility). 2) Å oppleve det som meningsfylt å finne en løsning på en utfordring (meaningfulness). 3) Å ha tillit til at man har ressurser til å løse en utfordring (manageability). En salutogenetisk tilnærming kan være et grunnlag å gå ut ifra når man tenker tidlig innsats for barn og unge med deres foreldre.

Når tausheten oppstår

I masterprosjektet intervjuet jeg fem unge voksne mellom 20 og 34 år som alle hadde en progredierende netthinnediagnose. Gjennom dybdeintervju ga de sine fortellinger og refleksjoner om den tidlige fasen. De fem framstod som svært reflekterte og ga uttrykk for ulike behov og holdninger til det å takle synstapet i ungdomstiden. Deres fortellinger om hvordan synet endret seg, vitner om forskjellig forløp av synsnedsettelsen.

De fleste var barn da de merket symptomer, og fikk øyediagnosen som barn eller i tidlig ungdomsalder. Flertallet hadde hatt kontakt med hjelpeapparatet tidlig; her nevnes spesielt øyelege, hjelpemiddelsentral og kompetansesenter for syn (Statped). Flere fortalte at de ikke kunne huske det at de fikk vite diagnosen og hvordan de reagerte. Til tross for at det var stor variasjon i utviklingen av synstapet, fortalte fire av fem at det var først i ungdomsskole og videregående skole at det virkelig gikk opp for dem at synet var svekket og at dette var en progredierende tilstand. Samtidig fortalte de samme fire at de snakket svært lite med foreldrene sine om situasjonen. De mente at de gjennom oppveksten forsøkte å skjule synsvanskene fordi de ønsket å være som alle andre. Flere hadde fått tildelt hjelpemidler som de ikke ønsket å bruke. De ga uttrykk for at dette var hjelpemidler som andre hadde anbefalt dem å ta i bruk.

Flere av deltagerne fortalte at de ikke snakket om synsvanskene og diagnosen med foreldre. Man kan ane at det sakte oppstår et rom med taushet. I deres historier kommer tausheten til uttrykk på forskjellige måter. Én mente han fortrengte det og ønsket å leve som alle andre. En av de andre påpekte at øyelegen var forsiktig med hvordan han ordla seg. Én kunne ikke huske at diagnosenavnet noen gang ble nevnt, hverken hjemme eller når han var i kontakt med fagfolk. Han så det heller aldri skrevet i papirer han mottok. En annen fortalte at synsvanskene hadde vært et ikke-tema hjemme, og vedkommende opplevde at hverken foreldre eller venner behandlet ham annerledes enn andre (Skoug Haugen, 2012).

Psykolog og psykoterapeut Christina Renlund har jobbet mye med barn med fysiske funksjonsnedsettelser. Hun mener at svært små barn er klar over sin egen vanske, og at de tidlig blir bevisst sin annerledeshet. Barn tar sjelden initiativ til å snakke om det. Det kan være fordi de ikke har begrep til å sette ord på det, eller at de ikke vil belaste foreldrene. Mange har erfaring med at foreldrene blir triste når de snakker om det å være annerledes.

Mange forteller om synsforandringer som skjer så gradvis at det kan være vanskelig å merke.

 

Barn er lojale mot sine foreldre av natur. Hun peker også på at foreldre gjerne vegrer seg for å snakke med barnet sitt om vanskelige temaer. Én grunn kan være at de er usikre og redde for å si noe feil og gjøre ting verre. Noen ønsker å skåne barnet for unødige bekymringer. Det oppstår en taushet som hverken barn eller foreldre vet hvordan de skal bryte (Renlund, 2010).
I artikkelen Oppfatninger blant fagfolk og foreldre om informasjon til barn med alvorlig progredierende funksjonshemning (Hummelvold, 2000b) drøftes ulike sider ved det å snakke med barn om alvorlige sykdommer.

Hummelvold peker på at siden 1960-årene har fagfolk anbefalt mer åpenhet om vanskelige temaer overfor barn. Hun fant i sin undersøkelse fra 1998 at mange foreldre allikevel valgte å ikke snakke med barnet om den vanskelige diagnosen av ulike årsaker. Samtidig peker hun på at foreldre i liten grad drøftet spørsmålet om åpenhet med fagfolk (Hummelvold, 2000b). Igjen dukker det opp et rom med taushet der hverken foreldre, barn eller fagfolk bryter stillheten.

Hvorfor bryte tausheten?

Nå bør man ikke ta for gitt at tausheten nødvendigvis oppstår fordi man ikke våger å snakke om et vanskelig tema. Tidlig i fasen er ikke symptomene så merkbare. Hverdagen fungerer fint, og hverken foreldre eller barnet føler behov for å snakke om noe som ikke er et problem. I noen familier kan det å ha nedsatt syn være helt naturlig, hvis for eksempel flere nære familiemedlemmer har samme arvelige diagnose. Samtidig vil jeg understreke at selv om hverdagen tilsynelatende fungerer fint og symptomene ikke er merkbare i den tidlige fasen, kan man ikke utelukke at barnet selv merker synsnedsettelsen, slik som Renlund (2010) beskriver. Dette blir skjult ved at barnet tar i bruk mer eller mindre bevisste strategier som kompenserer for synsnedsettelsen og gjør den usynlig og taus.

De fem deltagerne i masterprosjektet ga uttrykk for at åpenhet mellom foreldre og barn er viktig, og de mente at det er foreldrenes ansvar å ta initiativ til dette. Flere anbefalte å ha kontakt med hjelpeapparatet tidlig, ta imot tilbud både fra det offentlige og fra interesseorganisasjoner. Å være generelt aktiv og offensiv var et råd som gikk igjen hos de fleste. Flere påpekte også viktigheten av å møte andre i samme situasjon for å dele erfaringer og tips (Skoug Haugen, 2012).

Å snakke med barn om et vanskelig tema kan for foreldrene oppleves som risikofylt. Det kan være fristende å utsette samtalene så lenge det ikke er et akutt problem. Samtidig kan man anta at barnet har en del tanker og forklaringer om sin egen situasjon, og dette kan være forklaringer som ligger fjernt fra virkeligheten. Vi vet blant annet at barn og unge bruker internett og profilerte nettsider innen helse som oppslagsverk hvis de lurer på noe. Bruk av sosiale medier, chatte-funksjoner og e-post er økende hos mange barn og unge (Helsedirektoratet, 2012). Her er det stor risiko for at barnet eller ungdommen får unyansert informasjon om den faktiske situasjonen.

Hvis fakta om øyesykdommen blir holdt skjult, kan det oppleves som et alvorlig tillitsbrudd når man på et senere tidspunkt oppdager at foreldrene har holdt tilbake informasjon om diagnosen i mange år. Mostad (2008) framhever en persons tilknytningshistorie og psykososiale utvikling som sentral i det å takle sorgprosesser. Han mener at tillit og nær tilknytning til den nærmeste familie, venner og nettverk har stor betydning for å kunne takle sorgprosesser over en gradvis funksjonsnedsettelse. (Mostad, 2008).

Renlund (2010) mener at det er viktig for foreldre å vite hva barnet konkret vet om sin egen vanske, slik at de kan snakke om det på barnets nivå. Utgangspunktet for samtaler kan være at barnet forteller om seg selv og at foreldre kan oppklare, bekrefte eller fortelle litt mer om sykdommen. Renlund benytter ofte tegning som verktøy i samtaler med barn. Barnet har behov for voksne som kan gi fakta om forandringer i synet og avklare misforståelser. På den måten kan barnet slippe å være alene med å fundere, frykte og fantasere om hvorfor det er annerledes enn andre. Slik kan man også åpne opp for å ufarliggjøre temaet mellom barnet og foreldrene (Renlund, 2010).

Hummelvold (2001) illustrerer det å snakke om vanskelige temaer som troll som sprekker i sola. Tanker og bekymringer blir mindre dramatiske når man setter ord på det som er vanskelig. Hun mener det er nødvendig å snakke om sin funksjonsnedsettelse for å sette ord på tanker og for å høre motargumenter eller synspunkter fra andre.

Det finnes svært lite faglitteratur når det gjelder progredierende synstap hos barn og unge.


Samtidig trekker hun fram et dilemma. På den ene siden er det å tenke positivt og se muligheter viktig, men med fare for å legge lokk på alt det vonde. På den andre siden er det nødvendig å ta tak i bekymringer og vansker, men med fare for å fokusere ensidig på problemer og forsterke det negative (Hummelvold, 2001; Hummelvold 2000a,b).

Oppsummering

Litteratur om temaet og intervju med deltagerne i masterprosjektet tyder på at barn og ungdom med progredierende synssvekkelse i liten grad er åpne om sin synsvanske og om diagnosen. De snakker også lite om den med sine foreldre. Man kan ane en taushet som kan være vanskelig å bryte. Årsaken er trolig sammensatt. Det handler både om frykt for å snakke om ting som er vanskelig og det faktum at symptomene ikke er så merkbare tidlig. Det kommer også tydelig fram at behov for og ønske om oppfølging av hjelpeapparatet er svært variabelt. Det er vanskelig å se for seg en ferdig pakke med gode tiltak når diagnosen er avdekket. I denne artikkelen er det først og fremst trukket fram at åpenhet mellom barnet eller ungdommen og foreldrene er en fordel. Selv om symptomene ikke er synlige på et tidlig stadium, kan man ikke utelukke at barnet eller ungdommen selv merker forandringer uten at de får en konkret forklaring. Samtidig vil det være viktig å finne en positiv åpenhet som passer den enkelte familie. Ulike familier har ulike måter å snakke sammen på, og en påtvunget åpenhet må for all del unngås.

Foreldre har behov for å møte fagfolk med kompetanse på syn og synsvansker kort tid etter at en diagnose er kjent eller at symptomene er merkbare. De har behov for et nettverk av personer som de kan drøfte tanker og spørsmål med. Det kan også være en god støtte å finne praktiske løsninger på utfordringer i hverdagen, som for eksempel god belysning. For mange vil øyelege og medisinsk personell være en primær kontakt tidlig. I hvilken grad disse har kjennskap til andre instanser innen synsrehabilitering, kan være avgjørende for den videre oppfølging familien får tilbud om. NAV Hjelpemiddelsentral bistår med utprøving av tekniske hjelpemidler, og mange sentraler har erfaring med problematikken.

Brukerorganisasjoner kan for mange være en viktig arena for å møte andre i samme situasjon, også i den tidlige fasen før synsnedsettelsen er omfattende. Statped fagavdeling syn møter mange familier i samme situasjoner og kan bistå med samtaler og være en rådgiver i det å leve med et gradvis synstap på et tidlig stadium. Statped tilbyr også ulike kurs for barn, ungdom og voksne og rådgivning når det gjelder tilrettelegging i skole, utdanning og hverdagsliv. Kommunen har et overordnet ansvar for å samarbeide med ulike instanser, og de skal ha en oversikt over behovet for rehabilitering i sin kommune. Mange med progredierende synssvekkelse vil periodevis ha behov for oppfølging av flere instanser.

Foreldre har behov for gjentatt informasjon om selve diagnosen og om ulike tilbud og muligheter. Dette vil ruste dem til å velge, eller velge bort, tiltak som passer familien og barnet eller ungdommen. Det vil også ruste dem til å tenke litt fram i tid og gjøre valg som kan være en fordel på lang sikt. De har behov for å ha et nettverk rundt seg som de kan kontakte når behovet melder seg. Etter hvert som barnet blir eldre og synsvanskene eskalerer, har ungdommen selv behov for gradvis å bygge opp sitt eget kontaktnettverk. Dette kan være enkeltpersoner eller aktører i hjelpeapparatet som de vet er i bakgrunnen, og som de kan kontakte når de har behov for det. Det kan være personer fra interesseorganisasjoner, Statped, hjelpemiddelsentral, øyeavdeling eller andre som arbeider med synsrehabilitering. Som nevnt innledningsvis kan man ikke vente å finne tilstrekkelig kompetanse på progredierende synssvekkelse lokalt, fordi dette er sjeldne diagnoser. Det er derfor viktig at det lokale hjelpeapparatet innen helse og opplæring tidlig tar kontakt med fagmiljø med spisskompetanse for å kunne tilby familiene en kontakt.

Tidlig innsats for barn og unge med gradvis synssvekkelse innebærer ikke nødvendigvis igangsetting av massive tiltak. Tidlig innsats vil i første omgang være å gi foreldre og barna eller ungdommen mulighet til selv å bryte tausheten, og få tilstrekkelig informasjon til å kunne velge veien videre selv.

 

Forfatteravatar

Kristin Skoug Haugen

Kristin Skoug Haugen arbeider som synspedagog og seniorrådgiver ved Statped sørøst, fagavdeling syn.

Litteraturhenvisninger

Bergh, S. & Fasting, Aa. (Red.) (2001). Følelser er fakta. Oslo: Funksjonshemmedes studieforbund.

 

Bittner, A.K., Edwards, L. & George, M. (2010). Coping strategies to manage stress related to vision loss and fluctuations in retinitis pigmentosa. Optometry, nr. 81, s. 461–468.

 

Brandsborg, K. (1987). Psykiske reaksjoner og psykologiske behov hos familier med barn som har en progredierende sykdom. Tidsskrift for Norsk Psykologiforening, nr. 24, s. 20–27.

 

Fasting, Aa. F.(2008). Ung og synshemmet. Å leve med en synshemning – psykososiale aspekter og psykisk helse. I: S.M. Sydnes. Syn.(s. 32–47). Oslo: Statped skriftserie nr. 67.

 

Fogelberg, T. (1994). Blindstyre – en snubblares berättelse. Stockholm: Norstedts.

 

Fourie, R.J. (2007). A qualitative self-study of Retinitis Pigmentosa. British Journal of Visual Impairment 25(3), s. 217–232.

 

Fredens, K., Johnsen, T.J. & Thybo, P. (2011). Sundhedsfremme i hverdagen – få mennesker du møder til at vokse. København: Munkgaard.

 

Gringhuis, D., Moonen, J. & Woudenberg, P. (2002). Children with partial sight. Doorn: Bartimeus.

 

Hayeems, R.Z., Geller, G., Finkelstein, D. & Faden, R.R. (2005). How patients experience progressive loss of visual function: a model of adjustment using qualitative methods. British Journal of Ophthalmology, 89(5), s. 615–620.

 

Helsedirektoratet (2012). Helsetilbud til ungdom og unge voksne. Rapport Helsedirektoratet, Avdeling rehab og sjeldne tilstander. Rambøll.

 

Hummelvold, G. (2000a). Barn og unge med progredierende synsvansker. Spesialpedagogikk, nr. 6, s. 22–28.

 

Hummelvold, G. (2000b). Oppfatninger blant fagfolk og foreldre om informasjon til barn med alvorlig progredierende funksjonshemning. Tidsskrift for Norsk Psykologiforening, 37(1) s. 17–24.

 

Hummelvold, G. (2001). Å snakke om det som er vanskelig. I: Bergh, S. & Fasting, Aa. F. (red). Følelser er fakta. (s.125–138). Oslo: Funksjonshemmedes studieforbund.

 

Høvding, G. (2004). Oftalmologi. Nordisk lærebok og atlas. Bergen: Studia.

 

Inde, K. (2003). Se dåligt, må bra. Karlstad: Indenova AB.

 

Kith (2011). ICD-10. Den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer. Lastet ned 08.03.2012 fra http:// finnkode.kith.no/2011/#|icd10|ICD10SysDel|-1|flow

 

Lindgaard, B.A. (2002). Dørstokkmila. En undersøkelse om formidling av tekniske hjelpemidler til mennesker med progredierende synstap. Oslo: RP-foreningen Norge.

 

Mostad, A. (2008). Om sorgreaksjoner og tapsopplevelser ved alvorlig progredierende synstap – sett i lys av øyesykdommen retinitis pigmentosa. Spesialpedagogikk, nr. 10, s. 26–33.

 

Rees, D.S., Nielsen, H., Heilbruun, J. & Christensen, P. (2002). Blinde vinkler. Vejle: Kroghs Forlag.

 

Renlund, C. (2010). Doktoren kunne ikke reparere meg. En bok om sykdom og funksjonsnedsettelse og om hvordan vi kan hjelpe. Bergen: Skauge forlag.

 

Rp-Foreningen (2010). Innsikter gir utsikter. Informasjonshåndbok fra RP-foreningen. Retinitis Pigmentosaforeningen i Norge.

 

Pepper, W. (2006). Growing up with Sorsby’s Fundus Dystrophy. British Journal of Visual Impairment, 24(1), s. 40–43.

 

Skoug Haugen, K. (2012). Tidlig innsats for barn og unge med gradvis synssvekkelse. Masteroppgave, Institutt for Spesialpedagogikk, Det utdanningsvitenskapelige fakultet, Universitetet i Oslo.