Barn med autismespekterforstyrrelser (AsF) – en barnegruppe som fortjener større oppmerksomhet

At autisme er en kompleks form for gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, innebærer at flere funksjonsområder i hjernen som utvikles fra spedbarnsalderen til voksen alder, blir berørt. Vanskene viser seg som regel i løpet av de første leveårene. Når et aspekt ved barnets utvikling rammes i de tidlige leveårene, virker dette inn på andre aspekter ved deres utvikling. Den er arvelig. Som en arvelig betinget utviklingsforstyrrelse anses autisme også som en kompleks nevrobiologiskbetinget forstyrrelse.

Forskningen har avdekket betydelige variasjoner i symptombildet. Bakgrunnen for at forskerne begynte å bruke betegnelsen autismespekterforstyrrelser (ASF) er nettopp behovet for å kunne fange opp denne variasjonen. Denne betegnelsen innebærer at de autismerelaterte vanskene manifesterer seg forskjellig hos hvert enkelt barn med diagnosen.

Autismerelaterte vanskers alvorlighetsgrad og karakteristikk påvirker barnas fungering i hverdagen både hjemme og i barnehagen eller på skolen. Sånn sett virker vanskene hos barna også inn på det sosiale livet til de som omgås barna i hverdagen.

Autisme er ikke en sykdom, men en kompleks utviklingsforstyrrelse. Autisme kan ikke bli diagnostisert ved hjelp av blodprøver, medisinske tester, CT eller MRI. Diagnostisering av autisme gjøres hovedsakelig gjennom observasjoner av barnets atferd. Autismediagnosen er en klinisk diagnose der spesialistleger, psykiatere og psykologer baserer sin diagnose på kliniske observasjoner. Kliniske diagnoser bygger også på samtaler og strukturerte intervjuer med foreldre og førskolelærere og lærere. Derfor trengs det autismefokuserte sjekklister, intervjuskjemaer, observasjonsinstrumenter og diagnostiseringsmanualer.

En av de mest kjente manualene er DSM-IV (DSM står for Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Den er amerikansk og brukes hovedsakelig i forskningssammenheng. Den er nå under revisjon. I 2013 vil DSM-5.0 bli lansert. Det andre kjente dokumentet er ICD-10 som er det internasjonale diagnostiske klassifikasjonssystemet for sykdommer (ICD står for International Classification of Diseases). ICD-10 ble utviklet av den internasjonale helseorganisasjonen (WHO). Medlemslandene, herunder Norge, er forpliktet til å bruke dette internasjonale klassifikasjonssystemet for ulike diagnoser og kliniske arbeider. Inntil 2015 er det ICD-10, dvs. den tiende versjonen av manualen, som gjelder. På samme måte som DSM IV er også ICD-10 under revisjon. Man regner med at ICD-11 vil bli innført i 2015.

Forekomsten av autisme internasjonalt

Statistikk viser at i løpet av de siste to årtiene har antall barn som har fått diagnosen, økt både internasjonalt og nasjonalt. I 1940-årene anslo man i USA at 1 av 2000 barn hadde autismeforstyrrelser. På 1980-tallet viste studier at 2−5 av 10.000 personer hadde autisme. Rapportene fra USA på 2000-tallet viste at én per 250 innbyggere hadde diagnosen autisme. Da man begynte å snakke om autismespekterforstyrrelser

(ASF) og inkluderte Aspergers syndrom og gjennomgripende utviklingsforstyrrelse noe annet ikke spesifisert i tillegg til autismeforstyrrelse, fikk man en forekomst som viste at én av 166 var rammet av denne forstyrrelsen. Studier fra andre land, inkludert Sverige, Danmark, Island, Canada, Australia og Japan, rapporterte om en lignende økning i samme periode.

En oversiktsstudie som ble gjennomført av offentlige myndigheter i USA i 2009, viser at det er store variasjoner mellom delstater når det gjelder forekomsten av ASF blant 8 år gamle skolebarn. På den ene siden var det én av 67 i delstaten Minnesota og én av 77 i delstaten Oregon. På den andre siden var det én av 128 i delstaten California, én av 317 i delstaten Mississippi og én av 781 åtteåringer i delstaten Iowa som fikk diagnosen autisme. Det var på samme tid jeg fikk høre av lederen i den amerikanske autismeforeningen at man måtte være forberedt på å ha et medlem med forstyrrelsen blant nære slektninger i hver familie i USA. I Sverige kommer det fram i en byomfattende undersøkelse i 2010 at forekomsten av ASF blant toåringer er ett av 125 barn. Internasjonale studier dokumenterer også at det er kjønnsforskjeller når det gjelder forekomsten av autismespekterforstyrrelser (ASF) blant gutter og jenter: Forekomsten av ASF blant gutter er 3−5 ganger høyere enn blant jenter.

Forekomsten av ASF i Norge

Vi har ikke mange studier eller statistikk som belyser den historiske utviklingen når det gjelder forekomsten av autismespekterforstyrrelser (ASF) i Norge. Basert på noen offentlige dokumenter kan man si at rundt én av 2000 innbyggere i 1970og 1980-årene fikk diagnosen ASF i Norge. På slutten av 1990-tallet viste statistikker at rundt én av 1000 fikk diagnosen ASF. Nyere tall fra noen forskermiljøer viser at én av mellom 167 og 210 barn fikk diagnosen ASF i Norge i perioden 1999−2009.

Barn med ASF og deres familier fortjener større oppmerksomhet
Mens noen forskere omtaler denne utviklingen som en epidemilignende økning og synes den er alarmerende, er noen av den oppfatning at økningen skyldes diagnostisk erstatning, dvs. at barn som nå får ASF-diagnosen, tidligere fikk andre diagnoser. Videre hevdes det også at endring og utvidelse av diagnosekriteriene, tidlige diagnostiseringsmuligheter, samt økt kompetanse og bevissthet blant fagfolk og foresatte forårsaket økning av antall barn med diagnosen autisme eller autismespekterforstyrrelser (ASF).

Uansett diagnosens navn har denne barnegruppen problemer med språk og sosial kommunikasjon, sosialt samspill og atferd. Til tross for at flere internasjonale undersøkelser og enkelte forskere og forskermiljøer i Norge har dokumentert at tidlige, intensive og langvarige kvalifiserte tiltak gir positive resultater, har vi ikke kvalitetssikrende bestemmelser for trening og opplæring av barn med ASF. Trening og opplæring av denne barnegruppen er stort sett overlatt til tilfeldigheter.

Situasjonen i vårt barnehage- og skolesystem per i dag er den at nesten hvem som helst kan tildeles oppgaven å jobbe med denne barnegruppen på hvilken som helst måte. Vi har ikke kompetansekrav og heller ikke noe særlig videreutdanningstilbud (unntak NTNU) eller sertifiseringskurs for de lærerne, spesialpedagogene, vernepleiere eller andre aktuelle yrkesgrupper som jobber med disse barna. Barn med ASF kan lære og utvikle seg i tråd med sine potensialer, selv om disse er begrenset på mange utviklingsområder. De har sine egne læringsstiler og læringstakt.

Barn med ASF kan tilegne seg ferdigheter, kunnskaper og utdanne seg til et yrke samtidig med at de bærer på en del symptomer på ASF. Selv om ASF er en gjennomgripende nevrologisk utviklingsforstyrrelse og en livslang funksjonshemning og barnet ikke kan vokse av seg ASF, kan det kliniske bildet endre seg over tid. Barn med ASF kan behandles, trenes og opplæres. De kan utvikle seg forutsatt at vi skaffer dem gode vilkår for læring på deres premisser. Man kan oppnå mye når kvalifiserte tiltak med kvalifiserte mennesker jobber med denne barnegruppen i samarbeid med foresatte. Denne barnegruppen og deres familier fortjener faglig oppmerksomhet slik at det kunnskapsrepertoaret ulike fagmiljøer forvalter skal kunne komme dem til gode.