"Det er noe med barnet vårt" -Foreldre til barn med Asperger-syndrom i møte med hjelpeapparater

Foreldre til barn med spesielle behov kan i perioder trenge hjelp og støtte for å mestre utfordringer i hverdagen og oppleve seg som kompetente foreldre. I dagens samfunn er det lagt sterke føringer gjennom lovverket for at barn med spesielle behov, og deres familier, skal få hjelp og støtte om de har behov for det. Samarbeidet mellom hjelpeapparatet og foreldrene vil kunne ha stor innflytelse på et barns utviklingsvilkår.

Det følger flere rettigheter med dagens samfunn, og familien har ulike instanser å støtte seg til om de opplever ulike utfordringer. I Norge er det rett til opplæring for alle, og etter hvert har alle barn fått rett til barnehageplass (Kunnskapsdepartementet,1998; Kunnskapsdepartementet, 2008). Kommunene, Fylkeskommunene og Staten har til sammen ansvar for de ulike instansene som gir barn med spesielle behov ulike tjenester i henhold til deres rettigheter.

Barnas foresatte vil også kunne trenge råd og veiledning med hensyn til barnets vanske og hvordan de best kan legge til rette for god utvikling. Flere studier har vist at til tross for nasjonale føringer og juridiske rettigheter for familier som har barn med spesielle behov, har familiene ulike erfaringer i møtet med hjelpeapparatet (Berg, 1997; Heggestad, 2011; Lundby, 2008; Pettersen, 2008; Sand, 2005; Sørli & Pettersen, 2002). Denne artikkelen retter oppmerksomheten mot hvordan noen foreldre til barn med Asperger-syndrom har opplevd møtet med hjelpeapparatet. Asperger-syndrom er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, og vanskene som barn og unge med denne diagnosen har, kan forsterkes om omgivelsene ikke tar hensyn til dem. Riktig tilnærming er derfor viktig med tanke på å unngå skjevutvikling (Gillberg, 1998).

Asperger-syndrom

Diagnosen autismespekterforstyrrelser har en lang fortid, men det er først på 1990-tallet at Asperger-syndrom er tatt inn i de offisielle diagnosemanualene DSM-IV og ICD-10 (Kaland, 2007:24, Statens helsetilsyn, 2007:255). Autisme, Asperger-syndrom og atypisk autisme er inkludert i kategorien gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Personer med autismespektertilstand har ifølge ICD-10 en svikt i gjensidig sosialt samspill, svekket verbal- og ikke verbal kommunikasjon, repetitiv atferd og begrensete interesser og aktiviteter (WHO, 1993). Dette utgjør til sammen «triaden» av autistisk funksjonsforstyrrelse (Frith, 2005; Helverschou og Steindal, 2008; Jordan og Powell, 2000; Wing, 1997).

Asperger-syndrom (AS) blir etter dagens diagnosekriterier regnet som en selvstendig diagnose, men er likevel en diagnose innenfor autismespekteret (Apa, 2000; WHO, 1993). Skillet mellom autisme, eller det som også kalles Kanner syndrom, og AS er evnenivået hos individet. De som har Kanner syndrom er å regne som utviklingshemmet, mens de som har AS, har evner innenfor normalområdet (Attwood, 1998; Gillberg, 1997).

Likevel kan skillet mellom autisme og AS være vanskelig å definere (Helverschou og Steindal, 2008; Kaland, 1996; Wing, 1997). Noen av dem som regnes med i gruppen med AS, kan befinne seg i grenseland for en autismediagnose. Omvendt kan en med autismediagnose være så høyt fungerende at det kunne kvalifisere til diagnosen AS. Det er ikke en helt klar og entydig grense men heller glidende overganger.

Martinsen og Tetzchner (2007) påpeker at barn med AS har et avvikende lekemønster. Det er derfor viktig med tidlig diagnostisering for å tilrettelegge for best mulig utvikling. Det vil likevel, ifølge Martinsen og Tetzchner, ofte være vanskelig å utrede og diagnostisere barn med AS fordi de har normalt eller høyt evnenivå. Språket deres er også, ytre sett, godt. Det er ofte ikke før de kommer opp i skolealder at vanskene deres blir mer fremtredende.

Hjelpeinstanser – juridiske føringer og funksjon

Det første tilbudet, som omfatter alle foreldre, er tilbudet om oppfølging fra helsestasjonen. Helsestasjons- og skolehelsetjenesten er en lovpålagt tjeneste til alle barn og unge. Det stilles krav til tilgjengelighet og at tjenesten skal være et lavterskeltilbud for alle innenfor målgruppen. Det er også lagt sterke føringer for videreutvikling av helsestasjons- og skolehelsetjenesten som et viktig tiltak for å fremme barn og unges helse (Sosial- og helsedirektoratet, 2004). Helsestasjonsvirksomheten er hjemlet i § 1-3b og c i Lov om helsetjenester i kommunene. Helsesøster kan gi veiledning til foreldre om barnets utvikling i forhold til det som er forventet. Hun skal gjennom sin utdannelse ha ekspertise i barns normale utvikling og ha kunnskap til å fange opp signaler på avvikende utvikling (Misvær og Oftedal, 2006; Sosial- og helsedirektoratet, 2004).

Et viktig premiss for konsultasjonen er Sosial- og helsedirektoratets veileder. Her påpekes det spesielt at lovverket pålegger helsepersonell å oppdatere seg når det gjelder forskning som frembringer ny kunnskap og innsikt (Sosial- og helsedirektoratet, 2004). Når barnet begynner på skolen, vil helsestasjonen følge barnets utvikling gjennom skolehelsetjenesten (Haugland og Misvær, 2004).

En rett som også følger av kommunehelseloven er fastlegeordningen. I 2002 ble de nye forskriftene om fastlegeordningen vedtatt i Norge. I de nye forskriftene blir det påpekt at mennesker som bor i Norge, skal kunne få en fast allmennlege å forholde seg til. Fastlegen har etter dette et helt spesielt ansvar for å følge opp pasienter som er på hans liste (Helse- og omsorgsdepartementet, 2009). På bakgrunn av dette pålegges helsesøster og lege et særlig ansvar for å fange opp tidlige tegn til avvikende utvikling hos barnet og også følge opp eventuelle bekymringsmeldinger fra foreldrene.

Barnehage og skole er en arena for lek, læring og sosialisering. Det er et mål for velferdssamfunnet å tilby barnehageplass til alle barn, og det ble fra januar 2009 innført rett til barnehageplass for alle barn fra den måneden de fyller ett år og frem til de begynner på skolen (Kunnskapsdepartementet, 2008). Det er fra statlig hold lagt klare føringer for barnehagens innhold og oppgaver (Kunnskapsdepartementet, 2006; Pedlex Norsk Skoleinformasjon, 2006). I Rammeplan for barnehagens innhold og oppgaver blir det poengtert at barnehagen har et særlig ansvar for å forebygge vansker, samt å oppdage barn med særskilte behov. Det fordrer et personale som bruker sin teoretiske bakgrunn med hensyn til praksis, for å på et tidligst mulig tidspunkt kunne sette i verk eventuelle tiltak eller tilrettelegge for optimale utviklingsmuligheter. Barnets trivsel og utvikling skal være et felles ansvar for foreldre og barnehagens ansatte. Viktigheten av at det etableres samarbeid mellom barnehage, skole og foreldre i god tid før skolestart poengteres også (Kunnskapsdepartementet, 2006).

Et viktig prinsipp i norsk utdanningspolitikk er livslang læring. Målet er at alle, gjennom hele livet, skal ha muligheter for å tilegne seg ny kunnskap og utvikle evnene sine. Økt livskvalitet, større verdiskapning og fleksibilitet i arbeidslivet følger som resultat av livslang læring (St.meld. nr. 16, 2006-2007). I Norge har elevene rett og plikt til opplæring (Kunnskapsdepartementet, 1998; Pedlex Norsk Skoleinformasjon, 2008:19). Barn med særlige opplæringsbehov har også lovfestet rett til spesialpedagogisk hjelp (Kunnskapsdepartementet, 1998). En inkluderende fellesskole, der en bygger på prinsippet om likeverdig og tilpasset opplæring for alle, er visjonen for grunnskolen i Norge. Målet er at alle elever skal oppnå grunnleggende ferdigheter og oppleve utfordringer og mestring i skolen (Bull-Holmberg & Nilsen, 2010; Jensen, 2007; Tøssebro & Ytterhus, 2006). I opplæringsloven § 1–3 står det at «Opplæringa skal tilpassast evnene og føresetnadane hjå den enkelte eleven, lærlingen og lærekandidaten.» (Kunnskapsdepartementet, 1998; Pedlex Norsk Skoleinformasjon, 2008:17).

En vil ikke alltid være klar over at barnet har avvikende utvikling før skolestart. Kravet til barnet med hensyn til kompetanse på de forskjellige arenaer øker i takt med alder. Det vil derfor bli mer fremtredende etter hvert som barnet vokser til om det har en utvikling som ikke er i tråd med det en forventer. Det pedagogiske personalet skal i samarbeid med hjemmet sikre barnet gode utviklingsmuligheter ut fra det enkelte barns forutsetninger. «Læringsplakaten» fremhever viktigheten av at skoler legger til rette slik at det blir et godt samarbeid mellom skole og hjem. Foresatte/foreldre skal ifølge opplæringsloven §1-2 sikres medansvar i skolen (Kunnskapsdepartementet, 1998, Pedlex Norsk Skoleinformasjon, 2008:16). Godt samarbeid gir foreldre og/eller lærer anledning til å melde bekymring dersom de oppdager at barnet har vansker eller utviklingsavvik. I veilederen til opplæringsloven om spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning fremheves samarbeidet mellom skole og hjem slik:

Spesialundervisning forutsetter et samarbeid mellom hjem og skole. Dette samarbeidet er særskilt regulert i opplæringsloven § 5–4. Samarbeid med foreldrene er viktig for at eleven skal få best mulig utbytte av opplæringen. Foreldrene bør forstå hvorfor eleven har behov for spesialundervisning, delta i utformingen av opplæringstilbudet og følge opp elevens opplæring (Utdanningsdirektoratet, 2009:40).

Likevel ligger hovedansvaret for elevenes læring på skolen, og skolen må være den som tar ansvar for å få positive resultater og være den profesjonelle parten i samarbeidet med foreldrene. Å fremme god utvikling hos den enkelte elev er det overordnede målet (St.meld. nr. 16, 2006-2007). Det krever at fagpersonalet har kunnskap om symptomer hos utsatte barn og evne til å fange dette opp (Kinge, 2009).

Alle kommuner og fylkeskommuner skal ifølge opplæringsloven § 5–6 ha en pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) (Kunnskapsdepartementet, 1998). PP-tjenesten er en førstelinjetjeneste og skal være tverrfaglig sammensatt.

Håndbok for PP-tjenesten er en manual for hvilke oppgaver tjenesten har og hvilke rettigheter den enkelte har i møte med denne instansen (Læringssenteret, 2001). Departementet understreker at: «tenesta bør vere ein fagleg støttespelar for skolen i vid meining og gi tilbod om utgreiing, praktisk rådgiving og direkte hjelp til barn og unge med særskilte behov for oppfølging» (Læringssenteret, 2001:32). Selv om det her er henvist til barn og unge i skolen som trenger særlig oppfølging, må en kunne trekke slutning om at det også gjelder for barn under skolepliktig alder. Som konsekvens vil det bety at hjelpen primært bør være knyttet til barnehage og skole, uten at det nødvendigvis er knyttet til rettigheter i opplæringsloven.

Barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) er en andrelinjetjeneste eller helsetjeneste som er underlagt helseforetakene. Det er et poliklinisk spesialisthelsetilbud innenfor psykisk helsevern for barn og unge. BUP fungerer som en viktig samarbeidspartner for PPT, og de to instansene samarbeider ofte i forhold til det enkelte barnet eller ungdommen etter at utredninger er ferdige. Barnet blir som regel henvist til PP-tjenesten først, og de foretar ofte den faglige vurderingen om barnet eller den unge skal henvises videre til BUP. I noen tilfeller kan det være åpenbart at saken bør henvises videre til BUP, i andre saker kan det være mer komplisert (Læringssenteret, 2001). Tjenesten fra BUP vil være å gi barn og unge hjelp i form av kartlegging, utredning og ulike typer oppfølging. De kan også være rådgivende instans for foreldre og søsken (Helsedirektoratet, 2010).

Statlig spesialpedagogisk støttesystem, Statped, er et tjenesteytende system på nasjonalt nivå, også kalt tredjelinjetjenesten. Statped skal bistå kommuner og fylkeskommuner med å legge til rette for at barn, unge og voksne som har spesielle opplæringsbehov, skal få en kvalitativt god opplæring (Utdanningsdirektoratet, 2011). Dersom oppgaver knyttet til barnets opplæringsbehov er for krevende til at PPT kan løse dem alene, kan de trenge veiledning fra rådgivere som har mer spesialisert kompetanse. Barnet kan da henvises til det statlige spesialpedagogiske støttesystemet. Statped har ansvar for å gi barn, unge og voksne med særlig opplæringsbehov hjelp og støtte, slik at de kan få et likeverdig opplæringstilbud i forhold til andre (Billington, 2006:87).

Kompetansesentrene kan også holde kurs eller gruppeundervisning for foreldre, lærere og kommunalt ansatte for øvrig. De kan undervise barn i grupper og gi veiledning individuelt. De kan også være observatør i klasser der det er elever med vansker av forskjellig art for slik å finne mulige alternative læringsstrategier. Lærer vil da etter observasjon få råd og veiledning med hensyn til den aktuelle eleven, og også tilbakemelding på eventuelt endringspotensial i undervisningssammenheng (Utdanningsdirektoratet, 2011).

Alle disse ulike instansene har til sammen i oppgave å tilstrebe at barn med særlige behov og deres familier skal få hjelp til å leve et så godt liv som mulig. Samfunnets oppgave overfor denne gruppen er større enn for familier uten de samme utfordringene (Billington 2006).

Rådgivning

For å forstå rådgivning som fagdisiplin er det nødvendig med kunnskap om de spesifikke yrkesfaglige aspektene innen den fagarenaen man har sitt virke i. Dessuten bør en ha oversikt over de teoretiske tradisjoner for psykologisk og sosial fungering knyttet til læring, motivasjon, personlighet og helse. Fokus må være rettet mot at det vil være forskjeller når det gjelder alder, kulturell bakgrunn og kjønn. Det vil også være nødvendig med kunnskaper om lovverket og offentlige ressursmuligheter. Mennesker som søker råd og veiledning, har ofte opplevd en form for krise.

Vedkommende kan ha behov for hjelp til å mestre situasjonen han eller hun er kommet i. Råd og veiledning med tanke på mestring må være fokuset til den som skal hjelpe. En bør ikke ha svarene ferdige, men heller hjelpe rådsøker til å finne den beste løsningen i den aktuelle situasjonen. En bør søke å hjelpe rådsøker frem til strategier for mestring. Rådgivning skal være hjelp til selvhjelp (Johannessen, Kokkersvold & Vedeler, 2010:21). Lassen (2004) hevder at kjernen i rådgivning er at en lytter til og snakker med rådsøker. En skal ikke ta over ansvaret, men gjennom samtale søke å hjelpe dem til selv å finne ut hva som er viktig.

Aaron Antonovsky, israelsk professor i medisinsk sosiologi, hadde som tese at en burde flytte sosiologens oppmerksomhet fra stressorer til ressurser. Han utviklet en teoretisk modell som han hevdet var forskjellig fra tidligere stressteorier. Modellen har et salutogent perspektiv, det vil si at den vektlegger faktorer som demper, letter eller fjerner stressorene (Antonovsky, 2004). Den bygger på forståelsen av at alle individer har generaliserte motstandsressurser som kan tas i bruk for å overvinne hverdagslivets spenninger. Derigjennom fremmes en opplevelse av indre sammenheng. Modellen pretenderer å være universell og tverrkulturell og refererer ikke til en spesifikk form for strategi for mestring.

Antonovsky tar ifølge sin modell avstand fra en todeling der en enten er frisk eller syk. Han mente at det var best å se på helse som et kontinuum mellom alvorlig syk og fullstendig frisk. Det salutogene perspektivet styrer interessen mot de faktorer som bringer en så nær den friske polen som mulig (Antonovsky, 2004). Videre mente han at alle utvikler ulike grader av generelle motstandsressurser i kampen for å overleve på best mulig måte. Antonovsky hevdet at avgjørende for hvordan vi klarer oss, er vår opplevelse av sammenheng (sense of coherence). For å oppnå en følelse av sammenheng må en først forstå situasjonen, deretter må en ha tro på at en kan finne frem til løsninger, og til slutt må en finne god mening i å forsøke på det. Det vesentlige er at en opplever å kunne influere på eget liv (Antonovsky, 1979; Antonovsky, 2004).

Rådgivning skal også omfatte tilrettelegging av forhold som kan bidra til at mennesker med ulike behov får optimale oppvekstsvilkår og slik oppnår bedret livskvalitet. Gjennom rådgivningsarbeidet må en vektlegge rådsøkerens opplevelse av mestring og dessuten kompetanseheving. Foreldre må oppleve å få informasjon om det de søker råd for og om mulighetene som finnes for det aktuelle barnet. Videre må en søke å utvide den enkeltes muligheter og ressurser til tross for begrensningene som eksisterer. Foreldre må oppleve at de er gode nok. Utgangspunktet for det konkrete utredningsarbeidet må være at om foreldre melder bekymring, er det som oftest begrunnet (Gjærum, Grøholt & Sommerschild, 1998). De må oppleve å bli tatt på alvor og at de har iboende evner til å være foreldre for barnet sitt selv om det har funksjonshemming eller særlige behov av en eller annen art. Rådgivers rolle blir da å peke på sider ved foreldrene som er positive, som igjen kan styrke foreldrenes selvsikkerhet.

Ofte er følelser som avmakt bunnet i angsten for ikke å strekke til. Rådgivningsarbeidet kan på denne måten medvirke til at foreldre får en sunnere måte å håndtere livets stressfaktorer på.

Lassen (2004) påpeker at rådgivers evne til å tone seg inn på foreldres følelsesmessige plan, synes å være helt avgjørende for om gode og nære relasjoner skapes og for om foreldre føler trygghet. En annen side ved dette er å evne det å få foreldre til å se empatisk på seg selv, noe som kan være en utfordring. Det er ikke nok med gode holdninger. Det må være nedfelt i måten en møter foreldre på, ellers vil det ha liten eller ingen effekt på rådgivningsprosessen. Holdninger og handlinger henger sammen. Når denne sammenhengen er synlig, blir rådgiver mer genuin i sin fremtreden. Det skapes trygghet, og foreldres mulighet til vekst og mestring øker.

For at foreldre skal evne å kartlegge sin egen situasjon, er det ofte avgjørende at rådgivers evne til å gi respons er god. Det er forståelsen av den nåværende situasjonen en må ta utgangspunkt i for å finne veien videre med hensyn til hva som eventuelt skal/bør utredes videre. Det at foreldre får samtale om sin situasjon sammen med en profesjonell med egenskaper som er skissert over, kan føre til at de opplever bedre kontroll over det som de opplever problematisk. Dette er i tråd med Antonovskys modell om sense of coherence for å oppleve sammenheng, eller å få oversikt. De ulike rådgivere i hjelpeapparatet må på bakgrunn av dette fremtre som anerkjennende støttespillere i engasjert samarbeid med foreldre som melder bekymring, slik at deres egne ressurser kan forløses og nyttes i samspillet (Kinge, 2009).

Informanter og metode

Dataene som presenteres her er deler av en masteravhandling som ble ferdigstilt våren 2011 (Tøsse, 2011). Hensikten var å undersøke hvordan foreldre til barn med Asperger-syndrom hadde opplevd møtet med hjelpeapparatet. Forskningen i studien er basert på semistrukturerte intervjuer av fem informanter. Fire av informantene var mødre til gutter med Asperger-syndrom (AS), en informant var mor til en jente med AS.

Barna i undersøkelsen har fått fiktive navn; Knut, Benjamin, Trygve, Andreas og Guro.

• Knut var atten år gammel, og hadde fått diagnosen AS da han gikk i første klasse.
• Benjamin var tolv år gammel og fikk diagnosen da han var ni år.
• Trygve var elleve år gammel og hadde fått diagnosen bare et halvt år tidligere.
• Andreas var tretten år gammel, og fikk diagnosen AS han gikk i sjette klasse, og hadde i tillegg diagnosen Tourettes syndrom.
• Guro var elleve år gammel, og hadde fått diagnosen da hun var ti år, og hadde i tillegg fått diagnosen tentativ AD/HD.

Da hensikten med studien ikke var å generalisere resultatene, men heller å gå i dybden i den enkeltes historie og å komme tett på foreldrenes egen opplevelse, falt det naturlig å velge intervju som metode. Fuglseth og Skogen (2006:118) påpeker at «hvis du ønsker å vite noe om hvordan mennesker ser på og vurderer livet sitt og de sammenhenger de står i, bør du snakke med dem eller stille dem noen aktuelle spørsmål. Det å telle hvor mange som mener det samme eller motsatt, er ikke det sentrale ved kvalitative studier (Ryen, 2002)».

Resultater

Utgangspunktet for undersøkelsen var å få vite noe om hvordan foreldre hadde opplevd møtet med hjelpeapparatet og i hvilken grad de opplevde å få hjelp til å mestre de utfordringer som kan følge det å ha et barn med AS. Noen foreldre opplever tidlig at barnet deres har spesielle behov. For andre kan det komme som et sjokk. Uansett vil de ha ulike behov for hjelp til å mestre den situasjonen de er kommet i. Dette må være fokus for dem som skal hjelpe. Den viktigste rollen til de ulike aktørene i hjelpeapparatet blir som følge av dette å hjelpe rådsøker frem til strategier for mestring.

Alle foreldrene i denne undersøkelsen hadde følt bekymring for barna sine på et tidlig tidspunkt. Likevel var det bare to av mødrene som selv tok det opp med noen i hjelpeapparatet. Det kan ha sammenheng med at de ikke helt visste hvordan de skulle formidle sin bekymring. Barn med AS har oftest en normal språklig utvikling (det formelle aspektet ved språket), og de har et normalt ordforråd (Martinsen, Nærland, Steindal & Tetzchner, 2006). Et par av informantene problematiserte også at den nærmeste familien ikke hadde forståelse for at de var bekymret. De kom heller med forklaringer på det som normaliserte opplevelsen overfor bekymringen som mødrene hadde.

Alle fem barna gikk i barnehage da de var små, og de hadde fulgt helsekontrollene på helsestasjonen. Tre av informantene fortalte at de på et tidlig tidspunkt hadde merket seg at det var noe med barnet deres, men at de fant andre forklaringer på det. Det var først når andre påpekte det at det ble et reelt tema. To av mødrene var etter hvert inne på tanken om at det kunne være noe innen autismespekteret, men dette ble i begge tilfellene tilbakevist av psykologer. Moren til Guro tenkte at noen av vanskene til datteren hadde fellestrekk med det hun hadde lest om autismespekterforstyrrelser. Guro var i en periode hos dagmamma når foreldrene var på arbeid. Moren til Guro fortalte:

Hun begynte jo å poengtere, dagmammaen også da, at hun fikk liksom ikke kontakt med Guro. Hun fikk liksom ikke noe svar på spørsmålene sine og sånn ...,og det begynte jo jeg også å stusse på. Jeg hadde hatt noen elever i tillegg med autistiske trekk, så jeg var inne på tanken da. Det var jeg. Så det begynte en nagende tvil. Men så snakket jeg med familien min og sånn, og så sa de: ja, men du da Erle, når du var liten, du var jo ganske sent ute med en del ting. Guro er nå mye mer enn det du var. Nei, nå må du slutte, liksom. Du må ikke henge deg opp i sånne ting som folk sier.

Guro var tre år gammel og hadde begynte i barnehage da det på nytt ble meldt bekymring for henne. Moren fikk for første gang oppleve at noen i hjelpeapparatet veldig sterkt uttrykte bekymring for barnet hennes. Moren beskrev det slik:

Hun var tre da hun begynte i barnehagen. Og så ... hun hadde vært der en dag. Og det var en mannlig leder på avdelingen. Og han var jo kjekk. Og så sa han, og det husker jeg veldig godt det han sa: «Ungen finnes jo ikke sosial. Her må vi virkelig følge med fremover». Og det var første dagen.

Moren til Guro kjente uroen over datterens utvikling, men måten bekymringen for datterens utvikling ble formidlet til henne ble likevel et sjokk:

Jeg grein ... jeg hylgrein hele veien hjem. Det var veldig tøft (stemmen brister). Og jeg visste at han hadde rett. Men det var ikke ok at han sa det på den måten. Men han beklaget det i ettertid da. Men da hadde jeg en følelse som (gråter)... Jeg var redd for at hun var ødelagt. Jeg var redd for at vi hadde (gråter veldig), at jeg hadde.... at vi ikke hadde gjort det vi skulle da. Det var skyldfølelse, men det var også (gråter)...den der følelsen av... ja, jeg så liksom ikke veien videre. Jeg bare tenkte at jeg måtte på en måte…(hulker)...hun var ikke det barnet som jeg hadde drømt om…(hulker)...og så var det på en måte slik at jeg skammet meg litt over henne (gråter)…

Moren til Guro fikk sjokk da barnehagen meldte bekymring for Guro sin manglende evne til kommunikasjon og samhandling med andre. Dette til tross for at hun selv hadde følt uro for det samme. Hun gikk i forsvar. Ikke fordi barnehagen hadde meldt bekymring, men på grunn av måten budskapet ble formidlet til henne på. Hun følte også at det ble rettet kritikk mot dem som foreldre:

Altså, det jeg gjorde var at jeg gikk til lederen i barnehagen og sa at; hva er dette for noe? Er dette slikt som dere sier til folk? Og altså ... vi må jo finne ut om det er slik. Men jeg var mest opptatt kanskje av den måten jeg ble møtt på da, måten og slike ting ... jeg kunne ikke leve med at det var slik det ble tatt opp. Så jeg gikk vel litt sånn i forsvar også på en måte. Og jeg vet ikke ... jeg hadde en sånn ... så sluttet han da. Og det var synd. For han hadde kanskje den erfaringen som kunne gjort at det ble fulgt opp og sett. Og det hadde vi trengt egentlig. Så det som skjedde da, var jo at jeg ... så begynte det en helt ung avdelingsleder der som ikke hadde noe erfaring med hvordan det er ... så vårt første møte med henne da, da husker jeg at jeg fikk en bok med meg hjem, som het «Hvordan leke med barnet ditt» … Enda en bekreftelse på at det er var vi som kom til kort.

Guro sin mor opplevde måten budskapet ble formidlet på som krenkende. Hun hadde lenge strevd med følelsen av ikke å strekke til i forhold til datteren sin. Dette ble ytterligere forsterket av avdelingslederens velmente råd om å lese en bok som skulle hjelpe på familiens hjelpebehov. I stedet virket det motsatt. Moren lekte frenetisk med datteren uten å oppnå endringer i datterens atferd. I dette tilfellet brukte moren alle ressurser på å avhjelpe datterens vansker. Konsekvensen ble at prosessen med å undersøke Guro sin avvikende utvikling ytterligere ble utsatt, og at familien ble påført unødige påkjenninger.

Antonovsky (1979) fremhevet at for å oppleve mestring må den som opplever stressituasjonen ha tro på egne evner, og oppleve at det er mulig å finne frem til en løsning. Måten barnehagepersonalet formidlet sin bekymring på, førte til at moren til Guro mistet troen på egen kompetanse med hensyn til datterens utvikling og oppdragelse. Hun opplevde også å få skyldfølelse. Selv om hun hadde kjent på uro for datterens utvikling, fikk hun sjokk, og alt opplevdes håpløst. Det at ingen fulgte opp med ytterligere informasjon om hva det var som hadde utløst bekymringen, ga moren ytterligere belastninger i form av skyldfølelse og tvil. Hun opplevde i stor grad å miste kontroll over situasjonen. Hun påpekte at om saken hadde blitt fulgt opp, ville Guro kanskje blitt henvist til PPT tidligere. Hun understreket likevel at selv om Guro ikke var blitt henvist videre, hadde hun fått tilrettelegging i barnehagen ut fra sine behov.

Også moren til Trygve hadde følt på at det var noe med gutten hennes. Likevel var det barnehagen som først tok opp med henne at de var bekymret for utviklingen hans. De anbefalte henne å ta kontakt med fysioterapeut. Moren fortalte videre at det var barnehagen som anbefalte at han burde henvises til PPT. Barnehagen fulgte opp Trygve sin problematikk, og det utviklet seg et samarbeid mellom moren til Trygve og barnehagen. Dette førte til at Trygve på et tidlig tidspunkt fikk hjelp og tilrettelegging ut fra sine forutsetninger, til tross for at han ikke fikk diagnosen AS før han var ti og et halvt år gammel.

Flere av mødrene mente at det var mangel på kunnskaper på helsestasjonen og i barnehagen, som gjorde at problematikken til barnet deres ikke ble fanget opp tidligere. Dessuten hadde de vist for liten interesse for hva foreldrene mente. To av informantene fortalte at de opplevde at barnehagen formidlet at det var de som foreldre som ikke gjorde det riktige. Kjernen i kommunikasjonen mellom den som søker råd og den som skal hjelpe, er ifølge Lassen (2004) at en lytter til og snakker med den som søker råd eller melder bekymring. Å bli møtt på eventuelle bekymringer vil kunne være avgjørende for om foreldre føler at de kan åpne seg og formidle det som de er bekymret for.

Bare en av informantene formidlet at hun hadde opplevd helsestasjonen som en plass hun kunne få råd og veiledning om barnet sin utvikling. Moren til Knut ble møtt av en helsesøster og en lege som lyttet til hva hun formidlet uten at de forsøkte å bagatellisere eller komme med oppfordringer om å vente og se. Personalet på helsestasjonen hadde lyttet til henne og vist henne respekt både ved å ta henne på alvor, men også ved at de innrømmet mangel på kompetanse og henviste videre til en annen instans som i dette tilfellet var PPT. Knut fikk diagnose allerede i første klasse, noe som muligens kan sees i sammenheng med at moren ble tatt på alvor da hun meldte sin bekymring. Dette var litt overraskende da Knut var det eldste av barna i undersøkelsen (atten år) og at AS var en relativt ny diagnose på den tiden. Dette viser i praksis viktigheten av at foreldrenes bekymringer tas på alvor med en gang og følges opp.

Informantene skildret både positive og negative opplevelser i møte med skolen. Moren til Trygve sa det slik:

Han har jo en flink lærer. Det er utrolig viktig. Jeg er skikkelig imponert. Hun er veldig strukturert. Hun synes dette er gøy ... eller ikke akkurat gøy, men liker det hun gjør, faktisk ... hun er egentlig veldig streng og rettferdig, og det er ikke noe slingringsmonn… og hun legger mye til rette for han på en måte… og hun er interessert i det hun holder på med. Hun er utrolig dyktig altså, streng og rettferdig og veldig tydelig. Og hun har jo litt erfaring fra før av, sant. Jeg tror det har mye å si.

Moren fremhevet egenskaper ved denne læreren som hun mente var avgjørende for at Trygve skulle ble godt ivaretatt på skolen. Både det at hun var interessert i faget og at hun av moren opplevdes å være dyktig, gjorde at moren fikk tillit til at hun kunne ivareta Trygve sine behov. At kontaktlærer hadde erfaring med elever med samme type vansker som det Trygve hadde, medførte at moren hadde tillit til henne som fagperson. Hun opplevde at samarbeidet mellom skole og hjem var godt.

Mødrene til Benjamin og Andreas hadde gjennom flere år strevd mye i forhold til skolen, men etter hvert hadde det utviklet seg positivt. De fortalte begge at skolen tidligere ikke hadde samarbeidet med dem og at det ble en del konflikter av det. De følte at de ikke ble respektert som kompetente og medbestemmende med hensyn til undervisningen som guttene deres fikk. Etter hvert hadde det ført til stor belastning helsemessig. Mødrene ga ikke opp, men strevde videre for å finne gode løsninger. Begge guttene hadde på tidspunktet da jeg intervjuet mødrene deres, gode og kompetente lærere som var genuint opptatt av å legge til rette for dem i skolen. Moren til Benjamin fortalte:

Vi har hatt et godt år. Hun læreren som han har nå, hun er spesialpedagog. Eller hun har tatt en del spesialpedagogikk utenom. Hun har en god fagbase. Du kan ikke sette en med Asperger med en som ikke har peiling. Rett og slett. Så hun sier selv at hun egentlig ikke har brukt noen spesielle autismeteknikker eller noen ting. Hun har brukt det hun har lært opp gjennom årene. Pluss at hun synes det er spennende. Og så har hun barn med autisme i familien. Det hjelper.

Moren til Andreas fortalte at gutten hennes etter hvert hadde fått det bedre på skolen:

Jeg tenker at Andreas faktisk har fått den tilliten som han trengte. Ja, og det har jeg sagt hele veien, at hvis han blir sett og hørt og får en god magefølelse, så ordner det seg. For det har aldri vært så mye problemer som når de «kjørte» mot ham.

Til tross for at de hadde fått et bedre samarbeid med skolen, understreket de begge at dette var veldig personavhengig og sårbart og at de var redde for at det ikke kom til å vare.

Moren til Guro formidlet at hun opplevde at skolen ikke tok på alvor det hun formidlet til dem om ting som var vanskelige for Guro. Hun hadde tidligere hatt et godt samarbeid med skolen, men dette hadde endret seg negativt det siste året. Hun beskrev det slik:

Det som jeg prøver å formidle til dem, blir ikke tatt på alvor. De vil ikke snakke om det negative. Nå føler jeg at jeg er fryktelig negativ altså. Jeg har på følelsen at de mener at nå er jeg fryktelig negativ; har hun ikke helt troen på Guro? ... det er sånn liksom. Det er den følelsen jeg får. Og da blir jeg sint, for det er jo ikke det det handler om. Jeg sa det til henne på BUP, og til henne på PPT, at vi får en slik forferdelig rolle som foreldre som skal trekke frem det som er vanskelig. Og enten blir det tolket som at vi er negative med tanke på Guro sitt utviklingspotensial, eller så er vi på en måte negative til dem. De tar det enten på det eller det. Istedenfor å ta det på at vi må tørre å snakke om det og prøve å finne løsninger sammen. Og at vi også har noe å bidra med. Det samarbeidet mellom en familie med et barn med Asperger-syndrom og skolen, det må være tett, fordi at en må følge hverandre hele tiden på hvordan situasjonen er hjemme, og hvordan den er på skolen. Fordi at det er der vi kan se hvordan stressnivået egentlig er... men de vil ikke inn i den ... og jeg har virkelig prøvd å kommunisere med kontaktlæreren, men hun vil ikke ... nei vi må godta at det er annerledes hjemme enn på skolen. Men det er jo ikke det det handler om. Så jeg er litt usikker på hvordan vi blir oppfattet, og føler meg litt sårbar på det.

Hun påpekte videre:

Jeg vet hva som skal til. Nå burde jeg ta en samtale med rektor. Og jeg burde ikke gjøre det alene. Jeg burde ta en med meg fra PPT eller BUP. Og det er det vi egentlig vet at vi må. Men vi får ikke gjort det. Jeg orker ikke akkurat nå. Jeg vet at vi er nødt til å gjøre det. Jeg er nødt til å prøve ut den måten. For sånn har jeg følt det lenge for denne kontaktlæreren. Og det er klart at jeg kunne satt meg ned med henne og sagt at slik føler jeg det. Og sett om det førte til noe. Men jeg har veldig magefølelse på at det ikke er lurt. Og i alle fall ikke etter ting jeg har hørt nå, om ting som har skjedd med konflikter... med den forrige rektoren så hadde jeg ikke nølt. Jeg hadde vært inne på dag én omtrent, sant. For da vet jeg hvem jeg hadde snakket med, og jeg hadde visst hvordan han hadde tatt det. Og jeg vet at jeg ville vært respektert. Men den nye rektoren… jeg har ikke fått noen følelser for henne egentlig. Hun er så usynlig og utydelig. Hun er helt ukjent for oss.

Om foreldre skal finne mening i å prøve å påvirke, må de oppleve å bli lyttet til og at det de sier har betydning. De må oppleve at de har påvirkningskraft og at deres mening er viktig. Å ha tro på egen kompetanse vil prege måten vi handler på. Om foreldre opplever at de ikke klarer å påvirke, kan resultatet bli som her at de mister troen på at det nytter. Angsten for å bli avvist blir for stor. Moren til Guro visste hva hun burde gjøre, men hun opplevde at hennes mening ikke var viktig og fant således ikke krefter til å forsøke igjen.

Moren til Knut opplevde også i første omgang at samarbeidet mellom skole og hjem fungerte godt, men etter hvert som han kom på ungdomstrinnet var det ikke like enkelt. Moren opplevde å miste oversikten og var flere ganger i dialog med dem for å prøve å finne løsninger:

Vi hadde mye møter. Og jeg innkalte til møter når jeg syntes at dette ... nå gikk det her... æh ... vikargreiene over stokk og stein. Men det var ... de satte på det samme lydbåndet hver eneste gang. Og jeg kom hjem like frustrert hver eneste gang! Jeg ble møtt for å ta ting og sånn. Ja, jeg ble dillet med. Men det var akkurat det samme de sa hver gang ... jeg ble ikke ... det ble ikke tatt inn det som jeg sa ...

På videregående hadde Knut ifølge moren fått «full pakke fra dag én». Likevel opplevde hun at det hadde vært utfordringer:

På videregående så er de voksne, og de får aldri lapper med seg hjem. Så jeg har ikke peiling på når han kommer hjem om da gene. Men det er så stor forskjell på ungdomsskole og videregående skole. På videregående så er de voksne. Da er det altså helt flytende…

Moren til Knut formidlet her at hun ønsket at det var bedre rutiner for informasjon til foreldre når elever med spesielle behov går på videregående. Foreldre er avhengige av at skolen tar sine oppgaver alvorlig. Skolen skal samarbeide med hjemmet, og det er skolen som har hovedansvaret for at det skjer. Elever som har rett til spesialundervisning, er i større grad enn andre elever avhengig av at lærere og andre som er rundt eleven, tar dette ansvaret på alvor. Ifølge moren var det hun som gang på gang prøvde å få personalet på skolen i dialog. Tilliten som moren i utgangspunktet hadde til skolen, ble etter hvert svekket. Hun opplevde flere ganger at skolen bare hørte på det hun hadde å formidle, men at det ikke ble tatt på alvor ved at det kom noe ut av det. Maktforholdet mellom skolen og moren ble på denne måten skjevt. Hun følte seg dillet med og opplevde at skolen ikke behandlet henne seriøst.

Foreldrene hadde, som vi har sett, ulike erfaringer med samarbeidet med skolen. Det kan være grunn til å stille spørsmål ved de negative erfaringene de hadde opplevd i møte med skolen. Skolen er en viktig del av barnets liv. Barn har rett og plikt til opplæring. Elevene og foreldrene er prisgitt personalet de møter i skolen. Det kan se ut som det er en holdning blant personalet at de i kraft av sin stilling ikke ser foreldre som likeverdige parter. Kan hende ressursknapphet og travle dager kan forklare noe av det som foreldrene fortalte. Likevel viser Trygve sin historie at det ofte er personlige egenskaper og holdninger som er avgjørende for hvordan lærere opptrer og oppleves i møte med elevene og foreldrene.

Foreldre til barn med AS vil ofte trenge råd og veiledning for å oppleve seg som kompetente og gode foreldre. Det er ikke uvanlig at det utvikler seg et avhengighetsforhold mellom barnet og foreldrene som for omgivelsene kan virke uforståelig. Hjelpeapparatet kan hjelpe foreldre i forbindelse med utfordringer i hverdagen, og rådgiver kan i noen tilfeller være utslagsgivende for hvordan foreldre opplever sin egen rolle og opplevelse av mestring. Hvordan de ulike aktørene i systemet rundt barnet samarbeider, kan komme til å påvirke hverdagen til disse familiene. Barn med AS vil ofte være prisgitt om menneskene som er rundt dem i hverdagen, forstår dem og legger til rette ut fra deres spesielle behov. De vil ofte også ha behov for noen å samtale med etter hvert som de blir eldre og sammenligner seg med jevnaldrende. Søsken til barn med AS kan også være en sårbar gruppe, noe som er viktig å ha i mente.

To av informantene hadde fått hjelp fra BUP til å håndtere utfordringer som de opplevde i hverdagen. Moren til Guro sa at hun visste at de hadde vært heldige med tanke på oppfølging rundt dagligdagse utfordringer som følger diagnosen. Hun fortalte at de hadde vært på kurs i Sosiale historier og at Guro hadde gått på sinnemestringskurs et par ganger. Hun ønsket imidlertid at det hadde vært mer fokus på broren til Guro, samt at det skulle vært rutine å kalle inn til informasjonsmøte for den nærmeste familien, slik at de lettere kunne sette seg inn i utfordringer familier til barn med AS kan ha.

Moren til Benjamin hadde fått råd og veiledning fra både BUP og Statped Vest. Hun fortalte:

Hos BUP var det hele tiden fokus på diagnosen og veiledning i forhold til den. Hvilke endringer kan vi gjøre og hva har vi gjort riktig og så videre. Og jeg blir veldig praktisk orientert når det skjer ting. Så for meg var det å få alt det praktiske på plass. Og på det var de gode. Men sånn følelsesmessig, så har vi måttet ta vare på oss selv... men nå skal Barnehabiliteringen inn på søsknene da ... det skal de... Vi har også vært på tre veiledningstimer på Statped Vest. Og så har vi vært på noen kurs der også. Kurset var egentlig for lærere ... og vi har fått beskjed om at vi bare må maile om det er noe. For hun (rådgiver på Statped Vest) syntes jo at vi hadde litt å stri med når det gjaldt skolen. Og om ikke annet, så kan hun gi noen tips om hvilke veier man kan gå for å få det til.

Hun fortalte videre at de også fikk god oppfølging fra PPT. Der kunne de få råd og veiledning om de ulike aspekter ved det å leve med AS og ulike aspekter ved det å leve sammen med en som har denne diagnosen. Benjamin hadde også hatt regelmessige samtaler med psykolog i to år. Der hadde han lært seg strategier for å formidle tanker og følelser.

Tre av informantene hadde ønsket seg mer veiledning eller mer adekvate råd til hvordan de skulle håndtere hverdagslige utfordringer. Moren til Trygve sa dette:

Foreldrenes opplevelse av å være kompetente og mestrende var i stor grad avhengig av hvordan de ulike aktørene hadde møtt dem.Det var han de skulle hjelpe. Det var liksom ikke snakk om oss pårørende i det hele tatt. Det var ikke fokus på oss andre i det hele tatt. I alle fall etter at han fikk diagnose. Da var det at det var skolen som skulle få veiledning. Det var han som skulle få hjelp. Det var ikke snakk om oss som foreldre eller søsken å få veiledning. Så det måtte vi jo spørre etter. Men nå får jeg veiledning hos BUP en gang annenhver måned. Og da får jeg råd om hvordan jeg skal takle forskjellige situasjoner, raseriutbrudd, mat ... men jeg føler det at ... de kan egentlig ikke så mye om Asperger. Det er veldig sånn at når jeg spør om noe, så får jeg ikke svar. Og neste gang kan de si: ”slik kan du gjøre”, men de har veldig lite peiling på hva de snakker om synes jeg. Veldig lite peiling på Asperger-syndrom og situasjoner, og de har liksom ikke erfaring med Asperger-syndrom.

Moren til Trygve fikk oppfølging fra BUP etter at hun hadde ytret ønske om det, men hun følte likevel at dette ikke var nok til å dekke familiens behov for veiledning. Dessuten påpekte hun kunnskapsmangel som en grunn til at tilbudet de fikk, ikke opplevdes tilfredsstillende.

Mødrene til Andreas og Knut var enige med moren til Trygve i at det var mest fokus på at skolen skulle få veiledning. Moren til Knut sa det slik:

Det har jeg savnet HELE tiden. At det aldri har vært noe veiledning i forhold til hjemmet. BARE til skolen.

Et par av informantene fortalte at fastlegen var den de opplevde støttende når de opplevde frustrasjon eller at ting ble for vanskelig. Dette må ses som positivt med tanke på forskrift om fastlegens rolle.

Moren til Andreas sa det slik:

Så den som jeg har mest kontakt med i dag er fastlegen min. Og det er derfor jeg har fri nå, fordi at hun sa at du har så vanvittig mye, og du har stått sånn på, så du skal ha deg en sykemelding for å komme deg opp igjen. Så hun følger meg veldig opp. Hun har vært en kjempegod støtteperson hele veien. Hun ser hele familien.

Drøfting og konklusjon

Helsestasjonen er en viktig arena for å følge barnets utvikling. Dette er en av de første instansene foreldrene kommer i kontakt med etter at barnet er født. Helsesøster skal ha ekspertise til å oppdage utviklingsavvik på et tidlig tidspunkt. Om helsesøster selv ikke har nok kunnskaper, må hun henvise videre til aktuelle instanser. Om helsesøster får tillit fra foreldre, avhenger av om hun lytter til dem og tar dem på alvor. I kraft av sin rolle har hun ansvar for om foreldre føler seg møtt med forståelse og innlevelse. Motsatt kan foreldre gi opp å formidle sine bekymringer (Lassen, 2004). Fire av informantene i denne undersøkelsen formidlet at helsestasjonen ikke hadde fanget opp at barnet deres burde blitt undersøkt nærmere med tanke på utviklingsavvik.

Et par hadde gitt uttrykk for bekymring, uten at dette ble grepet fatt i. De ble ikke henvist videre eller fikk råd og veiledning med hensyn til det som de opplevde vanskelig. To av informantene hadde selv vært inne på tanken om at det kunne være noe innenfor autismespekteret, men dette ble i begge tilfeller avvist av psykologer. Bare en av informantene ga uttrykk for at hun var fornøyd med helsestasjonens innsats. Gutten hennes ble henvist videre, til tross for at helsesøster og legen på helsestasjonen ikke visste hvilken problematikk det dreide seg om. Moren sin bekymring ble på denne måten tatt på alvor slik det er lagt føringer for i Lov om helsetjenester i kommunen (Helse- og omsorgsdepartementet, 1984).

Informantene opplevde at helsestasjonen hadde lite kunnskaper om AS, og at det var grunnen til at de ikke fikk adekvat oppfølging. Det er alvorlig om så er tilfelle, da helsesøstre plikter å holde seg oppdatert på forskning som frembringer ny kunnskap.

Etter at det ble innført rett til barnehageplass begynner de fleste barn tidlig i barnehage. Barnehagen er en arena for lek og sosialisering, og utviklingsavvik vil kunne oppdages om barnehagepersonalet er oppmerksomme og kjenner til barns normale utvikling. Samarbeid med foreldre er sterkt vektlagt i Rammeplan for barnehagens innhold og oppgaver (Kunnskapsdepartementet, 2006). I likhet med helsesøster må personalet i barnehagen være lydhøre for foreldrenes meninger. Det er foreldrene som har det primære ansvaret for barnet. Likevel vil ikke foreldre alltid ha nok kunnskap om barns utvikling generelt, og det er påpekt at det er barnehagen som spesielt har ansvar for å oppdage barn med spesielle behov.

De skal også ha kunnskap om de ulike instansene foreldre kan henvende seg til for å få ytterligere støtte og hjelp. Om barnehagen skal kunne ivareta sine oppgaver, må bemanningen være forsvarlig, både når det gjelder antall voksne og med hensyn til pedagogisk kompetanse. Kvalifisert personale i barnehagen er i dag et krav, og en bør kunne forvente at dette bidrar positivt til at en tidlig registrerer barn som ikke følger forventet utvikling. Alle informantene fortalte at barna hadde gått i barnehage. Likevel var det bare en informant som formidlet at barnehagen aktivt hadde tatt initiativ til å avdekke barnets vansker. En annen informant fortalte at lederen i barnehagen hadde vært bekymret for barnet hennes, men at dette ble tatt opp på en måte som gjorde at hun følte seg angrepet som mor. Det viser hvor sårbart forholdet mellom fagpersoner og foreldre er.

Om foreldre føler seg angrepet, vil de kunne gå i forsvar istedenfor å fokusere på den aktuelle problemstillingen. Maktforholdet blir skjevt, og det vil være vanskelig å opprettholde et godt samarbeid rundt barnet. Likevel påpekte samme informant at barnet hadde fått tilrettelegging i barnehagen. Slik kan en si at barnehagen medvirket til at barnet fikk en positiv utvikling. Dette viser i praksis viktigheten av Antonovskys teori om at avgjørende for hvordan den enkelte (i dette tilfellet mor) klarer seg, er opplevelsen av sammenheng (sense of coherence), og opplevelsen av å kunne influere på eget liv (Antonovsky, 1979; Antonovsky, 2004).

Etter hvert som barnet begynner på skolen, vil kravet til sosialisering øke. Barnet møter flere utfordringer, og barn med AS vil ofte bli mer synlige for det pedagogiske personalet. I likhet med barnehagen har skolen et særlig ansvar for å avdekke om barnet har vansker. I de tilfeller der det er nødvendig, må de informere foreldrene om hvordan de går frem for å søke ekstra ressurser for å hjelpe barnet på skolen. Samarbeid med foreldre er påpekt som viktig for å sikre barnet gode utviklingsmuligheter.

Informantene hadde ulike erfaringer med skolen, både positive og negative. Av det kan en slutte at det er svært personavhengig hvordan foreldre blir møtt, og ikke minst hvilken oppfølging det enkelte barnet får. Informantene fremhevet personer som var engasjerte, som hadde evne til å lytte til foreldrene med respekt og som var genuint opptatt av barnet deres, som positive.

Det å bli tatt på alvor og bli oppfattet som dem som kjente barnet best, var viktig for samtlige. Kunnskap om AS ble også pekt på som en viktig faktor. Samtidig kom det frem at der det hadde utviklet seg et negativt forhold mellom skole og foreldre, var det fordi de hadde møtt personer som ikke tok deres bekymringer på alvor. Noen hadde også opplevd at følelsen av å være kompetente foreldre ble svekket i møte med rådgivere som var avvisende overfor det de formidlet. Lassen (2004) fremhever viktigheten av at foreldre får informasjon om barnets tilstand for opplevelse av mestring. For å møte barn og unge med AS er det av avgjørende betydning at de som er rundt barnet får kunnskap om syndromet generelt og om det enkelte barnet spesielt. Uvitenhet kan ellers medføre at tilnærmingen blir feil.

Barn med AS er ikke en homogen gruppe, men er like forskjellige som andre mennesker. De har imidlertid noe felles ved at de har vansker med språk, kommunikasjon og samhandling med andre (Kaland, 1996). Kombinert med normal eller høy intelligens kan det ofte være vanskelig å forstå hva vanskene deres skyldes (Martinsen, Nærland, Steindal & Tetzchner, 2006). Det er heller ikke klare grenser for hva som regnes for normalt og hva som er avvikende utvikling. Det er glidende overganger. Resultatet kan bli at det er vanskelig å peke på hva som er det avvikende ved utviklingen til barnet. I noen familier kan disse trekkene kanskje være naturlige ved at flere har en slik væremåte. Lærere blir fremhevet som viktige når det gjelder å avdekke vansker og hjelpe elever med AS. Likevel opplever flere foreldre at så ikke skjer. Skyldes dette mangel på kunnskap? Eller kan det være andre faktorer som er avgjørende? Mulig kan det kan være en kombinasjon av flere faktorer.

Foreldre som møtes med respekt og innlevelse når de formidler seg til skolen, har opplevd skolen positivt. Og omvendt, om foreldrene møtte motstand og lærere som selv visste best, hadde det ikke hjulpet at barnet hadde en diagnose som de kunne lese seg opp på. Lærere kan ikke på bakgrunn av denne undersøkelsen defineres som gode eller dårlige rådgivere i møte med foreldre. Likevel kan det hevdes at personlige egenskaper ser ut for å være det som er styrende for foreldrenes opplevelse av dem.

Etter hvert som det blir klart at barnet har vansker og trenger utredning, blir de oftest tilmeldt PPT eller de kan tilmeldes BUP direkte. Informantene hadde både positive og negative erfaringer med rådgivere fra de to instansene. Et par fortalte at de hadde oppfølging fra rådgivere der. Likevel opplevde flere av informantene at de ikke fikk god oppfølging fra noen, selv etter at barna deres hadde fått diagnose. Årsaken var uklar, men de formidlet kunnskapsmangel som en viktig faktor. Rådgivere på PPT og BUP skal ha kunnskap om ulike utviklingsavvik, og det kan derfor synes underlig at noen opplever at det er mangel på kunnskap også her. Kontorene kan ha ulik bemanning, og det kan i noen kommuner være mangel på kompetanse.

Likevel skal de ulike rådgiverne vite hvor de kan henvende seg for å få hjelp i de tilfeller der de trenger det. Kanskje vil det for enkelte i fagmiljøet være vanskelig å innrømme at de trenger råd og støtte når de selv ikke har kunnskaper nok? Mulig føler noen det som tap av prestisje om de ikke har tilstrekkelig kompetanse? Om så er, må den enkelte gå i seg selv og fokusere på dem de skal hjelpe. Det vil være et svik om en ikke henviser videre i de sakene en ikke kan finne ut av på egen hånd. Å kjenne sin egen begrensning som fagperson er å karakterisere som en styrke.

Fastlegen ble av et par informanter fremhevet som en viktig person i forhold til det å se familien som institusjon. Dette var positivt med tanke på funksjonen fastlegen skal ha. Det viser at det ikke er avgjørende hvem foreldrene opplever at de kan få råd og veiledning fra, men i hvilken grad de får det.

Bare en av informantene fikk diagnosen relativt tidlig. Fire av informantene hadde gått flere år på skole før det ble avklart at de hadde Asperger-syndrom. Likevel hadde et par av dem opplevd å få adekvat hjelp og tilrettelegging i barnehage og skole. Det er ikke mulig å trekke slutninger fra dette materialet om at det å få tidlig diagnose fører til mer hjelp og tilrettelegging. Likevel er det sannsynlig at det er viktig med tidlig diagnostisering for mest mulig riktig tilnærming til barnet. Det som ut fra denne undersøkelsen syntes å være viktig, var hvordan de ulike aktørene rundt barnet og hjelpeapparatet møtte barnet og foreldrene.

Foreldrenes opplevelse av å være kompetente og mestrende var i stor grad avhengig av hvordan de ulike aktørene hadde møtt dem. Egenskapene til den enkelte rådgiver kan således være av avgjørende betydning for videre samarbeid. Til tross for at foreldrene hadde strevet en del overfor hjelpeapparatet, hadde de en fantastisk evne til å kjempe videre fordi de forsto at barna deres trengte hjelp. Ingen av de fem informantene hadde gitt opp, men flere av dem hadde skyldfølelse og hadde strevd med egen foreldrekompetanse. Dette viser at rådgivere sitt møte med foreldre til barn med spesielle behov, kan være avgjørende for i hvilken grad foreldrene opplever seg som mestrende og kompetente med hensyn til utfordringene de har.