Fokus på selvbestemmelse

Her er jeg: et alminnelig oppegående menneske, som stort sett tar fornuftige valg i livet. Jeg trener regelmessig, spiser sunt (hvis vi ser bort fra lørdagsgodtet som kan strekke seg over flere dager), kjører buss i stedet for bil, bruker solkrem, betaler regninger og drar på jobb når jeg skal. Noen ganger er valgene mine mindre heldige, som når jeg for eksempel velger å svi av en tusenlapp for en sjuretters middag på Statholdergaarden, og derfor må spise tørt brød de siste dagene før neste lønn kommer. Eller som den gangen jeg bare måtte se alle episoder av «Forbrytelsen» dagen og natten før eksamen. Men stort sett går det bra med meg her i livet. Ingen legger seg opp i hva jeg driver med i hverdagen, ingen forteller meg når jeg skal vaske gulvet. Jeg har kontroll. Jeg bestemmer selv.
Slik er det imidlertid ikke for alle.

Har man en utviklingshemning, kan dette i stor grad påvirke hvordan og i hvilken grad selvbestemmelsesretten praktiseres. Selvbestemmelse for mennesker med utviklingshemning er et tema som har fått mye fokus de siste to tiårene. Forskning viser at høy grad av selvbestemmelse fører til høyere grad av livskvalitet (Lachapelle, mfl., 2005). Høy grad av selvbestemmelse har også blitt knyttet til større sannsynlighet for å komme inn i arbeidsmarkedet og til evnen til å bo selvstendig (Wehmeyer, mfl., 2008). Derimot kan det ses en sammenheng mellom lav grad av selvbestemmelse på den ene siden og forekomst av psykiske lidelser og utfordrende atferd på den andre siden (Clark, mfl., 2004). Samtidig foreligger det forskningsresultater som tilsier at opplæring i selvbestemmelsesferdigheter fører til økt grad av selvbestemmelse (Wehmeyer, mfl., 2011; Field & Hoffman, 2002).

Det finnes altså god grunn til å mene at fokus på selvbestemmelse bør være et mål i individuelle opplæringsplaner. Likevel viser internasjonal forskning at mange lærere er i utrygt farvann når det gjelder opplæring i selvbestemmelse. De er usikre på hvordan denne opplæringen skal foregå, og om elevene er modne nok for å tilegne seg selvbestemmelsesferdigheter (Cho, mfl., 2012; Cho, mfl., 2011). I tillegg kan det herske en del tvil om hva selvbestemmelse rett og slett er: Betyr det at elevene skal få lov til å avgjøre hva som skjer i et klasserom? Blir læreren satt til side? Her er det behov for en del oppklaringer.

Hva er selvbestemmelse?

Selve begrepet «selvbestemmelse» kan være misvisende, for selvbestemmelse er mye mer og mye annet enn det å bestemme selv. Wehmeyer, som er en av de ledende forskere innenfor selvbestemmelse for mennesker med utviklingshemning, definerer selvbestemmelse som «acting as the primary causal agent in one’s life and making choices and decisions regarding one’s quality of life free from undue external influence or interference» (Wehmeyer, mfl., 2003, s. 177). Denne definisjonen innehar flere viktige aspekter. For det første handler selvbestemmelse om å være en «primary causal agent», altså om å være den som får ting til å skje i ens eget liv. En person som har stor grad av selvbestemmelse er med andre ord en aktør i eget liv, og ikke en brikke som styres av andre. Det finnes altså likhetstrekk mellom det å ha stor grad av selvbestemmelse og det å ha en intern kontrollplassering: Begge forutsetter at man til en viss grad opplever å kunne kontrollere hendelser som påvirker en, og at man kan se ens egen påvirkningskraft. Et viktig poeng her er at denne egenskapen ikke er noe medfødt, men at det handler om en selvoppfattelse som konstrueres gjennom egne erfaringer og opplevelser (Nygård, 2007; Rotter, 1966). Opplever man at man kan påvirke situasjoner som man befinner seg i, vil motivasjonen til å handle av ens egen frie vilje øke tilsvarende. Opplever man derimot at man ikke har påvirkningskraft i situasjoner som angår en selv, kan dette føre til bl.a. lært hjelpeløshet og depresjon.

Et annet viktig aspekt i Wehmeyers definisjon er at selvbestemmelse handler om «making choices and decisions regarding one’s quality of life». Å kunne ta valg og avgjørelser som omhandler ens egen livskvalitet kan ses på som del av en selvrealiseringsprosess, der man er seg bevisst ens egne styrker og svakheter, og der man kan sette realistiske mål ut ifra disse (Lorentzen, 2007). Man kan  si at en er selvbestemt når man lykkes i å utvikle ens eget potensial av egenskaper og kapasiteter, og når man klarer å virkeliggjøre egne ønsker og lyster. Dersom mennesker med utviklingshemning kan være med og sette mål, dersom de får innsikt i hvilke mål som kan være viktige å jobbe mot, og dersom de lærer ferdigheter som kan hjelpe dem å oppnå disse målene, så er dette viktige kunnskaper som kan bidra til økt selvbestemmelse.

Det tredje og siste aspektet i Wehmeyers definisjon (ibid.) finner vi i ordene «free from undue external influence or interference». Her tar Wehmeyer høyde for at selvbestemmelse er et relasjonelt begrep: Mennesker er ikke «free-floating»; vi befinner oss ikke i et sosialt vakuum. Avgjørelser som mennesker tar, er knyttet til det samfunnet som de utgjør en del av. Vi befinner oss alle i et sosialt fellesskap, hvor alle individer påvirker hverandre og er avhengige av hverandre. Det er ikke et mål med selvbestemmelse å fjerne denne avhengigheten av andre, hvilket uansett ville vært umulig (Lorentzen, 2007; Fay, 1996). Derimot sikter Wehmeyer (2003) i sin definisjon av selvbestemmelse til fravær av utilbørlig («undue») ytre inngripen. Overstyring og uønsket innblanding av andre, som mennesker med utviklingshemning regelmessig opplever, er altså lite forenlig med selvbestemmelse.

Utfordring nr. 1: Friheten til å ta dårlige valg

Et menneske opplever stor grad av selvbestemmelse dersom det kan bestemme selv hvordan det ønsker å leve, og dersom det oppfatter seg selv som en styrende kraft eller som en aktør i eget liv. For mennesker med utviklingshemning, som har dårligere kognitive forutsetninger, kan dette imidlertid medføre store utfordringer. Å realisere seg selv, ta valg og avgjørelser og benytte seg av sitt eget potensial til å bli den man ønsker å være, forutsetter en kognitiv evne til å overskue mulige konsekvenser av egne valg og handlinger. Nettopp dette kan by på store vansker for mennesker med utviklingshemning, og dette er kanskje den største årsaken til at deres selvbestemmelsesrett i noen tilfeller kompromitteres (Garrels, 2012).

For hva skal man som lærer, nærperson eller tjenesteyter gjøre, når man ser at en person med utviklingshemning er i ferd med å ta et dårlig valg? Når bør man gripe inn, og når kan man stå på sidelinjen og tillate at det blir foretatt ugunstige avgjørelser? I mange tilfeller vil dårlige valg ikke medføre spesielt alvorlige konsekvenser, og i disse situasjonene kan det foreligge gode læringsmuligheter for den som foretok valget. Her kan det være uheldig å gripe inn og forhindre det dårlige valget, for man vil da samtidig fjerne en naturlig og viktig læringssituasjon (Lysvik, 2008; Bjørnrå, 2008). Et enkelt eksempel her kan være en person med utviklingshemning som ikke vil ta på gummistøvler når det pøsregner ute. Den konkrete opplevelsen av å bli våt på føttene vil sannsynligvis gi bedre læring enn bare å bli fortalt at stoffsko er et dårlig valg om høsten. «Learningby-doing» er i mange tilfeller å foretrekke framfor teoretisk læring.

I andre tilfeller kan et dårlig valg medføre fare for vesentlig skade på personen selv eller på andre. Et eksempel på dette kan være en ungdom som nekter å dra på skolen over lengre tid, fordi det er mer spennende å være hjemme og spille Playstation. Dette valget vil i lengden føre til hemming av egen læring og utvikling, hvilket må betraktes som vesentlig skade (jf. Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester kap. 9). Å la være å gripe inn i en slik situasjon vil kunne oppfattes som omsorgssvikt. Alle som befinner seg i hjelperrollen må derfor foreta kontinuerlige vurderinger av hva personen med utviklingshemning selv ønsker, og hva som er forsvarlig fra et profesjonelt standpunkt. Her gjelder det med andre ord å finne den gylne middelveien mellom ansvarsfraskrivelse og omsorgssvikt på den ene siden, og overbeskyttelse og overstyring på den andre siden. Det er viktig å understreke at selvbestemmelsesretten ikke bør misforstås som en ukritisk ansvarliggjøring av personen med utviklingshemning (Bollingmo, Ellingsen & Selboe, 2005).

Utfordring nr. 2: Normalitetsideologien

Når vi ser videre på selvbestemmelse som en del av individets selvrealiseringsprosess, oppdager vi også her en sentral problemstilling. Å ha selvbestemmelsesrett handler om å kunne velge egne mål og å kunne realisere sitt eget liv slik man selv ønsker. For mennesker med utviklingshemning, som kanskje ikke evner å undertrykke impulser som står i veien for måloppnåelse, eller som ikke alltid klarer å forfølge mer langsiktige mål, kan dette by på utfordringer. For hvem skal bestemme hvilke mål mennesker med utviklingshemning skal sette seg? Hvem skal avgjøre hva eller hvem et menneske med utviklingshemning bør bli?

På slutten av 1960-tallet utviklet Bengt Nirje sitt normaliseringsprinsipp, som hadde følgende innhold: «The normaization principle means making available to all mentally retarded people patterns of life and conditions of everyday living which are as close as possible to the regular circumstances and ways of life of society.»(Perrin & Nirje, 1985, s. 69). Tankegangen bak var at mennesker med utviklingshemning har krav på den nødvendige støtten som tillater dem å etablere en aldersadekvat livsstil slik alle andre mennesker i samfunnet har, til tross for at de har et forskjellig utgangspunkt. Dette normaliseringsprinsippet har gjennom tiden imidlertid blitt feiltolket til noe som ligner et normalitetskrav eller en normalitetsideologi, hvor alle som ikke tilfredsstiller et funksjonelt ideal, betraktes som unormale og blir til gjenstand for endring (Oliver, 1996). Helse- og omsorgsdepartementet (2001) definerer målet med habilitering som å hjelpe brukere til å «oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet». Dette kan det vanskelig argumenteres mot, men hvor mye rom er det i vårt samfunn for at mennesker med utviklingshemning kan være seg selv, også når dette betyr å være annerledes enn de aller fleste? Jeg tenker for eksempel på gutten med utviklingshemning som ikke har talespråk, men som lager høye lyder når han er glad, og alle stirrende blikk som dette utløser på bussen. Ja, kanskje hans litt rare lyder hemmer hans sosiale deltakelse i samfunnet, men er det hans måte å uttrykke seg på som bør forandres, eller er det samfunnets holdninger overfor dem som er annerledes som trenger justering? Samtidig kan man ikke nekte for at det ligger en viss frihet i å være lik folk flest, i opplevelsen av fellesskap og tilhørighet (Berlin, 1961).

Selvbestemmelse er med andre ord ikke et svart-hvitt konsept, hvor man kan sette fast en «gullstandard» for hvilken grad av selvbestemmelse som er optimal. Dette vil nemlig variere fra individ til individ og fra situasjon til situasjon. Både høyere og lavere grad av selvbestemmelse enn det personen med utviklingshemning klarer å håndtere, kan føre til uønskete og uetiske situasjoner. Måten å forebygge slike situasjoner på er gjennom trygge, nære relasjoner, basert på tillit.

Trygge nære relasjoner

Som nevnt tidligere utelukker ikke selvbestemmelse avhengigheten av andre. Tvert imot er det nettopp tillit til andre og tryggheten ved å vite at andre vil ens beste, som legger grunnlaget for selvbestemmelse. Når man befinner seg i en situasjon der man er avhengig av hjelp av andre – slik mennesker med utviklingshemning ofte er – er det tilliten og tryggheten i relasjonen mellom den som yter hjelp og den som mottar hjelp, som avgjør om selvbestemmelsesretten blir ivaretatt. I en slik tillitsfull relasjon vil en person med utviklingshemning nemlig være mer tilbøyelig til å godta at tjenesteyteren kanskje har sett noen viktige sider ved en situasjon som han selv har oversett (Lorentzen, 2007). Gjensidig dialog vil her være avgjørende for å ivareta selvbestemmelsen og for å forhindre at mennesker med utviklingshemning tar dårlige valg. Tillitsfulle relasjoner er med andre ord å betrakte som et grunnleggende fundament for selvbestemmelse. Forskning viser her at mennesker med utviklingshemning selv også identifiserer kvaliteten på deres relasjoner med tjenesteytere som en av de mest sentrale faktorer som påvirker grad av selvbestemmelse (Nonnemacher & Bambara, 2011).

Videre er et trygt og støttende miljø en forutsetning for positive erfaringer med selvbestemmelse. Et slikt miljø vil kunne bidra til at mennesker med utviklingshemning tilegner seg mye av den tause kunnskapen som kommer som resultat av levd erfaring. Der hvor andre vil kunne tilegne seg mye av denne kunnskapen basert på «sunn fornuft», kan mennesker med utviklingshemning ha behov for å lære av erfaring på en mer eksplisitt måte. Og det er her opplæring i selvbestemmelsesferdigheter kommer inn i bildet.

Opplæringsprogrammer for selvbestemmelse

Som nevnt tidligere viser forskning en sammenheng mellom opplæring i selvbestemmelse og graden av selvbestemmelse som mennesker med utviklingshemning tilegner seg. Av den grunn subsidierte det amerikanske utdanningsdepartementet på 1990-tallet flere prosjekter som satset på utvikling av opplæringsmaterialer og metoder for implementering av selvbestemmelse i klasserommet. Resultatet ble en hel rekke med opplæringsprogrammer innenfor selvbestemmelse, som f.eks. Choice Maker Self-Determination Curriculum (Sopris West forlag), Next S.T.E.P. og Steps to Self-Determination (begge hos Pro-Ed forlag).

Noen av disse programmene sikter smalt og fokuserer i hovedsak på å lære å ta valg. Forskning viser imidlertid at de såkalte «bredspekter»-programmene, som tar for seg flere selvbestemmelsesferdigheter, gir bedre langsiktig resultat (Cobb, mfl., 2009).

Wehmeyer (2007) formulerer følgende sentrale komponenter innenfor selvbestemmelsesbegrepet, som han anser som nødvendige ferdigheter for å kunne være en aktør i eget liv:

• Å kunne ta valg og uttrykke preferanser: denne komponenten innebærer at man kan identifisere egne preferanser, og at man kan velge det som man foretrekker. Dette er den mest grunnleggende selvbestemmelsesferdigheten, men den er i seg selv ikke tilstrekkelig for å kunne snakke om selvbestemmelse.
  
  
• Å kunne løse problemer og ta avgjørelser: dette handler om å kunne identifisere forskjellige løsninger til et problem som har oppstått, og kunne avgjøre hvilken løsning som vil kunne gi ønsket resultat.
  
  
• Å kunne sette og oppnå mål: her handler det om å kunne identifisere mål, og å kunne lage en handlingsplan som vil føre til måloppnåelse. Denne komponenten innebærer også at man kan evaluere og justere både handlingsplan og mål underveis.
  
  
• Å kunne hevde seg selv og sine rettigheter: denne komponenten handler om at man kjenner til sine rettigheter, plikter og ansvarsområder, og at man kan komme opp for seg selv.

Målrettet opplæring i disse ferdighetene vil kunne bidra til at elever med utviklingshemning tilegner seg grunnleggende redskaper til å bli selvbestemmende mennesker. Læringsmiljøer som legger til rette for at elever får tilpasset trening i disse ferdigheter, vil også i større grad kunne dekke elevenes grunnleggende psykologiske behov for kompetanse, autonomi og tilhørighet (Ryan & Deci, 2002). Dette i seg selv vil skape et viktig fundament for motivasjon for læring og selvbestemmelse.

Når er eleven klar for selvbestemmelse?

Hvordan og når opplæring i selvbestemmelsesferdigheter vil foregå, er avhengig av elevenes alder og funksjonsnivå. Her er det imidlertid viktig å være klar over at selvbestemmelsesferdigheter kan tilegnes fra tidlig alder av, dersom skolen tilpasser opplæringen til barnets interesser og nivå (Heller mfl., 2011). Det er derfor nødvendig å kartlegge hva eleven er moden for, både kognitivt og emosjonelt sett, og ta utgangspunkt i dette. Hvilke valgmuligheter føler eleven seg trygg med? Hvilke problemløsningsstrategier har eleven fra før? Hva kan eleven være med å bestemme? Dette er kun noen av spørsmålene man kan stille seg når man vil få selvbestemmelse på agendaen i klasserommet. Alder og funksjonsnivå bør ikke avgjøre om en elev får opplæring i selvbestemmelsesferdigheter, men spiller kun en rolle for hvordan denne opplæringen skal foregå. Opplæring i selvbestemmelsesferdigheter bør heller ikke komme i bakgrunn av eller ved siden av annen faglig undervisning, men kan med fordel implementeres i den vanlige undervisningen. Opplevelsen av selvbestemmelse i skolehverdagen vil da kunne føre til økt motivasjon for læring generelt.

Konklusjon

Selvbestemmelse for mennesker med utviklingshemning har vært et viktig tema innenfor spesialpedagogikken de siste 20 årene. Forskning har vist en sammenheng mellom høy grad av selvbestemmelse og større livskvalitet. Liten grad av selvbestemmelse derimot kan føre til manglende motivasjon, utfordrende atferd og depresjon. Opplæring i selvbestemmelsesferdigheter bør derfor inkluderes som mål i individuelle opplæringsplaner for elever med utviklingshemning. En nødvendig forutsetning er da at lærere har en grundig forståelse av hva selvbestemmelse innebærer. Selvbestemmelse handler bl.a. om å være en aktør i eget liv, om å realisere seg selv, og om å kunne ta avgjørelser uten utilbørlig innblanding av andre. Den kognitive svikten som kjennetegner en utviklingshemning kan skape en del utfordringer når det gjelder praktisering av selvbestemmelse i det daglige livet. Opplæring i selvbestemmelsesferdigheter fra tidlig alder av vil imidlertid kunne føre til positive erfaringer med selvbestemmelse, og dermed gi mennesker med utviklingshemning større påvirkningskraft i eget liv.