Effekten av tiltak med sosiale historier overfor barn med autisme og Aspergers syndrom

En sosial historie («A Social Story™», Gray, 1998) er en kort fortelling, som består av et sett med ulike setningstyper. Denne metoden representerer en forholdsvis ny pedagogisk tilnærming, og hensikten er å fremme eller modifisere sosial atferd hos barn med en tilstand innenfor autismespekteret (AST) (autisme, Aspergers syndrom (AS) eller atypisk autisme/PDD-NOS) (APA, 2000; WHO, 1993). En sosial historie beskriver vanligvis hvor og når en begivenhet finner sted, hva som skjer, hvem som deltar og hvorfor noe skjer, og den angir hva som er ønsket atferd i den aktuelle situasjonen (Gray, 1998). 

Barn med AST er en heterogen gruppe – med forskjellige sterke og svake sider, og hvert barn har forskjellige behov (Howlin, 1997). Funksjonsnivået varierer, fra forholdsvis gode ferdigheter ved AS (Rowe, 1999; Sansosti & PowellSmith, 2006) til autisme med komorbide språkog lærevansker (Scattone, Wilczynski, Edwards & Rabian, 2002). Et vanlig synspunkt i dag er at AS er en tilstand som ikke er vesensforskjellig fra autisme, men er en autismevariant og befinner seg i den mildere enden av autismespekteret (Frith, 2004).

Deltakerne i de publiserte studiene av tiltak med sosiale historier reflekterer et bredt spekter av autistiske tilstander, og denne artikkelen tar utgangspunkt i dette. Funksjonsnivået hos deltakerne som har deltatt i disse studiene, har variert i betydelig grad, men det er overveiende de med moderat til høytfungerende AST som har deltatt i de publiserte studiene. Tiltak med sosiale historier har også blitt rapportert egnet for personer med lærevansker (Kalyva & Agoliotis, 2009; Pettigrew, 1998) og barn med hyperleksi (barn som leser raskt, men som ikke greier å oppfatte det de leser) (Soeneksen & Alper, 2006).

Historieformatet som brukes ved sosiale historier, ansees å være mindre personlig påtrengende enn andre opplegg for utvikling av sosiale ferdigheter overfor denne målgruppen. Ved å presentere tiltaket skriftlig, i motsetning til at barna må forholde seg til en «liveopptreden», minimaliseres det sosiale aspektet. Det kan bidra til å redusere den motvilje mot sosialt samspill som man kan se hos personer med AST.

Målet med denne oversiktsartikkelen er å presentere og vurdere hva man i løpet av de siste tiårene har funnet i eksperimentelle studier av tiltak med sosiale historier overfor barn med AST. I disse studiene, der man har brukt ulike forskningsdesign, har målet vært å redusere uønsket atferd og etablere nye og mer hensiktsmessige måter å te seg på hos barna i målgruppene. I denne artikkelen vil jeg se på hvilke metodiske faktorer som synes å fremme eller hemme læring, og hva som kan redusere effekten av tiltak med sosiale historier. Sentrale metodiske problemstillinger forbundet med sosiale historier er forhold relatert til definisjon av målatferd, observering og registrering av atferd og historieutforming og implementering av de sosiale historiene. Det samme gjelder generalisering av effekten av tiltaket, effektvarighet, sosial validitet og behandlingsintegritet. Når det gjelder deltakernes diagnose og funksjonsnivå, blir disse stort sett angitt i forbindelse med beskrivelsen av funnene i de eksperimentelle studiene.

Kognitive problemer hos personer med AST

De atferdsvanskene man forsøker å eliminere eller redusere ved hjelp av tiltak med sosiale historier, er ikke relatert til én enkel hypotese, men til flere (Kuoch & Mirenda, 2003). Svekket evne til å mentalisere («theory of mind», ToM) (Wellman, Cross & Watson, 2001), eksekutive dysfunksjoner (Hill, 2004) og svak evne til helhetstenkning (Happé, 1999) regnes som sentrale kognitive forklaringer på de betydelige problemene som barn med AST sliter med, særlig i sosiale settinger. Svekket evne til å mentalisere («theory of mind») innebærer at man har problemer konseptuelt med å sette seg i andres sted, desentrere, og å forstå at andre har tanker, intensjoner og følelser som kan være forskjellige fra ens egne (Frith, 2004).

En annen måte å si dette på er at man har svak evne til innlevelse i andres sinn, og dette gjelder i betydelig grad også de høyest fungerende innenfor AST, de med AS (Kaland mfl., 2002; Kaland, Mortensen og Smith, 2011; White, Hill, Happé & Frith, 2009).

Eksekutive dysfunksjoner innebærer blant annet en svikt i kognitiv fleksibilitet, arbeidsminne, impulskontroll og planlegging og organisering av egne aktiviteter (Hill, 2004; Ozonoff, Dawson & McPartland, 2002). Disse barna bruker også generelt lengre tid enn typisk utviklede barn når de skal løse kognitive oppgaver (Kaland, Smith & Mortensen, 2007).

En tredje kognitiv autismehypotese går ut på at personer med AST har svak sentral koherens, dvs. svikt i evnen til å prosessere informasjon på en helhetlig måte (Happé, 1999). Til sammen synes de kognitive problemene å virke negativt inn på barn med AST og deres evne til å fungere i dagliglivet (Ozonoff mfl., 2002). Forståelsesproblemene kan gi opphav til ulike atferdsproblemer, og slik kan tiltak med sosiale historier være til hjelp (Reynhout & Carter, 2006). Dessuten synes de kognitive hypotesene å forklare svikten i sosialt samspill hos personer med AST (Tager-Flusberg, 2003), og tiltak med sosiale historier synes å kunne bedre sosialt samspill (Gray, 1998). Hvordan de veldokumenterte kognitive problemene hos personer med AST synes å virke inn på sosial kompetanse, vil bli nærmere vurdert i artikkelens sluttkapittel – Oppsummering og vurdering.

Hvilke typer atferd synes sosiale historier å virke inn på?

Med ulike forskningsdesign og metoder har man undersøkt effekten av tiltak med sosiale historier på en rekke sosiale ferdighetsområder, som å hilse på folk, dele leker med andre (Swaggart mfl., 1995), øke positiv lekeatferd (Barry & Burlew, 2004), bedre sosial atferd (Ivey, Heflin & Alberto, 2004; Norris & Dattilo, 1999; Quirmbach, Lincoln, Feinberg-Gizzo, Ingersoll & Andrews, 2009; Sansosti & Powell-Smith, 2008) og øke frekvensen av kommunikativ atferd, som f.eks. å vise større oppmerksomhet og å stille spørsmål til andre mennesker (Thiemann & Goldstein, 2001).

Tiltak med sosiale historier har blitt rapportert å ha effekt når det gjelder å redusere problematferd, aggresjon, angst og tvangsmessighet hos personer med AST (Adams, Gouvousis, VanLue & Waldron, 2004; Crozier & Tincani, 2005; Kuttler, Myles & Carlson, 1998; Lorimer, Simpson, Myles & Ganz, 2002; Ozdemir, 2008; Scattone mfl., 2002). Det samme gjelder evnen til å takle endringer og gjøre målpersonene fortrolige med nye omgivelser og settinger (Kuttler mfl., 1998; Norris & Dattilo, 1999; Swaggart mfl., 1995).

Metoden kan også være til hjelp når det gjelder å inkludere elever med AST i vanlige skoleklasser (Chan & O´Reilley, 2008; Gray & Garand, 1993).

Metode

Tilgang til kilder

I løpet av de siste par tiårene har det blitt publisert ca. 70 eksperimentelle studier av tiltak med sosiale historier. Denne artikkelen er basert på en gjennomgang av en betydelig del av denne eksperimentelle forskningen, publisert frem til 2010. Fagartikler om eksperimentelle studier av sosiale historier, samt oversiktsartikler av disse studiene er hentet på PubMed, Academic Search Premier og ISI Web of Science. Et mindre antall bøker om tiltak med sosiale historier er også brukt som kilde.

Sosiale historier og metode

Nedenfor beskrives metodebruk i forbindelse med tiltak med sosiale historier. Innledningsvis presenteres de grunnleggende setningstypene.

Grunnleggende setningstyper

En sosial historie innledes som regel med en eller flere beskrivende setninger, som objektivt og skrittvis beskriver en situasjon, en begivenhet og et sted. Historien presenterer personene og den rolle de spiller i en gitt sosial situasjon (Howley & Arnold, 2005).

Perspektiverende setninger beskriver andres reaksjon på en gitt atferd, og hvorfor de reagerer som de gjør. Disse setningene formidler andres tanker, følelser, ønsker, antakelser og motiver. Direktive setninger forteller hvordan barnet kan eller bør handle i en aktuell situasjonen, og de består ofte av «Jeg kan …», «Jeg vil …» eller «Jeg kan prøve å …». Disse tre setningstypene er de som hyppigst forekommer i en sosial historie.

Bekreftende setninger kan gjøre tonen i en historie mer avslappet og beroligende og kan brukes for å understreke et viktig poeng eller noe som er en vanlig oppfatning. Kooperative setninger gir informasjon om hvem som kan hjelpe i en gitt situasjon, og om hvordan hjelpen blir gitt. Kontrollsetninger er tilleggsuttalelser som en elev kan notere ned for å ha som strategi eller bruke for å huske informasjonen i en sosial historie. Partielle setninger betyr at man lar personen selv fylle ut en setning når det er praktisk. Når jeg gjør en feil i matte, kan ...................hjelpe meg med å rette

figur 1. Eksempel på sosial historie – med beskrivelse av setningstypene (modifisert etter More, 2008).

Sosial historie	Setningstype	Hensikt
Noen ganger regner det når vi har friminutt.	Beskrivende	Stadfester et faktum
Når det regner, kan jeg ikke gå ut å leke.	Beskrivende	Gir informasjon
Går folk ut når det regner, blir de våte og kalde.	Perspektiverende	Beskriver andres følelser, fysiske tilstander og meninger
Hvis jeg ikke kan gå ut i friminuttet, er det i orden.	Bekreftende	Beroliger leseren
Jeg kan leke i gymsalen eller jeg kan leke i klasserommet.	Direktiv	Antyder respons eller valg
Jeg trenger ikke å bekymre meg.	Bekreftende	Beroliger leseren
Snart vil det slutte å regne	Beskrivende	Fastslår et faktum
Da tørker det opp, og jeg kan gå ut igjen	Beskrivende, bekreftende	Beroliger leseren
Men i dag kan jeg ikke gå ut, og det er i orden	Bekreftende	Beroliger leseren

I figur 1 presenteres en sosial historie – med angivelse av historie, setningstype og hensikt (den sosiale historien er angitt nedover i kolonnen til venstre, setningstype i midtre kolonne og hensikt i høyre).

Vanlige brukte forskningsdesign

Det fleste studier av tiltak med sosiale historier som er gjort til nå, er singlecasestudier med et AB1 eller et reversibelt ABAB-design2. Forskningsdesignene faller inn under kategoriene a) singlecasedesign med én deltaker, b) singlecasedesign med flere deltakere, c) gruppeevaluering og d) sosiale historier kombinert med andre metoder. Et vanlig brukt forskningsdesign er et AB1 eller et reversibelt ABAB-design – med én eller flere baselineperioder (A) og en eller flere intervensjonsperioder (B).

I løpet av de senere årene har det blitt vanlig å kombinere sosiale historier med andre tiltak som blant annet forsterkningsog promptingprosedyrer (Crozier & Tincani, 2005), illustrasjoner (Gray, 1998), tegneseriesamtaler (Hutchins & Prelock, 2008) og videomodellering (Sansosti & PowellSmith, 2008; Scattone, 2008).

a) Single casedesign med én deltaker

Et single-casedesign kan bestå av henholdsvis et AB eller ABAB-design – der A er baseline-/observasjonsperiode og B er tiltaksperiode. Med et AB-design prøvde Norris og Dattilo (1999) ut effekten av sosiale historier på en 8 år gammel jente med autisme, som laget mye uro i lunsjpausen på skolen. Selv om tiltaket virket positivt, var virkningen av det noe usikker på grunn av de metodiske begrensninger som ligger i et enkelt AB-design. Svak eksperimentell kontroll og variabler som var utenfor forskernes kontroll, har også blitt påpekt når det gjelder ABdesign (Sansosti, Powell-Smith & Kincaid, 2004).

Kuttler og medarbeidere (1998), som brukte et single case-ABAB-design, rapporterte om en reduksjon i problematferd hos en 12-årig gutt med autisme og fragil-xsyndrom. To sosiale historier ble brukt for de situasjonene som var vanskeligst gjennom skoledagen, og historieteksten var forsynt med piktogrammer. En betydelig reduksjon i utagerende atferd og en økning i ønsket atferd ble registrert, også etter at tiltaket var blitt avsluttet, selv om det er vanskelig å vite om effekten ville ha blitt generalisert til en annen setting, og om bedringen ville holdt seg over et noe lengre tidsrom.

Adams og medarbeidere (2004) brukte en sosial historie overfor en 7 år gammel gutt med autisme. Guttens atferdsproblem besto i at når han gjorde oppgavene sine, gråt han, skrek og veltet seg av stolen og slo de som var rundt ham. Et reversibelt3 ABAB-design ble brukt hjemme, og samtlige fire atferdsproblemer (gråt, skriking, slåing og velting av stolen) ble innlemmet i den sosiale historien. Gjennom den sosiale historien lærte gutten at han kunne bruke språket for å spørre om hjelp med hjemmeleksene sine. Gutten var roligere i klassen etter tiltaket med den sosiale historien, som også ble implementert hjemme.

Lorimer, Simpson, Myles og Ganz (2002) brukte et reversibelt ABAB-design overfor en 5 års gammel gutt med autisme og utagerende atferd. Gutten, som skrek, slo, sparket og kastet gjenstander rundt seg for å få det han ønsket seg, responderte positivt; etter at den sosiale historien ble lest, ble det registrert et dramatisk fall i utagerende atferd i den første tiltaksperioden. I den andre baselineperioden (A) hadde gutten nye, aggressive utfall, men etter at den sosiale historien igjen ble lest i den andre tiltaksperioden (B), viste gutten en dramatisk bedring i seks av sju dager.

b) Single casedesign med flere deltakere

Hagiwara og Myles (1999) brukte et multiple baselinedesign4 (se figur 3) der de sosiale historiene ble presentert elektronisk.Hensikten var å bedre sosiale ferdigheter og redusere problematferd i flere settinger på skolen hos tre 7-12 år gamle barn medautisme. Det skjedde en bedring i atferd hos noen av deltakerne i noen settinger, men generelt i liten grad. Forskerne mente at den korte varigheten av tiltaket begrenset muligheten for generalisering til andre områder. Dessuten lå det begrensninger i det faktum at tiltaket var begrenset til skolen.

Scattone og medarbeidere (2002) brukte sosiale historier med henblikk på å redusere problematferd på skolen hos tre 7til 15-årige gutter med autisme. Problematferden besto i at én av guttene tippet på stolen til den veltet, en annen stirret slik på jenter i klassen at han forstyrret undervisningen, og en tredje hadde det med å skrike høyt i timene.

Forskerne brukte et multiple baselinedesign for hver av deltakerne for å måle hvorvidt den sosiale historien de brukte, virket. De påviste en betydelig reduksjon i uønsket atferd hos alle tre barna. Det var imidlertid noe uklart i hvilken grad de positive resultatene skyltes tiltaket med sosiale historier alene, eller om variabler forskerne ikke hadde kontroll over, kunne ha påvirket resultatene i positiv retning. De påpekte for øvrig det positive ved den type tiltak, blant annet at de ikke er særlig påtrengende overfor barn med AST og at man kan trekke veksler på barnas sterke sider og hjelpe dem til å bli mindre styrt av rutiner.

figur 2. Et multiple baseline design (Modifisert etter Sansosti & Powell-Smith, 2008).

Ivey og medarbeidere (2004) brukte sosiale historier overfor tre 5 til 7 år gamle barn med uspesifikk gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (PDD-NOS), dvs. atypisk autisme eller «autistiske trekk». Et reversibelt ABAB-design ble brukt, og målatferden var at barna skulle delta i nye sosiale situasjoner. Dessuten ble de sosiale historiene kombinert med fotografier for å gjøre de nye sosiale situasjonene mer gjenkjennelige for barna og forberede dem på nye begivenheter. Ivey og medarbeidere (2004) rapporterte at de tre barnas sosiale deltakelse økte med 15 til 30 prosent. Gjennom å støtte seg til rutiner og ritualer greide barna å beholde noe kontroll i et miljø som var generelt stimulerende, om enn lite forutsigbart.

Barry og Burlew (2004) undersøkte to barn på henholdsvis 7 og 8 år med alvorlig grad av autisme og dårlig ekspressivt språk. Barna fungerte dårligere enn de som vanligvis deltar i slike studier. I undersøkelsen, som fant sted i et klasserom, skulle barna hjelpes til å foreta valg og leke med de andre elevene. Et ABCD multiple-baselinedesign ble brukt overfor begge deltakerne, der A var baseline, B en lærerledet instruksjonsfase der barna skulle gjøre valg og leke, og C en lærerledet instruksjonsfase der lek med jevnaldrende inngikk. I fase D var de sosiale historiene tilgjengelige for barna, men nå uten hjelp fra lærer. Forskerne konkluderte med at de sosiale historiene hjalp begge barna til å gjøre egne valg og til å leke med jevnaldrende i klassen. Denne undersøkelsen indikerer at tiltak med sosiale historier er effektive i en klasseromssituasjon.

Delano & Snell (2006) undersøkte virkningen av sosiale historier på fire forskjellige sosiale ferdigheter hos tre 6 til 9 år gamle barn med autisme, pluss seks ikke-autistiske barn. Designet de brukte var et «multiple-probe»-design på tvers av deltakere for å evaluere effekten av sosiale historier på sosialt engasjementet. Forskerne konkluderte med at tiltakene var effektive. Effekten overgikk baselineverdiene, også uten tilleggsstrategier, og tiltaket hadde en virkning på alle tre barnas sosiale samspill.

c) Gruppeevalueringer

Når det gjelder gruppeevaluering av tiltak med sosiale historier, målte Smith (2001) effekten av tiltaket, både på skolen og hjemme hos femten 6 til 14 årsgamle elever med AST, lærevansker, Tourette syndrom og semantisk-pragmatiske forstyrrelse – med en sosial historie for hver av de 15 elevene. Historiene skulle hjelpe elevene slik at de ikke forstyrret de andre elevene i timene, motvirke atferd som kunne skade dem selv eller andre og informere dem om hvordan de burde oppføre seg i ulike sosiale situasjoner. Lærere og foreldre vurderte effekten av tiltaket ved å gi poeng på en skala fra 1 til 10, hvorav de fleste tiltakene med sosiale historier ble vurdert å ligge mellom 7 og 10. Både lærere og foreldre ga positive tilbakemeldinger, og i noen tilfeller var forskerne overrasket over hvor raskt elevene endret atferd etter at man hadde lest de sosiale historiene for dem. Noen lærere kommenterte at prosessen med å skrive sosiale historier også hadde hjulpet dem til å bli mer bevisst på hvilke ferdigheter elevene trengte for å kunne oppføre seg på en akseptabel måte.

Quirmbach mfl., (2009) brukte et pretest-posttest randomisert kontrollstudiedesign med gjentatte målinger. 45 sju til fjorten år gamle barn med autisme (full IQ fra 79,5 til 86, fikk tre typer historier: a) en standard type med de tradisjonelle setningstypene (beskrivende, perspektiverende og direktive setninger) b), en type sosiale historier med bare direktive setninger og c) kontrollhistorier, som ikke var relatert til sosiale ferdigheter, dvs. at de var ikke-sosiale historier.

Forskerne fant at de to førstnevnte historietypene – og b) – var like effektive med hensyn til å bedre barnas sosiale ferdigheter, mens c) – kontrollhistoriene – ikke hadde noen effekt på barnas sosiale læring. Quirmbachs og medarbeidere (2009) konkluderte blant annet med at sosiale historier har kort læringstid og umiddelbar effekt. Historien kan konstrueres for så godt som enhver sosial situasjon eller atferd som barnet med autisme eller AS har vansker med, og de kan brukes overfor forholdsvis store grupper barn.

I tre andre studier (Andrews, 2004; Feinberg, 2001; Romano, 2002), der man brukte lignende forskningsdesign som Quirmbach og medarbeidere (2009), ble det konkludert med at sosiale historier har en dokumentert effekt.

d) Sosiale historier kombinert med andre tiltak

Svikten i sosialt samspill og kommunikasjon ved AST er omfattende (Hofvander mfl., 2009), og noen forskere mener at strategier som omfatter flere tiltakskomponenter (en sosial historie pluss eksempelvis prompting, tegneseriesamtaler, modellering osv.), vil kunne øke effekten av de sosiale historiene (Hutchins & Prelock, 2008; More, 2008; Sansosti & PowellSmith, 2008; Scattone, 2008).

Crozier og Tincani (2005) prøvde ut et modifisert forskningsdesign for å se om det hadde effekt med hensyn til å redusere uønsket atferd hos en 8 år gammel gutt med autisme. De brukte et ABAC-design, der C omfattet verbal prompting i tillegg til den sosiale historien. Dessuten endret de litt på forholdet mellom setningstypene, dvs. at de brukte forholdsvis flere direktive enn beskrivende og perspektiverende setninger – i forholdet 3:5 og ikke 1:2-5 som Gray (1998) anbefaler. Forskerne la vekt på å skrive historiene kortfattet og uten abstrakte begreper, men brukte ord som de ønsket at deltakerne etter hvert ville greie å bruke på egen hånd. De rapporterte om en reduksjon i den uønskede atferden, og reduksjonen var størst i perioden med verbal prompting. Undersøkelsen viste at en modifisert sosial historie som ikke strengt følger Grays oppskrift, også er effektiv, noe som også bekreftes av blant andre Quirmbach og medarbeidere (2009).

Scattone (2008) kombinerte sosiale historier med videoopptak i et forsøk på å fremme samtaleferdigheter hos en 9 år gammel gutt med AS. Tiltaket besto av to komponenter: (a) observasjon av videoinnspilte sosiale historier; to voksne modellerte gode samtaleferdigheter, og (b) et femminutters sosialt samspill. Et multiple baselinedesign ble brukt, og en bedring i samtaleferdigheter ble registrert i 2 av 3 samtalesituasjoner.

Dette indikerer at opplegg med modifiserte sosiale historier alene i kombinasjon med blant annet videoopptak eller tegneserier, kan ha en god effekt med hensyn til å lære barn med AST sosiale ferdigheter.

Metodiske problemer ved bruk av sosiale historier

Definisjon av målatferd

I tillegg til å definere den atferden som skal modifiseres ved hjelp av tiltak med sosiale historier, spesifiseres også den sosiale settingen der barnet med AST har samspillog atferdsvansker (Delano & Snell, 2006). I noen studier har man definert ønsket og uønsket atferd og evne til å samspille sosialt (Norris & Dattilo, 1999), mens man i andre studier har basert seg på uformelle observasjoner (Rowe, 1999) eller subjektive vurderinger (Smith, 2001).

Det er verdt å merke seg at en reduksjon av uønsket atferd ikke nødvendigvis betyr at tiltaket har lyktes og at en alternativ, ønsket atferd har blitt utviklet. I noen tilfeller kan det tenkes at en uønsket atferd har blitt erstattet av en annen uønsket atferd (Scattone mfl., 2002). En endring til ønsket atferd innebærer heller ikke nødvendigvis en reduksjon i uønsket atferd. I de studiene som foreligger så langt, synes man ikke å ha vært tilstrekkelig bevisst på dette forholdet (Lorimer mfl., 2002; Scattone mfl., 2002).

Deltakere og funksjonsnivå

Det er betydelige variasjoner i de rapporterte studiene når det gjelder atferdstrekk som de spesifikke kognitive funksjoner og andre ulike vansker hos deltakerne. Aldersmessig varierer deltakerne fra fem (Lorimer mfl., 2002) til femten år (Scattone mfl., 2002), og funksjonsnivået varierer fra høytfungerende autisme og AS (Rowe, 1999) til autisme med språkproblemer og psykisk utviklingshemning (Kalyva & Agaliotis, 2009; Scattone mfl., 2002). Det er vanskelig å identifisere barn som har de samme spesifikke atferdsproblemer og som lever i tilnærmet de samme sosiale kontekster. Rust og Smith (2006) påpeker at selv ved samme type vansker vil forskjell i barns ferdigheter gjøre det vanskelig å skrive en sosial historie som passer alle som kan ha nytte av den.

Ulikheter i deltakernes vansker kan være én av forklaringene på forskjeller i funn i de ulike undersøkelsene. En generell kritikk av studier med sosiale historier går på at beskrivelsene av deltakernes kognitive og kommunikative ferdigheter har vært utilfredsstillende. Selv om tiltak med sosiale historier har vist seg å være effektive overfor ulike barn med AST (Sansosti, mfl., 2004) og kan brukes overfor store kohorter av barn (Karkhaneh mfl., 2010), synes de som nevnt innledningsvis å virke best overfor barn som besitter grunnleggende språkferdigheter (Gray & Garand, 1993).

Effekten av tiltak med sosiale historier overfor barn med andre typer funksjonshemninger har i liten grad blitt utforsket. Det foreligger imidlertid noen enkeltstudier av personer med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser, ikke nærmere angitt (PDD-NOS), personer med lærevansker og de med ADHD (Kalyva & Agaliotis, 2009; More, 2008; Pettigrew, 1998), og disse barna angis å ha hatt nytte av metoden.

Observering og registrering av atferd

I noen av studiene observerte og registrerte man atferd hos målpersonen gjennom hele dagen (Lorimer mfl., 2002). Dette viste seg å være svært ressurskrevende og lite effektivt, enten det dreide seg om tiltak på en skole eller arbeidsplass. Scattone mfl. (2002) begrenset observasjon, registrering og datainnsamling til spesielle målsituasjoner i løpet av dagen – til de tidsrom da atferden mest sannsynlig ville forekomme. Denne framgangsmåten gjør det også mulig å samle inn forholdsvis presise beregninger av forholdet mellom uønsket og ønsket atferd.

Det er en forutsetning at atferden som man ønsker å endre, registreres mest mulig presist i observasjonsog registreringsperioden. I flere av studiene manglet det data om observasjonsvarighet (Kuttler mfl., 1998; Rowe, 1999), og ikke alle opplyste om når på dagen datainnsamlingen fant sted. I noen av studiene ble videokamera brukt for at mest mulig relevant atferd skulle bli registrert i løpet av observasjonsperioden (Hagiwara & Myles, 1999; Norris & Dattilo, 1999).

I flere av de eksperimentelle studiene var det mer enn én datainnsamler. Dette ble gjort for å øke presisjonen, redusere subjektive vurderinger og sikre akseptable nivåer av reliabilitet mellom de vurderinger av dataene som blir gjort (Hagiwara & Myles, 1999; Kuttler mfl., 1998; Lorimer mfl., 2002; Norris & Dattilo, 1999).

Måten å presentere den sosiale historien på

I de fleste studiene der man har brukt sosiale historier, var deltakerne barn med relativt gode leseferdigheter. Noen deltakere leste historien selv, mens det i andre tilfeller var nødvendig å lese historien for deltakerne (f.eks. Kuttler mfl., 1998). I noen av de publiserte studiene ble det stilt spørsmål underveis i lesingen for å sjekke om deltakerne hadde forstått innholdet i historien (Norris & Dattilo, 1999; Scattone mfl., 2002).

Frekvens av historiepresentasjonen

Tiltak med sosiale historier varierer i betydelig grad med hensyn til hvor hyppig den sosiale historien har blitt presentert – fra en gang hver tredje dag (Norris & Dattilo, 1999), en gang om dagen (Kuttler mfl., 1998; Lorimer mfl., 2002; Rowe, 1999) til tre ganger om dagen (Hagiwara & Myles, 1999). Når det gjaldt antall sosiale historier som deltakerne fikk samtidig, varierte studiene fra én (f.eks. Rowe, 1999) til tre (f.eks. Norris & Dattilo, 1999).

Variasjonen når det gjelder antall historier som ble presentert, og hvor ofte de ble presentert, tyder på at det ikke er noen grunn til å tro at man kan finne frem til et generelt antall ganger som en historie bør leses. Det optimale antall ganger vil derimot variere fra barn til barn, avhengig av alder og funksjonsnivå. Eksempelvis roterte Norris & Dattilo (1999) sine tre sosiale historier slik at en ulik sosial historie ble lest hver dag, men ingen enkelt historie ble lest mer enn en gang hver tredje dag. I flere av studiene var imidlertid den sosiale historien tilgjengelig for barnet gjennom hele dagen (Kuttler mfl., 1998; Lorimer mfl., 2002; Norris & Dattilo, 1999; Scattone mfl., 2002).

Tidsspenn fra presentasjon til måling

Studiene varierte også når det gjaldt tidsspennet mellom tidspunktet da den sosiale historien ble presentert og når atferden ble vurdert. Dette skjedde vanligvis fra det tidspunktet den sosiale historien ble lest, til den aktuelle situasjonen som historien var rettet inn mot, begynte (f.eks. Hagiwara og Myles, 1999; Kuttler mfl., 1998). Noen presenterte den sosiale historien om morgenen og målte atferden om ettermiddagen (Scattone mfl., 2002). Om det er mulig å fastsette et optimalt intervall mellom presentasjon av den sosiale historien og vurdering av atferden, er usikkert, idet individuelle variasjoner hos deltakerne sannsynligvis virker inn også her.

Datainnsamling

Måten data ble samlet inn på, varierte mye, fra registrering på grunnlag av det som skjedde (Kuttler mfl., 1998), intervallregistrering (Norris & Dattilo, 1999), uformell informasjon i form av subjektive vurderinger av atferdsendring (Smith, 2001) og innsamling av uformelle kommentarer (Rowe, 1999).

Ukonvensjonell historiekonstruksjon

Det er lite som tyder på at ukonvensjonell historiekonstruksjon og implementering virker negativt inn på resultatene (Reynhout & Carter, 2006). I et mindre antall studier avvek historiene fra Grays (1998) anbefalinger når det gjelder forholdet mellom setningstypene (høyere andel av direktive fremfor beskrivende setninger). En høyere frekvens av beskrivende setninger, slik Gray (1998) anbefaler, synes ikke å være mer effektivt. Dette bekreftes av Quirmbach og medarbeidere (2009), idet disse forskerne som nevnt divergerte i betydelig grad fra Grays anbefaling om forholdet mellom de ulike setningstypene.

Bruk av forsterkning

Strategier som innebærer systematisk bruk av forsterkning, har vist seg å ha god effekt i spesialundervisningen og har vært effektive med hensyn til å bedre atferd hos personer med AST (Heflin & Alberto, 2001; McConnell, 2002). Når det gjelder type forsterkere, har man i noen studier brukt konkreter som klebemerker eller godterier (Kuttler mfl., 1998; Swaggart mfl., 1995). Thiemann og Goldstein (2001) brukte selvevaluering med videofeedback. En rekke andre variabler, som fysisk og verbal prompting (Crozier & Tincani, 2005) eller visuelle skjema og tegnsystem (Kuttler mfl., 1998) har også blitt brukt. En sosial historie har også vist seg å være effektiv kombinert med videomodellering (Sansosti & Powell-Smith, 2008; Scattone, 2008) og tegneseriesamtaler (Hutchins & Prelock, 2008). I slike studier kan det være vanskelig å bedømme hvilket av tiltakene som har hatt størst effekt, dvs. om det er de sosiale historiene eller tilleggsstrategien som har vært den sentrale komponenten, eller om kombinasjonen av strategier har hatt størst effekt (Reynhout & Carter, 2007; Scattone, 2008). Variabler som kan påvirke effekten av tiltaket, er blant annet bruk av mer enn én sosial historie, eller at flere historier brukes for å trene flere typer atferd.

Gray (1998) hevder at en sosial historie bør virke forsterkende ved at den beskriver en ferdighet eller situasjon som barnet med autisme eller AS med stor sannsynlighet vil greie; minst halvparten av de sosiale historiene bør dreie seg om ferdigheter som barnet antas å ha.

Generalisering

Spørsmålet om generalisering, dvs. om de nye ferdighetene generaliseres til andre, lignende situasjoner enn den eksperimentelle, er av betydning når man skal vurdere hvorvidt et tiltak er effektivt overfor barn med en utviklingshemning.

Kuttler og medarbeidere (1998) undersøkte atferdsendring i mer enn én sosial setting, dvs. under en morgensamling og i en lunsjsituasjon. De brukte forskjellige sosiale historier i begge situasjonene og fant at effekten var positiv på tvers av situasjonene. Hagiwara og Myles (1999) brukte en lett modifisert sosial historie på tvers av situasjoner og rapporterte om noe generalisering mellom de to settingene. Sansosti og Powell-Smith (2008) undersøkte generalisering for hver av tre deltakere i ustrukturerte settinger, hvor målatferden for hver enkelt av de tre kunne observeres, for to av dem på skolens lekeplass, for én i skolens kantine. Bare den ene deltakeren generaliserte de lærte ferdighetene til lignende situasjoner. Scattone (2008) fant at en gutt med AS-generaliserte ferdigheter som blikkontakt, smil og sosialt samspill til andre sosiale situasjoner etter tiltak med sosiale historier og videomodellering. Delano og Snell (2006) fant at to elever viste generalisering til en klasseromssituasjon.

Disse funnene indikerer at bruk av sosiale historier, med og uten andre typer tiltak, har en viss effekt med hensyn til å øke varigheten av sosialt engasjement og frekvens av spesifikke sosiale ferdigheter – og i noen grad å generalisere de nye ferdigheten til andre, lignende sosiale situasjoner. Personer med AST har generelt vansker med å generalisere ferdigheter fra én situasjon til en annen (Howlin, 1997), og selv om noen av studiene viser positive resultater, er generalisering et områder som man trenger å fokusere mer på i fremtidige studier av tiltak med sosiale historier.

Varer effekten?

Et annet sentralt spørsmål er hvorvidt effekten av tiltak med sosiale historier holder seg over tid, også etter at tiltaket er avsluttet. Delano og Snell (2006) rapporterte at tiltaket med sosiale historier hadde en målbar effekt ut over tiltaksperioden og at effekten var betydelig større enn i baselineperiodene. Sansosti og Powell-Smith (2008) viste at effekten av tiltaket, særlig for to av de tre deltakerne, holdt seg i løpet av en to ukers oppfølgingsperiode, selv om effekten var noe mindre enn i intervensjonsperioden; data fra oppfølgingsperioden viste større effekt og stabilitet enn i baselineperioden. Ozdemir (2008), som gjennomførte en prøve på tiltaksvarighet etter den siste tiltakssesjonen, rapporterte at sosialt engasjement, som var målatferden, forble minst 40 prosent større enn i baselineperioden.

Sosial validitet

Sosial validitet, som refererer til den sosiale betydningen av et tiltak, og hvordan et gitt tiltak vil bli akseptert (King & Valdovinos, 2009), er et kjennetegn på god forskerpraksis. Når det gjelder de tidlig publiserte studiene, ble sosial validitet spesifikt undersøkt bare i et mindretall av studiene. Scattone mfl. (2002), som brukte et vurderingsskjema for lærere (Martens, Witt, Elliott, & Darveaux, 1985) for å sjekke om lærerne aksepterte tiltaket, konkluderte med at det var godt innenfor et akseptabelt nivå. Thiemann og Goldstein (2001) og Hagiwara og Myles (1999) spurte en gruppe lærere og studenter om å studere sosial atferd på videoopptak av barn som fikk tiltak med sosiale historier, både før og etter tiltaket. Gjensidighet i sosial atferd ble rapportert av samtlige som vurderte atferden.

Det viser seg ofte at lærere synes at tiltak med sosiale historier er lite tidkrevende og lette å gjennomføre. Ifølge Crozier og Tincani (2005) ønsker noen lærere å lære mer om hvordan de kan skrive nye historier, både for den samme eleven og for andre elever.

Behandlingsintegritet

Behandlingsintegritet («treatment integrity»), også kalt prosedural reliabilitet, refererer til i hvilken grad tiltaket implementeres slik det var intendert. Behandlingsintegritet innebærer at man gjennomfører en intervensjon og iverksetter fundamentale tiltakskomponenter på en helhetlig og konsistent måte (Hanley-Hochdorfer, Bray, Kehle & Elinoff, 2009; Sansosti & Powell-Smith, 2008).

Kontroll av behandlingsintegritet er en sentral komponent ved et forskningsdesign. Flertallet av studiene av sosiale historier har vært singlecasedesign, og i noen av studiene var effekten marginal, mens den i andre tilfeller viste seg å være god til svært god. Dette reiser spørsmålet om ukjente faktorer kan ha medvirket, som blant annet karaktertrekk og funksjonsnivå hos deltakerne eller forhold relatert til konstruksjon og implementering av de sosiale historiene.

Flere av de publiserte studiene, særlig de tidligste, har variert med hensyn til eksperimentell kontroll, mens eksempelvis Thiemann og Goldsteins studie (2001) oppfylte stringente designkrav. Mangel på eksperimentell kontroll kan gjøre at andre variabler enn tiltaket med den sosiale historien har påvirket resultatene (Norris & Dattilo, 1999; Sansosti, mfl., 2004; Swaggert mfl., 1995). Et annet problematisk forhold er at de sosiale historiene har blitt kombinert med andre typer intervensjoner (Sansosti & Powell-Smith, 2008), som for eksempel prompter, visuelle illustrasjoner, modellering eller tegneseriesamtaler. Da vet man ikke i hvor stor grad det er tiltaket med den sosiale historien som virker, eller i hvilken grad tilleggsintervensjonen medvirker til atferdsendringene.

Oppsummering og vurdering

Målet med denne oversiktsartikkelen er å presentere og vurdere hva man i løpet av de siste 15–20 årene har funnet i eksperimentelle studier av sosiale historier overfor barn med AST. Metodiske problemstillinger i forbindelse med tiltak med sosiale historier har blitt presentert, som forhold relatert til målatferd, observering og registrering av atferd og ulike aspekter omkring historieimplementering. Dernest har jeg sett på hvorvidt effekten av tiltaket varer over tid, og om det barnet har lært, blir generalisert til andre, sosiale situasjoner. Forhold rundt sosial validitet og behandlingsintegritet er også presentert i artikkelen. Selv om man i majoriteten av studiene med sosiale historier har rapportert om effekter som overgår baselinedata (Karkhaneh mfl., 2010), trengs det flere studier, særlig der man registrerer hvorvidt de angitte atferdsendringene som finner sted i tiltaksperioden, holder seg over tid, og om de nye ferdighetene generaliseres til nye sosiale situasjoner.

De fleste studiene av tiltak med sosiale historier har vært designet for barn med AST, der målet overveiende har vært å endre uønsket atferd og bedre sosial kompetanse. Når det gjelder metode, har man kritisert en del av tiltakene med sosiale historier for svak eksperimentell kontroll og mangelfull behandlingsintegritet, og dette gjelder særlig studier der man har brukt AB-design (Sansosti mfl., 2004). Likeså påpekes det at deltakernes funksjonsnivå i en del studier er utilstrekkelig beskrevet, blant annet ved at det mangler data som informasjon om deltakernes IQ-verdier, språkferdigheter og kognitive og adaptive ferdigheter.

Når det gjelder enkeltstudier av tiltak med sosiale historier, har det blitt påpekt at mange av studiene er singlecasestudier. I en del studier foreligger mangelfulle data om deltakernes atferd, kognitive funksjonsnivå og om metoden som er brukt (Kokina & Kern, 2010; Reynhout & Carter, 2006; Rust & Smith, 2008). Dessuten har man stilt spørsmål ved om Grays (1998) anvisning av hvilke setningstyper som er de mest effektive; Quirmbach og medarbeidere (2009) fant at sosiale historier kan være effektive uten Grays (1998) rasjonale for bruk av de ulike setningstypene. I sum utgjør setningstypeproblematikken en trussel mot studienes validitet, og studiene blir dessuten vanskelige å sammenligne.

Tiltak med sosiale historier synes å være mest effektive når de blir brukt til å endre uønsket atferd, mindre når det gjelder å lære nye sosiale ferdigheter. En mulig forklaring på dette kan være at sosial atferd, situasjoner og begreper er abstrakte og komplekse og derfor vanskelige å forstå for barn med AST. Tiltakene synes å ha vært mest effektive når man har brukt sosiale historier til å beskrive forholdsvis enkle typer atferd – til forskjell fra den mer komplekse, sosiale atferden (Kokina & Kern, 2010; Reynhout & Carter, 2006).

Kan dette forklares som en kognitiv svikt hos personer med AST? Noen, for eksempel Kuoch & Mienda (2003), hevder at en sosial historie kan kompensere for svikten hos barn med AST når det gjelder evne til å mentalisere («theory of mind», ToM) (Wellman, Cross & Watson, 2001) – som et botemiddel mot den kognitive svikten som vanskeliggjør utvikling av sosiale ferdigheter (Tager-Flusberg, 2003). En sosial historie har som mål å tilføre barn med autisme større sosial forståelse, men i de tilfeller der barnet med AST ikke responderer med ønsket bedring i sosial atferd, kan det tenkes at selv om barnet til en viss grad kan lære å forstå abstrakte begreper, kan det mangle de nødvendige eksekutive ferdigheter (Hill, 2004; Ozonoff mfl., 2002) som er nødvendige for å anvende denne kunnskapen i praksis (Kokina & Kern, 2010).

En annen hypotese, som ikke utelukker hypotesene om ToM og eksekutive funksjoner, er at problemene kan ha sammenheng med en svikt i evnen til å prosessere informasjon på helhetlige måter (svak «central coherence») (Happé, 1999), med preferanse for å prosessere sosiale situasjoner på detaljfokuserte måter. I praksis kan dette innebære at personer med AST i noen situasjoner fokuserer på irrelevante detaljer, slik at de ikke oppfatter det sentrale, meningen, i de aktuelle situasjonene. En sosial historie, som er utformet med henblikk på å forklare barnet de problematiske situasjonene, kan hjelpe det til å forstå hva som er det relevante i den sosiale konteksten. Slik kan en sosial historie hjelpe barnet med de vanskene som springer ut av dets mangelfulle helhetstenkning.

Det synes imidlertid å være en interaksjon mellom de kognitive hypotesene; i en undersøkelse av kognitive funksjoner hos barn med AST forbedret de ToM-ferdigheter, men greide ikke oppgaver som tappet eksekutive funksjoner (Fisher & Happé, 2005). Forskerne antyder at dette kan skyldes at eksekutive funksjoner er kausalt relatert til ToM, enten som en forløper, eller at ToM er en integrert del av eksekutiv handlingskontroll. Dessuten synes det å være en interaksjon mellom ToM-ferdigheter og evne til helhetstenkning hos personer med AST (Loth, Gómez & Happé, 2008).

Det er imidlertid flere forhold rundt virkningsmekanismen ved sosiale historier som er uavklart. Dette gjelder blant annet de studier av tiltak med sosiale historier der man utelukkende har brukt sosiale historier, uten tilleggsstrategier. I disse studiene har man kunnet rapportere om god effekt (Andrews, 2004; Feinberg, 2002; Quirmbach, 2009). I de studiene der sosiale historier har blitt kombinert med andre typer tiltak, er det vanskeligere å vite hvilken komponent som har vært den mest effektive, den sosiale historien eller de supplerende strategiene – eller en kombinasjon av begge.

Et karakteristisk trekk ved de fleste eksperimentelle studier der man har brukt sosiale historier, er at de går over en relativt kort tidsperiode. Et ABAB-design kan vise effekt over et kort tidsrom, vanligvis i det tidsrommet som henholdsvis baseline og intervensjon finner sted, dvs. over 5–8 dager på hver fase. Selv om det i aller høyeste grad er klinisk interessant, vet man mindre om hva som skjer etter at tiltaket er avsluttet etter noen uker. Med et ABeller et ABABdesign, som vanligvis går over et par uker til sammen, er det vanskelig å se for seg at en permanent atferdsendring vil finne sted hos barn med AST. Klinisk erfaring tilsier at denne type tiltak i mange tilfeller, men ikke i alle, må gå over til dels betydelig lengre tid enn det som er tilfellet for de eksperimentelle studiene – om tiltaket skal ha en varig effekt.

Tiltak med sosiale historier synes fremfor alt å være en egnet tilnærming til bruk i klasserommet. Lærere vil med rimelig grad av sikkerhet kunne velge denne metoden overfor barn med AST når det gjelder å regulere sosial atferd (Ali & Frederickson, 2006). Denne type tiltak er lite påtrengende overfor barnet og lette å implementere og administrere. Dessuten kan man trekke veksler på de sterke sider hos mange barn med AST – som for eksempel når det gjelder å holde seg til regler og rutiner og slik redusere de vanskene som de kognitive særtrekkene forårsaker. Sammenlignet med andre former for behandling som er utformet for å bedre sosial atferd, er tiltak med sosiale historier også mindre tidog arbeidskrevende (Scattone mfl., 2002) – og følgelig mindre kostnadskrevende. Dette er ikke uvesentlig i en tid da kostnader til spesialundervisning er betydelige og ressursene ofte for knappe til å fylle behovene.

Studier av sosiale historier har bidratt til større empirisk kunnskap om tiltak ved AST (Quirmbach mfl., 2009). Tiltakene er verdifulle også fordi de enkelt kan flyttes dit det måtte passe, dessuten er de forholdsvis enkle å implementere og koster lite i anskaffelse. De kan gi forholdsvis raskt læring og kan ha umiddelbar effekt. Tiltak med sosial historier kan med andre ord være til betydelig hjelp for barn med AST.