Når det umulige skjer – om å leve og å dø

Dessverre bryr døden seg ikke om alder. Derfor skjer av og til det som er nesten umulig å forholde seg til som foreldre. Barn dør. I vår vestlige verden har vi midler, teknologi og kunnskap som kan hjelpe på mange sykdommer som for bare et par generasjoner siden betydde barnedød. Det er kanskje ekstra vanskelig å akseptere døden i vår tid når vi har så stor tiltro til at alt kan repareres. Hva gjør vi som pedagoger når døden lever ved siden av oss i elever med livstruende tilstander? Tør vi å tematisere at en del av det å leve er å forsone seg med døden. Det er jo foreløpig ingen som har overlevd livet.

Tap av mennesker i våre nære relasjoner kan være vanskelig å takle. Dette gjelder også tap av elever i klasserommet. Det skal kanskje også være slik, at det er vondt og vanskelig å si endelig farvel. Døden er en slutt vi ikke liker å tenke på. Når et barn får en livstruende sykdom, kreves det stort mot hos pedagogene i klasserommet eller barnehagen til å våge å ta opp dette som et tema. Derfor er det nok, om mulig, lurt å ha temaet på dagsorden før en slik situasjon kan oppstå og dermed er veldig nær oss følelsesmessig.

Et møte med døden er et møte med en størrelse vi som mennesker verken liker å forholde oss til eller vi i den vestlige kulturen har et naturlig forhold til. Selv om alle kognitivt vet at vi alle skal dø, er det et faktum som er så smertefullt at vi ofte legger det vekk og lar være å tenke på det. Det er kun når døden rammer oss i kraft av tap at vi blir nødt til å forholde oss til dette eksistensielle faktum; Vi skal alle dø.

Naturlig død

For 50 år siden var det mange i Distrikts-Norge som levde på små gårder der de hadde husdyrhold. Der var døden en mer naturlig størrelse som det ble pratet om. Ungene kunne se dyr bli slaktet, og de var ofte med på å ta vare på kjøttet etterpå. Døden var både synlig og til stede.

Ofte var det gamle og syke som ble pleiet hjemme, slik at både det å få og gi pleie var noe både barn og voksne levde med tett innpå livet. Nå er det få pleietrengende gamle som bor i en storfamilie, og få som lever med husdyr. Derfor er også vårt forhold til døden preget av manglende erfaringer.

Bedre helsestell og utvikling av effektive medisiner gjør også at folk lever lenger enn før. Derfor er det mange som blir ganske voksne før de får døden innpå livet. Når vi som voksne ikke har et personlig forhold til det å se den skjøre linjen mellom liv og død, blir det et tema vi sjelden snakker om med barna våre. Vi er fremmedgjorte når det gjelder ett av livets aller største eksistensielle spørsmål, spørsmålet om døden – og med det følger det naturlig et spørsmål om meningen med livet.

Sykdom som ikke kan helbredes, leder oss på veien mot døden. En vei der det er vanskelig å følge den syke. Vi forholder oss gjerne stumt til det syke barnet, og innskrenker også derved barnets mulighet til å snakke om det som ligger dem på hjertet. Vil jeg bli frisk? Hvis ikke, dør jeg, og hva skjer da?

Døden i litteraturen

De fleste av oss har erfaringer med barnebøker som tar opp temaet døden. Vi har lest bøker om temaet i oppveksten, og vi har muligens jobbet med temaet i barnehagen og i klasserommet. Det er ofte lettere å kunne lene oss til et tema gjennom skjønnlitterære bøker fordi de gir oss den nødvendige avstanden til virkeligheten. En skjønnlitterær bok er «på liksom», det er ikke et tema i hverdagen som omgir oss. Ofte er handlingen lagt både til en annen tid og et annet sted, og det gir også distanse.

Den tradisjonelle barnelitteraturen har ofte lykkelige slutter. En bok om døden har vanligvis ikke det. Ofte går da forfattere inn i barnets forestillingsevne, slik som Astrid Lindgren gjorde i sin bok «Brødrene Løvehjerte». Hun konstruerer her en parallell verden slik at den slitne kroppen til den døende Jonathan gjør et sprang etter døden inn i Kirsebærdalen. Denne boka er opprinnelig tilegnet broren til Astrid, som er døende, og den er blitt en klassiker for flere generasjoner. Noen leser boka intertekstuelt, og forstår at Jonathans fortellinger til broren er en trøst mot døden. Andre opplever at boka handler om hvordan man kan møte frykten for døden.

Barnebøker kan også temamessig ligge like opptil virkeligheten, og således gi barn informasjon om sykdom og død uten å skremme, samtidig som fortellingen skaper den nødvendige avstanden til vanskelige tema.

I barnebøker, spesielt for små barn, og for barn som mestrer det visuelle bedre enn det auditive, spiller illustrasjonene en viktig rolle. Gode illustrasjoner til et tema kan derfor også hjelpe på når vi som pedagoger skal nærme oss disse viktige spørsmålene.

I samisk tradisjon og tenkning spiller naturfenomen ofte sterke roller, fordi mange samer har levd tett innpå naturen, og sagnene ofte er knyttet opp til fortellinger som forklarer et fenomen. Nordlyset i samiske sagn har rollen som broen mellom livet og døden. I nordlyset er det de døde sjelene som danser i lyset, og viser seg for dem som lever. I barneboka jeg selv har skrevet (Iiddáš ja Guovssahas / Liten Ida og Nordlyset) har jeg tematisert dette. Videre i artikkelen vil jeg benytte noen utsnitt fra denne boka for å eksemplifisere noen av temaene knyttet til hvordan et barn forholder seg til sin sykdom og sin egen mulige forestående død (Heide, 2015).

Møtet med sykdommen

Både foreldre og pedagogisk personale har et trenet øye til å se om barn har det bra. Dette gjelder spesielt om barnet oppfører seg annerledes enn det pleier eller annerledes enn barn på samme alder.

Når barnet ikke orker å leke slik som det vanligvis gjør, ringer det varselklokker. Da er veien kort til legen, der mammahjertet ofte banker hardt, og håpet ligger i at «det går over». Dessverre får ikke alle beskjed om det, og da blir det en eksistensiell krise. Det strider mot naturen at barn skal dø, og siden barn og foreldre lever i en nesten-symbiose, krever det både mot og kløkt å måtte gå veien mot døden sammen med det lille barnet. En vandring der håpet om at et under skal skje vandrer hånd i hånd med den brutale virkeligheten.

Helsevesenet er trent i å gi barn den informasjonen de trenger, men ikke mer. De er også trent i å foreta – ofte smertefulle – undersøkelser av barn, og å hjelpe dem til å samarbeide i undersøkelsene. Av den grunn blir ofte møtet med prøvetaking ikke så smertefullt, nettopp fordi de blir forberedt og møter vennlige hjelpere. Hans forteller at Ida har fått en sykdom som heter leukemi.
Det er visst et nifst ord, for både mor og far rykker til.

Ja, sier Hans. – Det er kreft. Og Idas kreft sitter i blodet. Det er derfor hun er så slapp. Noen ganger kan vi hjelpe barn som har fått leukemi her på sykehuset. Han forteller at hun skal få en medisin som heter cellegift.
- Den skal spise opp de syke cellene i blodet ditt, sier han. Ida lurer på hvordan medisinen skal komme inn i kroppen.
- Vi må sette en liten nål inn i blodåren din, sier Hans.
- Den setter vi i halsen. Der kan medisinen komme inn.
Ida får tårer i øynene.
- Gjør det vondt å ha en sånn nål i seg? spør hun med liten stemme. Hans sier at det ikke pleier å gjøre det. Medisinen vil gjøre at Ida blir trøtt, og mister matlysten.
- Noen ganger faller håret av, forteller Hans. – Da får barna skjerf på hodet, slik at de ikke fryser. (Heide, 2015, s. 41)

Livet på sykehuset

Siden 1970-tallet har forståelsen for at barn trenger foreldre når de er innlagt på sykehus, blitt integrert i innleggelsesprosedyrene. Barneavdelingene har også gode lekerom med mulighet for lek og aktivitet sammen med andre barn. For barn som er lenge på sykehus, kan det utvikles gode vennskap med andre barn som er syke.

Foreldrene sover gjerne sammen med ungene sine og følger dem til alle undersøkelser. Livet på lekestua er ofte det mest normaliserte de møter i den omvendte virkeligheten, der alt er snudd på hodet.

Foreldre finner ofte styrke i å snakke med andre foreldre i samme situasjon. Det er ikke alltid at kontakten med skole og barnehage blir så tett, at informasjonen når frem. Ungene som barnet vanligvis er sammen med, lurer ofte på hva det syke barnet gjør. Derfor kan det være viktig å ha en kontakt med en fra barnehage eller skole som er bindeledd mellom foreldre og barnehage/skole. Hvis foreldrene er slitne og oppslukte av det som hender med dem, kan f.eks. denne kontakten foregå via tekstmeldinger. For noen foreldre kan det også virke hjelpsomt å få en kort telefon. Hvordan informasjon skal foregå, kan avklares når barnet blir sykt.

Barn har en velsignet evne til å stenge ute virkeligheten og la seg oppsluke i lek. Denne evnen blir ekstra viktig å få uttrykt når barnet er alvorlig sykt.

Ida er på sykehuset i mange dager. Noen dager går det helt fint med medisinen, andre dager blir hun fryktelig kvalm. De dagene hun ikke orker å stå opp, kommer Lars inn på rommet hennes og leker en stund. Han liker Lurvehunden veldig godt. Noen ganger leker de at rullestolen og sengen er romskip, og at de farer gjennom verdensrommet.
- Ser du alle stjernene, Ida, spør Lars, som er kaptein på romskipet. Ida nikker. Jo, hun gjør da det. De farer gjennom myriader av stjerner. Lars snur seg og sier:
- Å, ser du nordlyset danser for oss? Ida nikker, hun kan tydelig se alle de vakre fargene i nordlyset som bukter seg over himmelen. Lars kan også historien om nordlyset. Så rart det er!
De leker lenge. Helt til far sier at nå må romskipet lande, for nå er det kveldsmat å få. (Heide, 2015, s. 55)

En vanlig hverdag i kaoset

For barn er det viktig å være i en sosial kontekst. Det er derfor både viktig og riktig at de deltar i barnehage og skole, så lenge det er mulig.

Tilhørigheten de har i det sosiale fellesskapet kan være av stor betydning. Klassen eller barnehagen kan sende hilsninger i form av tegninger, små filmsnutter eller talehilsen. Det at det syke barnet har en plass, bokstavelig talt en pult eller en hylle med sitt navn i barnehagen/skolen å komme tilbake til, signaliserer at de er regnet med.

Et alvorlig sykt barn som en del av barnegruppa, er også en gylden anledning til å tematisere livet og døden. Sånn kan det vanskelige og umulige bli en mulighet for andre barn til å få kunnskap og refleksjon om eksistensielle spørsmål.

Neste dag drar Ida og mor i barnehagen. Ida har så lyst til å møte lekekameratene sine igjen. Da hun kommer dit, er det samlingsstund. Ida setter seg på plassen sin. Hun har en rød sykkel som viser at det er akkurat hennes plass. Janne, som er avdelingsleder, ønsker Ida velkommen tilbake.
- Så tøft skjerf du har! sier hun beundrende og ser på det røde sjørøverskjerfet til Ida. Ida forteller at hun har mistet håret sitt, og at hun har skjerf på hodet for ikke å fryse. De andre ungene ser på henne.
- Hvorfor er håret ditt blitt borte? spør Marte nysgjerrig. Ida forteller at hun har fått en sykdom som heter leukemi, og at det er medisin som gjør at håret har falt av.
- Å, sier de andre ungene i kor. (Heide, 2015, s 65)

Når livet blir for slitsomt

Barn forstår ofte mye mer enn vi voksne tror. De leser både kroppsspråket til menneskene rundt seg og underteksten i kommunikasjonen. Om vi ikke åpner opp for at det er lov å uttrykke det de tenker på, vil barnet kunne bli taust fordi det opplever at de voksne ikke tør møte de spørsmålene de har. Barn kan prøve ut hypotesene sine overfor andre barn, for å høre hvilken klangbunn tankene deres gir i den andre. Det å være lyttende til barns samtale, kan være lurt. Vi voksne har ofte en tendens til å gripe inn, og skulle korrigere barns tanker. Det å tørre å ta imot, uten å skulle gjøre noe med det, eller strø sukker på vanskelige tanker, kan være en kunst.

Å ta opp temaet at et av barna ligger og skal dø, kan være en stor personlig utfordring for en pedagog og et personale. Både foreldre og pedagoger kan få hjelp i arbeidet med å ta opp og bearbeide en så brutal virkelighet. Overfor barn er ofte det enkleste det beste; å gi dem rom til å komme med sine tanker rundt døden. Gi dem et tilbud om å få være med i begravelsen, og å sette av tid og rom til å snakke om barnet som er sykt, og på randen til døden.

En ettermiddag ligger Lars og Ida hver sin vei i Idas seng.
De ser ut av vinduet. Det er blitt mørkt ute. Tusenvis av stjerner lyser på himmelen.
- Se, der danser nordlyset for oss, sier Lars og peker. Ida følger fingeren hans og holder Lurvehunden opp, slik at han også kan se nordlyset.
- Vet du, sier Lars, – jeg kommer til å dø snart. Ida setter seg opp. Hva er det Lars sier? Lars ser på henne med alvorlige øyne.
- Det er helt sant. Hjertet mitt er helt utslitt, og jeg kan ikke få et nytt. Ida begynner å gråte.
- Du kan da ikke dø fra meg.
Man må dø når man ikke greier å leve lenger, sier Lars. Ida ser på han. – Så rart det er!
Det blir stille en liten stund. Lars sier at han ikke er redd for å dø.
- Jeg er bare redd for at ingen skal huske meg etterpå, sier han med liten stemme. Ida ser på Lars som vet han skal dø.
- Jeg kan også dø. Noen ganger er jeg så sliten at jeg nesten ikke orker å holde øyelokkene mine oppe. Da tenker jeg at kanskje det er sånn å dø. (Heide, 2015, s. 73)

Kloke voksne

Åpenhet om at barnet vil dø er vanskelig. De voksne rundt barnet har ofte nok med å takle sine egne følelser og dempe sin egen sorg.

At det finnes noen i barnets omkrets som tør åpne for de umulige tankene på at barnet dør, kan gjøre at barnet får en mulighet til å snakke om og uttrykke sine forestillinger rundt døden. Ofte handler det om mot, for vi voksne tror ofte at barnet forstår mindre enn det faktisk gjør.

Hanne Gulbrandsen mistet sin sønn Jacob, 10 år i kreft. Hun forteller til ukebladet KK om da han ville vite svaret på de siste prøvene;

«Det var en veldig lettelse å fortelle det. En fryktelig vond lettelse. Det hadde vært forferdelig å skjule dette for han, men vår plikt. Vår plikt overfor Jakob.

«Er det ingen flere medisiner som kan hjelpe?» spurte han.
«Nei, det er ingen flere medisiner som kan hjelpe», svarte jeg.» (KK, aug., 2015)

Neste dag kommer bestemor. Ida ser at hun er lei seg. Ida er mest trett, hun er trett hele tiden. Hun orker nesten ikke å spise. Lurvehunden og hun ligger i sengen hele tiden. Lars er innom hver dag og hilser på henne. Bestemors øyne lekker tårer. Ida og hun holder hverandre i hendene.
- Vil du glemme meg når jeg dør? Mormor klemmer hånden hennes.
- Skatten min. Bestemor vil aldri glemme deg. Jeg vil huske deg når nordlyset danser over himmelen. I de vakre fargene vil jeg huske bestemors lille skatt, og kjenne at nordlyset varmer slik en klem fra kinnet ditt varmer hjertet mitt. Ida må le.
- Vil du besøke meg også?
- Hva mener du? spør mormor forsiktig.
- Da bestefar døde, fulgte vi ham til kirkegården, begynner Ida. – Da sang vi mange fine sanger, og så fikk han et sted å hvile. Husker du det? Bestemor nikker. Hun husker.
- Jeg skal også få et slikt sted, ikke sant? fortsetter Ida.
- Et sted på kirkegården med en stein med navnet mitt, og under skal det stå «minnes i kjærlighet». Akkurat som hos bestefar. Bestemor klemmer Idas hånd.
- M-m, sier hun. Det skal du få.
- Og så kommer dere og besøker meg der på kirkegården, planter fine blomster og snakker om meg. Akkurat som vi pleier å gjøre med bestefar. Bestemor gråter store tårer.
- Hva gråter du for? spør Ida forundret.
- Fordi det er så vanskelig å si farvel, sier mormor stille. (Heide, 2015, s. 80)

Om å ta farvel

Ved å være åpen mot barnet, gir vi dem også mulighet til å ta farvel. Hanne Gulbrandsen forteller at Jacob besøkte klassen for å gi alle en klem som et siste farvel. (KK, 2015). Det var viktig for han å avslutte. Det krever som sagt mot å tematisere døden både for den syke og for barna som omgir den syke.

Da hun slår øynene opp, ser hun mor og far og det kjære fjeset til bestemor. Lars er der også. Far løfter ham opp i sengen til Ida. De sitter helt stille og er nær hverandre.
- Jeg dør, sier Ida, og Lurvehunden skal ligge i kisten min.
Lars sier at det er fint å tenke på.
- Jeg kommer til å savne deg fryktelig masse, sier han, og gråter ned i det røde skjerfet til Ida.
- Det er ikke farlig å dø, gjentar Ida. Det er kroppen som ikke orker å leve mer. Lars hvisker til henne:
- Husk nordlyset! Ida smiler. Bestemor klemmer Ida lenge.
- Jeg skal danse sammen med nordlyset og tenke på deg, sier hun rolig. Ida klemmer far og så mor til slutt.
- Nå kan jeg dø, sier hun rolig og sovner. (Heide, 2015, s 89)

Og etterpå ….

I Norge blir det ofte avholdt en minnestund med lys, bilde og ro for å minnes den døde. Dette skjer ofte først i fellesskap og så i små grupper, slik at alle kan få mulighet til å uttrykke sine tanker rundt både den avdøde og om døden. Det begynner å bli mer vanlig at barn blir invitert til å delta i begravelsen til barnehagevenner og klassekamerater. Det å få lov til å være med på en avslutning kan for mange gi en verdig avslutning på en vanskelig periode gjennom sykdom mot døden. Noen barnehager og skoler velger også å besøke gravstedet etter begravelsen.

Hva de enkelte barnehager og skoler velger, er avhengig av kulturen på skolen og graden av inkludering på det enkelte stedet. Jeg vet at det ofte er viktig for foreldrene at barnet ikke blir glemt bort i de sosiale kontekstene de har vært en del av.

Refleksjoner om forskjellige måter å sørge på

Jeg har ofte vært nysgjerrig på døden, og etter hvert fått nærkontakt med de følelsene som virvles opp i meg selv i møtet med døden. Det er ikke bare behagelige følelser, for å si det mildt. Det vekker så mye ubehag å forholde seg til døden, at jeg ofte holder den på flere armlengders avstand. Jeg vil helst ikke forholde meg til det faktum at jeg en dag skal dø, langt mindre til tanken på at de jeg er glad i, skal dø og bli borte fra livet mitt.

Jeg tror dette er en nødvendig avstandstaken slik at ikke grubleriet om dødens plass skal skremme vettet av oss. Det eneste som er sikkert når vi fødes, er at vi en dag skal dø fra verden. Tanken på at verden og alt det vakre i den skal eksistere uten meg, er en uholdbar tanke. Det er nesten umulig for meg å holde fast ved at livet går videre.

Jeg tenker ofte på min egen sorg. Hver person som har dødd, har etterlatt seg et slør som stenger for gleden. Dette sorgens slør gjør hjertet mitt tungt hver gang savnet stikker i meg. Jeg tar meg ofte i å tenke; – Dette skulle jeg ha likt å dele med ..., det ville hun ledd godt av. Så er neste tanke at det kan jeg ikke, for vedkommende finnes ikke mer. Hun er død, men ikke borte fra min bevissthet. Det er en vond eksistensiell smerte der samværet med henne pleide være. Et dypt savn som gjør meg hjelpeløst trist.

Disse slørene er helt transparente. Jeg kan både vise glede og sorg gjennom dem. De er som et filter jeg ser verden gjennom, et sorgens slør som gir meg noen ubehagelige følelser av at jeg har mistet noe som er viktig. Jeg har mistet noen som er verdifulle for meg. Noen som betydde noe viktig for meg i kraft av den de er. Det er virkelig et reelt tap og verdt å dvele ved tapet.

Et samfunn uten plass for følelser

Selv om vi på papiret hevder at det er rom for følelser i dagens samfunn, er det mange som opplever noe helt annet. Det er få rom for sterke følelser. Spesielt for sorg. Sorgens ansikt er trist, det er depressivt og nedtrykt. Det er følelser vi verken vil ha, eller vil se hos andre.

Rommene der forståelsen for sorg er, er gjerne lukket. Det er ikke mange som snakker om hvor gjennomgripende et tap virkelig er.

Den nære personen er borte for alltid. I tillegg dør håpet. Håpet om å endre på ting som har vært vrient, håpet om å få til å be om tilgivelse eller fortelle hva den døde har betydd. Alt blir endelig og sjansen for å gjøre opp er ugjenkallelig borte.

Smerten og sorgen er ofte to sider av samme sak. Da snakker jeg ikke om den fysiske smerten – men om smerten i sjelen. Denne dype og inderlige svien som fortsetter å martre menneskesinnet. Alle er ikke skrudd sammen slik at de kan sette av tid til sorgen bare i helgene eller ettermiddagene når de er ferdig på jobb. Sorgen lever ofte sitt eget liv og overmanner en når en minst venter det. Sterke og klare følelser, som ikke har rom. Jeg vet at sorg kan bli invalidiserende om den ikke finner noen utløp, en kanal som kan lette på det indre trykket. Hvor skal det moderne mennesket gå med sorgen sin, som ikke passer i det kalde, menneskevennlige samfunnet der alt er glatt og perfekt?

Å fortape seg i sorgen

Noen kommer aldri over tapet av nærpersoner. De går seg vill i sorgen etter å ha blitt forlatt. De sitter fast i sin egen sorg og den smerten som følger med. Det er kanskje mer vanlig enn man forestiller seg? Det er ikke lett å gå videre, være i en travel hverdag når hjertet er gått i stykker av sorg. I dag lever vi i et samfunn basert på effektivitet. Det er lite rom for den altoppslukende sorgen. Samfunnet har bestemt at det beste – og mest naturlige – er å gå tilbake til jobben, til det vante etter voldsomme tap. Men for noen
passer ikke det. De er ikke klare.

Det passer sjelden å ta opp sorg. Det ødelegger stemningen å snakke om det vanskelige. Dermed forstummer manges røster. Den bare er der, veldig synlig for andre – mens den som eier sorgen, tror seg usett.

Fordi barn lever i nuet, er det viktig og riktig å lage ritualer for hvordan det barnet som er blitt borte kan fortsette å bli minnet. Det viktigste i så henseende er at det ikke blir taushet rundt det døde barnet, men at barnehage/ skole finner en måte å hedre minnet. Slik vil barn som har opplevd å miste en kamerat, få lærdom og gode minner knyttet til hvordan en kan jobbe med sorg.