Fra kognitiv overbelastning og skolevegring til trivsel på skolen hos en gutt med autisme

Autismespektertilstander (ASD) anses å være kjennetegnet av vansker i sosial kommunikasjon, sosial interaksjon, rigide og repeterendeatferdsmønstre, aktiviteter eller interesser (APA, 2013). Sanseforstyrrelser forekommer hyppig hos barn med ASD og vil påvirke deres emosjonelle, faglige og sosiale fungering (Bjåstad, 2016; Martinsen mfl., 2016). På grunn av den store daglige belastningen er forekomsten av psykiske lidelser hos barn med ASD langt større enn hos barn flest (Martinsen, 2014). Ofte kan de ha tilleggsproblemer, særlig i form av oppmerksomhetsvansker og hyperaktivitet, angst eller andre emosjonelle utfordringer (Bjåstad, 2016). Mange forblir avhengig av hjelp gjennom hele livet (Martinsen mfl., 2006). Jonas er eldst av fire søsken. Han ble tristere og trakk seg mer og mer tilbake. Sammen med barnehagen initierte vi et samarbeid med barneog ungdomspsykiatrisk avdeling (BUPA) og pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT). BUPA konkluderte med diagnosen selektiv mutisme (Hammer, 2013) og vurderte han samtidig for å være for liten til å kunne stille en ASDdiagnose. Barnehagen var åpen for våre perspektiver og forslag til tiltak. Pedagogisk leder i hans gruppe engasjerte seg spesielt i Jonas og prøvde ut flere tiltak som førte til en god utvikling (Iversen, 2015).

Valg av inkluderende skole og overgang fra barnehage til skole

Barn med ASD går ofte på inkluderende skoler fordi det kan gi både faglige og relasjonelle gevinster (Munkhaugen, Torske, mfl., 2017). Samtidig opplever mange skoletiden som svært belastende heller enn som en positiv vekstperiode (Martinsen mfl., 2006). Allerede i barnehagen ble vi bekymret, fordi han var veldig engstelig og vedvarende taus overfor voksne og andre barn. Fagmiljøer fremhever at skoler og SFO som har barn med ASD, bør ha kompetanse på tilstanden og barnet de skal jobbe med (Berheim, 2018; Martinsen mfl., 2006; Martinsen mfl., 2016; Munkhaugen, 2015). Barneombudets (2017) fagrapport «Uten mål og mening» understreker videre at god spesialundervisning er påkrevet for at elever med spesielle behov når sitt fulle potensial. Både deres rapport og rapporten til Nordahl–ekspertutvalget for barn og unge med behov for særskilt tilrettelegging, kom likevel frem til at mange av disse elevene blir undervist av voksne uten nødvendig kompetanse og ikke får et forsvarlig utbytte av opplæringen (Barneombudet, 2017; Nordahl mfl., 2018).

Grunnskolen til Jonas har rundt 80 elever å få voksne slik at informasjon lett kan deles blant lærere og assistenter, og samtidig god voksentetthet i klassene. Ifølge Humann og kollegaer (2015) kan elever med spesielle behov profittere mest på mindre, mer personlige læringsmiljøer. Sammenlignet med landets gjennomsnitt har skolen nesten dobbelt så mange elever med enkeltvedtak om spesialundervisning. Dette kan gjøre det utfordrende for skolen å følge opp alle elever like godt, samtidig som det kan gi gode muligheter til å utvikle spesialisert kompetanse i møte med ekstra sårbare barn. Vi informerte foreldrene i småtrinnsklassene om Jonas sine utfordringer og styrker for å fremme åpenhet og inkludering (Bjåstad, 2016). Skolen viste også en animasjonsfilm om autisme til alle elever. De fleste barna kjente han fra barnehagen og det psykososiale miljøet i hans klasse har gjennomgående vært preget av toleranse og forståelse. Skolens rammebetingelser var dermed gode for at Jonas skulle kunne oppleve trygghet og mestring.

Skolestarten må planlegges godt for at barnet ikke skal miste tidligere lærte ferdigheter (Martinsen, 2014). Skolen og barnehagen hadde flere overføringsmøter for å forberede overgangen til skolen. Videre dro pedagogisk leder i barnehagen og Jonas på skolen flere ganger før sommerferien (Iversen, 2015).

Skolevegring

Fremkomsten av skolevegring er betydelig høyere hos elever med ASD sammenlignet med normalpopulasjonen (Havik mfl., 2015; Munkhaugen, Gjevik, mfl., 2017). Havik og kollegaer (2014, i Havik, 2016, s. 94) definerer skolevegringsatferd som «fravær motivert fra eleven selv som er relatert til emosjonelle plager erfart i møte med faglige eller sosiale situasjoner på skolen». Skolevegring kan virke negativt på elevens faglige, sosiale og emosjonelle utvikling og øke risikoen for senere skolefrafall (Havik, 2016). Årsakene er sammensatte, men omhandler ofte utrygge oguforutsigbare situasjoner på skolen (Havik, 2016).

Var for sanseinntrykk

Skolen bør kartlegge sanseforstyrrelser for å kunne tilrettelegge et godt skoletilbud til elever med ASD (Bjåstad, 2016). Vi informerte skolen om små tegn som Jonas vistenår han ikke hadde det bra. Han snudde seg i ring når han var understimulert eller utrygg og holdt seg for ørene når han opplevde lydene som smertefulle. Han spiste på genseren sin til den var gjennomvåt og måtte skiftes. Videre bet han seg i underleppa og plukket fram småsår i ansiktet. Bogdashina (2008) beskriver veldig gjenkjennende hvordan mennesker med ASD kan oppleve at hørselen er «fastlåst på superhøyt», at det er smertefullt å berøre knapper eller glidelåser og at det er umulig å spise sammenblandet mat. Mange plages av både visuell og auditiv støy, noe de fleste undervisningsmiljøer er preget av (Bogdashina, 2008; Fjæran-Granum, 2016). Daglig leder i kompetansetjenesten SPISS, Torill Fjæran-Granum (2016), forteller om elever som reagerer på dialekter, alltid må ha tilgang på kald juice og ikke kan bruke gamle PC-er eller software. Ifølge henne er det oftest helt nødvendig å imøtekomme elevens behov for å redusere skolevegringsatferd.

Sliten av usynlige situasjoner

Jonas klarte i starten å forholde seg til skolens regler og fungerte tilsynelatende godt. Kanskje førte dette til at hans utfordringer ble undervurdert og ikke fanget opp godt nok. Skolen beskrev han som pliktoppfyllende og snill og fortalte at det hadde gått bra på skolen. Jonas selv sa derimot at han ikke hadde hatt det bra. Etter skoletid var han sliten og viste store vansker med å regulere avstand og nærhet, spesielt overfor lillebroren som var et halvt år gammel. Skolen ville trolig berolige oss, mens vi opplevde det som om hans utfordringer ikke ble oppdaget.

Vi ønsket at han fikk hjelp i friminuttene. Martinsen mfl. (2006) skriver at voksne med ASD trekker frem friminuttene som verst når de forteller om en belastende skoletid. For Jonas var de spesielt utfordrende. De stilte store krav til ham med tanke på uforutsigbare rammer, manglende evne til forventet sosial interaksjon og det å forholde seg til mange stimuli samtidig. Når skolen fortalte at han hadde lekt med klassekamerater, etterspurte vi om han hadde lekt med andre eller ved siden av dem. Antakeligvis brukte han mye energi i situasjoner hvor han ikke visste hvordan han skulle bli med på leken.

Kognitiv overbelastning

Svært mange barn med ASD opplever kravene fra omgivelsene som kontinuerlig stress med slitenhet, følelsesutbrudd eller avkobling fra den ytre verden som følge (Martinsen mfl., 2006). Ifølge Bogdashina (2008, s. 11) forstår menneskene rundt personer med ASD ikke alltid «hvor smertefullt det er å bli overbelastet med for mye lyd, visuell stimulering, emosjonelle og fysiske krav, og forventninger fra omgivelsene». En kjent reaksjon på stress og overstimulering er meltdowns i form av intense raserianfall og følelsesutbrudd (Lipsky & Richards, 2009). Når barn over tid blir utsatt for mange emosjonelle belastninger, kan de utvikle kognitiv overbelastning, en slitenhet i hjernen som kan uttrykkes som press eller trykk i hodet eller som vedvarende ”klump” i magen (Wigaard, 2015). Utenfra kan det observeres som økt aktivitet, hvileløs vandring og rastløshet, eller som energitap og redusert stemningsleie.

Hjemme ble utfordringene for Jonas større med tiden. Ettermiddagene var preget av enten stor fortvilelse, sinneutbrudd og gråteanfall, eller av fullstendig energitap hvor han ble liggende på gulvet i timevis. Å forsøke å gjøre lekser endte ofte i stor desperasjon. Under matsituasjoner måtte han spise alene sammen med en voksen fordi han ble urolig ved bordet og forstyrret resten av familien. Spisevanene ble mer og mer rigide, og han fikk lite mat i seg i denne perioden. Han trengte mye en-til-en-kontakt og hjelp til regulering gjennom ettermiddagen. Mens en av oss var sammen med Jonas var den andre sammen med de andre barna. Vi måtte alltid være to voksne på ettermiddagene. Dette var utfordrende grunnet mors turnusarbeid. Hans sosiale liv ble innskrenket da han stadig måtte skjermes fra sine søsken og ikke hadde krefter til samvær med klassekamerater etter skolen eller i helgen. Han var alltid hjemme og deltok ikke i fritidsaktiviteter. De gangene han var på SFO, var han utslitt resten av dagen. Da kunne han få feber, vondt i hodet og i magen, også påfølgende dag. Med tiden viste Jonas tiltagende motvilje mot å gå på skolen. Vi brukte mye tid om morgen på å motivere han til å bli med. Han kom ofte for sent og ble også hjemme enkelte dager, spesielt når han hadde vært på SFO dagen før.

Ny utredning og dialog rundt situasjonens alvorlighetsgrad

Grunnet våre bekymringer gjennomgikk Jonas en ny utredning ved BUP poliklinikk som resulterte i diagnosen barneautisme i tillegg til selektiv mutisme. Selv om skolen og vi gjennomgående hadde en åpen og konstruktiv dialog, brukte skolen sin tid på å bli kjent med Jonas og hans behov. Behandlere fra BUPA var tydelig på at skolen måtte justere forventningene og at dagen ikke bare besto av skoletiden. Han skulle ha energi til hele dagen, både på skolen og hjemme. Det at han utførte oppgavene på skolen og tilsynelatende fremsto som en fornøyd gutt, kunne ikke blitt sett på isolert eller som bevis for at rammene var godt nok tilpasset. Dette ble også tydelig for skolen etter at de fikk se på et videoopptak som viste hvordan han fungerte hjemme etter skolen. Med tiden utviklet han også større reguleringsvansker på skolen.

Konsekvenser for foreldrenes jobbsituasjon og helse

Helseminister Bent Høie (2017) omtaler pårørende somfornybar ressurs når den forvaltes med kløkt og klokskap. Nasjonale undersøkelser tydeliggjør at mange pårørende til barn og voksne med hjelpebehov selv kan bli syke eller må redusere stilling, fordi byrden blir for stor og hjelpen fra det offentlige ikke er tilstrekkelig (www.pårørendealliansen. no; Brekke & Nadim, 2017). Ofte er det kvinner som tar hovedansvaret for omsorgsoppgaver. Jonas sin mor jobbet 40 % og måtte til tross for tilrettelagt turnus bruke egenmeldinger med sykt barn for å ivareta ham. I tillegg kom utallige møter med skolen, PPT og BUPA. Totalbelastningen resulterte i at hun selv ble langtidssykemeldt gjentatte ganger. Jeg jobbet kun dagtid og fikk tilbudt fleksible arbeidstider slik at jeg kunne jobbe en del på kvelden og i helgen. Jeg hentet Jonas fra skolen sånn at han slapp SFO når han var sliten. Vi prøvde etter beste evne å gjøre hverdagen forutsigbar for Jonas. Likevel hadde han ett år etter skolestart utviklet en bekymringsverdig skolevegring med mye fravær. Denne perioden var en stor påkjenning for Jonas og hele familien.

Tiltak som snudde den negative utviklingen

I et foredrag på Skolekonferansen 2015 nevnte Ellen Munkhaugen, leder i Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, fire punkter som er viktige for å forebygge skolevegring.

Ifølge Munkhaugen (2015, s 11) bør skolen ha:

kompetanse om ASD og skolevegringsatferd et utvidet skole-hjem-samarbeid økt oppmerksomhet og kontakt ved overganger og etter ferier og sykdom en «føre-var»-holdning, slik at tiltak diskuteres allerede ved tidlige tegn på skolevegring

Tilrettelegging av et miljø som skaper forutsigbarhet kan redusere angst og trolig forebygge psykiske lidelser (Martinsen mfl., 2016). Jonas hadde behov for oversikt og struktur i hverdagen både på skolen og hjemme. Foreldre og lærere trenger kunnskap om barnets individuelle egenskaper og utfordringer for å skreddersy intervensjoner som hjelper barnet og forebygger skolevegring (Martinsen mfl., 2016; Munkhaugen, Torske mfl., 2017). Skolen uttrykte på et tidspunkt at de hadde begrenset kompetanse på autisme. Psykologspesialist Elisabeth Wigaard underviste skolen om kognitiv overbelastning og skolen fikk veiledning av PPT og BUPA Ambulant familieseksjon. I samarbeid med oss prøvde skolen kontinuerlig ut tiltak som etter hvert førte til en gradvis positiv endring.

Jonas ønsket helt fra starten å være sammen med en voksenperson som ga ham trygghet gjennom skoledagen. Vi tok dette opp gjentatte ganger med både skolen og PPT. Dette gjaldt også ønsket om et eget rom hvor han kunne trekke seg tilbake, og ønsket om å legge til rette for at han kunne jobbe mer digitalt siden han var flink til og interessert i å bruke både data og nettbrett.

Struktur og opplevelse av kontroll over dagen

100 % assistent

Ønsket om kontinuerlig en-til-en-oppfølging ble ikke innfridd med det første. Skolen fulgte istedenfor anbefalingen om at læreren skulle oppholde seg i nærheten og være tilgjengelig (Martinsen mfl., 2006). Jonas ble satt på første rad, nærmest læreren slik at han ikke ble forstyrret av de andre elevene. Skolen hadde allerede hatt rutiner for å dele klassen i mindre grupper, noe som også er anbefalt for å unngå for mange stimuli og distraksjoner (Martinsen mfl., 2006). På denne måten kunne tilretteleggingen av det sosiale miljøet bidra til å rette oppmerksomheten mot læringen og samtidig fremme muligheter for mestringsopplevelser (Martinsen mfl., 2006). Skolen så at Jonas åpnet seg og kommuniserte mer i mindre grupper.

Likevel innså man etter hvert at tiltakene ikke var tilstrekkelige. PPT var lenge tilbakeholden med anbefalingen om å ansette en person som kunne være sammen med Jonas hele tiden. Anbefalingen kom først etter at hans skolefravær ble bekymringsverdig og PPT-lederen selv involverte seg i saken. Assistentens uredde, tydelige og anerkjennende væremåte var trygghetsskapende for Jonas. Hun tok hensyn til hans dagsformsvingninger og hjalp ham med å regulere skoledagen ved å tilpasse kravene, fra dag til dag, og også i løpet av dagen (Bjåstad, 2016; Martinsen, 2014; Martinsen mfl., 2006).

Å bruke Handi

Dagsplanen som ble brukt for hele klassen, ga ikke Jonas nok forutsigbarhet. Han fikk derfor en egen dagsplan på pulten sin. Vi tok kontakt med NAV Hjelpemiddelsentralen og fikk godkjent timestokken som ble brukt hjemme, og Handi som ble avgjørende i skolesammenheng. Handi er en smarttelefon med installert programvare som inneholder dagsplan, sjekklister m.m. Det var nyttig at aktivitetene kunne illustreres med bilder (Bjåstad, 2016; Martinsen, 2014; Martinsen mfl., 2016). Vi registrerte hjemmebaserte gjøremål og skolefag, mens assistenten oppdaterte planen mer detaljert. Slik kunne de forhandle seg frem til når og hvordan han skulle jobbe med fag og ha pauser, avhengig av dagsformen hans (Martinsen mfl., 2016). Lærerne og assistenten anerkjente at Jonas brukte lengre tid enn andre og var vegrende mot nye oppgaver (Martinsen mfl., 2006). Assistenten og Jonas laget forutsigbare avtaler slik at han ikke ble presset til å arbeide raskere (Bjåstad, 2016).

Overganger, friminutt og annerledesdager

Overgangen mellom aktiviteter er veldig utfordrende for barn med ASD, og aktivitetene bør markeres med en tydelig start, slutt og informasjon og hva som skjer under aktiviteten (Martinsen, 2014). Av organisatoriske grunner fulgte ikke assistenten Jonas i friminuttene. Istedenfor fikk han informasjon om hvem av de voksne han kunne ta kontakt med. Den voksne prøvde å følge med ham på avstand. Assistenten spurte Jonas etterpå om hvordan det hadde gått. Løsningen virket tilstrekkelig siden han generelt hadde blitt tryggere på skolen og oftest var fornøyd. Et tiltak som ble overført fra barnehagen, var å planlegge annerledesdager ved å drøfte flere alternativer (Iversen, 2015). I starten ble mor med på konserter, teater og ukentlig svømmetrening. Etter hvert klarte han det også alene. Han kunne alltid nekte å bli med eller avbryte underveis. Med denne tryggheten, samt hodetelefoner og nettbrett, deltok han på mange arrangementer. På skolen fikk han spesialoppdrag som å være dagens fotograf. Det lå mye mestring i alt dette. Planleggingen ble en rutine, og kontaktlærer hadde ofte flere alternativer klare. Dette var en stor avlastning for oss.

Sosial skjerming ved behov

Å møte 10 minutter før alle andre

Å starte dagen i skolebygget sammen med alle andre barn var et stort energisluk. Det betydde ofte å bli eksponert for mange stimuli, å måtte stå i kø for å håndhilse på læreren m.m. Vi foreslo derfor at Jonas kunne gå inn i klasserommet ti minutter før alle andre. Dette krevde organisering fra skolen siden en voksenperson måtte ta imot Jonas tidligere. Skolen muliggjorde det og laget en oversikt over hvem som skulle møte Jonas de enkelte dagene. Slik fikk han god oversikt over dette. Da han fikk assistent, ble han tatt imot av henne hver morgen. Både skolen, vi og Jonas opplevde dette tiltaket som avgjørende for å sikre en god start på dagen og redusere overbelastning.

Å få et eget rom til å kunne trekke seg tilbake

At elever med ASD kan ha behov for et rom til tilbaketrekning, fremheves av både foreldre og fagpersoner (Berheim, 2018; Bjåstad, 2016; Fjæran-Granum, 2016). Dette ønsket krevde litt mer organisering fra skolen. Da Jonas begynte i tredje klasse, ble det innrettet et eget rom til ham ved siden av klasserommet. Der kunne han legge seg på en sofa og ta pauser. Også dette tiltaket opplevde alle parter som sentralt.

Slutte på SFO

SFO-arenaen var uforutsigbar for Jonas. Rammene gjorde det ikke mulig å skape samme trygghet og skjerming som på skolen. I tillegg var SFO en tid på dagen hvor han fra før var veldig sliten. SFO prøvde å skjerme ham så godt de kunne. I to år forsøkte vi å ha ham der, fordi han skulle opprettholde et sosialt liv og ikke isolere seg helt. Paradoksalt nok begynte han med å ta imot besøk av vennene sine hjemme etter at han sluttet på SFO og energien kom tilbake. Sinneutbrudd og gråteanfall forekom ikke like ofte lenger, og han hadde nærmest full tilstedeværelse på skolen.

Fokus på mestring og motivasjon

Å bruke tegn som kommunikasjon

Ifølge Martinsen (2014) hindrer bruk av tegnspråk ikke utviklingen av muntlig tale, og kan heller gjøre tilegnelsen av denne lettere. Da Jonas hadde utfordringer med å bruke språket, la skolen opp til at han kunne bruke tegn til å kommunisere. Det mest basale var tommel opp og ned. Han turte etter hvert å snakke med både andre barn og de voksne på skolen. Hvor mye og hvem han snakket med, var fortsatt avhengig av dagsformen hans, men han klarte alltid å snakke med assistenten sin og med nære venner. Kontaktlæreren hans uttrykte det slik: «I gode dager snakker han mye med mange. I dårlige perioder snakker han lite med få.»

Å jobbe digitalt og bruke særinteressene

Skolen imøtekom hans ønske om å ta med nettbrett for å slappe av mellom læringsøktene. Assistenten og Jonas ble enige om å veksle mellom filmer han valgte og pedagogiske filmer assistenten valgte. Undervisning som eleven selv opplever som mestringsfremkallende og meningsfull, motvirker stress og dårlig selvbilde (Martinsen mfl., 2006). For å forbedre norsken hans kunne Jonas blant annet lese Angry Birds heller enn i læreboken. Skolen hadde ikke nettbaserte undervisningsprogrammer for de laveste trinnene. Han begynte først i tredje klasse med å bruke privat PC til å jobbe nettbasert. Dette ga et løft i hans faglige presentasjoner. Jonas er glad i å tegne figurer fra dataspillene han liker. Da hele klassen skulle skrive en historie, tegnet han sin sammen med en medelev, så leste han den med fortellerstemme mens assistenten filmet sekvensen. Om og hvor mye hjemmeoppgaver han var i stand til å gjøre, fikk vi stort sett vurdere selv. Egenmotivasjonen økte betraktelig da han fikk jobbe digitalt.

Hjem-skole-samarbeid gjennom gode og vanskelige perioder

Et utgangspunkt for å kunne gi barn med ASD et godt tilrettelagt tilbud, er å ha god dialog med foreldrene og lytte til deres kunnskap om barnet sitt (Bjåstad, 2016; Martinsen mfl., 2016; Uggerud, 2016). Vår erfaring var at Jonas ofte gjorde et sprang fremover i form av å bruke nye ferdigheter etter en dårlig periode. Å tolke hans tilbaketrekning som en forberedelse på å våge seg ut i nye utfordringer, gjorde det lettere å senke skuldrene og vise tro på hans evner til å utvikle seg.

Møter og kommunikasjon

Skolen la helt fra starten til rette for hyppige samarbeidsmøter med oss og andre samarbeidspartnere (Bjåstad, 2016). Frekvensen ble etter hvert redusert fra hver sjette uke de første to årene til halvårlige ansvarsgruppemøter i tillegg til samarbeidsmøter ved behov. Møtene var generelt preget av gjensidig forståelse og engasjement. Ambulant familieseksjon var viktig for å fremme et psykologisk og systemisk perspektiv og for å veve disse sammen med både foreldrenes og lærernes perspektiv. Videre hadde skolen lavterskel for bruk av e-post og telefon. Når vi ikke fikk til å møtes, brukte vi telefonen for å planlegge annerledesdager og lignende. E-post etter skoletid ble ofte besvart samme kveld av rektor, kontaktlærer eller SFO-leder den tiden han gikk på SFO. Dette økte forutsigbarheten og reduserte misforståelser.

Skolehjem bok

Da skolens og Jonas´ tilbakemeldinger ikke alltid samsvarte, begynte assistenten med å skrive daglige oppsummeringer sammen med ham. Derigjennom fikk skolen og han mulighet til å oppsummere dagen sammen, og vi fikk vite hva han hadde gjort i løpet av dagen. Assistentens spesielle evne til å se hans styrker også de dagene han ikke fikk gjort noe skolefaglig, var viktig for hans mestringsopplevelse. Vi leste rapporten for ham hjemme, og måten assistenten hadde formulert seg på, førte alltid til at Jonas fikk et stolt smil rundt munnen.

Å sikre felles forståelse

Alle de beskrevne tiltakene fremmet en fellesforståelse rundt Jonas. Tilpasning av kravene og et godt samarbeid førte til at han hadde en god periode over lang tid, helt til vi plutselig måtte innse igjen at også hans liv går i bølgedaler. Ved at han fungerte mye bedre, ble kommunikasjonen mellom oss og skolen mindre og oppfølgingen litt løsere. Mens vi så hjemme at han begynte å bli mer sliten og var for stimuli, så ikke skolen det samme. Vi sto igjen med to forskjellige perspektiver. Dette førte raskt til frustrasjon hos begge parter. I flere hastemøter klarte vi å snakke oss gjennom denne vanskelige perioden. Situasjonen tydeliggjorde betydningen av god og jevnlig dialog, også i gode perioder. Skolen ønsket at vi skulle bruke skole-hjemboken til å notere endringer vi så hjemme siden vi oftest kunne observere de før han viste de på skolen. Vi foreslo å bruke en selvutviklet fasemodell (figur 1) for å sikre fellesforståelse ved opp- og nedturer. Skolen støttet modellen som et hensiktsmessig verktøy fremover.

Tiltak utenfor skolen

Fokus hjemme

Hjemme prøvde vi å skape forutsigbarhet ved å etablere faste hverdagsrutiner. Vi brukte aktivitetsplaner for innlæring og vedlikehold av ferdigheter (McClannahan & Krantz, 2008) samt tiltak inspirert av atferdsavtaler og tegnøkonomisystemer, for å fremme ønsket atferd (Holden & Finstad, 2010; Øzerk & Øzerk, 2013). Det var avgjørende at Jonas var med på å bestemme hva han brukte energien sin på. Han måtte forberedes dagen før når han skulle bade eller når hans søsken skulle få besøk. Returrett ved turer krevde to voksne og to biler. Ved følelsesutbrudd var vi sammen med ham og bekreftet følelsene hans. Hans tre søsken har vært en velsignelse for ham siden han fikk mulighet til mye læring i sosialt samspill.

Avlastning

Grunnet mors reduserte stilling søkte vi om omsorgslønn for å begrense det økonomiske tapet. Vi fikk avslag, men fikk innvilget privat avlastning for de timene mor jobbet senvakt og helg slik at jeg ikke var alene med alle barn. Vi fant selv en egnet person. Etter hvert fikk vi økt timeantall (ca. 10 timer i uken). Avlasteren kunne hente Jonas fra skolen og var hjemme med ham til en av oss kom hjem fra jobb. Løsningen var ikke avlastning i tradisjonell forstand ved at vi fikk mer tid til hverandre eller kunne «lade opp batteriet». Likevel reduserte det hverdagens stressnivå betraktelig. På lik linje med assistenten på skolen fikk avlasteren med tiden veldig bra kontakt med Jonas. Han delte hans interesser for data, og Jonas utviklet bådenorsken og datakunnskapen sin.

Terapi

Jonas har helt siden han var liten strevd med angst, både angsten for å snakke, for å bli separert fra oss, for å måtte utsettes for situasjoner han ikke hadde oversikt over, for høye lyder eller andre plagsomme stimuli m.m. I samråd med ham deltok vi i forskningsprosjektet Mindre stress – behandling av angst ved autismespektertilstander (Ørbeck mfl., 2018). Behandlingen var krevende og avhengig av mors bistand, men han valgte selv ut angstfremkallende situasjoner som han deretter eksponerte seg for. I dag sier han ofte at han ikke er redd lenger for de samme situasjonene som før.

På grunn av tiltagende uro og dårlig konsentrasjonsevne ble det på et tidspunkt foreslått oppstart med sentralstimulantia. Vi er heller tilbakeholdne til denne typen medisin og opplevde ikke utfordringene som like invalidiserende som andre familier beskriver det. Hver familie finner sine egne løsninger. Da Jonas selv beskrev opplevelsen av støy som den primære årsak til økt uro, forsøkte vi alternative behandlingstilnærminger, herunder auditiv integrasjonsterapi etter Berard (Berard & Brockett, 2011) og refleksintegrering (Blythe, 2005). Ved auditiv integrasjonsterapi prøver man å redusere hørselens hypersensitivitet ved å trene øret til å tåle bestemte frekvenser og tonehøyder (Bogdashina, 2008). Refleksintegrering bygger på antakelsen om at barnets motorikk i hovedsak styres av fortsatt aktive spedbarnsreflekser utenfor egenkontroll. Ved å gjennomføre spesifikke øvelser og berøringer skal spedbarnsrefleksene integreres og opphøre som selvstendige bevegelser. I snart ett år har vi gjennomført daglige øvelser med Jonas. Både skolen og vi observerte en umiddelbar bedring på flere områder. Han tålte mer lyd, ble roligere og begynte å lese. Tilnærmingene har ingen overbevisende empirisk støtte, men for oss var det viktigst at de fungerte for Jonas (Barrett mfl., 2016; Sokhadze mfl., 2016).

Veiledning av foreldrene

Vi har stått i mange vanskelige situasjoner gjennom årene. Det er krevende å kjempe for sitt barns rettigheter. Både BUP poliklinikk og Ambulant familieseksjon har bistått med uttalelser i søkeprosesser og støttet oss i ansvarsgruppemøter ved å løfte frem vår kompetanse på barnet vårt. Men også utfordringer knyttet til å møte alle fire barns behov for å være likeverdige familiemedlemmer, var til tider vanskelig. De andre barna kunne spørre om hvorfor Jonas fikk lov til å gjøre eller ikke gjøre ting de andre ikke fikk lov til. Familien måtte alltid ta hensyn til ham når det gjaldt besøk, aktiviteter m.m. Dette krevde en bevisst måte å kommunisere med alle barna på, med fokus på bekreftelse av deres mangfoldige og til dels sterke følelser, samtidig som alle trengte sin alenetid med en forelder for å føle seg verdsatt. Veiledningen fra Ambulant familieseksjon har vært uunnværlig i mange av slike problemstillinger.

Avslutning

Det er umulig å skille ut enkelttiltak som alene har ført til den positive endringen. Den er et resultat av både hjemmebaserte, skolerelaterte og terapeutiske tiltak. Den røde tråden kan sies å ha vært samhandlingen med Jonas, bruken av hans kompetanse på seg selv og hans reelle medbestemmelse når vi laget avtaler, noe som har ført til økt forutsigbarhet og stressreduksjon. De siste årene har vært kjennetegnet av gode intensjoner og en iherdig innsats fra alle involverte. Det har vært utslagsgivende at alle til enhver tid har søkt dialogen. Alle har vist stort engasjement i en hverdag som i betydelig grad har blitt styrt av knappe ressurser og stadig økende krav, en arbeidssituasjon som også har påvirket vår hverdag. At vi til tider måtte ta opp våre forslag gjentatte ganger, skapte en del frustrasjon underveis. Vi har derfor sikkert ikke bare vært lette å samarbeide med, samtidig som vi gjennomgående har møtt engasjerte og imøtekommende fagpersoner. For oss foreldre har vår fellesforståelse av situasjonen, veiledningen fra BUPA, tilretteleggingen på jobben, kjærligheten fra våre barn og støtten fra våre venner og familien vært helt avgjørende.

Nye utfordringer venter oss. Ambulant familieseksjon har måttet avslutte oppfølgingen av oss. Jonas har gått fra småtrinnet til mellomtrinnet, og hans yngre søsken har nylig også fått en diagnose innen autismespekteret. Skolen og vi har gjort oss viktige erfaringer. Mange gode tiltak er på plass, og med tett dialog fremover i tråd med fasemodellen er forutsetningene gode for at Jonas kan oppleve mestring og utvikle seg bra.

Jonas synes at det er bra at vi har skrevet denne artikkelen om livet vårt. Navnet hans er endret for å sikre noe anonymitet ved nettsøk. En stor takk for godt samarbeid til Lier kommune, spesielt til assistent Mari Lysenstøen, kontaktlærerne Inger Lise Ulsaker og Frode Løken, rektor Hilde Lohne Karlsen, SFO-leder Siv Olsen ved Oddevall skole, PPT-leder Sissel Østberg og Sarita Kristiansen ved Tjenester til barn og unge med funksjonsnedsettelse. Takk til våre fastleger Hilde Crowo og Erlend Olaussen ved Heiaklinikken for deres forståelse og støtte. Takk til våre ledere Marit Arnstad ved Bergfløtt behandlingssenter, og Paul Møller, Carsten Bjerke og Odd Skinnemoen ved Vestre Viken HF for tilrettelegging og gjensidig tillit. Takk til psykologspesialist Beate Ørbeck og lektor Helle Holter for vellykket behandling. Og spesiell takk til avlaster Hakon Roholt, en viktig person i Jonas´ liv, og til BUPA Drammen ved familieterapeutene Mona Kristiansen og Lars Robert Lund, og nevropsykolog Eline Gjerde Rosenberg for å ha veiledet og støttet oss når vi trengte det mest.