Langtidsoppfølging etter ondartet hjernesvulst i barndommen kan avdekke senskader

Noe av det tøffeste du kan oppleve som forelder er at barnet ditt blir rammet av alvorlig og livstruende sykdom. Én slik alvorlig sykdom som kan ramme barn, er ondartet hjernesvulst.

Ondartet hjernesvulst behandles med kirurgi, etterfulgt av inntil 1 ½ års behandling med stråling og / eller cellegift. Avhengig av sykdommens karakter, er det i dag 40-80% av barna med slike svulster som overlever etter 5 år.

Men hvordan går det egentlig med barna som overlever den tøffe behandlingen i hjernen?

Tverrfaglig samarbeid for å finne svar

Et forskerteam bestående av nevropsykologer og barneleger har fulgt opp barna.

To av ekspertene i teamet er Kristine Stadskleiv og Einar Stensvold.

Forskerne har fulgt 80% av de barna som ble behandlet for ondartet hjernesvulst ved Oslo Universitetssykehus i perioden 1974 til 2013. Til sammen har nå 50 barn, blitt fulgt inn i ungdommen og voksenlivet. De ble undersøkt da det gjennomsnittlig var gått 19 år etter avsluttet behandling

– Denne studien har vist meg hvilket forbedringspotensialet vi har på oppfølgningen av disse barna, ungdommene og voksne som er ferdigbehandlet for sin svulstsykdom. Mange av disse senfølgene kommer flere år – tiår etter at behandlingen og oppfølgningen er avsluttet, sier Stensvold.

Mange kognitive funksjoner ble testet hos barna

En del av forskningen fokuserer på kognitive funksjoner hos barna, som konsekvenser for intelligens, hukommelse, arbeidstempo og oppmerksomhet.

Når en nevropsykolog undersøker kognisjon hos barn og voksne, så jobber de individuelt sammen med dem med oppgaver som dekker de ulike områdene. Eksempelvis så undersøker de hukommelse blant annet ved at personen først tegner en kopi av en komplisert figur, og så senere blir bedt om å tegne denne figuren på nytt – men da uten å ha noe å se på.

– Nå forventer vi selvfølgelig ikke at barn klarer dette like godt som voksne, og oppgavene er derfor aldersnormert. Det vil si at oppgaven er prøvd ut på et stort antall personer, slik at vi vet hva som er vanlig å prestere ved ulike aldre, presiserer Stadskleiv.

Nevropsykologene sjekker også ut, ved å bruke mange ulike typer oppgaver, at det ikke er andre forhold som forklarer resultatene. Eksempelvis så vil de ta hensyn til finmotorikk og tegneferdigheter generelt når de tolker resultatene fra hukommelsesoppgaven.

– For gruppen lå det gjennomsnittlige intelligensnivået innenfor det aldersforventede, men det var stort sprik innad i gruppen. Noen av personene var blitt alvorlig utviklingshemmet, andre skåret som forventet for alderen, og noen fungerte også litt bedre enn forventet, forklarer Stadskleiv.

Da forskerne så nærmere på hvilke barn som gjorde det godt på testene og hvilke barn som hadde svakere resultater, så de at det var to faktorer som var avgjørende:

1. barnets alder ved behandlingstidspunktet og hvorvidt det hadde fått strålebehandling
2. om personen hadde utviklet tilleggssykdommer

Strålebehandling er tøft for en hjerne som ikke er ferdigutviklet

De aller yngste barna, som var under to år på behandlingstidspunktet og som hadde overlevd uten strålebehandling, gjorde det som gruppe litt bedre enn de som var mellom 2 og 6 år og som var strålebehandlet.

– Dette viser at strålebehandling kan være en tøff behandling for barna, særlig når barnets hjerne ikke er ferdig utviklet. Funnet bekrefter tidligere forskning, forklarer Stadskleiv.

Barna som får tilleggssykdommer må få ekstra oppfølging

Men det andre hovedfunnet i vår studie er ikke beskrevet før.

Det var at det generelle evnenivået, og særlig arbeidstempo og hukommelse, var mer rammet hos de som utviklet tilleggssykdommer, og da særlig om de fikk hormonforstyrrelser i tillegg til epilepsi og hydrocephalus, det vil si økt trykk i hjernen.

Forskerteamet fant altså en sammenheng mellom noen tilleggssykdommer og svikt i hjernens funksjoner. Dette er nye funn, som ingen forskere før har beskrevet.

– Viktig at pasientene ikke blir overlatt til seg selv

Stadskleiv forklarer hvorfor det er viktig å teste hjernens funksjoner, fra et spesialpedagogisk perspektiv:

– Den kunnskapen vi får gjennom grundig utredning er viktig for å kunne tilrettelegge og gi god oppfølging i skole og arbeidsliv. Uten denne kunnskapen erfarer vi at mange barn blir overlatt til seg selv med de utfordringene de opplever.

Langtidsoppfølging er viktig

Basert på sin forskning understreker forskerne at disse pasientene må tilbys langtidssoppfølging etter at de er friskerklært fra kreften.

– Våre funn viser at langtidsoppfølging med et testapparat bestående av nevropsykologiske tester, klinisk undersøkelse, hørselstest, blodprøver og regelmessige MR/CT undersøkelser av hodet bør være et fast tilbud for de som er behandlet for hjernesvulst i barndommen. Vi skal være særlig oppmerksom på de pasienter som er strålebehandlet og utvikler tilleggssykdommer, mener Stensvold.

Forskernes anbefaling til behandlingsapparatet

I dag tilbys det systematisk oppfølging, inkludert nevropsykologisk testing, til barn og ungdom som er behandlet for hjernesvulst. Denne oppfølgingen avsluttes ofte når personen har fylt 18 år.

– Vår forskning viser at det vil være bra om det i innføres systematisk nevropsykologisk testing også etter fylte 18 år. Vi mener funnene betyr at det er viktig å tilby langtidsoppfølging av flere instanser i helsevesenet, både fastlegen og spesialisthelsetjenesten, til de som har blitt behandlet for hjernesvulst i barne- og ungdomsalderen, avslutter Stensvold.