Et samkjørt lag når vanskene blir komplekse

Mange og komplekse utfordringer

– Når vanskene blir mange, sammensatte og komplekse, er det viktigere enn noen gang at laget rundt er samkjørt, mener Else Nilsen, spesialpedagog ved Solås skole. Nilsen har fulgt Anine fra barnehagen og vet hva hun snakker om. Det er ikke bare utfordringer hver for seg, men vansker som gjensidig påvirker hverandre og skaper nye utfordringer.

Det kan også være vanskelig å skille mellom de ulike vanskene. Hva er hva? Hva skyldes synshemmingen? Hva skyldes autismespekterforstyrrelsen? Det å vite hva som er riktige tiltak som treffer, blir ekstra utfordrende når bildet er så komplekst og sammensatt.

Trygghet og faste rammer

– Når utfordringene blir mange og sammensatte, blir det ekstra viktig at tiltakene er gjennomtenkte og sett i lys av hele vanskebildet. Trygghet, forutsigbarhet og faste rammer blir da særdeles viktig. Anine er svært avhengig av at hun kjenner omgivelsene og personer rundt, sier Nilsen.

Synshemming

Anine har motoriske vansker, og disse, i kombinasjon med at hun er blind, har gjort Anine skeptisk til å bevege seg. Hun går med støtte på skolen, men sitter i rullestol over lengre avstander. Hun bruker taktile dagsplaner med symboler, og tilsvarende arbeidsplaner og ukeplaner. Å lese taktile planer gir også erfaring med å lese med fingrene. På den måten kan hun skaffe seg informasjon ved å lese i eget tempo.

– Det er viktig å kunne ha redskaper for å snakke om det som skal skje.

Hun spør mye. Enkle setninger for å få bekreftet spørsmål som «når er det musikk?» og «når skal vi spise?». Hun trenger bekreftelse hele tiden. Det skaper oversikt og trygghet.

I tillegg brukes punktskriftmaskinen på skolen for at hun skal ha tilgang til tekst. De har begynt med å lære enkle bokstaver. Hun er foreløpig i startfasen av punktskriftopplæringen.

– Jeg tenker at vi ønsker å «bade» henne i ord og bokstaver, slik som alle andre elever.

Bedre forståelse for språket hennes

Anines språk består av enkelte ord og fraser hun ofte gjentar. Å forstå hennes språkutvikling har vært en lang vei med prøving og feiling. Men et godt samarbeid mellom foreldre og skole har gjort at de i dag har en bedre forståelse for hva hun ønsker å uttrykke. Nøkkelen har vært tålmodighet, å legge stein på stein og ha tro på at det kunne bli et hensiktsmessig språk.

– Vi opplevde tidligere språket hennes som litt meningsløse gjentakelser av ord og fraser. Men da vi bestemte oss for å ta på alvor det språket hun hadde, løsnet forståelsen. Der vi før tenkte at det bare er ord uten mening, opplever vi nå at det er hennes måte å formidle tanker og følelser på.

– Nå kan vi føre en samtale med henne som hun opplever som meningsfull. Det var en viktig endring. Det blir en turtaking som gir mening for henne og oss. Det var en aha-opplevelse å lytte aktivt og prøve å være våken for hva hun faktisk prøver å uttrykke utover ordene, sier spesialpedagogen.

Rigiditet skaper utfordringer

En del av autismespekterforstyrrelsen gir seg utslag i at hun kan ha en del rigid atferd. Hun liker ikke endring. For eksempel kan det at bilen stopper, utløse stor frustrasjon, eller om heisen ikke gir den riktige lyden. Det kan være at hun en periode ikke liker noen sanger, for så å i neste periode elske de samme. Det går i bølger hele tiden og frustrasjonen gir seg utslag i sinne. Utfordringen ligger i at hva som utløser frustrasjon, endrer seg hele tiden.

Helse styrer også tiltak

En del av kompleksiteten er at Anine også har store helsemessige utfordringer med mat, fordøyelse og medisinering. Hun har lavt stoffskifte, mangler kortison og væskebalanse og får medisiner for dette. Alt dette påvirker hverandre gjensidig negativt. Hun har også problemer med bena som gjør det vanskelig å gå. Dette er også en del av bildet når tiltak og opplegg planlegges.

Er en del av klassen

For Solås skole i Gjesdal kommune har det vært en selvfølge at også Anine skal være med i fellesskapet så mye som det går, og er forsvarlig. Det betyr at hun har sin egen pult og følger klassen i høytlesing og form og farge, og at hun spiser i klasserommet og er med på både turer og svømming.

Hun har sitt arbeidsrom rett ved klasserommet, og det praktiseres omvendt inkludering der elever kommer til henne.

– Det kan være vanskelig å skape relasjoner og kommunikasjon. Anine responderer lite på sosial kontakt, og vi er usikre på hvilket utbytte hun har av det. Det er likevel viktig at hun ikke skal «gjemmes bort». Det ligger også mye læring for de andre i klassen i dette, sier Else Nilsen.

En historie forteller noe om klassemiljøet som er skapt: Klassen planla tur til en fjelltopp. At Anine skulle være med, hadde lærerne tenkt ble vanskelig, men elevene ville ikke akseptere at hun ikke var med. Da var det bare å få lånt en trillevogn for terreng og dytte og dra henne med.

Musikalitet og spesielle evner

Men Anine er ikke bare mange vansker. Hun har også noen spesielle ressurser. Anine er uvanlig musikalsk. Hun spiller piano og synger klokkeklart. Musikk på skolen er svært viktig for henne, og musikklæreren er hennes helt. Det å lete etter ressursene blir ekstra viktig når ting blir komplekst, sier den erfarne spesialpedagogen.

Laget rundt er avgjørende

– Anine er avhengig av stabile voksne som kjenner henne godt. Tett dialog med skole og de rundt, og fagpersoner med hjerte og kunnskap er avgjørende. Slik oppsummerer mor til Anine, Marita Espeland, hva som har vært suksessfaktorer for at Anine kan være en del av en nærmiljøskole tross store komplekse utfordringer.

Hun skjønte tidlig at noe ikke var som det skulle være da hun gikk gravid. Det var en mors intuisjon, mener hun. I uke 28 kom sjokket. «Du har en hjerneskadet jente.»

– Det var uvirkelig, og jeg gikk inn i min egen boble. Det var mye usikkerhet og mye fram og tilbake. Vi visste ikke om hun var levedyktig. Legene var alvorlige, og jeg skjønte at det var omfattende. De første leveårene var en ørkesløs vandring mellom kontroller for å finne ut av de mange medisinske og utviklingsmessige utfordringene.

– Det er kombinasjonene av alt som er utfordrende. Det at hun blir lett stresset, gir medisinske utslag. Hun får feber og blir dårlig. Dermed er skjerming og forutsigbarhet viktig mentalt, men også rent medisinsk, forklarer moren.

Ulike tilstander utfordrer gjensidig

– Anine er avhengig av rutiner og av at dagen er rammet inn. Det at hun både er blind og har en autismespekterforstyrrelse, gjør at vi hele tiden må forklare det vi ser, og forberede henne på det som kommer. Hun er avhengig av både forberedelse og direkte hjelp.

Det å være blind og ha et begrenset språk skaper også utfordringer. Hun kan si fraser og ord som kan virke meningsløse om en ikke skjønner hva hun mener. Mor forklarer:

– Hun kan eksempelvis si en setning fra en lydbok. Det kan bety at hun vil høre den lydboken. Når hun har lest en bok sammen med de andre, kan hun si: «Du har hatt Lise.» Det betyr: «Jeg har vært sammen med Lise og blitt lest for.» Dialogen med skolen er særlig viktig for å forstå det hun sier.

Skjerming og samtidig behov for samhandling

Også varheten og behovet for skjerming skaper utfordringer når det gjelder det sosiale. Hun er var for lyd. I barnehagen klarte hun ikke å være med de andre på grunn av lyd. Det har imidlertid blitt gradvis bedre. Men hun tar lite kontakt og viser lite interesse for sosiale situasjoner. Likevel liker hun godt at noen holder henne i hånda når hun kan være med i samling, eller at noen leser for henne.

– Hun ler og smiler når vi responderer på noe som hun liker. Derfor er det å være en del av nærskolen så viktig. Det sosiale utbyttet er kanskje større enn vi kan lese av henne. Inkludering er viktig. Vi vil at hun skal være med de andre så lenge hun har utbytte av det, sier moren.

Hun skryter av både lærere og medelevene, som har vært tålmodige. At skole og hjem er samkjørte er helt avgjørende – at situasjoner håndteres likt.

– Det kan også være svært utfordrende å forstå hennes rigiditet. I perioder blir det vanskelig om vi stopper rullestolen når vi er ute. I neste periode går det greit. Det er kontinuerlige endringer og utfordringer. Hun kan bli rasende når for eksempel trappeheisen ikke gir den riktige lyden.

Ekstreme musikalske gaver

Men musikk er Anines arena. Der har hun vist noen evner som nesten kan virke skremmende.

– Hun har et ekstremt gehør. En gang vi kom hjem fra kirken, der hun hadde hørt en sang, forstod vi at hun ville ha det lille pianoet sitt. Da kom plutselig hele sangen, spilt helt korrekt. Da fikk vi litt sjokk. Musikk er nøkkelen til henne. Når hun sier «Du har hatt Øystein», betyr det at hun vil høre videoopptak fra musikktimene. Da stråler hun.

På spørsmål om hvilke råd hun vil gi andre, blir hun ettertenksom:

– Det blir lettere og bedre. En må akseptere og være ærlig og åpen. Akseptere at det også er en sorg det å ha et barn som er annerledes. Hun blir ikke som de andre, men det hjelper ikke å grave meg ned i det. Jeg har et sykt barn med komplekse utfordringer, men vil prøve å gjøre ting så normale som mulig – oppi en unormal situasjon, sier moren.

Hun har alt begynt å tenke framover. At skolen bidrar til å gjøre henne i stand til å kunne bli mest mulig selvstendig, er viktig. Det å kunne handle. Klare seg mest mulig selv.

Én pluss én er ikke alltid to

– Komplekse saker som dette viser hvor viktig tverrfaglig samarbeid mellom foreldre, skole, PPT og Statped er for å lykkes. Kombinasjonen synshemming og autismespekterforstyrrelser er en spisskompetanse som svært få har, sier rådgiverne Gro Aasen og Jorunn Ytrehorn Wiik i Statped.

De har jobbet godt sammen som et helhetlig team rundt Anine. PPT eier saken, men tar i bruk kompetansen Statped tilfører både på mobilitet, IKT, lese- og skriveopplæring og språk og kommunikasjon.

De tenker høyt sammen med nærpersonene og jobber mye med både språk og det å gjøre henne rustet til å klare mer enn å forholde seg til én fast person. Det overordnede har vært å få Anine til å forstå omverden.

– Når du ikke ser, mister du mange referansepunkter. Når du i tillegg har et begrenset verbalspråk, skaper dette enda nye utfordringer. Én pluss én er ikke alltid to. Kompleksitet gir ofte nye utfordringer, forklarer de to engasjerte rådgiverne.

Det å kunne gi henne tilgang til ulike språklige verktøy er avgjørende for at hun skal kunne forstå og uttrykke seg. De tok utgangspunkt i interessene og har jobbet med taktil ASK i form av taktile symboler.

Ikke meningsløst språk

– Det var også viktig at de rundt Anine forstod hva hun ønsket å uttrykke. Når Anine i heisen sier «kjøre bil», er det ikke opplagt for omgivelsene hva hun mener, men vi fant ut at hun da uttrykker en god følelse – eller en følelse lik den hun har når hun kjører bil, forklarer de.

Video har vært et sentralt verktøy hele veien. Det å se og samtale med alle rundt om de samme situasjonene gir felles referanse og forståelse. Video gir dessuten mulighet til å næranalysere og fokusere på detaljer.

Vi har vært et godt tverrfaglig team

– Vi har opplevd Statped som en enorm støtte i denne saken. På disse smale sansetap-områdene er vi som kommune helt avhengig av Statped, sier PP-rådgiver Kristin Ravndal i Gjesdal kommune.

Kommunen har fra starten hatt to PPrådgivere på saken. De har vært opptatt av å være tydelige overfor skoleeier om hvilke ressursbehov som slike saker krever.

Ravndal er ikke i tvil om hva som har vært sukessfaktorene: stabile voksne rundt, en knalldyktig spesialpedagog og et problemfritt tverrfaglig samarbeid.

Det de jobber med på skolen, jobber de også med hjemme. PPTs rolle har vært å støtte og følge opp skolen.

– Vi skal ikke legge skjul på at det har vært faglig utfordrende og sammensatt. Vi har vært usikre på mye, men har hatt enorm støtte fra Statped. Vi har lært enormt mye, og det har vært både spennende og interessant, sier PPrådgiveren.