Unge med diabetes: «Jeg vil ikke være annerledes»

Det å få diabetes fører til mange krav. Ungdommene skal mestre behandlingen som innebærer å sjekke blodsukker og administrere insulin utallige ganger i løpet av dagen. Samtidig trenger de å bearbeide sjokket over å ha fått en kronisk sykdom.

– I ungdomstiden er det spesielt viktig å være som alle andre. Dette kan gjøre det vanskelig å følge opp denne krevende behandlingen, sier barnesykepleier og førstelektor Elena Albertini Früh ved OsloMet.

Elena Albertini Früh, Nina Misvær og Sølvi Helseth står bak en studie som handler om ungdommers erfaringer med diabetes type 1 og hvordan de lærer seg å leve med det.

Den nye hverdagen byr på mange utfordringer. Hvis ungdommene ikke følger opp behandlingen, kan blodsukkeret bli så lavt at de mister bevisstheten eller så høyt at de blir slappe og nedstemte. Dessuten vil et høyt blodsukker over lang tid øke risikoen for å utvikle senkomplikasjoner.

Norge på verdenstoppen

Diabetes type 1 er en kronisk sykdom der kroppen ikke produserer hormonet insulin. Uten insulin blir blodsukkeret for høyt, og man må derfor vurdere blodsukkeret og tilføre riktig tilpasset dose insulin mange ganger daglig.

– I pubertetsperioden er det spesielt vanskelig å stabilisere blodsukkeret, blant annet på grunn av økt vekst og hormonproduksjon i tillegg til normale følelsesmessige svingninger, forteller helsesykepleier og førstelektor Nina Misvær, som har intervjuet alle ungdommene.

Om lag 400 barn og ungdom under 18 år får diabetes type 1 hvert år, og Norge ligger på verdenstoppen. Bare Finland og Sverige ligger høyere.

Hos en av fire oppdages sykdommen så sent at de har utviklet livstruende syreforgiftning og må behandles på intensivavdeling.

Vært syke i lang tid

Åtte ungdommer med nyoppdaget diabetes ble intervjuet – fire jenter og fire gutter – i alderen 13 til 17 år. Før de fikk diagnosen, hadde ungdommene i lang tid følt seg syke og vært i kontakt med lege uten at sykdommen ble oppdaget.

En jente beskriver tegnene slik:

«Tørsten stoppet ikke – den bare fortsatte og fortsatte, og jeg måtte på do hele tiden. Jeg bare kastet opp og kastet opp, og jeg trodde jeg hadde en spiseforstyrrelse. Så jeg turte ikke å si alt det her til mamma, og jeg ville liksom ikke tro det selv at jeg var syk. Jeg gikk ned ti kilo, og jeg var hvit i ansiktet med sånne blå ringer under øynene. Jeg husker det var mange som reagerte.»

– Sykdommen er faktisk enkel å diagnostisere ved å ta en blodprøve. Dessuten bør alle være oppmerksomme på at slike symptomer kan være tegn på diabetes, understreker Elena Albertini Früh.

Noen av ungdommene i studien sier oppdagelsen av at de hadde diabetes nesten var som en lettelse, fordi det ikke var kreft. Andre opplevde et sjokk over å ha fått en kronisk sykdom:

«Først så tenkte jeg: åh, skal jeg dø, hva er det som har skjedd. For jeg visste ikke så mye om det. Og da legen fortalte meg, så … Jeg ble litt trist, fordi jeg vil være som alle de andre. Jeg vil ikke være annerledes.»

Ikke alle er åpne om sykdommen

Flere av ungdommene som forskerne intervjuet, sier at sykdommen ikke bør være i sentrum hele tiden ved at familien eller slektninger spør for mye om dette. Hvis det derimot er venner som spør, synes de det er greit.

Spesielt de eldre ungdommene påpeker at det å fortelle andre om sykdommen, er noe de vil styre selv, og har ved skolebytte verken orientert lærere eller klassekamerater om at de har diabetes.

Mens en annen forteller:

«… Jeg er veldig åpen for dem [de nye medelevene]. Altså, jeg er ikke noe flau over å ha det heller. Det er sånn jeg er, jeg kan jo ikke noe for det, liksom».

– Ungdommene bør ikke skjule at de har diabetes for trenere og lærere. Det er rett og slett farlig å ikke fortelle det til folk rundt seg, for da vet de ikke hvordan de kan hjelpe hvis ungdommen skulle føle seg dårlig, sier Nina Misvær.

Hun tenker at de må få lov til å være drittlei og snakke med foreldre, venner, lærere og helsepersonell om det.

– Samtidig som de jobber med å godta at livet er endret, må de kunne tillate seg å kjenne på følelser som angst, sinne og sorg.

– Du må ikke synes synd på deg selv

For å finne ut mer om hvordan ungdommene mestrer livet etter diagnosen, ble de spurt om hvilke råd de ville gitt om en venn fikk diabetes.

En sier:

«Du må ikke klage hele tiden, og du må ikke synes synd på deg selv».

En annen mener:

«… jeg vet ikke akkurat hvilke råd jeg faktisk hadde gitt dem, for det er på en måte noe du må jobbe ut selv da – finne ut hvordan det virker for deg og sånn.»

Hvor ungdommene er i mestringsprosessen, avhenger av personlighet, modenhet og støtte fra foreldrene og folk rundt seg, og ikke nødvendigvis hvor lenge de har hatt diabetes, mener forskerne.

Helsesykepleierne ble ikke informert

Funnene til forskerne viser at helsepersonell har en spesiell og viktig rolle for disse ungdommene. De ønsker seg helsepersonell som er personlige og støttende, og lar dem få dele sine egne tanker og erfaringer.

En ungdom understreker at det er viktig å «ikke dramatisere sykdommen, men heller normalisere hverdagen.»

Først så tenkte jeg: åh, skal jeg dø, hva er det som har skjedd. For jeg visste ikke så mye om det. Og da legen fortalte meg, så … Jeg ble litt trist, fordi jeg vil være som alle de andre. Jeg vil ikke være annerledes
– En av ungdommene i studien

Ingen av ungdommene i studien erfarte at skolehelsetjenesten ble informert om diagnosen fra sykehuset, og ingen fikk noe oppfølging av helsesykepleier på skolen.

– Sykehusene har sannsynligvis ikke faste rutiner på å si fra til helsesykepleierne på skolen, sier Misvær, som synes dette er beklagelig.

For at skolehelsetjenesten skal kunne støtte og hjelpe ungdom med diabetes i hverdagen, trenger de å få informasjon om hvem som har diagnosen.

– Slik kan man sikre at ungdommen får oppfølgingen de trenger.

Støtte fra foreldrene gir trygghet

Foreldrenes rolle betyr mye, men kan også oppleves krevende i hverdagen hvor foreldrenes råd og overvåkning kan utfordre forholdet.

– Det kan være vanskelig for foreldrene å finne en god balanse mellom å gi støtte og motivere til selvstendighet, sier Elena Albertini Früh.

Hun påpeker at tidligere forskning viser at ungdom som oppfatter sine foreldre som nære, varme, tydelige, engasjerte, men samtidig lite invaderende, følger opp behandlingen bedre og opplever høyere livskvalitet.

– Diagnosen er oftest et sjokk for foreldrene, og de trenger råd om hvordan de best kan oppføre seg overfor ungdommen.

Helsepersonell kan ta initiativ til samtaler med ungdom og foreldre for å finne ut hvordan de best kan kommunisere og samarbeide.

Mødrenes erfaringer

Forskernes funn i en annen forskningsartikkel viser at foreldre har behov for støtte fra helsepersonell og veiledning om hvordan de best kan følge opp ungdommen.

Blant annet fant de at foreldrene savner samtaler med helsepersonell uten ungdommen til stede.

Forskningsartikkelen kan du lese på sykepleien.no.