Betydningen av pedagogisk tilrettelegging for elever med spiseforstyrrelser

Ungdomstiden kjennetegnes av store følelser og løsrivelse, og for noen blir mat en måte å regulere vanskelige følelser på. Spiseforstyrrelser rammer en liten gruppe ungdommer, men til gjengjeld kan forløpet bli svært alvorlig og behandlingen langvarig. En ny studie fra Norge rapporterer om en dobling i antallet jenter i alderen 13–16 år som ble diagnostisert med en spiseforstyrrelse i spesialisthelsetjenesten under pandemien (Surén mfl., 2022).

På vei mot tilfriskning kan skolen være en viktig arena for mestring. Relevant hjelp på denne arenaen kan, sammen med andre tiltak, være et vesentlig bidrag for å få ungdommen tilbake på utviklingssporet med sine jevnaldrende. Det fordrer imidlertid kompetanse på hvordan sykdommen påvirker ungdommers læring og utvikling, i tillegg til riktig tilrettelegging ved tilbakeføring på skolen.

I denne artikkelen vil jeg dele erfaringer om hvordan man kan omsette kunnskap om spiseforstyrrelser til tiltak knyttet til skolearenaen og undervisningssituasjonen. Dette er et lite beskrevet område i litteraturen. Jeg vil benytte den oppdiktete ungdomsskoleeleven Maria for å belyse teorien om diagnosen, behandlingen og tiltakene på skolen.

Henvisning til BUP

Maria var 14 år da hun ble henvist til BUP med mistanke om spiseforstyrrelse. Hennes vekttap de siste månedene var betydelig, og de små måltidene ble inntatt med stor motvilje og kunne vare i timevis. Maria trakk seg unna venninnene både på skolen og i fritiden. I friminuttene så vel som hjemme på jenterommet kunne hun gjøre repetitive styrkeøvelser til tross for at hun følte seg slapp og trett. Lange skoledager og lekser ble en umulighet.

Etter fastlegens henvisning til psykisk helsevern for barn og unge ble Maria raskt utredet og diagnostisert med anoreksi i et tverrfaglig spesialisert team bestående av lege, psykolog, sosionom og pedagog. I den innledende fasen ble somatisk undersøkelse, diagnostiske intervjuer og psykoedukasjon særlig viktig. Behandlingen som ble iverksatt, var i henhold til pakkeforløp, retningslinjer og veiledere for denne pasientgruppa.

Spiseforstyrrelser og familiebasert behandling Spiseforstyrrelser omfatter flere ulike diagnoser, men denne artikkelen vil først og fremst omhandle behandling av anoreksi. Symptomene ved en spiseforstyrrelse er endrede tanker, følelser og atferd knyttet til mat, kropp og spising. Ved anorexia nervosa (F 50.0) er hovedsymptomet lav vekt og frykt for vektoppgang (Rø, 2020). Symptomene sammenlignet med andre spiseforstyrrelser som bulimi og overspisingslidelse er overlappende, og sykdomsbildet kan også være fluktuerende gjennom ungdomstiden og i voksenlivet. Denne typen lidelser debuterer ofte i ungdomsårene, men forskningen strever med å enes om hvor mange som rammes. Tall fra 2004 anslår en prevalens av anoreksi på mellom 0,2 og 0,4 prosent i befolkningen, og kvinner er i klart flertall (Øverås, 2018, s. 14).

Nasjonal faglig retningslinje for behandling av spiseforstyrrelser (Helsedirektoratet, 2017) kommer med en sterk anbefaling om familiebasert behandling av barn og unge med disse vanskene. Anoreksi er en sykdom som påvirker familiesystemet i stor grad. Kunnskap og forståelse hos pasienten selv, så vel som hos foreldre og andre støttepersoner, er svært viktig. Oppfølgingen og omsorgen for ungdommen kan være krevende. Marias foreldre opplevde en sterk økning i konflikter hjemme. Det de først hadde tolket som ungdommelig opposisjon og behov for økt autonomi, forsto de etter hvert som starten på en spiseforstyrrelse. Et viktig mål i behandlingen er å redusere negative samspillsmønstre som oppstår naturlig som følge av den store frykten og maktesløsheten foreldrene opplever når barnet nekter å spise og vekten stadig viser et lavere tall.

Familiebasert behandling (FBT) springer ut av en systemisk og strukturell familieterapeutisk tradisjon. Som terapeut inngår man i samtalen fra en ikke-vitende posisjon. Foreldrene kjenner sitt eget barn godt og må selv hjelpe ungdommen til å få i seg nok mat for å vokse. Foreldrene får i oppgave å støtte ungdommen, redusere antall valg knyttet til måltidene og overta kontrollen på hva som er passe mengde mat.

Utgangspunktet for behandlingen er at spiseforstyrrelsens innflytelse må reduseres slik at ungdommen kan gjenoppta sine utviklingsoppgaver. Terapeuten inngår som en ressursperson foreldrene kan drøfte med, hvordan de best kan benytte sine ressurser for å hjelpe ungdommen sin ut av en mulig livstruende sykdom. Gjennom språket eksternaliseres sykdommen. I samtalene med familien omtales anoreksien som en uvelkommen gjest som flytter inn i familien, og noen familier velger selv egne navn på fenomenet.

I terapien har alle familiemedlemmene en rolle, og ved hjelp av sirkulære spørsmål inviteres alle til å finne måter de kan være med på å redusere spiseforstyrrelsens innflytelse i familien på. Det er spiseforstyrrelsen som den siste tiden har forsøkt å diktere hva slags mat som er lov i familien, og hvor ungdommen kan spise. Som terapeut er man opptatt av å holde oppmerksomheten på matinntak og re-ernæring i den innledende fasen. Foreldrene må overta kontrollen over måltidene til spiseforstyrrelsens dominans er svekket.

Denne første fasen av behandlingen kan vare noen måneder, men for Maria og familien ble forløpet langvarig og tilstanden så alvorlig at det var behov for innleggelse. I disse alvorlige pasientforløpene mister ungdommen de naturlige arenaene sine. Fritidsaktiviteter avsluttes, noen blir mer perifere i vennegjengen, og nærskolens tilbud erstattes av et redusert undervisningstilbud på sykehusskolen. For noen ungdommer blir dette rutinen, hverdagen og etter hvert identiteten.

Mange kommer seg heldigvis ut av en slik utmattende sirkel med høyt behandlingstrykk. Når helsetilstanden er i bedring og vekten øker, kan man gradvis tilbakeføre mer kontroll over matinntaket til ungdommen. I denne fasen blir det også plass til andre temaer i terapien fordi vektøkning åpner opp for økt aktivitet, som mer skolegang og økt sosialt liv med venner. Så – når vektpilen peker i riktig retning igjen og livet begynner å stabilisere seg – hvordan kan klinisk pedagogisk kompetanse hjelpe ungdommen og familien tilbake på utviklingssporet og et liv preget av mer friskhet? Skolen kan være én viktig del av denne løsningen.

Ut av det akutte

Historisk sett har stereotypien av ungdom med spiseforstyrrelser vært at dette er en sykdom som rammer for flinke jenter fra bedrestilte hjem: de som har seksere i karakterboka, og som er enere på idrettsbanen. Denne pasientgruppa kan man kjenne igjen, men bildet er langt mer nyansert enn som så. Blant alle pasienter med spiseforstyrrelser ser vi også at mange strever med ulike ting. Forklaringsmodellene for hvem som utvikler en spiseforstyrrelse, er både biologiske, psykologiske, relasjonelle og sosiokulturelle (Torsteinsson, 2020, s. 66).

Rø (2020, s. 283) skriver at samsykelighet ved spiseforstyrrelser er vanlig. Angst og depresjon nevnes spesielt. Traumer, rus og diabetes vies egne kapitler i håndboka redigert av samme forfatter. I klinikk møter man også de som har helt alminnelige læreforutsetninger, og de som strever med spesifikke lærevansker som dysleksi og/eller oppmerksomhetsvansker. Men uansett samtidige vansker og rekkefølgen på når de utvikles, så har spiseforstyrrelsen påvirket ungdommens læring og skolegang.

Maria hadde mistet store deler av ungdomsskolen og skulle tilbake til nærskolen i det som for mange oppleves som et avgjørende skoleår, nemlig 10. klasse. 8. og 9. klasse ble avbrutt av flere lengre innleggelser i tillegg til ukentlige behandlingstimer hos BUP, og dager hvor hun absolutt ikke orket å dra på skolen. Hodet kunne føles som et eneste kaos, eller hun var rett og slett for sliten i kroppen til å stå opp om morgenen som følge av å ha vært underernært over tid. Ernæring og vekttap påvirker kroppslige funksjoner så vel som hjernens evne til oppmerksomhet og konsentrasjon. Marias spiseforstyrrelse hadde dermed påvirket hennes evne til å lære og ta til seg ny kunnskap. Hun hadde mindre tilgang til språk og formuleringsevne enn tidligere, og hadde ikke fått samme øvelse i skriftlige oppgaver som sine jevnaldrende.

Som følge av sykehusinnleggelsene hadde hun vært borte fra tradisjonell skolegang i lang tid. De siste årene ble preget av en kombinasjon av fire timer med sykehusskole i uka og en e-post fra kontaktlærer med klassens ukeplaner – der beskjeden var «å gjøre det du orker». På det sykeste er det også lite ungdommene faktisk orker å gjøre. Dagene går med til familieterapi, egne samtaler, de livsviktige måltidene og en hel del hvile. Oppgaver av kortere varighet blir den viktigste læringen, mens jevnaldergruppa holder fullt trykk i alle fag og får øvelse i presentasjoner foran klassen, prosjektarbeid i gruppe og større skriftlige arbeider.

Gode tiltak på veien tilbake til skolen

Å starte opp igjen på skolen er en viktig milepæl for elever som har hatt en lengre pause fra nærskolen. Et nytt skoleår eller det å vende tilbake etter en skoleferie kan føles som en ny start for elever med vansker. For de fleste ungdommer føles det godt å «være som de andre», og mange ønsker ikke spesiell tilrettelegging når de vender tilbake til klassen. Det kan imidlertid fort føles overveldende å begynne på skolen som «vanlig elev», og for noen kan dette trigge sykdommen de er i ferd med å jobbe seg ut av.

Å planlegge oppstarten nøye sammen med ungdommen, foreldrene og skolen blir viktig for å lykkes i tilfriskningsfasen. Informasjon til lærerteamet på trinnet om spiseforstyrrelsen og planene for oppstarten kan være veldig nyttig. Skolen trenger kunnskap om hvordan spiseforstyrrelsen har påvirket hodet, kroppen og i noen tilfeller også de sosiale ferdighetene. Man må få klarhet i hva slags informasjon klassen har fått om elevens sykdom tidligere, og om det er noe mer det bør informeres om nå? Noen ønsker å fortelle selv og svare på eventuelle spørsmål, andre vil at læreren skal informere kort mens de selv ikke er til stede. Mange varianter er mulig, og det er viktig at BUP, skole og ungdommen finner noe som passer for den enkelte.

Møtet med skolens krav og klassemiljøet kan være særdeles overveldende for en ungdom som har vært skjermet over lang tid. Med tilrettelegging kan man gjøre overgangen mest mulig skånsom. De fleste vil ha behov for forutsigbarhet knyttet til hvilken lærer de skal ha i ulike fag, og hvilket klasserom de skal benytte mest. For å regulere egne følelser kan det være godt å vite mer enn den jevne eleven ønsker å forholde seg til, om hva som kommer på timeplanen av temaer fra uke til uke. De fleste av elevene med spiseforstyrrelser har levd svært regulerte liv der måltidene har vært omdreiningspunktet. De må derfor øve seg på å tåle økt spontanitet og mindre kontroll, og mange vil naturlig nok være svært engstelige før en ny oppstart.

En god relasjon mellom eleven og lærerne er av stor betydning for disse elevenes resultater og gjennomføringsevne (Kincade mfl., 2020). Ukentlige møter mellom elev og kontaktlærer der man evaluerer uka som har vært, og planlegger fremover, kan være til stor hjelp. Slik kan man oppklare misforståelser tidlig, trygge eleven på det som kommer, og sørge for at eleven får tidsnok hjelp. Da kan man ta opp spørsmål som: Hvilke krav skal stilles kommende uke? På hvilken måte kan eleven selv være med å påvirke egen deltakelse i gruppearbeid eller fremføringer? Hvilke sosiale utfordringer står eleven i nå? Dette gir god anledning til å øve seg på å sette små, men realistiske krav til egen prestasjon og ikke gape over for mye i iveren etter å mestre alt med en gang. Lærerne bør også vise økt aksept for å kunne utsette innleveringsfrister, gi muligheter for innleveringer av mindre omfang eller gi rom for at eleven kan ta med seg noe av skolearbeidet hjem. Mange av disse elevene trenger ekstra tid på prøver, eller de velger å gjøre prøven hjemme i fred og ro, slik at de slipper å sammenligne seg med andre som skriver iherdig, eller som leverer inn tidlig.

Maria trengte hjelp til å oppøve konsentrasjonsevnen, få hjelp til å se sammenhengene i fagstoffet og igjen begynne å tenke lengre tankerekker. Hjernen hadde vært satt på sparebluss så lenge, og den tidligere lettheten med ord og fleksibel argumentasjon hadde ligget i dvale. Hun trengte hjelp til å være tålmodig med egen arbeidskapasitet, og hun fikk også hjelp til å begynne i det små med å lytte til podkaster og lydbøker, samt lese skjønnlitteratur før skolestart. Kanskje fikk hun også lyst til å forsøke å gjenoppta dagbokskrivingen som hun likte så godt før. Tilbake på skolen fikk hun instruksjon om å jobbe kortere økter med matematikkoppgaver, skriving og lesing.

Det var ikke Maria selv som hadde blitt «dum», slik hun selv beskrev det; hun hadde bare mistet noen av de ferdighetene hun hadde tatt for gitt før sykdommen. På samme måte som man trener til å stadig løpe lengre på en tredemølle, må også hjernen trimmes til å orke stadig større påkjenninger. Maria skulle dessuten hoppe inn i det avsluttende året på ungdomstrinnet uten å ha gjennomført brorparten av de innledende treningsrundene i åttende og niende klasse. Mange ungdommer vil ha behov for samtaler rundt disse temaene og hjelp til å gape over en passe mengde fagstoff og ha nok selvomsorg til å ikke la seg overvelde.

For noen elever vil full timeplan med vurdering i alle fag fremstå som uoppnåelig. Mange av disse ungdommene har allerede vært i kontakt med PP-tjenesten og har fått vedtak om sine behov for tilrettelegging gjennom en sakkyndig vurdering. Kanskje har de allerede fått fritak i avsluttende fag tidligere på ungdomstrinnet? Opplæringsloven muliggjør fritak fra vurdering med karakterer for grunnskoleelever med individuell opplæringsplan i faget (§ 3-20). Dersom man får et slikt fritak, skal ikke faget tas med i betraktningen ved innsøking til videregående skole. Eleven kan imidlertid ikke få fritak for opplæring i faget.

For mange ungdommer på vei ut av en spiseforstyrrelse må konsentrasjonsevnen gradvis oppøves igjen, og de opplever ofte vansker med mental fleksibilitet. Det å få lov til å være til stede i fagene uten krav til vurdering kan være avgjørende for at de skal mestre skoledagen. PP-tjenestens rolle og deres plass i samarbeidet med skolen blir viktig. I et samarbeidsmøte mellom spesialisthelsetjenesten, PP-tjenesten og skolen kan man sammen med familien og ungdommen selv gjøre riktige prioriteringer. Der kan man diskutere hva ungdommen skal satse mest på dette året, hva slags oppgaver som er innenfor elevens nærmeste utviklingssone, og hvor interessen og motivasjonen til eleven ligger. Flere får økt motivasjon og mer overskudd når de kan konsentrere seg om noen kjernefag.

Ungdom som har vært underernært over tid, kan oppleve å være mer slitne og lettere bli overveldet av skoledagens høye tempo med mange inntrykk i et klasserom. Underernæring kan føre til forandringer i hjernens følelsesregulering og gi endringer for hvordan man bearbeider og håndterer inntrykk (Bang, 2020).

Det å kunne ha et fristed der eleven kan trekke seg tilbake dersom skolehverdagen virker overveldende, kan være svært nyttig. For noen er dette sosiallærers kontor, et hvilerom i tilknytning til helsesykepleier eller i en krok på biblioteket. Målet er at det skal være mulig å hente seg inn igjen på skolen, og det kan føles godt å kunne ta en pause uten å måtte forlate skolens område og dra hjem.

Noen elever med spiseforstyrrelser ønsker dessuten å trekke seg tilbake i forbindelse med spisepausen midt på dagen. Egen avtale knyttet til måltidet bør inngås i tråd med hvor eleven er i behandlingen. BUP vil kunne komme med anbefalinger og utarbeide planer sammen med ungdommen det gjelder, og skolen. Her kan man finne ut av hva slags støtte eleven ønsker. Noen trenger en foresatt sammen med seg for å få i seg lunsjen, mens andre har en betrodd venninne som kan være til stede. Det bør gjøres klare avtaler på hva som skal spises, og hva som skal skje dersom det skulle bli vanskelig en dag, slik at ikke eventuelle vennskap blir satt på prøve. Andre elever vil kanskje heller spise hos sosiallærer eller helsesykepleier mens vedkommende spiser egen matpakke eller gjør forefallende kontorarbeid.

Annerledesdager og enkelte fag kan oppleves som særlig krevende for elever med spiseforstyrrelser. Annerledesdager kan by på ekstra utfordringer fordi det er mindre forutsigbarhet. Det kan være knyttet til innholdet i dagen, men kan også dreie seg om sosiale konstellasjoner, i tillegg til selve gjennomføringen av måltider. God forberedelse og en tydelig, detaljert plan kan være en viktig nøkkel for at eleven blir med og gjennomfører slike dager sammen med de andre elevene.

Enkeltfag som kroppsøving, svømming og mat og helse kan ofte oppleves som utfordrende for denne elevgruppa. Det kan handle om økt oppmerksomhet på kropp i selve timen eller i garderobesituasjonen med omkledning og dusjing. Å lage mat og spise sammen med andre jevnaldrende kan også oppleves som angstfylt. Alle disse elementene kan trigge egne tanker knyttet til eget utseende, kropp eller hva som er nok mat eller trygg mat. Vi vet at ungdom generelt er sensitive for negative tilbakemeldinger fra andre i vennemiljøet, og i noen sosiale kontekster kan risikoen for å utveksle ubetenksomme kommentarer være særlig stor og føre til forstyrrelser i måltidsgjennomføringen (Torsteinsson, 2020, s. 72).

Det å hjelpe eleven inn i positive relasjoner i klassen eller på trinnet kan også ha stor betydning. Noen har en bestevenn som har fulgt dem gjennom sykdomsforløpet, mens andre opplever å være i utkanten av den vennegjengen de tidligere pleide å være en selvsagt del av. Med sykdommen kommer endrede interesser og en overopptatthet av mat. For jevnaldrende kan den nye atferden ha vært skremmende og uforståelig, og resultatet kan ha vært at de har trukket seg unna.

Sammen med terapeuten fra BUP og skolen skal ungdommen nå jobbe seg inn igjen i det sosiale fellesskapet i klassen – et fellesskap som i mellomtiden har utviklet seg, og som nå stiller nye krav. En viktig del av ungdomsårene går med til å utvikle og skape en egen identitet og utforske hvem man er i relasjon til sine jevnaldrende (Binder, 2018). Lav selvfølelse har vært trukket frem som en psykologisk faktor i utviklingen av en spiseforstyrrelse, og identiteten kan i perioder ha vært tett knyttet til det å være syk. Det er mange vanlige ungdomsaktiviteter som nå skal erfares for første gang idet man skal reintroduseres på skolearenaen.

For Maria var det en god støtte å kunne jobbe parallelt i terapeutiske samtaler knyttet til hvordan hun skulle tolke signalene fra medelevene i friminutter og i andre uformelle situasjoner på skolen. Ved oppstarten på skolen trengte hun hjelp til å regulere egne følelser, ikke bare knyttet til mat og måltider, men også knyttet til helt vanlige ungdomstemaer som nå ble aktualisert. Sammen med en annen kunne hun da dele tanker om hva som var ekstra sårt for nettopp henne, og reflektere over sammenhengen mellom andres intensjoner og egne reaksjoner med et mer distansert blikk. Mange av ungdommene med spiseforstyrrelser fortsetter i ukentlig behandling, så det må regnes med noe fravær fra skolen.

Fra pasient til elev

Skolen kan være en viktig arena på veien mot å bli frisk for elever med spiseforstyrrelser. Veien tilbake fra langvarig sykdom går blant annet gjennom å tilby ungdommene gradvis økning i utfordringer for å unngå at spiseforstyrrelsen igjen får overtaket. De fleste vil ha behov for mye støtte til å mestre overgangen fra pasientrollen til elevrollen. Overgangen kan i mange tilfeller være en lengre prosess med både tilbakefall og flere nye oppstarter. Nettopp derfor er det behov for et etablert samarbeid mellom skolen, helsesykepleier, PP-tjeneste og BUP. Ungdommen selv, foreldrene, skolen og hjelpesystemene trenger alle kunnskap om hvordan for lite mat over tid påvirker en ungdoms fungering. De må også få innsikt i hvilke konsekvenser dette får i overgangen tilbake til det vanlige livet og til en mer normal skolehverdag.