Unge med utviklingshemming er avhengige av en ekstraordinær foreldreinnsats for å lykkes med jobb

Forskning viser at foreldre til barn med utviklingshemming har høyere risiko for depresjon og engstelse, sammenlignet med andre foreldre. En av faktorene som påvirker stressnivået, er store krav til dem som omsorgspersoner. I langt større grad enn foreldre til barn uten særskilte behov, må de støtte barnet i deres læring og utvikling.

Når barna er blitt unge voksne og er klare for arbeidslivet, øker foreldrenes støtte.

– Det er nok her vi ser den største forskjellen i foreldreinnsats, sier Hanne Marie Høybråten Sigstad, professor ved Institutt for spesialpedagogikk, UiO.

Foreldre til unge voksne uten særskilte behov, kan som oftest senke skuldrene etter hvert som barna blir eldre. Perioden der de fungerer som de nærmeste omsorgspersonene, er over, og de kan gi støtte til barnet, litt mer ved siden av.

For foreldre til unge voksne med utviklingshemming ser det annerledes ut:

Foreldre til unge voksne med utviklingshemming tar ofte på seg en koordinerende rolle. De hjelper til med alt fra kontakt med støtteapparatet til forberedelse av jobbintervju. De tar på seg en koordinerende rolle i den unge voksnes liv.

Sigstad og hennes forskerkollega Veerle Garrels ved OsloMet har spurt foreldre til unge voksne med lett utviklingshemming, om hvordan de vil karakterisere overgangen mellom skole og arbeidsliv.

Vi ønsket å vite hvilke utfordringer foreldre opplever i denne overgangsfasen. I tillegg var vi nysgjerrige på hvilke faktorer som foreldrene mener er viktige for at det skal bli en god overgangsfase, både for de unge voksne og for seg selv.

Foreldrene til de som hadde lyktes med å få en jobb, ble intervjuet.

Forskerne intervjuet ti foreldre til unge voksne med lett utviklingshemming. Dette var foreldre til unge voksne som selv hadde blitt intervjuet om hvordan de hadde lyktes å få en jobb.

De fikk for eksempel følgende spørsmål:

• Kan du fortelle om ditt barns skolegang?
• På hvilken måte var karriereplanlegging en del av hans/hennes individuelle opplæringsplan i skolen?
• Hva vil du si var avgjørende for at ditt barn klarte å få en jobb?

Alle foreldrene i studien hadde tydelige ambisjoner om at deres barn skulle få en jobb etter endt skolegang. De støttet dem ved å sørge for at de fikk det de hadde krav på, og ved å bidra til best mulig samarbeid skolen og med støtteapparatet.

Tunge byrder som foreldrene bærer på sine skuldre

Resultatene av intervjuene avdekker en mangel på overordnet karriere-strategi fra skolen og støtteapparatets side når det gjaldt å få til en mest mulig smidig overgang til arbeidslivet. Prosessen fremstår som tilfeldig, noe som skaper mye stress og bekymring for framtiden. Flere opplevde at uten deres innsats som foreldre, var denne overgangsfasen i ferd med å kollapse.

1. Varierende grad av forberedelse til arbeidslivet

Til tross for gode intensjoner, ble mange løfter brutt. Noen fikk arbeidstrening i skoletiden, andre ikke.

En forelder uttrykte det slik: «Min opplevelse er at skolen har veldig fine planer. Men når det kommer til å sette de ut i praksis, blir realiteten en annen. Lærerne gjør sitt beste for å følge opp, men det er ikke målorientert. Disse barna trenger noe som er mer arbeidsrelatert».

2. Overgangsfasen mellom skole og arbeidsliv ble bekymringsfull.

Til tross for at deltakerne i denne studien hadde barn som hadde klart overgangen relativt fint, beskrev mange en stressende og bekymringsfull overgangsfase.

En mor sa dette: «Når vi dro på jobb, ble han bare sittende alene hjemme. Hele juni, juli, august og september».

3. Vansker med å navigere i systemet.

Foreldrene opplevde en mangel på tydelig informasjon. Uførepensjon ble tidlig foreslått som et alternativ for framtiden, uten at informasjon om andre muligheter ble presentert.

En foreldre sa det slik: «For foreldre som er ansvarlige for disse barna, er det veldig viktig at de får riktig informasjon. Hele informasjonsflyten har stort forbedringspotensial. Og hele støtteapparatet, spesielt skolen, burde kunne gjøre det mye bedre».

Foreldrene etterlyste en «overgangs-koordinator» som støtte i møte med systemet.

4. Foreldrene har ambisjoner for sitt barn og setter høye forventninger til deres framtid

Alle foreldrene påpekte at det var viktig å ha høye forventinger til sitt barn, og et ordinært arbeid var for mange en del av denne planen:

«Vårt mål har alltid vært at Simon skal kunne være i et ordinært arbeid. Ikke i en vernet bedrift hvor han ville bli stigmatisert, og gå glipp av det virkelige arbeidslivet».

Foreldrene hadde ønske om at skolen og støtteapparatet kunne se de unges evner og muligheter fremfor deres funksjonshemming, og støtte dem i å bli mest mulig selvstendige.

5. Et positivt møte med “den ene personen” var avgjørende

Flere foreldre understrekte betydningen av møter med «den ene profesjonelle», som var opptatt av å gjøre en god jobb.

En uttrykte det slik: «Jeg er virkelig imponert over menneskene på arbeidsformidlingen. Måten de prøvde å finne styrkene i hvert menneske. Jeg kan ikke takke de nok for jobben de gjør».

– Disse funnene sier oss at det fortsatt er mye som kan gjøres for å forbedre overgangen fra skole til arbeidslivet for unge voksne med lett utviklingshemming, konkluderer Sigstad.

Ti råd for å styrke overgangsfasen fra skole til arbeidsliv, basert på funnene i studien

Garrels og Sigstad har skrevet en smørbrødliste av gode råd basert på forskningsresultatene:

1. Vær aktiv med å fremme selvbestemmelse og selvstendighet, og involvér eleven selv i planlegging av overgangen til arbeidslivet
2. Etablér et “overgangsteam” med en overgangskoordinator som en hjelp for å skreddersy overgangen
3. Ha høye forventninger og ambisjoner til personer med lett utviklingshemming. Se evnene fremfor å se funksjonshemmingen.
4. Gi foreldre tydelig informasjon om lett tilgjengelig støtte – innenfor hver hjelpeinstans.
5. Start tidlig med planleggingen av overgangen fra skole til jobb, gjerne allerede i ungdomsskolen.
6. Systemer bør være personsentrerte; se den enkeltes styrker, behov og interesser. Det som fungerer bra for en person, er kanskje ikke riktig for en annen.
7. Gi arbeidstrening underveis i skoleløpet, slik at elevene kan øve seg på arbeidslivsferdigheter i en virkelig kontekst.
8. Myndighetene bør sørge for tilstrekkelig antall arbeidsplasser for å redusere ventelistene. Da unngås lang «dødtid» mellom siste skoledag og første arbeidsdag.
9. Foreldrene trenger å høre om det som går bra på skolen og på arbeidsplassen. Ikke ta kontakt bare om noe går galt.
10. Involvér foreldrene, slik at de vet hva som skjer - også når personen er over 18 år.

Sigstad konkluderer slik:

– I en overgangsfase mellom skole og jobb vil det være essensielt å lytte til foreldrenes erfaring og involvere dem i planleggingen med tanke på jobb. Nettopp fordi foreldre til unge voksne med utviklingshemming har hatt og fortsatt har et langt større oppfølgingsansvar for sine barn, sammenliknet med andre foreldre til barn uten særskilte behov, kan dette være avgjørende for at den unge voksne skal lykkes.