Blir hindret i å være med på å bestemme

– De jeg har snakket med blir tildelt en rolle som unge med utviklingshemming, og i mindre grad en rolle som unge voksne. Dette fratar de unge reelle muligheter for å være aktører i eget liv.

Det sier Kjersti Wessel Jevne på Høgskolen i Innlandet. Hun har forsket på hvordan overgangen til voksenlivet oppleves for unge voksne med Downs syndrom og foreldrene deres.

Og de melder om utfordringer.

Holder ikke med gode intensjoner

Wessel Jevne forsvarte doktorgradsavhandlingen sin i slutten av november. I det arbeidet har hun intervjuet åtte unge voksne med Downs syndrom og 25 foreldre.

Unge voksne regnes som mellom 18 og 25 år.

Avhandlingen ser på de unges skolegang, overgang fra skole til arbeidsliv, betraktninger om livskvalitet og erfaringer knyttet til det å flytte hjemmefra.

I alle disse delene av livet viser det seg at de gode intensjonene vi har ikke er nok – skal vi tro de unge voksne selv.

– Til tross for at vi i Norge har en politikk og en ideologi som vektlegger inkludering, normalisering og deltakelse, viser studien min at det eksisterer begrensninger i disse strukturene som ikke helt gir rom for fullverdig deltakelse og utnyttelse av potensialet til unge voksne med Downs syndrom, forteller Wessel Jevne.

Vi ønsker altså egentlig bare det beste, men gjør dem kanskje en bjørnetjeneste.

– Vi tenker for eksempel at disse unge voksne med utviklingshemming må ha mye støtte for å bli selvstendige. Det er et tankekors at det ikke nødvendigvis er det disse selv sier de trenger. De sier det er viktig at det er trygt og godt og at de får støtte, men de vil definere hva slags hjelp og støtte selv, forteller Wessel Jevne.

– De fratas rett og slett en mulighet i å få verdifulle erfaringer, utvikle seg, prøve og feile.

Vil prøve noe annet enn å pakke binders

Disse unge voksne og de strukturene de er en del av går altså i utakt. Da er jo neste spørsmål hvilke strukturer som ligger der, og som gir begrensninger.

– Et eksempel kan være bofellesskapene mange av disse bor i. Både foreldrene og de unge voksne melder at antall ansatte og tilgjengelig personale, som kan følge på aktiviteter eller tilrettelegge i hverdagen, er en konkret begrensning i en struktur, sier Kjersti Wessel Jevne.

De unge voksne med Downs syndrom forteller også at de ikke får være med å bestemme hvordan de skal bo, og at de ikke får ikke brukt evnene sine fullt ut når det gjelder arbeid eller aktiviteter.

– Når de forteller at det er kjedelig å pakke binders, og spør om hva det neste de kan gjøre er for noe, får enkelte svaret om at det ikke er noen muligheter. Ofte tenker vi at «deg kan vi kanskje ikke forvente så mye av», eller «hvis du klarer dette her er det mer enn nok». Dette tenker jeg er en strukturell begrensning. De sier jo selv at de vil prøve seg på noe mer, sier forskeren.

Samtidig er det viktig å huske på at de Wessel Jevne har intervjuet ikke mener de skal bli helt selvstendige, eller ønsker å bli målt mot «normale» personer.

De vil bare ha hjelp og støtte til å kunne bestemme litt mer i eget liv, og være med å definere hva som er viktig for dem.

– Normaliseringsbegrepet er veldig forstyrrende her. Det er lett å tenke at alle skal bli så like som mulig, få til det samme og strekke seg mot en normalitet, men det går jo ikke. Det er jo heller ikke hva disse unge voksne ønsker selv. De ønsker å få være seg selv i dette her mangfoldet, sier Kjersti.

Segregering i skolen

Den første delen av studien til Wessel Jevne undersøkte skolegangen til de unge voksne med Downs syndrom.

Denne skolestudien, som la grunnlaget for de andre delene av avhandlingen, viste noen svært alvorlige tendenser.

– Studien viser tydelig at vi har store utfordringer når det gjelder ekskludering og segregering utover i skoleforløpet, forteller forskeren.

Når et barn med Downs syndrom starter i 1. klasse, er det et inkluderende fellesskap og de får fint plass både på skolen og i klassen de kommer i. Dette varer ved utover i barneskolen, men på slutten av barneskolen begynner det å skje ett eller annet.

– Ved overgangen til ungdomsskolen er det helt tydelig at det blir mer og mer segregering, de blir tatt mer og mer ut av klasserommet og får kanskje ikke samme lærebøker eller lekser, sier Wessel Jevne.

Og denne tendensen forsterker seg ytterligere utover i videregående skole. Foreldrene meldte om til dels lite faglig trykk, selv om barna hadde det bra sosialt og fikk andre venner med Downs syndrom.

– Dette er stikk i strid med hva en skulle tenkt skjedde, og gir ikke mening, sier en engasjert forsker.

• Les hele avhandlingen til Kjersti her: Unge voksne med Downs syndrom i overgang til voksenliv

Viktig å lytte

Så hva skal man gjøre med dette her, da? Hvordan skal vi gi den støtten de unge voksne med Downs syndrom trenger, samtidig som de får være med å bestemme?

– Støtten bør først og fremst gis ut fra den enkeltes behov og ønsker. Vi må være lydhøre og kanskje prøve litt mer det de ønsker seg? Kanskje det ikke går, men da er det prøvd og gjort noen erfaringer. Det lærer man også av, forteller Kjersti.

Wessel Jevne har en enorm respekt for hva foreldrene til disse barna står i og gjør hver dag. En hverdag fylt med gode intensjoner, og en hverdag der du gjør alt som står i din makt for at barnet ditt skal ha det bra.

– Jeg forstår foreldrene veldig godt, men mange foreldre bør nok også prøve litt mer å la barna prøve og feile, og ta egne beslutninger.

– Hvorfor er denne forskningen på unge voksne med Downs syndrom viktig?

– Jeg synes dette er et viktig tema i tider der vi ser en nedgang i antall fødte med Downs syndrom i flere land, inkludert Norge. De velges vekk og er en gruppe som er i ferd med å ikke eksistere lenger. Er vi villige til det? De unge voksne sier de er redd for å bli sortert vekk. At de ikke er ønsket i samfunnet vårt. Derfor har vi et ekstra ansvar for å belyse denne gruppen, avslutter Kjersti Wessel Jevne.