Det er ikke så lett å snakke om traumatiske opplevelser uten et språk – iscenesettelse som kommunikasjon

Magne er 12 år. Han er døv og har autisme og psykisk utviklingshemming, slik at kommunikasjon er vanskelig. Han har hatt problemer med å formidle selv de mest basale behovene videre, og utagering var «språket» hans. Magne kommuniserer verken verbalt eller med tegnspråk. Han har derfor ikke visst hva som skulle skje i neste øyeblikk, og han har ikke kunnet kommunisere om det som har skjedd tidligere. Mange rundt ham har opplevd det som utfordrende ikke å kunne informere om det som skal skje, og heller ikke kunne spørre ham hvordan han har opplevd det som har skjedd. Dette er nok ikke en uvanlig problemstilling for ansatte og familie til mennesker uten verbalt språk. Etter at Magne ble veldig syk, ble hentet med sykebil og var på sykehuset, snakket vi andre sammen, men det var ikke lett å snakke med Magne om hva som hadde skjedd. Han var frustrert, kanskje redd og utrygg, og reagerte med økt utagering. Dette er en del av grunnlaget for prosjektet eller delstudien som vi vil omtale i denne artikkelen.

Magne bor hjemme sammen med foreldre og søsken. Han har en utagerende atferdsform som også retter seg mot andre barn og voksne. Han har derfor alltid to ansatte rundt seg i en ordning med brukerstyrte personlige assistenter (BPA). Det er seks dagvakter i ordningen, tre med bachelor eller høyere utdanning, to med relevant fagbrev og én uten utdanning. Det er en jevn fordeling mellom menn og kvinner.

De som deltar i denne delstudien, har vært ansatt i Magnes BPA-ordning i 1–3 år. Assistentene arbeider i 14-timersvakter flere dager i strekk. De blir godt kjent med Magne, og han får et mer stabilt liv med færre skift av voksne. Skoletilbudet hans er organisert med hjemmeundervisning med individuell opplæringsplan (IOP) i alle fag, og målet her har vært å utvikle og utvide kommunikasjonen med alle involverte, legge til rette for økt mulighet for medvirkning i hverdagen og redusere utageringen. I dette arbeidet bygger vi på en utvidet forståelse av begrepet kommunikasjon, som også omfatter et bredt utvalg av representasjoner og kommunikasjonsformer. Undervisning binder sammen kommunikasjonstrening og daglige praktiske aktiviteter.

Innsamlingen av forskningsdata omfatter intervju med BPA-ene og observasjoner av kommunikasjonssituasjoner hvor noen av BPA-ene tegnet, laget modeller i papp og lekte med playmo-bil. Forskningsdataene er analysert fra Magnes og fra de ansattes (BPA-enes) perspektiv.

Vi ønsker å formidle dette videre, dels fordi vi tror det kan være nyttig for mange andre med kommunikasjonsvansker og deres nærpersoner, og dels fordi vi vil bruke funnene våre som grunnlag for videreutvikling av kommunikasjonen mellom Magne og alle rundt ham. Funnene blir formidlet tilbake til BPA-ordningen og hjemmeundervisningen og påvirker nye planer og handlinger i arbeidet med å forbedre kommunikasjonen.

Vi vil starte denne artikkelen med en beskrivelse av Magne og det komplekse arbeidet med kommunikasjonen med ham. Deretter presenterer vi vårt teoretiske grunnlag, redegjør for forskningsmetoden og presenterer noen etiske vurderinger i forbindelse med dette arbeidet. I den avsluttende delen viser vi funn innenfor tre hovedkategorier og drøfter implikasjoner for Magne og mer generelt.

Kommunikasjon som mål for hjemmeundervisningen

Rodrigues-Queiroz mfl. (2020) har over tid jobbet med naturalistisk undervisning av autistiske barn. De bygger denne undervisningen på tre prinsipper: 1) at aktivitetene følger barnets interesser og er en del av barnets daglige rutine, 2) at aktivitetene støtter felles oppmerksomhet og felles fokus, og 3) at de voksne responderer på barnets forsøk på å kommunisere (ibid., s. 48, vår oversettelse). Både i organiseringen av Magnes hjemmeundervisning og fritidsaktiviteter og i veiledning av BPA-ene, legger vi vekt på disse prinsippene. Støtten i forståelse av kommunikasjon økes ved å knytte naturalistisk undervisning til kommunikasjon med parallell bruk av mange modaliteter (Madsen 2013; Kress, 2010).

Magne har utagert i så høy grad at han kunne skade seg selv, voksne og barn omkring seg. I disse situasjonene biter, lugger, skaller og klyper han. Vi oppfattet dette som en form for uhensiktsmessig kommunikasjon og har arbeidet systematisk, og i henhold til prinsippene ovenfor, for å utvikle andre og mer hensiktsmessige former for kommunikasjon.

En liten del av dette arbeidet – et arbeid med kommunikasjon om traumatiske hendelser over en periode på ca. 3 måneder – ligger til grunn for denne artikkelen. Vi vil presentere hvordan vi utviklet arbeidet fra å kommunisere om og fargelegge enkle tegninger med relevante motiver til å kombinere tegninger med enkle modeller for å illustrere reisen mellom hjemmet og sykehuset. Til slutt bygde vi en mer detaljert modell av sykehusrommet hvor Magne var innlagt.

Å fargelegge sykehusrelevante tegninger

Magne har det siste året vært mye syk. Han har blitt hentet av sykebil mange ganger og har i flere tilfeller vært ved så nedsatt bevissthet at det er lite sannsynlig at han husker alt som skjedde. Det er traumatisk for alle barn å bli syke, bli lagt inn, endre rutiner og være usikre på hva som skjer. Det er traumatisk å oppleve ubehaget, og kanskje hadde Magne også smerter. Det er også traumatisk å oppleve behandlingen, som hos Magne ofte måtte gjennomføres med en grad av tvang uten forklaring. Man manglet et språk for å fortelle ham hva som skulle skje.

Verken de pårørende, BPA-ene eller de ansatte på sykehuset hadde noen muligheter til for eksempel å forklare Magne at han skal puste i en maske, sove og våkne igjen. Å legge ham i narkose ble derfor utført med tvang. Alle involverte la til rette for minst mulig tvangsbruk og mest mulig kommunikasjon, men i en del situasjoner var det ikke mulig å unngå tvang. Etter de første innleggelsene ble det gjennomført debrifende samtaler både med BPA-er som hadde opplevd at Magne svevde mellom liv og død, og også med de som ikke var på jobb da situasjonene oppsto, men som var informert muntlig om hendelsene. Samtidig kunne ingen samtale med Magne, og hva kunne man da gjøre?

Da Magne ble utskrevet første gang og reiste hjem til hverdagen, fortsatte han med hjemmeundervisningen som allerede var etablert. På bakgrunn av en periode med hjemmeundervisning mente foreldrene at Magne ville ha nytte av en mer stabil situasjon hvor han skulle forholde seg til færre voksne. Undervisningen ble derfor lagt til hjemmet, ikke til en spesialklasse med transport i taxi. Magne har da ikke lenger fysisk tilhørighet til en klasse, men hans utagerende atferd har tidligere hindret samspill med jevnaldrende, så dette var vurdert som en mindre endring. Hjemmeundervisningen planlegges av en lærer og gjennomføres av BPA-ene.

For å kunne «snakke» om innleggelsen var bilder, bøker og fargeleggingsark med sykehusmotiv en del av skoleopplegget. Det var ikke så lett å finne ferdige motiver som kunne fargelegges, og som samtidig beskrev den situasjonen Magne hadde vært i. Det var derfor naturlig å supplere med egne tegninger. Ved å tegne selv fikk assistentene samtidig bedre mulighet til å gjenskape situasjoner.

Å gjenskape hendelser med playmobil på en tegning som illustrerer situasjonen

Etter å ha fargelagt ferdige motiver fra sykehuset så vi behovet for å kunne gjenskape hendelsene og følge opp med pappeskemodeller av sykehuset og hjemmet. Vi tegnet en vei mellom disse to pappeskemodellene på et stort ark på cirka 1 × 2 meter. Vi limte relevante fotografier og Widgit-symboler (Normedia.no) på arket sammen med Magne. Alt hadde veldig tett tilknytning til det som faktisk hadde skjedd. På dette arket kunne vi nå kjøre en playmobil-sykebil med Magne-figuren og mamma-figuren til sykehuset, mens de samme figurene kjørte tilbake i en familiebil. Magne har tidligere øvd på å forstå at de små menneskefigurene representerer en kjent person, og at den ene figuren er ham selv. Kommunikasjon må læres fra grunnen (Kehlet & Madsen, under arbeid). Tanken var at den traumatiske turen til sykehuset alltid skulle etterfølges av en hjemtur i egen bil. Kanskje Magne forstår at det er ubehagelig å reise til sykehuset, men at han senere reiser hjem igjen?

For å øke forståelsen brukte assistentene både kroppsspråk, tegninger, fotografier og symboler, fordi det virker som om bruken av ulike og varierte kommunikasjonsformer øker forståelsen. Dit Magne rettet oppmerksomheten, signaliserte hva han var opptatt av, og dette ble i den videre kommunikasjonen med tegningene og modellene vektlagt og eventuelt forstørret. For eksempel ble brytere som automatisk åpner dørene, tegnet helt ute av proporsjoner for å kunne trykkes på. Tegninger, foto og symboler ble også overført til en hjemmelaget bok som senere kunne «leses» sammen med andre.

Å lage modell av sykehusrommet

Da Magne kom hjem etter første tur til sykehuset, var han veldig opptatt av fotografiene som var blitt tatt under innleggelsene. Han viste frem merker etter veneflon og «premiene» han hadde fått under innleggelsen. Ved neste sykehusinnleggelse tok vi derfor kommunikasjonen et steg videre: Magne og de voksne laget en modell av sykehusrommet i en pappeske. Foto av vegger ble skrevet ut og limt på veggene i esken, vinduer og dør var skåret ut så de kunne åpnes, gardiner i den rette blåfargen var hengt opp, senger til Magne og mamma, lenestol, bord – alt var på plass da Magne noen dager senere reiste hjem (se figur 1). Hensikten var at Magne skulle kunne samtale om hendelser fra sykehusoppholdet.

Den første dagen etter hjemkomsten var det en assistent som hadde vært med på sykehuset, og mamma som «lekte» med sykehusrommet sammen med Magne. Alle tre hadde vært med på de samme hendelsene og kunne sette symboler på dem. De neste assistentene som kom på jobb, hadde ikke vært med under innleggelsen og skulle nå involveres i samtalene. Å gjenskape situasjonen med støtte i pappeskemodellene og play-mobil-figurene sammen med Magne la grunnlaget for at han kunne fortelle om opplevelsene sine til noen som ikke hadde deltatt.

Denne situasjonen ønsket vi å undersøke med følgende problemstilling: Hvordan kan man forstå og utvikle kommunikasjonen med Magne, som er døv og utviklingshemmet og har autisme, om hans traumatiske opplevelser i forbindelse med sykehusinnleggelse?

Rommet er laget i en pappeske og fotografert ovenfra. De blå gardinene henger ved vinduet, som kan åpnes nederst. Medisinsk utstyr er plassert på veggen til venstre. En dør er laget i veggen øverst, men utenfor fotografiet. Magne og mamma ligger i sengene sine.

Barn og voksne som har tilsvarende problemer med kommunikasjon som Magne, vil ifølge Grøvdal (2013) oftere utsettes for overgrep og dermed traumatiske opplevelser enn gjennomsnittet av befolkningen. Dette forskningsarbeidet ser vi derfor både som et lokalt aksjonslæringsprosjekt og som et prosjekt av generell interesse. Dette er et innspill til debatt om hvordan man kan legge til rette for utvikling av kommunikasjon for brukere og elever med svake kommunikative signaler. Det er også et innspill til diskusjon om hvordan iscenesettelse kan øke kommunikasjonen med mennesker uten et aktivt tale- eller tegnspråk.

Å utvikle Magnes kommunikative kompetanse er hovedmålet i hjemmeundervisningen hans, og vårt perspektiv er derfor først og fremst pedagogisk og didaktisk. Forskningen er tett knyttet til den undervisningspraksisen og det læringsmiljøet som Magne er en del av. Vi som skriver denne artikkelen, er både forskere og ansvarlige for Magnes hverdag fordi vi planlegger opplegget til hjemmeundervisning. Opplegget gjennomføres av BPA-ene, under veiledning. Det er de ansattes praksis og deres opplevelse av kommunikasjonen med Magne som er vårt empiriske grunnlag, og det har stor betydning hva de har gjort, og med hvilke begrunnelser. Målet for alle involverte var (og er) å utvide Magnes kommunikasjonsmuligheter, og dette gjorde vi ved å kommunisere om noe som vi så at ga mening for Magne.

Teori om kommunikasjon

Vi presenterer i denne delen teorier som er grunnlaget vi bygger vår forståelse på. Vi vil underveis knytte teorien opp mot Magnes situasjon, hans forutsetninger og vår forskningscase.

I henhold til Tetzchner (2019, s. 249) kan kommunikasjon beskrives som en situasjon der man leder andres oppmerksomhet og lar sin egen oppmerksomhet bli ledet mot et felles fokus. Da skapes det, gjennom intersubjektivitet, en felles situasjonsforståelse (Wells, 2007; Wertsch, 1998). Språk er ett av flere viktige redskaper i kommunikasjon og består av et sett av representasjoner (tegn eller signaler) som er satt i system og følger gitte grammatiske regler (Språkrådet, 2022). Språk og kommunikasjon kan ikke studeres løsrevet fra konteksten, samspillet og relasjonene (Postholm, 2008). Vi oppfattet Magnes utageringer som kommunikative ytringer (Wells, 2007), men ikke som språk. Målet med intervensjonen og utviklingsarbeidet var økt kommunikasjon (og kanskje en viss grad av språkutvikling) mellom Magne og alle rundt ham. Et felles repertoar av funksjonelle begreper er grunnlaget i dette kommunikasjonsfellesskapet (Wenger, 2004).

Magne var tilsynelatende lite aktiv i kommunikasjonen, og det kunne være vanskelig å vite hva, og om, han forsto. Vi var opptatt av signaler som ga oss mulighet til å vite om han var oppmerksom. Vårt teoretiske utgangspunkt er et sosiokulturelt syn på kommunikasjon og dialog som grunnlag for utvikling (Dysthe, 2001;Vygotsky, 1978). Språk forstås i dette perspektivet som et viktig redskap, som kulturell mediator og som redskap for tenkning (Mercer & Hodgkinson, 2008). Ved bruk av blant annet konkreter, fotografier, tegninger og kroppsspråk arbeidet vi for å etablere felles forståelse og utvikle noen sentrale begreper ved hjelp av atypisk supplerende kommunikasjon (ASK), som vi vil beskrive nærmere litt senere i denne artikkelen. Overgang mellom ulike modaliteter (Madsen, 2013) og utvikling av kommunikasjon og språk påvirker tenkning og forståelse (Postholm, 2008), både intermentalt (mellom mennesker) og intramentalt (i individet) (Littleton & Mercer, 2010; Vygotsky, 1986). Samtidig er ikke formen på samtalen det viktigste, ifølge Boyd & Markarian (2011) – det er viktigere å nå et nivå der begge parter er aktivt engasjert i kommunikasjonen.

Gjennom flere årtier har mange forskere som Bruner (se for eksempel Bruner, 1999) og Wells (se for eksempel Wells & Arauz, 2006) vist oss at læring skjer når elevene deltar aktivt i meningsfulle og engasjerende interaksjoner. Språklig utvikling kan ifølge Gjems mfl. (2012) skje i kommunikasjon og interaksjon. For barn i barnehagen er meningen og innholdet i språket ofte knyttet til konkrete hendelser og aktiviteter og blir på den måten forståelige for barna. Magne har med bakgrunn i autisme og manglende hørsel og språk opplevd lite av dette, og har tilsynelatende ikke utviklet grunnleggende forståelse for kommunikasjon. Dette prosjektet startet derfor på et nivå hvor tegninger og modeller ga mening ved at de ble knyttet tett til det som var opplevd.

Det var ikke lett å vite hva Magne tenkte, fordi han, kommunikativt, ikke responderte som forventet. Som et ledd i å forstå hva Magne opplevde som meningsfullt, la vi vekt på kommunikasjon med ham som en aktiv deltaker (Wells, 2007). I situasjoner hvor vi holdt oppmerksomheten hans eller til og med fikk en kommunikativ respons, tolket vi det som et uttrykk for opplevelse av felles situasjonsforståelse (Wertsch, 1998) og mening (Bruner, 1999; Wells & Arauz, 2006).

Ifølge Muhonen mfl. (2016, s. 143) spiller lærere en viktig rolle ved å skape muligheter for elevenes begrepsmessige utvikling og deltakelse i kommunikative interaksjoner. En metode for å støtte elever slik at de kan inngå i kommunikasjon, kan være at læreren, eller en annen voksen, veileder eleven i å uttrykke alternative synspunkter (Gjems mfl., 2012; Wells & Arauz, 2006). Littleton & Mercer (2010) og Rogoff (1990) påpeker at elever kan veiledes til deltakelse i meningsskaping og selvstendig tenkning ved å få delta i dialoger der de kan utvikle seg til lærende personer som evner å bygge på hverandres ideer. Elevene inngår da i samspillet som «lærlinger» (apprentices), mens læreren inngår som eksperten. Magne har i liten grad opplevd dette fordi kommunikasjonen hans, inntil nå, har vært for subtil og vanskelig å fange opp. Magne kommuniserer i en form som kan være vanskelig å respondere på. Likevel er det mulig å veilede ham noen steg forover ved å øke hans deltakelse i kommunikasjonen på hans premisser, det vil si med visualisert støtte i form av ASK.

Atypisk og supplerende kommunikasjon (ASK)

Atypisk og supplerende kommunikasjon (ASK) støtter utviklingen av språk, kommunikasjon og kognisjon hos personer med atypisk eller avvikende språkutvikling (Tetzchner, 2019, s. 277). Ifølge Tetzchner & Martinsen (2002) må man i slik kommunikasjon ta i bruk et bredt utvalg av funksjonelle modaliteter for kommunikativ støtte.

For at samtalepartnere med andre forutsetninger for kommunikasjon skal ha mulighet til å bidra i samtalene, må kommunikasjonspartneren legge til rette for at den enkeltes personlige kommunikasjonsform kan anvendes. Dette forutsetter høy bevissthet og kunnskap om behov for støtte og modalitet (Karlsen mfl., 2015; Næss, 2015). For mennesker med atypisk og avvikende kommunikasjon kan ASK helt eller delvis ha samme funksjon som talespråket har for andre når det gjelder utvikling og læring (Tetzchner & Martinsen, 2002). Vår tilnærming til arbeidet med Magne er multimodal (Kress, 2010; Thunberg, 2015); vi tar i bruk så mange funksjonelle former for kommunikasjon som mulig.

Forskningsmetode

Det er skrevet lite om hvordan man jobber i praksis med å utvikle funksjonell kommunikasjon hos et barn med Magnes utfordringer. Vi har derfor utviklet mye selv, inspirert av det andre har gjort, og basert på systematisk analyse og tolkning av våre egne prosesser. Assistentene i Magnes BPA-ordning har vært aktive deltakere både i utviklingsarbeidet, i gjennomføringen av ideene og i analysene av hva som fungerer, og hva som ikke fungerer. Uten denne gjengen hadde vi ikke kommet så langt. Det betyr at dette forskningsarbeidet er både empirisk og teoretisk forankret; vi evaluerer og endrer vårt eget arbeid gjennom en form for self-study (Loughran, 2014) i vår gruppe. Det kan også beskrives som aksjonsforskning (McNiff, 2013), for alt vi har funnet ut i analyser, refleksjoner og felles utviklingsarbeid, har vært tatt i bruk umiddelbart. Vi forsker for å skape begrunnet endring (Tiller, 1999), og slik påvirker forskningen og utviklingsarbeidet hverandre gjensidig.

Forskning og utvikling henger tett sammen, men det er samtidig to prosesser med ulik fremdrift, hastighet og hensikt (Elden & Levin, 1991). Noen ganger har Magnes utvikling gått så raskt at vi ikke rakk å skrive ut det vi hadde planer om, og andre ganger har utviklingen gått så sakte at vi forsto at vi var på feil spor, før vi begynte å analysere og tolke data. Det betyr at vi ikke gjør rede for en kronologisk utvikling i vårt arbeid med Magne, men i stedet tar opp utvalgte deler av prosessen som bare er en liten del av Magnes liv og en tidsavgrenset del av arbeidet med å utvikle kommunikasjonen for et døvt barn med autisme og psykisk utviklingshemming. Disse utvalgte delene kan hver især oppfattes som en tidsbegrenset case, og casestudiedesign er derfor valgt som vår forskningsmetodiske ramme for datainnsamling og analyse i denne artikkelen (Creswell, 2013; Yin, 1994). Selve casen er beskrevet ovenfor.

Data er samlet inn på flere ulike måter. Assistentene ble observert i økter hvor de jobbet med Magnes kommunikasjon (Postholm, 2005). Det ble gjennomført semistrukturerte intervju (Kvale & Brinkmann, 2009) med alle de seks ansatte som jobber dagtid. I disse intervjuene spurte vi generelt om det å kommunisere med ASK, og om deres erfaring og opplevelse av kommunikasjonen med Magne og støtten i ASK. De ble ikke spurt spesifikt om kommunikasjonen om sykehuset. Intervjuene er transkribert, og dataene er tolket i en hermeneutisk prosess med åpen, tematisk og selektiv koding og kategorisering (Braun & Clarke, 2006; Nilssen, 2012; Postholm, 2010). I denne analyseprosessen kom vi frem til de tre hovedkategoriene «Magnes muligheter til og behov for å kommunisere», «Magne påvirker samtalen» og «betydningen av både Magnes og assistentenes engasjement». Disse er beskrevet under «Funn» senere i artikkelen.

Magne har sine personlige uttrykk. I vårt prosjekt må vi derfor tolke hans personlige kommunikasjon for å få frem gyldige funn, på lik linje med at man i andre prosjekt skal forstå andre brukere og derfor må tolke deres personlige signaler. Når vi tolker Magne, legger vi vekt på hva vi tror han mener, hva det er han ønsker å fortelle oss – ikke bare om å være på sykehus, men også om det å tegne, bruke playmobil og bygge enkle modeller som et ledd i kommunikasjonen – og å bruke ASK og kroppsspråk. Det er da viktig å finne ut om han viser interesse, og eventuelt hvor lenge.

Vi har lagt vekt på å undersøke om Magne på noe vis responderer på kommunikasjonen, og i tilfelle hvordan. Det er ofte vanskelig for Magne å holde oppmerksomheten på noe over lengre tid. Vi tolker det derfor slik at hvis han blir sittende i situasjonen lenger enn forventet, har vi fanget interessen hans med noe. Hvis Magne uventet forlater aktiviteten og for eksempel går for å starte en annen aktivitet, kan det vise manglende interesse for enten innholdet eller formen. Om han finner frem til en annen aktivitet som også handler om sykehus, tenker vi at innholdet interesserer, men at formen ikke fungerer. En dyp rynke i pannen tolker vi som skepsis eller eventuelt uenighet, og hvis han slår seg selv i hodet, viser han klart at han er uenig. Disse signalene har vi fanget opp ved å observere. Vi har også intervjuet og snakket uformelt med assistentene som gjennomfører størsteparten av all kommunikasjon i løpet av en dag, om deres tolkninger.

Magnes uttrykk er sterkt personlige. Assistentene må bli kjent med ham for å kunne tolke og forstå hva han ønsker å formidle. På tross av dette kan resultatene i dette forskningsprosjektet være relevante for andre, fordi vi gjennom en analyse som beskrevet ovenfor får frem generelle funn om kommunikasjon med ASK-brukere.

Etikk og personvern

Både anonymitet utad og innad er prioritert i dette prosjektet. Magne er anonymisert med navn i tillegg til at bare opplysninger av betydning for dette forskningsarbeidet er lagt frem. BPA-ordningen er liten, men uttalelsene er anonymisert innad. Det har betydning for kommunikasjonen med Magne om man har kjennskap til hendelsene, eller om man er utenforstående. Vi har derfor samlet data fra assistenter som har vært med på sykehuset, under navnet «Anne», og fra assistenter som ikke har vært med på sykehuset, under navnet «Bendik».

Studien er godkjent av NSD. Alle deltakerne har gitt et opplyst samtykke. Magne deltar med foreldrenes opplyste samtykke. Det er vanskelig, om ikke umulig, å forklare ham hva det vil si å delta i forskningsarbeidet. For å sikre hans ønsker har vi derfor bedt både foreldre og ansatte være oppmerksomme på og informere om tegn på at Magne kan være ukomfortabel med deltakelse i studien. Hvis noen opplever at han viser tegn på ikke å ville delta, eller om de opplever at han blir overkjørt, utlevert eller på noen måte ikke vist den respekten han fortjener, ønsker vi tilbakemelding. Foreldrene leser alt som vurderes publisert, og hvis de opplever at Magne ikke blir ivaretatt på en god måte, skal han trekkes fra deltakelse i studien. Også de ansatte har blitt sterkt oppfordret til å lese og kommentere utkast og artikler både som en memberchecking (Creswell, 2013) og for å sikre at Magne ivaretas på en god måte.

Den ene av forskerne er leder for BPA-ordningen og er ansvarlig for Magnes fritidstilbud. Hun samarbeider derfor med de ansatte også utover forskningen. Den andre forskeren er ansvarlig for og planlegger skoletilbudet som gjennomføres av BPA-ene i gjensidig kommunikasjon og under veiledning. I tillegg er begge forskerne i slekt med Magne. Vi har kjent flere av de ansatte i mange år. Det kan gjøre det vanskelig for ansatte, og kanskje også foresatte, å si ifra om de ønsker å trekke seg selv eller Magne fra studien. Vi har, som forskere, prøvd å være lydhøre for om de ansatte viser ubehag ved å delta i for eksempel intervjuer. Vi har også snakket med hele personalgruppen på personalmøter med jevne mellomrom om at de har mulighet til å trekke seg. Ved den minste usikkerhet knyttet til om noen ønsker å delta, tas de ut av forskningsprosjektet til det er avklart. Vi opplever et godt arbeidsmiljø hvor de ansatte tar opp både positive og negative ting med oss. De har også mulighet til å ta opp ulike problemstillinger med tillitsvalgte, som så kan ta det opp anonymt med oss.

Forskningsprosjektet har, ifølge assistentene, hatt en positiv innvirkning på deres engasjement i utvikling av kommunikasjon, deres refleksjonsnivå og deres generelle trivsel i denne jobben. Dette tilfører, tenker vi, en positiv bieffekt for Magne.

I en situasjon hvor vi internt er tett knyttet til og godt kjent med hverandre, er det behov for kritiske venner (Loughran & Brubaker, 2015). Flere utenforstående forskere har hatt denne rollen, og stemmene utenfra er viktige for oss. Kritiske venner har bidratt med innspill slik at intensjonen om å utvikle dyp, generell forståelse (Creswell, 2013, s. 97) som også gjelder utenfor vår sammenheng, er mulig å nå.

Funn

Vi presenterer nå funnene i de tre hovedkategoriene «Magnes muligheter til og behov for å kommunisere», «Magne påvirker samtalen» og «betydningen av både Magnes og assistentenes engasjement».

Magnes muligheter til og behov for å kommunisere

Assistentene fortalte at Magne var opptatt av å kommunisere om sykehusopplevelsene sine. De opplevde det som noe nytt at Magne tok initiativ til «samtale». Magne tok frem det store arket for å leke at playmobil-figurene reiste til sykehuset. Han fant også gjentatte ganger frem pappeskemodellen av sykehusrommet og viste den til de assistentene som var til stede på sykehuset. Etter hvert tok han også opp temaet med assistenter som ikke hadde vært med på hendelsene, og kommunikasjonen ble da vanskeligere fordi han ville samtale med utenforstående. Å «snakke» med de som var med på hendelsene, før han «snakker» med noen som ikke deler erfaringen, har for Magne vært viktig.

Assistentene nevnte flere ganger at Magne hadde tatt initiativ til samtale om sykehus. De var positivt overrasket, og omtalte det som utvikling i kommunikasjonen. De fortalte at han tok frem modellene og fikk assistenten til å «leke» at figurene reiste til sykehuset, var der, overnattet og reiste hjem igjen. Playmobil-figurene ble brukt til å gjenskape enkle situasjoner som å sove i sengen og gå på lekeplassen ved sykehuset.

Anne, som var med på det siste sykehusoppholdet, hadde flere ganger gjenskapt og kommunisert seg gjennom det som skjedde, med store ark, modell av sykehusrom og aktiv bruk av symboler. Hun og Magne laget en bok med bilder, tegninger og symboler som viste hvordan det hadde vært på sykehuset (Madsen, 2013). Dermed ble kommunikasjonen forståelig for Magne (Gjems mfl., 2012), som aktivt deltok i avgjørelser om hvilke bilder, tegninger og symboler som skulle limes inn i boken (Gjems mfl., 2012). Dette ga mening for Magne, som engasjerte seg ved å bli sittende, velge bilder og etterpå ta dem frem, igjen og igjen. Anne brukte Magnes interesse for det han hadde opplevd på sykehuset, og sin kjennskap til det som skjedde der, til å skape et felles fokus (Rodrigues-Qrueiroz mfl., 2020) og intermental forståelse av situasjonen (Vygotsky, 1978; 1986). Anne fortalte at da de var ferdige med boka, ønsket Magne å vise den til Bendik (intervju 2).

Magne tok aktivt kontakt med Bendik, som ikke hadde vært med på sykehuset og heller ikke vært med på dagens kommunikasjonsaktiviteter. Magne viste boka frem til Bendik, som responderte (Rodrigues-Qrueiroz mfl., 2020). Dermed etablerte de en intermental forståelse (Vygotsky, 1978; 1986) som forutsatte kommunikasjon på et vanskeligere nivå, fordi Bendik var utenforstående. Dette er en av de få gangene i Magnes 12-årige liv noen har observert ham ta initiativ til samtale og fortelle noe nytt.

Mens samtalen om boka pågikk, var Magne lite aktiv, men han fulgte tilsynelatende nøye med på hva Bendik fortalte da han pekte på tegninger, ASK-symboler og fotografier, og hvis noe ble feil, fikk han en rynke i panna. For å kunne samtale med Magne måtte man kjenne ham godt (Næss, 2015), legge til rette for et tema med betydning for ham (Bruner, 1999) og bruke kommunikative redskaper langt utover det vi vanligvis tar i bruk (Tetzchner, 2019, s. 277). Men når disse tre elementene var til stede samtidig, fikk vi dokumentert at også et psykisk utviklingshemmet barn med alvorlig autisme og vanskelig avlesbar kommunikasjon har behov for og glede av å kommunisere.

Magnes innspill har også påvirket planene videre fremover. For eksempel ble vi under rekonstruksjon av hendelsene på sykehuset oppmerksom på at lekeplassen hadde en betydning for ham. Han ville lime fotografier av lekeplassen på arket og forsto, slik assistenten tolket det, at lekeplassen skulle plasseres utenfor modellen av sykehuset. Under neste innleggelse fikk han flere turer dit de gangene det var plass i programmet og den fysiske formen hans var god nok. Det er ikke sannsynlig at Magne vet at han faktisk har hatt denne innflytelsen.

Når mennesker opplever noe traumatisk, har mange behov for å snakke om hendelsen igjen og igjen. Modellen av sykehusrommet ble tatt i bruk flere ganger sammen med Magne. Raundalen & Schultz (2006) omtaler kommunikasjon som førstehjelp når barn opplever kriser. Denne støtten ville vi også gi Magne. Anne fortalte senere i en uformell samtale hvor sykehusrommet var satt frem:

Magne går da umiddelbart i gang med å møblere det og legge personene (playmobil-figurene av mamma og Magne) i de riktige sengene. Snoren til oksygenmåleren har løsnet fra veggen, noe han ber om hjelp til å ordne ved å dra Bendiks hånd til tråden for å få den reparert. (Refleksjonsnotat etter uformell samtale)

Bendik, som jo ikke hadde vært med på sykehuset, visste ikke at oksygenmåleren satt fast i utstyret på veggen. Magne viste ham dette og også hvordan oksygenmåleren gikk fra veggen og til hånden hans. Han måtte ligge i sengen mens den var påkoblet. Når Magne var opptatt av dette, kan det være flere grunner til det. Han kan ha opplevd det som spennende at han ble koblet på oksygenmåleren på veggen, og dette ønsket han å formidle til Bendik. I dette tilfellet ga modellen Magne en mulighet for å fortelle noe som hadde betydning for ham, til en person som ikke visste det fra før. Det oppsto en dialog, og Bendik opplevde at den ga mening for begge deltakerne, slik at de fikk en felles situasjonsforståelse (Wertsch, 1998). En annen tolkning kan være at Magne, med sin autisme, ikke likte uregelmessigheter; en ledning fra en oksygenmåler bør være på plass.

De ansatte hadde behov for å snakke om sykehusinnleggelsene, som de opplevde som dramatiske, og de tror at også Magne hadde dette behovet. Når Magne selv aktivt søkte å «leke» sykehus sammen med de ansatte, regnet vi med at denne aktiviteten ga mening for ham, og at dette var en måte for ham å bearbeide opplevelsene sine på. Dette viste at det var viktig at han hadde tilgang til modellene som støttet kommunikasjonen, ikke bare umiddelbart etter hendelsene, men til han ikke lenger viste interesse for dem. Modellene støtter et felles fokus (Wertsch, 1998), og å ta bort modellene ville samtidig fjerne en arena for kommunikasjon.

Magne påvirker innholdet i samtalen

Magne påvirket, ifølge assistentene, fortellingene om opplevelser på sykehuset. Han kom med innspill og brakte inn sin forståelse. At Magne kom med tilbakemeldinger og la frem sin forståelse, var et steg mot at kommunikasjonen ble mer dialogisk (Littleton & Mercer, 2010). Da Magne fikk oppgaver hvor han skulle fargelegge, ga han klart uttrykk for hvilke farger som skulle velges. Magne fargela lite selv, men fulgte nøye med og protesterte hvis han var uenig i fargen. En sykebil skulle ikke være gul, men grønn. Først forsto ingen hvorfor, men Anne, som var med på sykehuset, bekreftet at sykebilene, sett i lyset fra vinduet på rommet, så grønne, ikke gule ut (intervju 2). Assistenten responderte relevant på Magnes innspill, og han var dermed veiledet inn i kommunikasjonen (Rogoff, 1990).

Magne «fortalte» Bendik at badekar og toalett måtte være i huset hjemme, det skulle ikke være på sykehuset (intervju 3). Dette kan forstås på flere måter. Magne badet lite på sykehuset, blant annet på grunn av veneflon og annet medisinsk utstyr. Det er mulig han ikke mente baderommet var så viktig der. Hjemme sitter han en time i baljen hver kveld – det er veldig viktig for han. En annen grunn til å protestere over badekar på sykehuset kunne være at Magne dusjet der, mens han bruker en badebalje hjemme. Badekaret som var med i playmobil-lekene, passet inn hjemme, ikke på sykehuset.

Magne liker ikke å gå på toaletter utenfor hjemmet. Kanskje han protesterte for å fortelle at han ikke ønsket å dusje og gå på toalettet på sykehuset. De ansatte ble aldri helt klar over hva det egentlig var Magne fortalte. Det var ikke bare han som lærte det felles språket og utviklet et felles repertoar (Wenger, 2004), det gjorde også de ansatte. Selv om man ikke helt forsto innholdet, så viste samtalen tydelig at å bade, dusje og gå på do var et tema som ga mening for Magne, og var et tema han mente noe om. Selv om Bendik visste at det var både toalett og badekar på sykehuset, forsto han at dette tilsynelatende ikke hadde noen positiv betydning for Magne der, men hørte til i hjemmet. Dette er viktig kunnskap som basis for daglige samtaler om temaet, helt uavhengig av sykehusinnleggelsene. I samtaler er det alltid viktig at innholdet gir mening for alle parter (Bruner, 1999; Wells & Arauz, 2006), men i samtaler med personer med svake kommunikative signaler påhviler det samtalepartneren et ekstra ansvar (Karlsen mfl., 2015).

Bendik hadde i en samtale møblert sykehusrommet med playmobil-senger og figurer som sov. Magne flyttet på sengene – de stod feil. Mamma skulle ligge til venstre og han til høyre. Han viste interesse for at mamma og han sov på samme rom, og han hadde en sterk mening om hvordan sengene stod plassert. Igjen tolket vi det som interesse og kanskje behov for å fortelle hva han syntes var viktig for ham under sykehusinnleggelsen.

Bendik sa i intervjuet at han utfordret Magne litt ved å bytte plass på sengene. Når Bendik ikke umiddelbart godtok Magnes møblering, kan det forstås som starten på en meningsutveksling. Han ga Magne mulighet til å stå ved sitt valg om plassering eller akseptere noe nytt.

Det å gi Magne motstand, og ikke umiddelbart ta hans forslag som fasiten, åpnet også for muligheten til å diskutere eller å være uenig. På sikt kan vi tenke oss at det utvides med en forklaring og økte muligheter for læring (Gjems mfl., 2012) og påvirkning av egen hverdag. Temaet ble fulgt opp ved neste sykehusinnleggelse. Da ble sengene bevisst plassert på samme måte, og Magne hadde da gjennom kommunikasjon med modeller og figurer påvirket også noen etterfølgende situasjoner.

På tross av at Magne tilsynelatende fremsto som passiv i kommunikasjonen, så vi at han ikke bare imiterte kommunikasjonsaktivitet han hadde vært med på tidligere; han tilførte også aktiviteten noe når innholdet i samtalene var tett knyttet til erfaringene hans. Magne visste hvordan han hadde det på sykehuset, og han brakte inn elementer av sin forståelse. Dette satte imidlertid krav til de ansattes kommunikative kompetanse (Karlsen mfl., 2015) når de skulle fange opp og respondere på Magnes innspill. Ved å følge prinsippene i naturalistisk undervisning, som nevnt ovenfor, skapte vi en situasjon hvor nettopp denne nærheten mellom erfaringene og temaet for kommunikasjonen var til stede (Rodrigues-Queiroz mfl., 2020).

Magnes og assistentenes engasjement

For utenforstående var Magne tilsynelatende passiv i kommunikasjonen. Men de som hadde blitt kjent med ham, så og tolket hans fokus som engasjement. Vi så også at Magne fulgte konsentrert med over stadig lengre tid gjennom dette prosjektet. Han endret, som vist ovenfor, fakta hvis han mente noe var feil. De ansatte snakket om Magnes engasjement under intervjuene – at han påvirket innholdet i kommunikasjonen. Magnes engasjement økte samtidig assistentenes engasjement, noe de også trakk fram i de samtalene vi hadde med dem både i intervjuene og ellers.

Etter at Magne og Anne hadde laget boken med tegninger, foto og symboler fra sykehusoppholdet, sa Anne: «Jeg tror han forsto ganske mye av den fortellingen da vi laget den boken – det synes han var kjempegøy» (intervju 2). Anne opplevde at Magne var engasjert og forsto, siden han aktivt valgte ut foto og symboler som skulle limes inn i heftet. Det han valgte, ga mening, og Magne holdt oppmerksomheten over en uventet lang periode. Forståelse og engasjement så ut til å ha en gjensidig forsterkende innvirkning (Boyd & Markarian, 2011; Wenger, 2004). Da Magne viste interesse, holdt fokus over tid og kom med innspill på et tema, ble det tolket som at han var engasjert. Anne og han hadde oppmerksomheten rettet mot et felles fokus, og situasjonen viste kjennetegn fra naturalistisk undervisning (Rodrigues-Queiroz mfl., 2020).

Kommunikasjon med bruk av ASK, som symboler, tegninger, leker og kroppsspråk, er uvant for de fleste av oss. Til tross for at BPA-ene verken har dagligdags erfaring eller formell kunnskap om denne formen for kommunikasjon, har de likevel som samtalepartnere ansvaret for å sikre kommunikasjonen (Næss, 2015). Dette er krevende, og Magne og andre brukere med svake kommunikative signaler er helt avhengige av at de ansatte engasjerer seg i kommunikasjonen og i det disse personene ønsker å formidle. Interaksjonene og relasjonene er asymmetriske (Rogoff, 1990). Det kommer tydelig frem i intervjuene at assistentene er opptatt av at de kan legge til rette for at kommunikasjonen bedres (Muhonen mfl., 2016), at engasjementet deres har betydning, og at dette skaper en positiv spiral i samarbeidet og utviklingen. Magne klarer mer med tilpasning og støtte (Rogoff, 1990; Vygotsky, 1978).

Assistentene måtte inngå aktivt slik at de både brukte seg selv i en rolle, viste kreativitet i iscenesettelse av situasjoner, bygde modeller, tegnet og malte for å skape arenaer for kommunikasjon. I intervjuer og samtaler sa de blant annet: «Herre min, det er så gøy … morsomt … interessant å se hva han vil formidle», og vi hørte tydelig på stemmen og så på kroppsspråket deres at de engasjerte seg følelsesmessig. De uttrykte også en interesse for hva Magne ønsket å formidle, og hva som betydde noe for ham. Ved å engasjere seg åpnet de for kommunikasjon og responderte på Magnes innspill. Dette er helt i tråd med den tidligere beskrevne naturalistiske undervisningen (Rodrigues-Queiroz mfl., 2020). De oppfattet ikke bare situasjonen som et barns lek, hvor de voksne ikke skal blande seg, men som kommunikasjon hvor man sammen må være undersøkende og aktive rundt et felles fokus. Dermed skapte de også muligheter for felles forståelse.

Bendik sa at det var veldig gøy da de holdt på med pappeskemodellene, og at Magne skjønte at den ene representerte sykehusrommet (intervju 3). De ansatte ble motivert og engasjert da de opplevde at kommunikasjonen med Magne fungerte. De ga uttrykk for at dette ga mening og motiverte dem til å legge til rette for flere slike situasjoner. De ansatte opplevde at det var viktig for Magne, og at denne formen for multimodal kommunikasjon hadde tilført relasjonen mellom Magne og assistentene noe viktig. Kommunikasjon med bruk av ulike modaliteter støttet økt kommunikasjon også på tvers av modalitetene (Tetzchner, 2019). Det å forstå nytteverdien av kommunikasjon med modeller og playmobil i praksis, økte samtidig kreativiteten. Assistentene lette etter måter å iscenesette situasjoner på, og de var oppmerksomme på enhver form for respons fra Magne. De var oppmerksomme på hva som betydde noe for ham, og hva han ønsket å fortelle. På denne måten var kommunikasjonen, samspillet og relasjonene løftet til et høyere nivå.

Anne snakket generelt om problemstillingen fordi hun mente at denne måten å kommunisere på kunne ha vært nyttig også med andre brukere med omfattende utfordringer. Hun sa: «Herre min, det er bra med det kommunikasjonssystemet. Fy søren, det burde flere ha hatt som er i samme situasjon som Magne.» Anne hadde ikke opplevd lignende kontakt med andre brukere med lignende kommunikasjonsutfordringer og ga uttrykk for at flere burde få muligheten. Hun viste et tydelig engasjement både for Magnes situasjon og utover den. De ansatte så at kombinasjonen av modeller, leker og symboler ga Magne en ny og annerledes ramme for å oppnå engasjement (Boyd & Markarian, 2011), gjensidig engasjement (Wenger, 2004) og intersubjektivitet (Wertsch, 1998).

Drøfting av iscenesettelse som kommunikasjonsform

Noen kan oppfatte barn som Magne som lite eller ikke kommuniserende. Vårt prosjekt viste at dette ikke alltid er helt korrekt, og at alle medmennesker, familiemedlemmer, brukere og elever sannsynligvis har et behov for å kommunisere. Barn og voksne med svake kommunikative signaler er langt mer utsatt for opprørende og traumatiske hendelser enn gjennomsnittet av befolkningen (Grøvdal, 2013; Helsedirektoratet, 2021, kap. 5.5). Til tross for dette finnes det lite litteratur og få praksisfortellinger om hvordan man, sammen med dem, kan arbeide kommunikativt med å bearbeide traumatiske hendelser. Vi vil nå drøfte våre funn når det gjelder iscenesettelse som kommunikasjonsform. Vi kommer inn på faktorer som hindrer kommunikasjonen under slike tiltak, men vil særlig legge vekt på faktorer for å lykkes. Slik kan våre lokale resultater og tilpasninger kanskje inspirere arbeidet med andre brukere, og vi kan fortsette vårt eget utviklingsarbeid basert på våre funn.

Behovet for å kommunisere om en opprørende opplevelse varierer nok fra person til person. Det er ingen grunn til å anta at personer med atypisk og avvikende kommunikasjon skiller seg ut. Det er heller ikke dokumentert at behovet er annerledes som følge av diagnoser som autisme eller utviklingshemming. Det å møte mennesker som Magne med en innstilling om at også de har et behov for å bearbeide opprørende og traumatiske opplevelser, ser vi derfor som en profesjonell forpliktelse for personale som arbeider med mennesker med kommunikasjonsvansker. Vi har ovenfor presentert noen ideer hvor vi tar i bruk mange flere ulike modaliteter enn det man ofte gjør i verbal kommunikasjon og tradisjonell bruk av ASK.

Dette forskningsprosjektet viste at selv om Magne ikke uttrykte det tydelig, hadde han et behov for å bearbeide sykehusinnleggelsen i ettertid. For å synliggjøre og dekke dette behovet måtte vi finne kommunikasjonsformer hvor Magne kunne vise sitt engasjement og komme med sine innspill. Kommunikasjonen hans var relativt unyansert, og den var krevende å avlese og tolke. Et variert utvalg av modaliteter for kommunikasjon og utvikling av de ansattes kompetanse åpnet muligheter (Thunberg, 2015). Å kombinere symboler med tegninger, foto, modeller og konkrete illustrasjoner med bruk av playmobil i rekonstruksjonene av hendelser som var kjente for Magne, gjorde det mulig for ham å kople seg på fortellingene og forstå innholdet (Madsen, 2013). Situasjonen utviklet seg til og med så langt at han også korrigerte fakta.

Å iscenesette en situasjon med bruk av modeller og leker som representerer den virkelige verden, og å tolke denne aktiviteten kommunikativt ble for Magne en mulighet til å kommunisere om hendelser. I forsknings- og utviklingsprosjektet forsøkte vi i samarbeid med assistentene å sikre at kommunikasjonskompetansen hans samsvarte med det som var iscenesatt (Tetzchner & Martinsen, 2002). Han hadde tidligere utviklet kommunikasjonen sin til å omfatte hendelser som var ute av syne, og til å forstå at playmo-figurer kan representere mennesker (Kehlet & Madsen, under arbeid). Dette er viktig når nye arenaer og former for kommunikasjon introduseres. Vi må tilpasse kommunikasjonen til deltakernes felles abstraksjonsnivå samtidig som vi må utnytte mulighetene optimalt og ikke snevre unødig inn (Thunberg, 2015).

De ansatte måtte forstå interaksjonen som kommunikasjon (Wells, 2007). Denne forståelsen førte til en tolkende tilnærming der de ansatte opplevde seg som en del av en samtale basert på en felles situasjonsforståelse (Wertsch, 1998). Først da de ansatte tolket iscenesettelsen med bruken av tegning, maling, modeller og playmo-bil og playmo-figurer i et kommunikativt perspektiv, trådte konturene av kommunikasjon frem (Tetzchner, 2019). Med et gjensidig, reelt ønske om å kunne kommunisere om et felles tema (Wells, 2007; Wenger, 2004; Wertsch, 1998) og tilrettelegging, var denne kommunikasjonen mulig. I vårt prosjekt hadde de ansatte behov for å snakke om de opprørende og traumatiske opplevelsene, og Magne viste oss at han også hadde dette behovet. De ansatte og Magne støttet hverandre i å nå en felles forståelse (Wertsch, 1998).

Å iscenesette hendelser som et ledd i kommunikasjon viste seg å være et nyttig redskap for læring og utvikling i samspillet med Magne. Assistentene fortalte om hvordan de engasjerte seg i samtalene og var motivert av å skape denne felles forståelsen med Magne (Boyd & Markarian, 2011; Wertsch, 1998). De søkte etter, skapte og utvidet mulighetene for kommunikasjon, og samtidig utviklet både assistentenes og Magnes ferdigheter og kreativitet seg når det gjaldt iscenesettelse. De opparbeidet seg også et felles repertoar (Wenger, 2004).

Bestemte figurer representerte ulike personer, pappesken representerte huset, og både Magne og assistentene utvidet symbolbruken i kommunikasjonen. Vi så at felles forståelse av representasjoner, som ved bruk av andre språkformer, også kan overføres til andre situasjoner. Dette utviklet derfor ikke bare samtaler om sykehusinnleggelser, men utvidet mulighetene for kommunikasjon generelt. Kreative assistenter var et godt utgangspunkt for kommunikasjonsutviklingen. De ansatte brukte fantasien sin og utforsket hvordan de kunne tilrettelegge for iscenesettelse ved å tegne og male «kulisser» som kunne ramme inn en gjenskapelse av en hendelse (Madsen, 2013). Denne formen for samspill åpnet for nye kommunikative muligheter med ansatte som engasjerte seg aktivt i å bruke disse mulighetene.

Vi så at det lekne engasjementet til de ansatte var et viktig grunnlag for at de kunne gi av seg selv, se muligheter og dermed skape situasjoner hvor kommunikasjonen gjennom iscenesettelse trådte frem (Muhonen mfl., 2016). De ansatte ble engasjert av å lykkes med kommunikasjonen, og dette motiverte alle parter til å utvide og mestre den (Boyd & Markarian, 2011). Hos enkelte mennesker kan det være vanskelig å komme inn i denne spiralen. En problemstilling som derfor bør undersøkes videre, er hvordan man kan opprettholde personalets engasjement i fasen før de opplever positiv fremgang med kommunikasjonen.

Det ser ut som om iscenesettelse som kommunikasjon har gitt Magne en bedre hverdag. Rapportene beskriver også at han er i bedre humør – han smiler og ler mer. Han deltar mer aktivt i hverdagsaktiviteter og kommuniserer i større grad om disse aktivitetene. Magne har utvidet repertoaret sitt i kommunikasjonen (Wenger, 2004), noe som øker mulighetene for å uttrykke seg og kanskje også senker stressnivået i en periode med mange traumatiske sykehusinnleggelser.

Antall registrerte utageringer og protokoller for bruk av tvang har gått betraktelig ned, og assistentene forteller at langt flere uoverensstemmelser nå blir løst med kommunikasjon. Magne mestrer i høyere grad kommunikasjonen, man oppnår oftere en felles forståelse (Wertsch, 1998), og Magne har lært noe av kommunikasjonen som ble iverksatt, ledet og veiledet av assistentene (Muhonen mfl., 2016; Rogoff, 1990). De ansatte rapporterer at det er lettere å kommunisere om uenigheter både i forkant av, underveis i og i etterkant av situasjonen hvor uenigheten oppstår. Også assistentene lærte og utviklet seg som ASK-brukere.

I tillegg til at vi arbeider systematisk og konkret med kommunikasjon i vår BPA-ordning, ser vi også behovet for at kommunikasjon og kommunikasjonsutvikling ses i en større systemisk sammenheng. Resultatene som vi har oppnådd i dette forskningsprosjektet, kan antakelig oppnås også i andre ordninger, men da må kommunikasjon vektlegges både fra oppfølgende enheter som PPT og barne- og ungdomshabiliteringen og fra de som jobber direkte med brukerne. Våre funn viser tydelig at for Magne har kommunikasjonen ført til bedre humør, økt engasjement og svært stor målbar nedgang i utagering. Dette arbeider vi med å forbedre ytterligere, og vi ønsker en slik fremgang for langt flere enn Magne.

Selv om Magne deltok mer i kommunikasjonen etter at personalet startet med iscenesettelse, er det fortsatt mange situasjoner hvor han ikke klarer å kommunisere. Det kan være fordi han ikke har representasjoner tilgjengelig, eller fordi de ansatte ikke oppfatter hans forsøk på kommunikasjon. Vi arbeider derfor systematisk med å skape muligheter for kommunikasjon i stadig flere situasjoner og om stadig flere temaer. På den måten jobber vi videre basert på funnene fra dette prosjektet.