Barn og unge med medfødte alkoholskader, FAS/FASD. - Blir de sett og forstått av PPT og skole?

Våren 2009 ble Sørlandet kompetansesenter (nå Statped sørøst) invitert med i et tverrfaglig og tverretatlig samarbeid mellom Kompetansesenter rus-region sør ved Borgestadklinikken og R-BUP helseregion Øst og Sør. Barnevernet og HABU har også deltatt. Målet med samarbeidet er å spre kunnskap om FAS/FASD, for vår del med et hovedfokus på de pedagogiske og spesialpedagogiske utfordringene for barn med store sammensatte lærevansker (SLV ) som barn født med alkoholskader ofte sliter med.

Foreløpig har vi vært medarrangører av kurs om tverrfaglige tiltak for fagfolk som i disse dager pågår i distriktene. Vi har også oversatt veiledningsheftet «Reach to Teach» til norsk («Åpne for læring», 2012) for lærere og foreldre. I tillegg har vi bidratt til en norsk film «Født med alkoholskade» i samarbeid med kollega Sveinung Wiig Andersen.

FAS/FASD-definisjoner, årsak og forekomst

FAS er en forkortelse for Føtalt Alkohol Syndrom. FASD står for Føtale Alkohol Spektrum Forstyrrelser (der D står for disorders). FASD er en samlebetegnelse for et vidt spekter av skader som er forårsaket av alkoholbruk i svangerskapet. Tidligere ble også begrepet FAE (=Føtale Alkohol Effekter) brukt. Det er nå en del av FASD. FASD er ingen medisinsk diagnose, men en betegnelse som brukes når det er alkoholrelaterte skader i sentralnervesystemet, men hvor barnet ikke har tydelige avvik i ansiktet, slik en ser det ved et fullt utviklet syndrom, FAS. FAS/FASD kan bare skyldes bruk av alkohol i svangerskapet. Det kan ikke skyldes tidligere bruk av alkohol, eller det å komme fra et alkoholisert hjem, eller fra fars alkoholbruk (så vidt vi vet i dag).

FAS/ FASD kan ikke arves. FAS er imidlertid en medisinsk diagnose, som må stilles av lege. For å få denne diagnosen, må barnet:

• være veksthemmet
• ha skader i sentralnervesystemet
• ha karakteristiske ansiktstrekk.

Det må også være kjent/bekreftet at mor drakk alkohol i svangerskapet. Selv om FASD bare kan utvikles ved bruk av alkohol i svangerskapet, får ikke alle som blir utsatt for alkohol før fødselen, FASD. Følgende faktorer kan påvirke risiko og omfang for en ev. FASD:

• mengde alkohol som brukes i svangerskapet
• tidspunkt for drikking i svangerskapet
• fosterets sårbarhet
• morens genetiske bakgrunn
• andre faktorer knyttet til mor (Åpne for læring, 2012)

Det er likevel ingen perioder da mor uten risiko for fosteret kan drikke i løpet av svangerskapet. En kan med andre ord ikke gamble med at «sikre perioder» kanskje finnes! Det er heller ikke påvist noen grenser for sikre doser.

Ut fra ovennevnte kan vi også konkludere med at FAS er en diagnose som med 100 % sikkerhet kan forebygges, nemlig ved total avholdenhet av alkohol gjennom hele svangerskapet. Undersøkelser viser at alkohol er farligere for fosteret enn narkotikaog medikamentmisbruk (Dalen et al., 2009).

Det er hittil ikke foretatt noen systematisk registrering av forekomst av FAS og FASD i Norge. Basert på utenlandske målinger regner en med at forekomsten av FAS er ca. én promille av levendefødte barn. Av barn født med FASD, regner en med at hyppigheten kan være ca. én prosent. Utenlandske studier hevder at bruk av alkohol i svangerskapet er den vanligste ikke-genetiske årsaken til lærevansker (British Medical Association, 2007).

Noen vanlige uttrykksformer og læringsutfordringer

Skadene i sentralnervesystemet innebærer også at disse barna har en varig hjerneskade, og dette er den mest alvorlige følgen av FASD. Det medfører økt risiko for en rekke vansker når det gjelder læring og sosial fungering. Det er store variasjoner i uttrykk og funksjonsnivåer blant mennesker med medfødte alkoholskader. Det er likevel noen trekk som ofte går igjen:

• IQ lavere enn gjennomsnittet
• Vansker med å planlegge og å organisere (egenledelse)
• Liten korttidshukommelse
• Kontekstavhengig læring
• Svak forståelse av abstrakte begreper, som for eksempel tid og penger
• Forsinket utvikling i språk, motorikk og sosiale ferdigheter
• Vansker med å tolke sosiale situasjoner og tilpasse atferden
• Svak sanseintegrasjon
• Matematikkvansker
  (Åpne for læring, 2012)

Selv de med gjennomsnitts IQ-skåre fungerer ofte svakere enn forventet ut fra deres skårer. Mange av disse barna har et tilsynelatende godt språk. Dessverre viser det seg ikke sjelden at de har vansker med å forstå betydningen av mange av ordene de bruker. På den måten blir de ofte misforstått av lærere og medelever. Dessuten kan de selv lett misforstå. Slik oppstår ofte forvirring og irritasjoner. Mye av kritikken fra lærere, medelever og andre blir da urimelig eller helt feil. På den måten kan barn som ser helt vanlige ut og har et alminnelig talespråk, på sikt bli overvurdert og kanskje få større vansker enn barn som har et avvikende utseende og et annerledes språk.

De førstnevnte barna blir ofte seint oppdaget, og kan gå mange skoleår uten å få adekvat hjelp. Vi vet dessverre om mange slike tilfeller! Disse barna bruker mye krefter på å skjule sine vansker og er redde for å bli «avslørt». Det er derfor ikke uventet at mange barn med FAS/FASD er deprimerte. Det er viktig å være oppmerksom på at selvmord forekommer hyppigere i denne gruppen enn ellers.

I tillegg til fagvansker får de ofte sosiale vansker. Deres umodne atferd skaper avstand til medelever. De kan ha problem med å tolke sosiale signaler, noe som gjør medelever usikre og noen ganger frustrerte. På grunn av hjerneskaden er barn med FAS/FASD ofte mindre fleksible enn andre på samme alder. De trenger lengre tid på å takle overganger fra en aktivitet til en annen. Særlig ved uventede endringer, for eksempel i timeplanen eller det å plutselig få vikar, kan virke frustrerende på dem og fører ofte til sinneutbrudd. Dette medfører selvsagt også at de mister verdifull tid til læring av fag.

En annen utfordring er deres begrensede evne til å forholde seg til tid. I neste omgang skaper dette vansker med å planlegge og organisere hverdagen. Vi vet ut fra vår erfaring med barn med FAS/FASD at dette svært ofte skaper en kaotisk hverdag. Disse barna kan derfor trenge en «ekstern hjerne», for eksempel en spesialpedagog på skolen og en støttekontakt på fritida, som kan ordne og strukturere dagene.

Overfølsomhet for sansepåvirkning (sensorisk skyhet)

Mange med denne diagnosen reagerer negativt på sansepåvirkning som jevnaldrende ikke reagerer på. Det gjelder særlig overfor lys, lyd og berøring. Det er ikke sant at det bare er eldre mennesker som ikke tåler høye lyder. Når barn med FAS opplever slike sansepåvirkninger som overveldende, kan de reagere med irritasjon og sinne, noe som kan virke uforståelig for medelever og ansatte i skolen. Det er lett å tenke seg at slik overreagering også går ut over oppmerksomhet og dermed innlæring. Særlig ser vi mange småbarn bli utilpass og overveldet av sansepåvirkninger. Barn som har det slik, trenger «sansebeskyttelse» og skjerming.

Vekslende dagsform

Mange lærere blir forvirra over at disse elevene veksler så ofte både i prestasjoner og humør. Gangetabellen de kunne i går, kan være «borte» i dag, for så å komme tilbake neste uke. Også eleven selv kan bli forvirra og fortvilt overfor dette. Tilsvarende ser vi med humøret som kan skifte mange ganger om dagen. Noe av forklaringen kan nok skyldes naturlig følge av depresjon over sin situasjon. Overreagering med hensyn til sansepåvirkning må tilskrives skade eller endringer i hjernen, og ikke «feil» hos lærer eller medelever.

Hvilke «sansekanaler» er den beste innlæringskanalen? Dette kan nok også variere fra elev til elev med FAS. Uansett vil det være en fordel å kombinere ulike kanaler, slik det er for alle elever. Vårt inntrykk er likevel at for en stor del av disse elevene er det den visuelle kanalen som er den sterkeste. Foreldre og lærere må derfor legge ekstra vekt på å utnytte akkurat denne kanalen. Derfor: Snakk mindre, vis og demonstrer mer med kroppsspråk og gjenstander som kan forsterke innlæringen.

Forhold til andre diagnoser (komorbide lidelser)

Erfarne lærere vil gjenkjenne mange av disse trekkene fra andre diagnoser, ikke minst fra AD/HD. Det viser seg også at et stort flertall av barn med FAS/FASD også har AD/HD. Noen trekk kan en og kjenne igjen fra barn med autistiske trekk. Det er flere gutter enn jenter med diagnosen AD/HD. Blant de med FAS/FASD er kjønnsfordelingen sannsynligvis mer jevn.

Det er påfallende at så mange av oss som har jobbet lenge i hjelpeapparatet har sett så få barn med bekreftet FAS/FASD. Noe av forklaringen kan nok skyldes underdiagnostisering på grunn av manglende kompetanse hos helsearbeidere. Andre forklaringer kan være at de blir «kamuflert» med den mer «ufarlige» diagnosen AD/HD. Oppsummert kan en si at barn med FAS/FASD har større og mer sammensatte lærevansker enn barn med AD/HD, selv om mange (spesial)pedagogiske tiltak kan være like for de to gruppene.

Noen forslag til tiltak i skolen

Vi vet altså at skader fra alkoholpåvirkning i fosterstadiet er varige. Målet for tiltak i skolen kan derfor ikke være at eleven skal endre seg. Det pedagogiske handlingsrommet ligger i muligheten for å justere miljøet og omstendighetene rundt eleven slik at barnet påvirkes på en positiv måte. Et støttende miljø vil forebygge sekundære problemer som dårlig selvbilde, sosial isolasjon, depresjon og angst. Et godt tilpasset miljø kan sikre mestringsopplevelser og trygghet og dermed fylle skolehverdagen med gode erfaringer.

Eleven kan slik komme inn i en god sirkel som bidrar til positiv utvikling. Barn med FAS/FASD vil likevel stadig oppleve utfordringer og velge feil pga. sine vansker. Svak impulskontroll og nedsatt dømmekraft er en konsekvens av barnets funksjonsnedsettelse og er derfor ikke foreldres eller læreres feil. Samtidig viser forskning at hjernen utvikles og endrer seg langt opp i voksen alder. Trening, tid og tålmodighet har betydning for hvordan barnets framtid vil se ut.

Tradisjonelle tiltak fungerer sjelden når man jobber med barn med FAS/FASD på grunn av deres sammensatte og komplekse læreutfordringer. Mange erfarne lærere som aldri tidligere har hatt problemer med å lede barn, opplever at selv om de gjør det samme som før, så fungerer det ikke som forventet. At tidligere velprøvde metoder ikke fungerer, er ikke et bevis på at metodene er feil. Men når det gjelder barn med FAS/FASD, må man endre holdninger og forståelse og se barnet med andre briller.

I heftet «Åpne for læring» (2012) blir det foreslått en rekke konkrete tiltak som skolen/læreren kan bruke i samarbeid med foreldrene. Her vil vi komme inn på en del av disse.

Holdninger

Helt grunnleggende er skolens og lærernes holdninger til eleven med FAS/FASD. Hvordan reagerer lærerne når eleven ikke mestrer kravene i skolehverdagen? Holdningene vil påvirke hvordan læreren møter eleven når atferden ikke er hensiktsmessig, for eksempel når eleven er urolig, forstyrrer medelever eller gjør noe annet enn det som er oppgaven.

I stedet for å tenke at eleven ikke vil, er det viktig å innse at eleven ikke kan. Det er viktig å se at det ikke handler om bevisst dårlig oppførsel, stahet eller et sterkt ønske om å skaffe seg oppmerksomhet, men at det dreier seg om vansker med å omsette verbale instruksjoner til konkrete handlinger, eller at eleven rett og slett ikke forstår hva som forventes. Å fokusere på hvordan barnet føler seg, og ikke bare på hvordan hun oppfører seg, er viktig. For de barna som ikke har et påfallende utseende og som skårer evnemessig innenfor normalområdet, er det ekstra viktig at skolen og lærerne er godt informert om barnets tilstand.

Et vanlig fenomen er at eleven bruker tid på aktiviteter som å spisse blyanter, viske ut, gå på toalettet eller gjøre små ærender. En klok lærer kan tolke dette som tegn på at oppgavene ikke er innenfor elevens mestringsområde og deretter redusere omfanget, vanskelighetsgraden og/eller justere tidsrammene når det gjelder elevens muligheter for mestring. Glemte bøker og besvarelser er heller ikke nødvendigvis et resultat av vrang vilje hos elever med FAS/ FASD. Et ekstra sett med skolebøker til å bruke hjemme og godt samarbeid med foreldrene reduserer problemene rundt glemming.

Lærere må finne ut hvor eleven er i utviklingen og tilpasse oppgavene slik at eleven opplever mestring på sitt nivå. Det er også nyttig å kartlegge interesser og sterke sider. Likedan er det viktig å finne ut under hvilke betingelser eleven fungerer best på skolen. Hvor mye struktur trenger hun, hvor lange økter mestrer hun før hun trenger støtte eller påminning, hvilke medelever føler hun seg trygg sammen med, osv.

Et annet eksempel hvor voksne ofte mistolker barn med FAS/FASD, er når barnet stadig gjentar samme feil. Det kan føre til at man tror eleven er bevisst ulydig eller til og med manipulerende. En lærer med tilstrekkelig innsikt og kompetanse vil forstå at eleven har vansker med å generalisere fra tidligere episoder og koble årsak og virkning. Barnet trenger ikke «anmerkning» for hver gang hun gjør feil, men øvelse i å gjøre det som er rett.

Barn med FAS eller FASD har ofte svak sosial kompetanse og lite forståelse for andres personlige (intime) grenser. Problemene kommer ikke av dårlig oppdragelse eller av at hun har vært utsatt for overgrep slik man kanskje kan tro. Barn med FAS/FASD har ofte problemer med å tolke og forstå det sosiale samspillet og å tolke andres ansiktsuttrykk. Spøk og ironi blir fort misforstått. Overfølsomhet for fysisk berøring gjør at et vennskapelig klapp på skulderen eller at noen dulter borti en, oppleves som et slag eller et angrep. Samtidig er venner ofte det viktigste i livet for barnet. Å bruke ressurser på å lære barnet sosiale ferdigheter vil være svært nyttig. Hvordan ta kontakt med andre, hvordan invitere seg selv inn i leken, hvilke regler gjelder i aktivitetene som foregår i friminuttene. Start med dette så tidlig som mulig, gjerne ved å bruke rollespill.

Barn med FAS/FASD er i risiko for å utvikle dårlig selvtillit og et negativt selvbilde. De klandrer gjerne seg selv og bruker uttrykk som «Jeg er dum», om seg selv. De kan være ensomme og nedtrykte. Et betydningsfullt tiltak er derfor å finne strategier som kan styrke barnet. Å lære barnet en ferdighet som andre vil gi ham anerkjennelse og ros for, er en god strategi som kan bygge et bedre selvbilde. Jo flere mestringsopplevelser, jo bedre. Derfor bør oppgavene tilpasses barnets nivå i størst mulig grad.

Struktur

En fast struktur som beholdes gjennom hele skoleåret, kan være en god støtte til barn med FAS/FASD. Fast timeplan, fast klasserom og fast plass i klasserommet øker barnets trygghet og gjør dagene mer oversiktlige. Barnet vet da hva som kommer til å skje og innstiller seg mentalt på det. Med fordel kan de faste strukturene gjøres visuelle ved for eksempel at timeplanen henger synlig i klasserommet, slik at eleven kan følge med på hva som er avsluttet/ferdig og hva som kommer.

Når den faste strukturen og de vanlige rutinene likevel av og til må endres, slik som på turdager og ved høytider, er det en stor fordel at eleven forberedes på endringen i god tid. Da kan hun klare å endre sine forventninger og justere sitt mentale bilde av situasjonen.

Elever med FAS/FASD kan lett bli overstimulert på skolen. Mange klasserom er fulle av synsinntrykk, vegger fylt med plakater, elevenes kunstverk og tavleskriverier fra forrige time. Lydnivået kan være overveldende med mange stemmer samtidig, for eksempel fra gruppearbeid med flere grupper i det samme rommet. God struktur innebærer også god orden på materiell. Ting bør ha faste plasser. Rydd bort det som ikke skal brukes. Vask av tavla og rydd bort plakater som ikke er aktuelle. Unngå at støy fra korridorene når inn til klassen, og benytt skjermede grupperom om mulig.

Elever med FAS/FASD har problemer som kan føre til at de ofte kommer på feil tid til avtaler, og at de feilberegner slik at arbeid ikke blir ferdig i tide. De kan ha vansker med å forstå abstrakte begreper som tid og klokke. Det kan medføre mye ubehag ikke å forstå tid, -har vi god tid eller må vi skynde oss? – hvor langt har vi kommet i arbeidet?

Ofte er det slik at barn med FAS eller FASD ikke kan klokka. Særlig de gammeldagse analoge klokkene er utfordrende å forstå. Det samme gjelder «den analoge måten» å angi tid på, f.eks. kl. ti over halv tolv, – er det før eller etter kl. 12? Er det kl. 12.10 eller kanskje kl. 12.40? Noen barn velger da å holde seg på møteplassen hele timen for å være sikker på at de er der på riktig tidspunkt, mens andre velger en mulig tolkning og kommer sannsynligvis på feil tidspunkt. For noen hjelper det om man uttaler tidspunktet digitalt, dvs. kl. 11.40. For andre vil en god hjelp være å få følge med en eller flere klassekamerater. Timeglass, eggeklokke eller ev. spesialur som angir tid på en tidslinje, kan være aktuelt.

Å bevare roen og bruke få ord vinner læreren mye på. Å bli opprørt og heve stemmen forverrer alltid situasjonen. Det forstyrrer gjerne også tryggheten og tilliten som barnet trenger å finne hos de voksne. Ved å holde fokus, ha en god struktur og gode rutiner kommer man langt.

Undervisningsstil

Barn med FAS/FASD har som regel godt faglig og sosialt utbytte av å få sin undervisning i klasserommet sammen med medelevene. Noen enkle justeringer med hensyn til undervisningsstil, kan bety at elever med FAS/FASD får større utbytte av timene.

Å vektlegge forutsigbarhet kan ha stor effekt. Alle overganger bør forberedes. Gi et varsel, et lydsignal (f.eks. klapp i hendene) før en beskjed for å få alles oppmerksomhet. Gi deretter selve beskjeden med en passende tidsmargin som at «Om 3 minutter skal dere …», eller: «Etter matte skal vi…». Beskjeden kan gjerne visualiseres ved å ha en gjenstand eller et bilde av materiellet som skal brukes (f.eks. ei kokkelue dersom elevene skal omstille seg til matlagingsøkt). På den måten får eleven tilstrekkelig tid og informasjon til å klare omstillingen.

En kultur for bruk av ulike hjelpemidler som linjal når de leser, regneklosser i mattetimene, kalkulator og pc, vil være nyttig for barn med FAS/FASD, men også for mange av de andre elevene i klassen. PC gir raske tilbakemeldinger og hjelp til den som har en svak finmotorikk. Resultatet på skrift som er printet ut, ser ryddig og greit ut. Dette kan være godt for en som sliter med å forme bokstaver og tall.

Måten nytt stoff blir presentert på har betydning for elever med FAS/FASD. Vær så konkret og bokstavelig som mulig. Det kan være nyttig å planlegge undervisningen ut fra et aldersnivå to til tre år yngre enn den faktiske alderen på elevene i gruppa. Gjør presentasjonene korte og presise. Varier heller tilnærmingen med bilder, filmer og konkrete gjenstander.

Vær også innstilt på å gjenta, forklare og demonstrere for at informasjonen skal nå fram. Medelever kan av og til bidra som støttespillere i forbindelse med gruppearbeid og annet. Ekstra tid er ofte nødvendig for at eleven skal bli ferdig. Hyppigere pauser kan være et godt tips for elever som har nedsatt utholdenhet og har vansker med å sitte stille. Dette kan for eksempel være 15 minutter jobbing fulgt av 5 minutter pause. En organisert pausekrok kan bidra til at pausen gir en konstruktiv og beroligende effekt og er et avbrekk og en anledning til å hvile og samle seg.

Samarbeid

Mange barn med FAS/FASD bor i fosterhjem. I mange tilfeller har de også kontakt med sine biologiske foreldre. I enkelte tilfeller bor barn med FAS/FASD hos sine biologiske foreldre. De foresatte kan være den viktigste samarbeidspartneren for skolen. De kan bidra med sine erfaringer med hva som «virker». Samarbeid med foreldrene bør foregå regelmessig og hyppigere enn det som er vanlig for andre elever. Send gjerne ukeplan og timeplan til foreldrene på e-mail. Foreldrene kan støtte skolen ved å forberede eleven på dagens timeplan og se til at hun er godt orientert både om den faste planen og om endringer i opplegget når det forekommer.

Diagnosene FAS og FASD kan være et følsomt tema som kan vekke skyldfølelse, noe som medfører at åpenhet omkring diagnosen kan bli utfordrende. Men dersom det ligger til rette for å bryte tabuene og skape forståelse for problematikken barnet lever med, har vi større mulighet for å kompensere for skadene som er oppstått og skape forståelse for barnet i barnegruppa.

Alle ansatte på skolen bør få god informasjon om FAS/ FASD og hva diagnosen innebærer for eleven. Hvis skolesamfunnet forstår situasjonen og vet hvordan de best kan støtte eleven med FAS/FASD, vil det ha stor effekt på barnets trivsel og utvikling. Det finnes informasjonsfilmer som kan vises på personalmøte. Det kan også tenkes at foreldre/ foresatte kan dele sine erfaringer og kunnskaper med de ansatte på et personalmøte. Kan hende kan andre foreldre og elever også ha nytte av å få informasjon om hvilke utfordringer et barn med FAS/FASD står overfor. (Se egen liste over videoer/DVD og andre ressurser).

Det kan være utfordrende å velge en strukturert undervisningsstil dersom stilen ellers på skolen er preget av fleksibilitet og stadige endringer og justeringer når det gjelder gruppesammensetninger, bytte plass i rommet og lignende. Med informerte kolleger kan du lettere få forståelse for dine valg. Se også til at du ikke er alene om ansvaret, men sørg for god kollegastøtte med god mulighet for faglig samarbeid. Trekk eventuelt inn pedagogiskpsykologisk tjeneste (PPT) i utviklingen av en individuell opplærings-plan (IOP) og vurdering av behov for spesialpedagogiske ressurser.

Ved overgang til ny skole og nye samarbeidspartnere er det særlig viktig at det gis så mye og god informasjon som mulig etter avtale med foreldrene. Det er en myte at det er en fordel for barnet å starte med blanke ark ved hver nye korsvei. I så fall kan mye verdifull tid gå tapt før den nye skolen klarer å forstå barnets situasjon. Skolene legger ofte sine lærerkabaler sent på sommeren, men dette burde gjøres så tidlig som mulig, helst minst et år i forkant, slik at læreren kan forberede seg og skaffe seg nødvendige kunnskaper om problematikken i god tid før eleven sitter i klasserommet.

Når barn med FASD skifter lærere/skole, bør den «gamle» læreren disponere noe tid i løpet av det kommende skoleåret for å bistå nye lærere med sine erfaringer.