En kort oversikt over studenter med en autismespekterdiagnose (ASD) i høyere utdanning: Utfordringer og muligheter

BAKGRUNN

Autismespekterdiagnoser eller -tilstander (ASD) er livslange, nevro-utviklingsforstyrrelser som karakteriseres av kvalitative vansker når det gjelder sosial kommunikasjon og samspill, særegen utøvelse av ritualer og rutiner og sensorisk sensitivitet (APA, 2013; WHO, 1993). I tillegg til genetiske og nevrobiologiske faktorer (Minshew & Williams, 2007), samt de miljømessige (Kim fl., 2010), antas denne type atferdsmønster å ha sammenheng med en svikt i sosial kognisjon og dårlig adaptiv fungering (Velikonja, Fett & Velsthorst, 2019). ASD påvirker funksjoner på mange områder gjennom livet, med blant annet dårlige sosiale relasjoner, sosial ekskludering, ensomhet, nedsatt livskvalitet og psykiske problemer (Geurts & Vissers, 2012; Spain, Sin, Linder, McMahon & Happé, 2018; Wehman mfl., 2012). Svikten i sosial kommunikasjon er av de mest vedvarende vanskene på alle utviklingsnivå ved ASD (APA, 2013; Barendse, Hendriks, Thoonen, Aldenkamp & Kessels, 2018; Klin mfl., 2007; Shattuck mfl., 2007; Tager-Flusberg, 2003; Wallace, Budgett & Charlton, 2016). Sensoriske moduleringssymptomer, som er et diagnostisk kriterium i DSM-5 (APA, 2013), har vært assosiert med ASD helt fra autisme ble identifisert som en diagnose (Kanner, 1943). Funn fra standardiserte spørreskjema til foreldre viser at 45-95 prosent av personer med ASDs har høye frekvenser av sensorisk atferd (mer enn 1 standardavviks forskjell fra normer) (Baranek, David, Poe, Stone & Watson, 2006; Ben-Sasson mfl., 2009).

De prevalenstall som vanligvis angis for ASD, er på rundt 1 prosent (Brugha mfl., 2011) eller noe høyere (Atladottir mfl., 2015; Baird mfl., 2006; Idring mfl., 2015). Nyere prevalensstudier av amerikanske barn indikerer at ett av 40 eller 2,5 prosent av barn/ungdommer (3-17 år) utvikler en autistisk tilstand (Kogan mfl., 2018). Gutter/menn rammes 4-5 ganger så ofte som jenter/kvinner (Fombonne, 2005).

De ungdommer med ASD som studerer på universiteter og høgskoler, er vanligvis de høyt-fungerende innenfor spekteret. I Storbritannia rapporterte White, Ollendick og Bray (2011) at mellom 0.7 og 1.9 prosent av dem i høyere utdanning oppfylte kriteriene til høyt-fungerende ASD. Det vil med andre ord si at mellom 1 av 130 og 1 av 53 studenter oppfylte kriteriene til en høyt-fungerende form for ASD. Tilsvarende tall fra en annen undersøkelse i Storbritannia i 2008 var 1.8 til 2.4 prosent av denne studentpopulasjonen (Macleod & Green, 2009). De estimerte prevalenstallene er avhengige av forskningsmetode og hvor strengt man definerer ASD, men også hvorvidt ASD blir betraktet kategorisk eller dimensjonalt.

The National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS2) viste at 12–16 prosent av ungdommer som mottok spesialundervisning under kategorien ASD i den videregående skole, ble senere tatt opp på et universitetsstudium (Sanford mfl., 2011; Shattuck mfl., 2012), som ble et oppnåelig 4-årig universitetsstudium for denne populasjonen. Gelbar, Smith & Reichow (2014) reviewet 20 artikler som omhandlet studenter med ASD i høyere utdanning. De fant at 75 prosent av deltakerne i disse studiene hadde diagnosen Asperger syndrom, mens 12 prosent hadde ASD-diagnose. I 75 prosent av enkeltstudiene ble det rapportert om hjelpetiltak på campus, og i 67 prosent av studiene hadde deltakerne fått ekstra tid ved eksamen. 56 prosent fikk forelesningsnotater av veiledere og 33 prosent separate prøve- og eksamenslokaler. 22 prosent fikk utvidet deadlines for innlevering av arbeider og 22 prosent fikk forelesningsnotater av medstudenter. Når det gjelder kjønnsforskjeller, fant Gelbar og medarbeidere (2014) at majoriteten av deltakerne (68 prosent) var menn.

Sanford og medarbeidere (2011) rapporterte at studenter som fullførte en høgskole- eller universitetsstudium, utgjorde 44 prosent av de med ASD, sammenlignet med 60 prosent av alle grupper funksjonshemmede samlet. I den generelle befolkningen fullførte 67 prosent av studentene. Betydningen av høyere utdanning for denne målgruppen viser seg ved at arbeidsdeltakelse for voksne med ASD generelt er dårlig (Taylor & Seltzer, 2011).

Selv om en del med ASD kan beskrives som høyt-fungerende, er det utviklingsmessige forløpet hos hvert enkel individuelt og unikt, og alvorlighetsgraden av symptomene varierer, også over tid (Eaves & Ho, 2008; Fein mfl., 2013). Da stadig flere barn og ungdommer identifiseres med en høyt-fungerende ASD, uten psykisk utviklingshemning, er det maktpåliggende å ta tak i de behovene som disse studentene har med henblikk på å gjennomføre studier på høgskole- og universitetsnivå (Gurbuz, Hanley, Riby, 2019).

Trender i den senere tids forskning peker på at det er en økt kunnskap og aksept for personer med ASD på universitet- og høgskoler, selv om disse institusjonene ifølge Neville og White (2011) ikke kan sies å ha lyktes når det gjelder å motvirke sosial isolasjon hos disse studentene.

Til tross for økt oppmerksomhet rundt og akseptering av studenter med ASD, har pårørende til disse studentene ifølge Fleischer (2012) uttrykt bekymring for at de blir mobbet, lar seg lett avlede, har vansker med å prioritere oppgaver og er ustrukturerte i studiesituasjonen. De pårørende har også uttrykt frustrasjon over at de selv ikke har fått en rolle i samarbeidet mellom studentene og veileder-teamet på campus. Det har blitt antydet at veiledere på universitet eller høgskole bør agere som den primære aktøren når det gjelder å koordinere støtte på campus (Graetz & Spampinato, 2008; Pillay & Bhat, 2012). Universiteter og høgskoler synes å kunne gi god faglig støtte, men det er verre med den sosiale og emosjonelle støtten (Graetz & Spampinato, 2008).

Systematiske analyser av kvalitative og kvantitative data viser at både sosiale og faglige utfordringer er større for de med ASD enn ikke-autistiske studenter (Gurbuz mfl., 2019). En online survey av 99 universiteter i Storbritannia der målet var å sjekke nivå på hjelp og støtte til studenter med ASD i høyere utdanning, viste at universitetsstudenter med ASD er sterkt forfordelt sammenlignet med de andre studentene når det gjelder å få seg en jobb etter at de har fullført studiene (Chown, Baker-Rogers, Hughes, Cossburn & Byrne, 2018). Dette til tross for at mange høyt-fungerende ungdommer med ASD tross alt er svært oppegående intellektuelt (van Hees, Moyson & Roeyers, 2015) og utgjør en potensiell ressurs for samfunnet.

Sterke sider hos studenter med ASD

Til tross for mange utfordringer har personer med høyt-fungerende ASD gjennomsnittlige eller høye intellektuelle ferdigheter, og de har interesser på smale områder hvor de kan utvikle seg til å bli eksperter (Barnhill, 2016). De vanligste sterke siden hos de med høyt-fungerende ASD er fokus på detaljer, god hukommelse og det å kunne stå lenge ved en oppgave – og arbeid som mange ikke-autistiske personer synes blir for kjedelige. De har også en bemerkelsesverdig evne til å tenke kreativt og annerledes – og de er ofte flinke databehandling (Anderson, Carter & Stephenson, 2018; Takeuchi mfl., 2014). Fra et insider-perspektiv skriver Arnold (2005): ”Obsessive narrow interests can be valuable. Take computers for instance. Most people can just use them, but I can strip down and rebuild mine” (s. 2). Anderson og medarbeidere (2018) rapporterte at bare en liten minoritet meldte om vansker med å følge forelesninger eller å stille spørsmål i klassen.

Mange med ASD kan bli lidenskapelig interessert i å studere og fokusere på egne mål for å lære mest mulig. Studier på universitet og høgskole kan vise seg å bli en mer positiv erfaring enn det videregående skole var for mange med ASD. De får nå muligheter til å overvære spennende forelesninger. Voksne med ASD som har tatt doktorgrad, kunne fortelle følgende om sine erfaringer i høgskolemiljøet: Stephen Shore (2003) møtte mange interessante mennesker på høgskolen, og han følte at han ble verdsatt der. Dawn Prince-Hughes (2004), som har Asperger syndrom, hevdet at hun endelig hadde fått en flott skoleerfaring da hun fant et doktorprogram som gav hennes muligheten for å arbeide på den individuelle måten som hun følte var riktig for henne.

Forventet økt antall studenter med ASD

I årene som kommer kan universitetene forventes å motta et økt antall studenter som oppfyller de diagnostiske kriteriene til ASD, deriblant ungdom som tidligere ikke har blitt identifisert med en samspillvanske (White mfl., 2011). Utredning av en autistisk tilstand er i en del tilfeller forsinket, og mange blir ikke utredet og indentifisert før i voksen-alderen (Ritvo, 2006; van Niekerk mfl. 2011). Av den grunn vil universitets- eller høgskolestudenter kunne ha begynt på studiene uten at de har blitt diagnostisk utredet. Alternativt kan de ha blitt feildiagnostisert eller avvist når de har søkt om en utredning. I verste fall er de ikke klar over at de trenger hjelp og støtte for å kunne fullføre høyere studier på en tilfredsstillende måte (VanBergeijk, Klin & Volkmar, 2008).

Takket være en tidlig diagnose, intervensjoner og effektiv opplæring – og ikke minst, god støtte på campus, greier mange studenter med høyt-fungerende ASD å fullføre studiene sine (Vanbergeijk mfl., 2008; Zager & Alpern, 2010).

Hva sier lovverket?

FN-konvensjonen inneholder plikter for stater og rettigheter for innbyggere med nedsatt funksjonsevne. Norge har ratifisert denne konvensjonen, og den norske stat har en juridisk plikt til å oppfylle de rettighetene i konvensjonen som gjelder for alle funksjonshemmede i landet. Konvensjonen, som inneholder 50 artikler, slår fast at uavhengig av funksjonsevne skal alle mennesker ha like muligheter og rettigheter. Åtte hovedprinsipper ligger til grunn for konvensjonens spesifikke artikler, som respekt for iboende verdighet og autonomi, fravær av diskriminering, respekt for forskjeller, tilgjengelighet, like muligheter for alle, likhet mellom kjønnene og respekt for den retten som personer med nedsatt funksjonsevne har til å bevare sin identitet (Jüriloo, 2013).

Når det gjelder det norske lovverket, vil et sett med lover kunne dekke behovene og ivareta rettigheter som denne målgruppen har - som diskriminerings- og tilgjengelighetsloven, pasient- og brukerrettighetsloven, lov om helse- og omsorgstjenesten, vergemålsloven og lov om psykisk helsevern.

Med tilrettelegging menes ifølge FN-konvensjonen hensiktsmessig endring og justering når det i bestemte tilfeller ved behov; å endre, justere eller tilby en alternativ løsning som går ut over den allmenne løsningen studenter stilles ovenfor i studiesituasjonen. Dette for å sikre at mennesker med nedsatt funksjonsevne kan nyte eller utøve alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter på lik linje med andre mennesker.

Tilrettelegging i henhold til Universitets- og høyskoleloven (Kunnskapsdepartementet, 2005) innebærer at utformingen av det fysiske arbeidsmiljøet skal så langt som mulig sørge for at lokaler, adkomstveier, sanitæranlegg og tekniske innretninger er utformet på en slik måte at funksjonshemmede skal kunne studere ved institusjonen og legge til rette for studenter med særskilte behov.

Om tilretteleggingsplikten i Likestillings- og diskrimineringsloven heter det at elever og studenter med en funksjonsnedsettelse ved skole- og utdanningsinstitusjoner har rett til et egnet, individuell tilrettelegging av undervisning, læremidler og eksamen, for å sikre likeverdige opplærings- og utdanningsmuligheter. Ettersom det ikke er noen forskriftskrav til hvordan dette skal gjøres, blir begrepet tilrettelegging en skjønnsmessig vurdering hvor sedvane og en opplevelse av hva som er rimelig blir diskutert.

Målet med denne artikkelen er å gi en oversikt over situasjonen for unge, høyt-fungerende studenter med ASD og muligheter og utfordringer når det gjelder å gjennomføre høyere utdanning, samt hvilke ressurser som trengs for at studiene skal lykkes, både for studentene selv og for samfunnet.

METODE

Søkeordene var: students with autism AND college OR university studies - på databasene Web of Science og Academic Search Complete. Dette ble variert med Asperger syndrom, ASD og PDD i første ledd. Det ble også søkt på: students with autism AND college OR university. Som nevnt er målet med artikkelen å gi en liten oversikt over dette emnet – ut fra en forestilling om at disse forholdene er mindre kjent for mange norske lesere, og at det følgelig kan være interesse for en oppdatering om situasjonen for studenter med ASD i høyere utdanning. Dette temaet synes ikke å være spesielt ofte fokusert i norskspråklige publikasjoner.

I tillegg til artikler som ble lastet ned fra de nevnte databasene, har jeg funnet noen i referanselistene i de nedlastede artiklene. I disse søkene kom jeg også over artikler som hadde blitt publisert i en temautgave av Journal of Autism and Developmental Disorders høsten 2018, i alt 8 artikler som omhandlet studenter med autisme i høyere utdanning. Noen av disse artiklene ble ikke funnet gjennom søkene på databasene.

En betydelig del av artiklene som ble funnet på databasene, og som omhandler studenter med ASD på høgskoler eller universiteter, var case-studier. Generelt har nokså mange av studiene, særlig de tidligste, hatt relativt få deltakere, og noen er case-studier og flere uten en kontrollgruppe, der bare et fåtall har inkludert studenter uten ASD som kontrollgruppedeltakere – for å gjøre en sammenligning med hensyn til om utfordringene er høyere, redusert eller på samme nivå for studenter med og uten ASD. Artikler som har blitt publisert i gode fagtidsskrifter de seinere årene, synes å ha en mer stringent metodebruk, med blant annet et større antall deltakere og matchede sammenligningsgrupper.

Inklusjonskriteriene var engelskspråklige, fagfellevurderte artikler i fagtidsskrifter. En betydelig del har blitt publisert de siste 5-6 årene.

Utfordringer for studenter med ASD i høyere utdanning

Kognitive vansker

Gode evner til å tolke egne og andre menneskers følelser, oppfatninger og intensjoner har betydning for hvordan vi fungerer sosialt (Fink, Begeer, Peterson, Slaughter & de Rosnay, 2015; Tager-Flusberg, 2003; White, Frith, Rellecke, Zainab Al-Noor & Gilbert, 2014). Denne evnen er imidlertid ikke likt fordelt på alle mennesker. Noen er svært gode til å tolke hva andre tenker og føler, mens andre synes det er vanskelig, som tilfellet vanligvis er for personer med ASD, i større eller mindre grad (Baron-Cohen, 1995; Frith, 2004; Klin mfl., 2007; Tager-Flusberg, 2003). Det betyr at studenter med ASD vil ha større eller mindre vansker med å tolke andres mentale tilstander (theory of mind) (Frith, 2004; Happé, 1999; Kaland mfl., 2005), sammen med svekket evne til å gjenkjenne og tolke emosjonelle uttrykk hos andre mennesker.

Eksekutive funksjoner, som er et samlebegrep for høyere kognitive prosesser, lokalisert til hjernens pannelapp, er også svekket hos personer med ASD. Eksekutive funksjoner refererer til komplekse, målrettede handlinger og omfatter blant andre impulskontroll, arbeidshukommelse, kognitiv fleksibilitet, resonnering, problemløsning, oppmerksomhet og planlegging (Diamond, 2013; Diamond & Lee, 2011; Hill, 2004; Pennington & Ozonoff, 1996). Et eksempel på kognitiv fleksibilitet er raskt å kunne endre perspektiv eller oppmerksomhet og veksle mellom flere aspekter ved et saksforhold. Greier man dette, blir det lettere å kunne tilpasse seg endrede krav og nye situasjoner og se nye muligheter. Mangel på kognitiv fleksibilitet viser seg ved at man gjentar den samme måten å løse problemer på, selv om den ikke fungerer.

Personer med ASD har generelt vansker med å takle nye, sosiale situasjoner, med uventede hendelser og plutselige forandringer, samt vansker med å oppfatte informasjon og å holde tritt med tiden. I dagliglivet har de betydelige vansker på grunn av svak kognitiv fleksibilitet. Van Hees og medarbeidere (2015), som intervjuet 23 universitetsstudenter med ASD, lar én av dem fortelle om hvor kaotisk det kan bli når noe ikke går helt etter planen:

Yesterday a lesson was cancelled. First the lesson was supposed to happen, and then it was not, and finally it was cancelled. I was really confused during the entire day. I could not cope with the change. I got a bit stuck. I tried to do something different instead, but at that moment I became so upset by the loss of structure that I could not do anything else for the rest of the day (s. 1678).

En annen student med ASD hadde det på følgende måte i studenthverdagen (van Hees mfl., 2015):

At the start there are new lessons and new people, and there is also living in student accommodation. That was quite hard for me. You’re alone, you have to study and have to cook. I ate spaghetti every day, because I did not know what to buy in the store. (s. 1678)

Sosiale aspekter

At universitet- og høgskolestudier er mer utfordrende for studenter med ASD enn for studenter uten ASD, dreier seg i første rekke om summen av sosiale og faglige krav til førstnevnte (Gurbuz mfl., 2019). Det ble registrert en rekke sosiale utfordringer som omfatter vansker med sosiale ferdigheter og vansker med å etablere vennskap (Gelbar mfl., 2014; Jackson, Hart & Volkmar, 2018). Van Hees og medarbeidere (2018), som intervjuet universitetsstudenter med ASD, lar én av dem fortelle om nødvendig, men utmattende sosial kontakt i hverdagen; imitasjon av andre studenter var en måte å lære seg sosiale ferdigheter:

People with ASD definitely have a need for social contact. The problem is that, at a very fundamental level, we do not know how to achieve this. I just keep thinking how to react in social situations. I taught myself the art of small talk: you see other people, you read books, you watch movies. You just look at what people do in a situation, and you adopt it, you act in the same way. But it was not really ‘me’. In the beginning I felt as if I was just ‘‘doing anything’’. But after some time it became a thing of my own. (s. 1679)

Andre forhold er behovet for mer hjelp og støtte på campus når det gjelder ikke-faglige spørsmål som problemer med å takle følelser (White mfl., 2017) og vansker med å hevde seg selv (Elias & White, 2018).

Autismens kjerne er de sosiale-kommunikative vanskene som vanskeliggjør mellommenneskelige relasjoner. Dette er vansker som personer med ASD opplever gjennom hele utviklingen. Van Hees og medarbeidere (2015) lar en annen student med ASD fortelle om hvor vanskelig det sosiale livet kan være for ungdom med ASD:

I’m a lonely person socially. I do not meet many people. I’m lonely. Still, in my contact with people I’m quite open. I must admit that I would like to have more social contacts, but I am very uncertain. I’m not really enterprising, rather hesitant. I do not take the initiative. But if there is an offer, I accept it and want to go out. (s. 1679)

Andre vansker er en svikt i selvregulering (Dijkhuis, Ziermans, Van Rijn, Staal & Swaab, 2017), dårlig selvbilde (Cooper, Smith & Russell, 2017) og liten sosial motivasjon (Capriola, Maddox & White, 2015; Chevallier, Kohls, Troiani, Brodkin & Schultz, 2012). Dette kan motvirke læring av sosiale ferdigheter fra tidlig barndom av (Myles & Simpson, 2002; Dijkhuis mfl., 2017; Chevallier mfl., 2012). Dessuten må studentene med ASD tilpasse seg det nye miljøet med nye rutiner. De må lære å bli selvstendige i studentboligen, samtidig med at de skal takle en rekke nye utfordringer. I sum kan dette gi betydelige vansker for dem i hverdagen (Jackson mfl., 2018; van Hees mfl., 2015). Som et resultat av disse utfordringene kan de oppleve økt sosial isolasjon, ensomhet, stigmatisering og mobbing (Vanbergeijk mfl., 2008; Gelbar mfl. 2014). DeNigris og medarbeidere (2018) sammenlignet 22 studenter med ASD med 15 ikke-autistiske studenter; de undersøkte blant annet om redusert kognitiv empati kunne være assosiert med risikoen for å bli mobbet, men fant ingen sammenheng her. Imidlertid var det bare 21 prosent av studentene med ASD som opplevde mobbing, som riktignok er signifikant mer enn 7 prosent hos en kontrollgruppe av studenter uten ASD.

Støtte på campus til sosial fungering og sosial deltakelse er viktig, da dette er en måte for studenter med ASD å greie å forme relasjoner og å etablere naturlige nettverk på – og følgelig kan det bidra til å bedre livskvaliteten. Å arbeide for å bedre sosiale ferdigheter er av største betydning ved ASD, da sosial fungering sterkt påvirker utfall på en rekke områder (Tobin, Drager & Richardson, 2014).

Psykiske problemer

Angst, stress og depresjon angis å være av de mest vanlige psykiske helseproblemene hos unge voksne med ASD (Lugnegård, Hallerbeck og Gillberg, 2011; Volkmar, Jackson & Hart, 2017). En review-undersøkelse av tidligere publiserte arbeider om studenter med ASD på høgskolen og universiteter viste at psykiske helseproblemer var vanlige i tillegg til autismen: Angst ble rapportert i 71 prosent, ensomhet i 53 prosent og depresjon i 47 prosent av artiklene (Gelbar mfl., 2014). Enda høyere tall ble funnet i en studie av 41 studenter med ASD (Andersom mfl., 2018), der omlag 90 prosent rapporterte om moderat til alvorlig angst, vel 70 prosent rapporterte om depresjon og 61 prosent om ensomhet i forbindelse med studiene.

Sosial angst forekommer hyppig hos ungdommer med ASD. Angsten innebærer at de som rammes, opplever frykt for sosiale situasjoner. I noen tilfeller kan de ha en intens angst for å opptre i offentlige settinger - av frykt for andres bedømmelse og negative vurderinger (Burrows mfl., 2018; Capriola mfl., 2017). Frykt for andres bedømmelse kan resultere i unngåelsesatferd, der ungdom med ASD får en sterk aversjon mot det de oppfatter som angstfremkallende situasjoner (Maddox & White, 2015).

Det at ungdommer med ASD og sosial angst trekker seg bort fra sosialt samspill, kan gi færre muligheter for å observere og lære sosiale normer og samspill med andre og redusere muligheten for å praktisere og utvikle sosiale ferdigheter i hverdagslivet (Bellini, 2006; Pickard mfl, 2017). Angstpåkjenningene kan resultere i tilbaketrekning fra sosiale situasjoner, og det kan i neste omgang føre til mer angst – med negative følger for samspill med andre som resultat (Bejerot mfl., 2014; Bellini, 2006).

Vansker med sosialt samspill kan gi grunnlag for negative måter å tenke på hos ungdom med ASD; mange er usikre og redde for å dumme seg ut, være ”annerledes”, oppleves som mindreverdige eller å føle at de ikke strekker til (Spain mfl., 2018). Studier viser signifikante, positive assosiasjoner mellom sosial angst og redusert sosial motivasjon Chevallier mfl., 2012) eller et manglende initiativ til å delta sosialt. Det samme gjelder for forholdet mellom sosial angst og økt mellommenneskelig sensitivitet og en svikt i generell prososial atferd (Capriola, Maddox & White, 2017; Maddox & White, 2015).

Lugnegård og medarbeidere (2011) rapporterte at rundt 70 prosent av unge voksne med høyt-fungerende ASD opplever alvorlige depressive tilstander. Alvorlige depresjoner karakteriseres ifølge DSM-5 (APA, 2013) av blant annet tristhet, irritabel sinnstilstand og anhedoni (manglende evne til å føle glede). Andre psykiske lidelser som kan forekomme sammen med ASD er tvangslidelse, bipolar lidelse, borderline personlighets-forstyrrelse, generalisert angst, dysleksi og dysgrafi (Bolourian, Zeedyk & Blacher, 2018). Mange studenter med ASD søker psykoterapi for sine sosiale og emosjonelle vansker, og summen av negative livserfaringer og traumatiske opplevelser i barndommen kan spille en betydelig rolle for utvikling av psykiske lidelser hos unge voksne med ASD seinere i livet (Ghaziuddin, Alessi & Greden, 1995; Taylor & Gotham, 2016).

Noen forslag til tiltak

Å trekke veksler på studentens sterke sider

Å ta utgangspunkt i studentenes sterke sider bør definitivt være første bud i all opplæring. Motivasjon er en viktig forutsetning for all læring, og derfor er det avgjørende å være bevisst på hva som er studentenes sterke sider – deres ofte originale måte å tenke på, sans for detaljer, gode hukommelse, påholdenhet og gode evne til å bruke datateknologi. Til tross for disse gode egenskapene kan noen studenter med ASD være lite strukturert og ha vansker med å tilpasse seg lærestedets rutiner (Fleischer, 2012; van Hees mfl., 2015).

Veiledere

God oppfølgning av veileder (mentor) og det øvrige personalet på skolen er en forutsetning. Samtaler kan gi både student med ASD og veileder ny viktig kunnskap og innsikt. Det bør selvsagt etableres et inkluderende miljø på campus. Lærestedene bør ha veiledere for å støtte studentene i den daglige undervisningen og i det sosiale liv på campus. En veileder kan eksempelvis være til god hjelp på bråkete arenaer og på sammenstimlinger av mange mennesker. Det bør overveies å arrangere alternative, sosiale aktiviteter for studenter med ASD, slik at de ikke blir oversett og glemt i trengselen på campus. Veileder bør være bevisst på den høye forekomsten av psykiske (Anderson mfl., 2018; Jackson mfl., 2018), sosiale (Gurbuz mfl., 2019) og sensoriske problemer og behov hos disse studentene (Anderson mfl., 2018). Kvaliteten på veiledningen vil i stor grad avhenge av relasjonen mellom veileder og student, og denne relasjonen er av stor betydning med hensyn til å forutsi utfallet av studiene (Lucas & James, 2018).

PMI (peer-mediated intervention) er et evidensbasert behandlingsprogram der typisk utviklede jevnaldrende inviteres til å samspille med barn og ungdom med ASD for å utvikle nye ferdigheter og bedre deres sosiale samspill, hovedsakelig i en skolesetting (Platos & Wojaczek, 2018). Målet er å lette en-til-en relasjoner mellom en ungdom med ASD og en frivillig jevnaldrende hjelper, basert på deres felles interesser og felles fritidsaktiviteter. Videre er det å gi de med ASD positive erfaringer i et fellesskap med en jevnaldrende person, styrke studentens mellommenneskelige kompetanse og øke sosial deltakelse – og reduseres følelsen av ensomhet og isolasjon.

Hyper-sensitivitet

Studentene med ASD trenger hjelp til å lære å takle sin sensoriske sensitivitet og påfølgende ubehag. Anderson og medarbeidere (2018) fant at over halvparten av 41 studenter med ASD var plaget av sensorisk sensitivitet, og dette påvirket studiene deres på en negativ måte. På campus bør man ha kjennskap til disse utfordringene. For noen studenter med ASD bedrer dette seg ved at studenten for en stund får trekke seg tilbake til rolige områder på campus. En fleksibel læreplan kan være et gode, for eksempel at det er mulig for noen med ASD å ta pauser eller arbeide hjemme en tid.

Å hente seg inn igjen

Totalt vil det trolig lønne seg å gi studentene med ASD mulighet for å ta seg inn etter psykiske påkjenninger (tilgang til hvilerom, ”nevrodiversitet-sone” o.l.). Da angst, depresjon og ensomhet er vanlig hos disse studentene, bør veiledere i kritiske situasjoner kunne formidle tilgang til akutt psykologisk/medisinsk hjelp. Verdien av fysisk trening må heller ikke undervurderes, selv med moderat intensitet; fysisk trening kan være gull verdt med hensyn til å dempe angst og depresjon og fremme velvære (Schmitz Olin mfl., 2017).

I praksis er tiltak mot svikt i eksekutive funksjoner å utvikle strategier som å bryte oppgaver ned til mindre enheter, gi klare forventninger for hva som bør gjøres og hjelpe studentene med å legge planer og forbli organisert (Gobbo & Shmulsky, 2012). Ytterligere hjelp og støtte som har blitt foreslått, omfatter lengre deadlines i sammenheng med oppgaver og ekstra tid ved eksamener. Noen studenter med ASD trenger muligens også alternativ til prosjektgruppedeltakelse og oppdrag som innebærer at de må snakke foran forsamlinger (Gobbo & Shmulsky, 2012). Denne type støtte kan innebære at studentene med ASD får vist at de kan ta til seg fagkunnskap på alternative måter, dvs. på måter som ikke medfører stort ubehag for dem. Slik unngår de å komme inn i en negativ spiral med sosial angst (Spain mfl., 2018).

For å redusere studiebelastningen på studenter med ASD bør de få godkjent tilstedeværelse på bestemte dager i uka – for å frigjøre dem fra presset på et travel campus (Adreon & Durocher, 2007). For å forebygge den angsten og hyper-sensitiviteten som en del med ASD sliter med i hverdagen, bør man mest mulig unngå å utsette dem for distraherende stimuli og angstskapende opplevelser i miljøet (Gobbo & Shmulsky, 2012).

Lære å mestre

Som veileder bør man være forsiktig med å utsette studentene med ASD for situasjoner som de ikke mestrer, verken faglig eller sosialt. De bør likevel få oppgaver som utfordrer dem, også på en slik måte at de vokser på det og våger stadig mer. Man bør ellers oppmuntre interesserte studenter med ASD til å delta på kurs i mindfulness, autogen trening og andre avspenningsteknikker. Fysioterapi kan være på sin plass for noen studenter med ASD for å løse opp stram muskulatur.

Bruk et klart og konkret språk

Uten å tenke over det bruker mange av oss et hverdagsspråk som er spekket med mentalistiske ord og uttrykk, pluss nye pop-ord som ikke alle kjenner betydningen av. Tolker man de de billedlige uttrykkene bokstavelig, slik mange med ASD har en tendens til å gjøre, oppstår språklige absurditeter og påfølgende forvirring. Derfor bør det oppfordres til at man bruker korte, konsise og konkrete budskap når man kommuniserer med studenter med ASD. I utgangspunktet bør man kommunisere på samme måte som man forholder seg til hvilke som helst andre personer. I klartekst vil det si: bruk korte, konsise og konkrete budskap. Husk å ikke snakke for fort, og ta pauser. Løst strukturert tale, for eksempel under forelesninger, ispedd et abstrakt språk, pluss språklige kruseduller og en strøm av ord og antydninger, krydret med billedlige og idiomatiske uttrykk, er ikke særlig produktivt for disse studentene – og neppe heller for hvilke som helst studenter (Gillberg, 1998; Willey, 2004). Liane Holliday Willey (2004), som selv har en høyt-fungerende ASD-diagnose, påpeker at mange med ASD har store problemer i hverdagen sin på grunn av måten mennesker rundt dem kommuniserer på. De fleste ikke-autistiske personer skjønner kanskje ikke hvor vanskelig det er for dem med ASD å forstå hentydninger, sarkasmer og idiomatiske uttrykk, og hvordan mange mennesker forviller seg inn i en miks av kroppsspråk og langt fra entydige, verbale sjargonger.

DISKUSJON

Målet med denne artikkelen har vært å gi en oversikt over situasjonen for høyt-fungerende studenter med ASD – om muligheter og utfordringer når det gjelder å gjennomføre høyere utdanning. I denne artikkelen har vi sett at ungdom med høyt-fungerende ASD kognitivt er i stand til å gjennomføre høyere studier. Utgangspunktet for dette er at mange har gode intellektuelle ferdigheter og smale interesser, med fokus på detaljer, god hukommelse, avanserte datakunnskaper og evne til å holde ut med en oppgave over tid (Anderson mfl., 2018; Dillon, 2007). Det er verdt å merke seg at bare en minoritet rapporterer at de har vansker med å følge forelesninger eller med å stille spørsmål i klassen (Anderson mfl., 2018).

Studier på et universitets- eller en høgskolenivå kan vise seg å bli en vel så positiv erfaring som det den videregående skolen var for mange med ASD. Blant annet har de som studenter muligheter for å overvære spennende forelesninger og seminarer. Personer med ASD som har tatt en doktorgrad, tilkjennegir som nevnt sine positive erfaringer i dette miljøet (Prince-Hughes, 2004; Shore, 2003).

Det er ikke desto mindre de sosiale og psykiske problemer som setter grenser for studenter med ASD sin trivsel og fungering på og rundt campus. En viktig forutsetning for å lykkes er at de aktuelle institusjonene stiller opp med tilstrekkelige ressurser for å forebygge sosiale og psykiske vansker hos disse studentene (Gurbuz mfl., 2019). Selv om det etter hvert foreligger noe kunnskap om hvordan man kan etablere effektive tiltak overfor studenter med ASD, er mer forskning og praktisk erfaring nødvendig for å kunne hjelpe disse ungdommene mer effektivt i overgangen til universitet- og høgskolestudier. Potensielle kanaler for denne type forskning er å intervjue studenter med ASD – for å få del i deres studieerfaringer og hvordan de har taklet det faglige og sosiale livet på og utenfor campus – og hva som eventuelt bør endres i programmet deres (Gelbar mfl., 2014).

Et annet forhold er hvor godt de som planlegger å studere, forbereder seg før studiene begynner. Francis, Duke, Brigham og Demetro (2018) fant at bare 25 prosent av de collegestudenten de undersøkte (n = 109), følte at de var svært godt forberedt forut for studiene – for eksempel å passe tider, ta notater og å organisere studiene. De mente også at det ville ha vært en fordel for dem om de hadde fått en innføring i logistikk på campus forut for studiene. Dette for å kunne velge og registrere seg for kurser, kommunisere godt med lærerne, men også for å kunne takle de økonomiske sidene ved studentlivet (Cai & Richdale, 2016).

Et sentralt spørsmål er hvilke ressurser som trengs fra institusjonenes side for at studenter med ASD skal lykkes med sine universitets- og høgskolestudier. Her til lands har man ikke kommet så langt som man kanskje kunne forvente når det gjelder å inkludere studenter med ASD på universitet og høgskoler. Holdningen i noen akademiske miljøer synes å ha vært at man vegrer seg mot å etablere spesifikke stillinger myntet på disse studentene. Delvis synes dette å bero på ideologisk motiverte forestillinger mot å operere med ”spesialpedagoger” på campus. Det kan virke som ideen er - eller har vært - at når studenter med samspillvansker blir satt sammen med andre studenter, jevner det seg ut og de begynner å fungere sosialt. Det er mulig, men det minner vel mer om å kaste barnet ut i vannet og håpe at det lærer å svømme.

En viktig oppgave blir å få en oversikt over hva studenter med ASD trenger av hjelp og støtte og å sørge for at institusjonene leverer (Beardon mfl., 2009; Ward & Webster, 2018). Hovedutfordringene som studenter i høyere utdanning møter, er som nevnt å greie å takle sosiale situasjoner og samspille med andre studenter (Gurbuz mfl., 2019). Problemet med mobbing synes for øvrig å være noe mindre på universiteter og høgskoler enn det det var på lavere skoletrinn. Bare en liten minoritet rapporterte de hadde blitt mobbet som studenter på universitets- eller høgskolenivå (DeNigris mfl., 2018).

Mangel på evidensbasert forskning på studenter med ASD på universiteter og høgskoler begrenser forståelsen av de totale utfordringene som disse studentene har med å utvikle seg i universitets- og høgskolemiljøet, både faglig og sosialt (Jackson mfl., 2018). Dette kan være utfordrende også for veilederne på lærestedet som skal ta imot og støtte disse studentene. Kvinner med ASD er for øvrig underrepresentert når det gjelder forskning på disse studentene (Gelbar mfl., 2014), og det til tross for at kvinner har større sannsynlighet enn menn for å få studere etter videregående skole (Wagner, Newman, Cameto, Garza & Levine, 2005).

Til slutt skal kort nevnes en metode som er nevnt ovenfor, nemlig ”peer-mediated intervention”, som angis å være en evidensbasert metode (Platos & Wojaczek, 2018). Ideen er som nevnt at emosjonelt modne og motiverte frivillige, jevnaldrende studenter inntar rollen som en venn overfor studenten med ASD. Gjennom samspillet mellom dem, basert på felles interesser, håper man å bedre sosiale ferdigheter hos disse studentene. Egen erfaring tilsier at denne metoden virker, forutsatt at man greier å rekruttere motiverte, pålitelige, jevnaldrende studenter til å praktisere den.