Korona-nedstengingen har rammet familier med funksjonshemmede barn hardt

– For familier som har barn med funksjonsnedsettelser, har pandemien og den påfølgende nedstengingen av ulike tjenester hatt dramatiske konsekvenser, sier NOVA-forsker Kjetil Klette Bøhler ved OsloMet.

Bortfallet av tjenester som får hverdagen til å gå opp, har rammet familiene hardt og vært en tung belastning for dem, kommer det frem i en fersk kvalitativ studie han og kollega Elisabeth Ugreninov ved Velferdsforskningsinstituttet NOVA ved OsloMet, har utført.

Flere tjenester forsvant

Spesialundervisningen ble borte, helsetilbud forsvant, og de komplekse behovene familiene har, ble nedprioritert. Verken forvaltningen eller myndighetene kompenserte familiene for bortfallet av tjenester på en god nok måte, skriver de nå i forskningsrapporten.

– Det er overraskende å oppdage at myndighetene ikke var mer proaktive og satte i gang tilbud for å støtte gruppen da støtteordninger falt bort på grunn av nedstengingen.

– Vi vet fra tidligere forskning at mange familier har god nytte av brukerstyrt personlig assistanse. Da denne ordningen uteble på grunn av smittevernhensyn og nedstengning, opplevde mange familier liten forståelse for at de hadde behov for annen avlastning eller oppfølging, sier Bøhler.

"Det er sjokkerende og bekymringsverdig hvis velferdsstatens ulike tjenester er skreddersydd middelklassen og de som kjenner systemet."
– Kjetil Klette Bøhler

Provosert av myndighetenes dobbeltkommunikasjon

I forskningen, som er basert på dybdeintervju med åtte familier som har barn med funksjonsnedsettelse, kommer det tydelig frem at familiene synes det var særlig provoserende at politikerne ofte snakket om hvor viktig det var å ivareta de sårbare barna – mens de i virkeligheten opplevde det stikk motsatte.

Myndighetene fremsto som passive, selv om de uttalte i media at de skulle ha tiltak for sårbare grupper, skriver forskerne.

– Barn med funksjonsnedsettelser er sårbare barn, men foreldrene vi intervjuet opplevde at deres stemme ikke ble hørt, sier han.

Foreldrene fortalte at de måtte argumentere hver gang de skulle få støtte fra NAV. Det syntes de var kritikkverdig, for forvaltningen og myndighetene hadde allerede informasjon som kunne blitt brukt mer proaktivt for å ivareta de sårbare barna deres.

Skreddersydd for middelklassen?

I rapporten kommer det også frem at pandemien kan ha hatt forskjellige konsekvenser for ulike grupper av familier, avhengig av deres etniske og sosioøkonomiske bakgrunn.

For eksempel fikk tilsynelatende familier med høyere utdanningsnivå som var etnisk norske, og som kjente til hvordan den norske velferdsstaten fungerer, mer ut av tjenestetilbudet enn de som ikke hadde fullført høyere utdanning og/eller hadde innvandrerbakgrunn, forteller Bøhler.

Informantene uten høyere utdanning og med innvandrerbakgrunn og som hadde manglende norskkunnskaper og lite kjennskap til hvilke tjenester de hadde rettigheter til, opplevde det som utfordrende å kommunisere med NAV og det norske velferdsbyråkratiet.

– Det er sjokkerende og bekymringsverdig hvis velferdsstatens ulike tjenester er skreddersydd middelklassen og de som kjenner systemet, sier han.

En av informantene uttalte: «du skal vite mye om dine rettigheter, og hva du har krav på, før du skriver en søknad til NAV eller andre». Ifølge Bøhler er dette et paradoks.

På den ene siden skal velferdsstaten hjelpe de svakeste gruppene i samfunnet. På den andre siden krever det en god del kunnskap og kompetanse i språk, i å skrive søknad, i argumentering og i å vise de riktige følelsene – privilegier middelklassen gjerne har.

"Du kan aldri vise sinne. Må aldri bli sinna. Da får du ingen ting. Du kan gråte, det går fint. Men aldri bli sinna."
– Informant

En av informantene uttalte: «Du kan aldri vise sinne. Må aldri bli sinna. Da får du ingen ting. Du kan gråte, det går fint. Men aldri bli sinna. Det tenker vi alltid på før vi prater med NAV eller andre myndigheter».

Må unngå at familier blir kasteballer i systemet

Bøhler mener det er viktig med mer forskning som undersøker nedstengingens konsekvenser for barn med funksjonsnedsettelser, og som spesielt retter fokus på hva slags effekt familiens sosioøkonomiske bakgrunn har.

Han anbefaler også myndighetene å ta en kritisk gjennomgang av de etablerte koordinatorordningene i velferdssystemet, da disse synes svært mangelfulle.

Bøhler mener også det er viktig at man jobber for bedre integrasjon mellom de ulike nivåene i tjenesteforvaltningen slik at disse og de ulike delene av hjelpeapparatet tar ansvaret for tjenestene de skal tilby.

– Slik kan vi unngå at familier opplever å bli kasteballer i systemet. Det kan også motvirke at familiene får ulikt tilbud i forskjellige kommuner.

Uventede positive virkninger

I rapporten trekker de to forskerne samtidig frem at pandemien har hatt noen uventede positive konsekvenser for familier som har barn med funksjonsnedsetting.

De var særlig knyttet til bruk av digital teknologi, opplyser Bøhler. Flere informanter pekte nemlig på at dette kunne øke livsverdien og læringsutbyttet til barna.

Han understreket likevel at det var store forskjeller i hvordan familiene opplevde dette. Noen opplevde digitale undervisningsløsninger som positive, andre opplevde det som en hemsko.

I fremtidige studier blir det viktig å kartlegge både negative og positive konsekvenser av de ulike endringene pandemien har medført.