Når søsken har autismespekterforstyrrelse

INNLEDNING

Autisme

Autismespekterforstyrrelse (ASF) omfatter vansker med sosial fungering, nedsatt kommunikasjonsevne, repetitiv og stereotyp tanke og atferdsmønster (Bakken, 2020). ASF fører ofte til merkbare vansker med motorikk, tale og språk (Mody et al., 2016). Respons i kommunikasjonssituasjoner kan være forsinket eller utebli, noe som forvansker gjensidige kommunikasjon (LeBarton & Iverson, 2016). Personer med ASF kan oppfattes som mindre empatisk fordi de har vansker med å sette seg inn i andres tanker og mistolker sosiale signaler, noe som påvirker kommunikasjon. Vansker med å initiere og opprettholde sosial interaksjon kan vise seg som unnvikelse av øyekontakt, redusert evne til å kognitivt eller emosjonelt sette seg inn i andres situasjon, og mangel på turtaking i sosiale aktiviteter. For søsken kan dette føre til at de må tilpasse seg ekstra. Utfordringene med å tolke sosiale settinger fører til at personer med ASF blir utrygge, utilpass og engstelig (Kaland, 2018). Utfordringer omfatter både verbal og ikke-verbal kommunikasjon, og dialog med søsken med ASF krever evne å respondere adekvat på initiativ og ytringer (Bakken, 2015), som krever erfaring og innlevelse fra søsken.

I Norge finner man ASF hos 1,1 % av guttene og 0,3 % av jentene ved fylte åtte år (Surén et al., 2019). Det antas utviklingshemming i 45 % av populasjon med autisme, og svært stor variasjon i funksjonsevne (Bakken, 2020). Psykiske vansker forekommer hyppigere hos personer med ASF enn i befolkningen ellers (Kaland, 2018), og kan føre til mer komplekse vanskebilder. Det fører til ytterligere utfordringer i kommunikasjon og relasjon, og stiller større krav til tilpasning fra søsken.

Familiedynamikk

Personer med utviklingshemming har oftest færre personer i nettverket sammenlignet med barn uten utviklingshemning, og familien blir ofte det viktigste nettverket for personer med utviklingshemming (Shivers, 2019).

Chan og Goh (2014) fant ulike fordeling av foreldrenes tid og oppmerksomhet, men at søsken forstår og skyver bort opplevelsen av urettferdig behandling. Nutall et al. (2018) beskrev at søsken bidrar i familien, og gav oftere omsorg og støtte til foreldrene enn til søsken med ASF (Nutall et al., 2018). Orsmond et al. (2009) fant at i familier med flere barn deler disse på å gi omsorg, noe som øker positive følelser i relasjonene. Chan og Goh (2014) viser at søsken velger når og hvordan de bidrar til familien, samt at mødre og søsken sørger for å skape intime øyeblikk sammen.

Orsmond og Fulford (2018) fant større forskjeller i søskenrelasjonen innad i familien enn mellom familier. Sage og Jegatheesan (2010) sammenlignet to søskens relasjoner til en felles bror med ASF. Et barn rapporterte godt samspill og positiv relasjon til sitt søsken med ASF, det andre barnet beskrev samspill med sinte følelser og konflikt. Det å være del av en familie der et søsken har ASF oppleves ulikt av søsken, her beskrives både stressende og positive faktorer. Det virker også som at når barn får utvikle sin egen relasjon til søsken med ASF blir denne bedre enn om foreldre er styrende og krever støtte og hjelp.

Søskens opplevelser

Det innebærer ekstra utfordringer når et av barna i familien har ASF. Studier viser stor variasjon i hvordan søsken opplever det å ha søsken med ASF. Hayes & Watson (2012) viser at foreldre til barn med ASF opplever mye stress, og Gorlin et al. (2016) fant ingen positive opplevelser. Ward (2016) viste at søsken må hjelpe til med husarbeid og passe søsken med ASF. Men søsken rapporterer også mye positivt ved å ha søsken med ASF.

Gorjy et al. (2017) fant at verbal og kroppslig aggressivitet fra søsken med ASF hadde negativ påvirkning på hele familien. Petalas et al. (2009) sine informanter klandret seg selv for negativ atferd fra ASF-søsken. Søsken opplever utfordringer i kommunikasjon med søsken med ASF, og rapporterte mindre tid sammen med foreldrene. Corsano et al. (2017) fant at søsken gjerne avlyste egne planer for å hjelpe foreldre med søsken med ASF. Her ble det også rapportert negative emosjonelle reaksjoner hos søsken. Moss et al. (2019) nevner flauhet og skam ovenfor venner og ukjente, og Petalas et al. (2012) beskrev flauhet knyttet til utagerende atferd hos søsken med ASF. Utfordrende atferd førte til at andre søsken hadde mindre lyst til å interagere (Orsmund et al., 2009).

Plagsom og destruktiv atferd er negative opplevelser som preger hverdagen og familierelasjoner. Gorlin et al. (2016) beskrev erfaringer til familier der barnet har store vansker med sosial interaksjon, isolerte seg over år og viste ingen følelser for familiemedlemmer, som igjen bidrog til vansker med å etablere en relasjon. Utagerende atferd, mangel på søvn og ødeleggelser i huset økte når barnet ble eldre og større, med påfølgende høyt stressnivå i familien. Det er en klar opphopning av negative og tidkrevende opplevelser som forekommer i familier der et av barna har ASF, og som vil være påvirkningsfaktorer for hverdagslivet i familien.

Men det er også påvist positive forhold som styrker familier og søsken. Gorjy et al. (2017) fant samhold, kjærlighet og stolthet overfor søsken med ASF, og søsken gav uttrykk for å ikke ønske søsken uten ASF. Pavlopoulou og Dimitriou (2019) beskrev positive følelser i samspillet med søsken med ASF. Situasjonen ble ikke vurdert som positiv eller negativ, men som annerledes, og samtidig en del av hverdagen.

Orsmund et al. (2009) fant at søsken som delte aktiviteter, beskrev mer positive følelser i samspill. Ward et al. (2016) fant at relasjonen mellom søsken ble mer positiv etter hvert som de ble eldre. Petalas et al. (2012) fant at den eldste gruppen, i motsetning til de yngre, var bekymret for fremtiden med tanke på omsorg for barnet med ASF.

Pavlopoulou og Dimitrou (2019) fant at når søsken gir omsorg på eget initiativ oppleves det som positivt, mens omsorg pålagt av foreldre ble opplevd som belastende. Ferraioli et al. (2012) viser at der treningsprogram gjennomføres av søsken til barn med ASF er det viktig å vurdere motivasjon og modenhet til søsken og atferden til barnet med ASF. Å involvere søsken i intervensjoner kan gi gjensidige positive resultater, og søsken trives som lærere om det blir presentert på en måte som passer dem.

Barn med ASF har avvik i kommunikasjonsmåte, og dette krever mer innsikt og tilpasning fra søsken i kommunikasjonssituasjoner (LeBarton & Iverson, 2016). For barn med spesielle behov er det vanlig å ha vansker med å ta kontakt og å leke med andre barn (Halvorsen Berg, 2018). I studier refererer brødre til søsken med ASF at aggressiv atferd i leken er en utfordring, og søstre beskriver at det er vansker med relasjon og kommunikasjon (Ward et al., 2016).

Begrenset språk hos personer med ASF fører ofte til utfordrende atferd (Bakken, 2020), som forvansker det å ha godt og gjensidig samspill. Gorjy et al. (2017) viser at å ha søsken med ASF påvirker personlighetsutvikling, med økt bevissthet og åpnere perspektiv for mennesker som er annerledes. Shivers (2019) fant ikke forskjell i empati generelt, men at søsken til barn med ASF var signifikant bedre til å ta andres perspektiv. Hvordan utfordringene oppleves er avhengig av beskyttelsesfaktorer, som følelsesmessig bånd til søsken med ASF, familiens håndtering og formell eller uformell støtte.

Formålet med denne studien var å undersøke hvordan det oppleves å vokse opp som søsken til barn med ASF i et norsk utvalg. Vi ønsket særlig å utforske hvilke følelser og opplevelser søsken tenker er annerledes når søsken har ASF, hvilke utfordringer det kan føre til, og hvordan de håndterer det at søsken har ASF.

METODE

Kvalitativ metode ble valgt for å få innsikt i informantenes tanker og følelser, og slik belyse personlige opplevelser. Det ble valgt å gjennomføre semistrukturerte intervju, som er en fleksibel metode der man kan forklare og utdype tema under gjennomføring av intervjuet. En intervjuguide med 15 spørsmål ble utarbeidet spesifikt for dette studiet.

Informanter

Rekruttering ble gjort gjennom Autismeforeningen. Et infoskriv og forespørsel om å delta i studien ble lagt ut på Autismeforeningens facebook-side. Informanter som ønsket å delta tok kontakt med forsker. Inklusjonskriterier var aldersgruppen 15 til 21 år, ha vokst opp med søsken med ASF, og å være bosatt i Norge. Fem informanter deltok i studien, og intervjuene ble gjennomført på skole eller hjemme, utfra hvor informant ønsket at intervjuet ble gjennomført.

Analyse

Funn ble tolket inn i et teoretisk perspektiv gjennom hermeneutisk analyse. Hermeneutisk tolkning er viktig når det handler om å forstå mennesker, menneskers handlinger og resultat av menneskelige handlinger (Thuren, 2019). All erfaring oppstår i en kontekst, og forsker må være bevisst at studiens resultat vil være en fortolkning av den enkelte informants erfaringer. Spørsmålene i intervjuguiden ga grunnlag for å kategorisere data i fire tema; søskenbånd, utfordringer, strategier og empati. Det ble så gjennomført en innholdsanalyse, der data i denne studien ble satt opp mot relevant litteratur. Tematisk analyse ble benyttet for å skape oversikt og å trekke sammen likheter og ulikheter i informantenes individuelle opplevelser. Det gjorde det mulig å sammenligne funn i denne studien med teoretiske perspektiv og forskning.

Forskningsetiske hensyn

Informantene ble informert om formålet med studien, at det ville bli lagt vekt på å anonymisere informantene og at de på ethvert tidspunkt kunne trekke seg uten at det ville gi noen konsekvenser for dem. Studien var på forhånd godkjent av NSD, og retningslinjer spesifisert der ble fulgt. Barn fra 16 år og eldre har samtykkekompetanse og det er ikke nødvendig med foreldresamtykke. Informantene her er i alderen 15 til 21 år, og en informant måtte ha tillatelse fra forelder for deltakelse. Det er etiske utfordringer ved forskning på søsken til barn med ASF da tema kan være sårt for informanten og familien. Intervjuer var forberedt på at spørsmål kunne utløse ubehag hos informant, og informerte ved oppstart av intervju at informant kunne avslutte intervju når som helst, eller be om pauser dersom spørsmål opplevdes som emosjonelt belastende. Det viste seg at informantene ikke hadde behov for dette, og de ga uttrykk for at det var godt å få snakke om oppvekst og forhold til søsken med ASF.

RESULTAT

Søskenbånd

Informantene rapporterte i hovedsak positive opplevelser knyttet til det å ha søsken med ASF, og de ga uttrykk for å være fornøyd med sine søsken slik som de er. De beskrev gode relasjoner til søsken med ASF, og snakket med stolthet om søsken med ASF og ting de er gode til. Informantene mente at relasjonen mellom søsken har endret seg til det bedre etter hvert som de selv ble eldre. Aktiviteter som dataspill, hoppe på trampolinen eller erte foreldrene ble beskrevet som viktige opplevelser.

Utfordringer

Informantene var tydelig på at det medførte utfordringer å ha søsken med ASF. De beskrev belastning ved intens og langvarig krangling, strenge rutiner hjemme og å være den som måtte ta hensyn til søsken. Det at informantene er vant til å ta hensyn til søsken med ASF kom tydelig frem under ett av intervjuene. Barnet med ASF prøvde gjentatte ganger å komme inn på rommet der intervjuet ble gjennomført, dette ble tålmodig håndtert av informanten. Informantene beskrev å ville gjøre det beste for søsken med ASF, men at det ikke er lett å vite hva som er rett eller å alltid være tålmodig. Samspillet beskrives til tider som preget av usikkerhet og med dårlig samvittighet når noe blir feil. Informantene rapporterer å være forsiktig med hva de sier eller gjør for å hindre negative reaksjoner. Her beskrives faste sitteplasser og rutiner for søsken med ASF. En utfordring relateres til fritid. Foreldre ba gjerne informantene å ta med søsken med ASF når de skulle leke med venner, for å gi søsknene sosiale erfaringer. Dette ble sett på som en belastning. Informantene nevnte også å passe på at søsken med ASF ikke skader seg, og får i seg nok mat og drikke.

Indirekte utfordringer, som andre menneskers holdning til, og reaksjon på søsken med ASF, beskrives som emosjonelt vondt. En informant beskrev det som sårt og vondt i hjerte når andre er negative til søsken med ASF.

«Jeg synes jo at det er ganske sårt og får vondt i hjertet. Han er jo bare ni år. At voksne folk dømmer en gutt på ni år uten å vite hva som ligger bak det er litt kvalmt».

Samtidig vises utvidet evne til å forstå andre, da informanten beskriver forståelse for hvorfor andre reagerer negativt på atferden. Her kommer den utvidede empatien til syne, og forståelsen som utvikles ved å ha søsken med ASF.

Strategier

Informantene bruker strategier for å håndtere utfordringene ved å ha søsken med ASF. De ønsket å få mer kunnskap om ASF, og var bekymret for om trygge rammer skapt av familie og skole kunne hindre utvikling. Informantene påpekte at det som for utenforstående kan bli vurdert som annerledes eller utfordrende, er for dem vanlige hverdagshendelser. En av informantene har valgt å unngå å søke informasjon om ASF, og argumenterer med at det ikke er så veldig tydelig at søsken har ASF. Denne informanten gir uttrykk for at dette er en måte å normalisere hverdagen på, og å bidra med støtte til foreldrene.

Informantene uttrykte at det var positivt at søsken hadde fått diagnosen, da det bedret forståelse for atferden til søsken med ASF. Kunnskapen førte til bedre tilpassing av egen atferd, og kunnskap som gjorde dem tryggere ved håndtering av utfordringer. En informant beskrev søsken med ASF og tilleggsvansken angst, og ønsket at søsken med ASF skulle få mulighet til å mestre hverdagen, og unngå at angsten utvikler seg. Informanten opplevde å måtte arbeide med dette alene, da foreldrene i stor grad skjermet søsken med ASF.

Viktigheten av tid alene med foreldre, og å gjøre noe sammen opplevdes positivt. Informantene mente at oppmerksomheten ble skeivfordelt, og ønsket mer tid med foreldre.

Empati

Informantene beskrev å utvikle økt omsorgsevne gjennom å tilpasse seg søsken med ASF sine tanker og følelser. De tilpasser egen atferd og får søsken engasjert i aktivitet for å glede søsken.
Informantene beskriver at følelsene til søsken med ASF påvirker egen følelsestilstand. De beskriver at tankene kan være så fokusert rundt søsken med ASF at det kan påvirke hverdagen, eller unngår å tenke på utfordringer til søsken med ASF for å slippe egen emosjonell reaksjon.

DRØFTING

Søskenbånd

Informantene rapporterte kjærlighet til, og stolthet over ferdigheter og kunnskaper hos søsken med ASF, dette blir av Ward (2016) beskrevet som betingelsesløs kjærlighet. Gorjy et al. (2017) fant ingen ønsker om at søsken med ASF skulle vært annerledes, noe som også kom frem i denne studien. Samspill kom fram som viktig i studien, og beskrives å gi mye glede. Pavlopoulou og Dimitriou (2019) beskriver samspill mellom søsken som utvikler gjensidig kjærlighet. Lycke (2010) viser til gjensidig påvirkning, og utvikling av sterke følelsesmessig bånd. Informantene beskriver å tilpasse seg interessene til søsken med ASF, dette samsvarer med Angell et al. (2012).

Der søsken med ASF har tale og språkvansker som påvirker gjensidig kommunikasjon (LeBarton & Iverson, 2016), utvikler søsken godt tilpassede responser (Bakken, 2015), noe som kom fram også i denne studien. Informantene beskrev at relasjonen med søsken med ASF bedres over tid, og at de fikk økt kunnskap og innsikt i søskens behov etter diagnostisering. Det å få en ASF diagnose førte til bedre tilrettelegging og redusert stressnivå i familien. Studien støtter ikke Sage og Jegatheesa (2010) og Moss et al (2019) som rapporterte relasjoner preget av konflikt og sinte følelser mellom søsken.

Utfordringer

Informantene rapporterte belastning ved aggresjon, intens og langvarig krangling og ødeleggelse av eiendeler, som samsvarer med Gorjy et al. (2016) og Orsmond et al. (2009). Om dette utlignes med beskyttelsesfaktorer som formell eller uformell støtte, kan det hindre utvikling av negativt stress hos søsken (Gorlin et al., 2016). Informantene rapporterte at det å få tid med foreldre oppleves som positivt, og tolkes som en utlignende beskyttelsesfaktor i forhold til stress.

Moss et al. (2019) fant at belastninger utlignes av beskyttelsesfaktorer, og søsken utvikler strategier for å håndtere utfordringer. I denne studien rapporterte informantene å ønske å gjøre det beste for søsken med ASF, men uttrykte vansker med å vite hva som er rett, og at situasjoner kan oppleves vanskelig og forvirrende. Opplevelsen av usikkerhet knyttet til hvordan forholde seg til søsken med ASF støttes av Petalas et al. (2012). Nonverbal kommunikasjon, både å uttrykke og forståelse for, er ofte avvikende hos barn med autisme (LeBarton & Iverson, 2016), noe som gjør det vanskeligere å forstå kommunikative signaler som mimikk.

Informantene i studien tilpasser egne behov til søsken med ASF, som bidrar til en positiv relasjon, men kan også være utfordrende. Å utsette egne behov eller påpasselighet med hva man sier og gjør når søsken med ASF er i nærheten, er eksempler på tilpasninger søsken må gjøre. Corsano et al. (2017) fant at søsken ofrer en del for søsken med ASF. Å vise omsorg i utfordrende situasjoner, gjøre ekstra oppgaver når de blir bedt om det og tilpasse egne behov krever tålmodighet.

Informantene beskriver seg selv som tålmodige og hensynsfulle, men at tålmodigheten ikke alltid strekker til. De beskriver irritasjon eller å ikke orke, med påfølgende dårlig samvittighet, selv om de vet det er ubegrunnet. Lignende funn beskrives hos Gorjy et al. (2017). Informantene beskriver det som brysomt å bli pålagt oppgaver fra foreldrene, som å ta søsken med ASF med i lek med venner, eller å passe på dem. Corsano (2017) fant at søsken i tidlig alder gir opp egne planer for å hjelpe familien med å ta seg av søsken med ASF. Pavlopoulou og Dimitrou (2019) beskrev egeninitierte omsorgsoppgaver som positive opplevelser, mens pålagte oppgaver ble beskrevet som negative.

Men søsken er ikke passive deltakere, de påvirker gjennom egne valg. Chan og Goh (2013) viser at søsken kan akseptere situasjonen eller nekte å gjøre det de får beskjed om. Eldre søsken nevnte ikke at de må passe på søsken med ASF. Petalas et al. (2012) mener dette kan være fordi de er vant til denne rollen i familien, og mer klarer å reflektere over nødvendigheten av at de hjelper til. Denne studien fant, som Nutall et al. (2018), at søsken også ivaretar foreldrene. Gorlin et al. (2016) fant at foreldre til barn med ASF opplever mye stress, og søsken hjelper foreldrene for å redusere stresset. Der det finnes flere søsken i familien kan omsorgsoppgaver deles på, noe som reduserer stress og øker positive følelser (Orsmond et al., 2009). Informantene i denne studien rapporterte å støtte foreldre i omsorgen for barn med ASF.

Å vokse opp med søsken med ASF blir påvirket av faktorer som familiesituasjon og foreldrenes håndtering av stress. Utfordringer i situasjoner der søsken med ASF reagerer med upassende atferd, beskrives av informantene som sårt. Venner kan påføre søsken lignende følelser ved å reagere negativt overfor søsken med ASF. Dette samsvarer med Moss et al. (2019).

Strategier

Utfordringene informantene beskriver påvirkes av hvordan ASF kommer til uttrykk og miljøets håndtering. Pavlopoulou og Dimitrou (2019) beskriver søsken som agenter i eget liv, noe som også kom fram i denne studien, der informantene beskriver strategier for å håndtere utfordringer. Som å innhente informasjon om ASF for å få kunnskap om og forstå utfordringene for søsken med ASF. Dette beskrives også hos Gorjy et al. (2017).

En informant har flere søsken, og beskriver at søsken har ulike relasjoner til felles søsken med ASF. Orsmond og Fulford (2018) finner større forskjeller mellom søsken innad i en familie enn mellom søsken i ulike familier. Informantene beskrev at situasjon oppleves som vanlig hverdag, fordi de har vært i søskenrelasjonen hele livet og utfordringene er del av oppveksten. Selv om atferden til søsken med ASF beskrives som uvanlig, gir søsken uttrykk for at det er normalt for dem, en strategi som også beskrives hos Gorjy et al. (2017).

Studien viser ulike strategier, der en informant velger å normalisere ved å unngå å tenke på eller søke informasjon om ASF. Dette blir gjort for å normalisere hverdagen, og å signalisere til foreldre at det ikke gjør noe at søsken har ASF, som et ledd i støtte til foreldre. Nutall et al (2018) beskriver at søsken tar en støttende rolle overfor foreldre.

Corsano et al. (2017) viser at søsken tok ansvar når foreldre var slitne eller ved krise hos søsken med ASF, noe som også kom frem i denne studien. Denne studien beskriver motivasjon til å intervenere, få søsken med ASF ut av komfortsonen og konfrontere angst når foreldre blir handlingslammet. Informantene beskriver alenetid med foreldre som viktig. Det handler ikke om spesielle opplevelser, men det å få tid sammen med foreldre. Chan og Goh (2013) beskriver at mødre og søsken skaper intime øyeblikk sammen uten at barnet med ASF deltar. Alenetiden er en beskyttende faktor som utligner vanskelige situasjoner de som familie opplever, og for informantene er det viktig.

Unik omsorgsevne

Informantene i denne studie mener at de har lært å se mennesket bak atferden, med bakgrunn i erfaring med å se og tilpasse seg behovene til søsken med ASF, og beskriver økt omsorgsevne sammenlignet med jevnaldrende. Unik omsorgsevne rapporteres hos Ward et al. (2016) og Gorjy et al. (2017). Fordi søsken ønsker å vedlikeholde og utvikle relasjonen er de motivert for å få til dialog, som skapes ved sensitivitet og adekvat respons på søsken med ASF sitt initiativ (Bakken, 2015).

McHale et al. (2012) beskriver daglig kontakt som styrkende for utviklingen av sosial kompetanse, konfliktløsning og kommunikasjonsferdigheter. Ward (2016) viser til nytte av dette i et livsløpsperspektiv. Denne studien finner at dette er en positiv side ved å ha søsken med ASF. Informantene beskriver god empati og omsorgsevne, selv når det går mot egne ønsker eller når den andre sårer dem. Shivers (2019) beskriver dette som økt kapasitet i å ta andres perspektiv, som bidrar positivt i relasjonen mellom søsken og søsken med ASF.

Informantene beskriver følelsesmessig påvirkning, og å bli lei og glad basert på søsken med ASF sine følelser. Empati gjør det vanskelig å skille mellom egne og andres følelser når en er følelsesmessig nært den andre (Kinge, 2014). En informant formidlet at tanken på søsken med ASF hindret hen å konsentrere seg om andre ting, og at medfølelsen kom til uttrykk gjennom å bli lei seg ved tanke på utfordringer med ASF. Corsano et al. (2017) gjorde lignende funn, at medfølelsene kan gå ut over skoleprestasjoner og relasjoner med jevnaldrende.

Svakheter i studiet

Studien bygger på et lite utvalg og gir dermed ikke grunnlag for å generalisere funn. Videre er det rimelig å anta at funnene er preget av rekrutteringsprosessen. Det var kun de som har tilgang til Autismeforeningens side på facebook som hadde mulighet til å delta, og rekrutteringen var basert på at informantene selv måtte ta kontakt med forskerne.

OPPSUMMERING

Selv om studien beskriver noen utfordringer i det å vokse opp med søsken med ASF, rapporterer informantene i hovedsak om positive sider ved dette. Her beskrives gode relasjonen der de setter pris på samspill, og kjenner stolthet over søsken med ASF. Informantene beskriver at båndet er bedret over tid. Men en oppvekst med søsken med ASF også har utfordringer, påvirket av hvordan ASF kommer til uttrykk, og hvordan miljøet rundt reagerer på barnet med ASF. Ekstra oppgaver fra foreldrene og reaksjoner fra andre kan påvirke opplevelsen negativ.

Det er behov for at negative faktorer blir utlignet av positive faktorer. Det kan være kjærlighet mellom søsken, tid med foreldre, og å kunne uttrykk negative følelser ved å ha søsken med ASF. Informantene har ulike strategier tilpasset situasjon, miljø og egen vilje. Studien viser at søsken er aktive agenter i sin egen situasjon og hvordan situasjonen oppleves, også i forhold til utfordringer. Informantene i denne studien beskriver normalisering av egne opplevelser og utvikling av en unik empati for andre mennesker. Å vokse opp med søsken med ASF fører til bedre evne til å sette seg inn i andres tanker. Samtidig kan de være en risikofaktor der søsken blir overinvolvert, og ikke evner å skille egne emosjoner fra søsken med ASF sine.

Videre forskning kan se nærmere om søsken opplever økt form for stress på grunn av utfordringene. Det kunne også vært av interesse å se om den unike omsorgsevnen som rapporteres har påvirkning på utdannings- og yrkesvalg.