– Kvaliteten på oppfølgingen av for tidlig fødte barn bør bli bedre

I denne episoden av podkastserien Læring snakker Stein Erik Ulvund med Hege Nordhus, leder av Prematurforeningen, om hvem de for tidlig fødte barna er, hvilken risiko for senere utviklingsvansker de har – motorisk, kognitivt og sosialt – og hvordan foreldrene kan være en ressurs for disse sårbare barna.

– Selv om det finnes mye kunnskap om for tidlig fødte, virker det som for mange helsestasjoner og barnehager ikke har tatt den i bruk. Jeg råder foreldre av for tidlig fødte til å fortsette å stå på og be om støtte og hjelp etter utskrivelsen, for de kjenner barna sine aller best, sier Ulvund.

Forskeren ved Institutt for pedagogikk har studert for tidlig fødte i tretti år og barns utvikling i snart femti.

– Ikke skyv ansvaret over på foreldrene

Hege Nordhus er enig i at kunnskapen vi har om for tidlig fødte og deres familier ikke når godt nok ut.

– Å få et for tidlig født barn er et sjokk. Det er viktig å huske at disse familiene havner i en krise og går gjennom mange faser i mange år, med mye usikkerhet. Hvordan blir den nye hverdagen? Får den lille i seg nok næring? Hvorfor er det så mye gråt? Gjør vi ting riktig? Vil det gå bra med barnet? Man føler gjerne at man tar ett steg fram og to tilbake i lang tid og opplever kanskje ikke den fremgang som faktisk skjer, sier Nordhus, som selv er mor til en for tidlig født.

Hvert år opplever nærmere fire tusen norske familier å få et for tidlig født barn. De fleste overlever og halvparten av dem får helt normale liv, men noen står i fare for å utvikle vansker senere.

– Familiene, alle disse familiene, trenger den oppfølgingen fra spesialhelsetjenesten og primærhelsetjenesten som de faglige retningslinjene anbefaler, sier Nordhus.

– Å få et for tidlig født barn er et sjokk. Det er viktig å huske at disse familiene havner i en krise.

Ulvund understreker at helsevesenet og andre fagfolk, for eksempel pedagoger i barnehage og skole senere, har et ansvar for å sette seg inn i hvilke vansker for tidlig fødte kan ha, slik at de klarer å veilede foreldrene på en god måte.

– Selv om vi vet hvor viktig det er at foreldrene beholder roen og stoler på seg selv, kan vi ikke skyve hele ansvaret over på foreldrene, sier forskeren.

– Men i dag er det snarere slik at det er foreldrene selv som blir ekspertene og ofte må minne de offentlig ansatte om hva de har med å gjøre, sier Nordhus.

Stress i familien

Så hva vet vi om tiltak som kan beskytte barna? I 1999 ble det startet opp et forskningsarbeid ved universitetet og sykehuset i Tromsø, som fremdeles pågår, der Ulvund og et tverrfaglig team kolleger ser på hva som skjer når familier med premature barn får veiledning før og etter utskrivelse fra sykehuset og senere tiltak hjemme.

Forskerne følger 146 barn fra nyfødtperioden og til barna er 16 år. Halvparten får såkalt vanlig oppfølging, mens den andre halvparten mottar forskningsbasert veiledning. Hittil har prosjektet robuste resultater fram til barna er ni år gamle og svært lovende funn.

– De foreldrene som mottok veiledning da barna var nyfødte, fikk senere en mer myndig og empatisk foreldrestil enn de andre, noe som trolig bidro til å trygge barna deres. Disse mødrene og fedrene er flinkere til å roe barna når de gråter eller er urolige, og takler dem på mange måter bedre, forteller Ulvund.

Forskerne fant også at barna til de foreldrene som fikk veiledning ved ni års alder hadde et stressnivå på lik linje med et barn født til termin, et svært viktig funn, ifølge Ulvund og Nordhus.

– Barna hadde færre atferdsproblemer enn kontrollgruppen, de som ikke fikk intervensjon, og bedre fysisk, psykisk og sosialt velvære, sier Ulvund.

– Foreldre som mottok veiledning da barna var nyfødte, fikk senere en mer myndig og empatisk foreldrestil.

Særlig er den stressreduserende effekten sentral, ifølge Nordhus:

– Stress oppstår tidlig i forløpet, allerede før fødselen for de som opplever en truende prematur fødsel, noe som i seg selv skaper bekymringer og uro. Så kommer selve fødselen. Du føder ditt barn og på få minutter er barnet borte. Neste gang du ser barnet ditt, ligger det tullet inn i ledninger og tepper i en stor kuvøse, illustrerer hun.

Prematurforeningen opplever at mange kvinner derfor bruker lang tid på å finne morsfølelsen, noe som også kan virke stressende.

Veiledning på sykehuset og fire hjemmebesøk

Så hva kan et team med forskere bidra med for å redusere denne sårbarheten? Hva består selve intervensjonen av?

– Først får foreldrene målrettet veiledning under sykehusoppholdet, og senere kommer barnesykepleieren de ble kjent med på sykehuset hjem til dem fire ganger. Det første hjemmebesøket skjer allerede etter tre dager og det siste når barnet er tre måneder, alle besøkene varer i én time, forteller Ulvund.

Intervensjonen er altså ferdig etter tre måneder. Målet med hjemmebesøkene er å bli kjent med barnets temperament og trygge foreldrene, hjelpe dem til å få følelsen av å lykkes med sitt eget barn.

– På dette tidspunktet har barna levd i to-tre måneder på sykehuset, minner Nordhus om.

Hun forteller at en typisk feil man gjør på helsestasjonen, er å sette barnet i en barselgruppe med de som er like gamle som det for tidlig fødte barnet etter fødsel.

– Det er ikke heldig for disse barna å bli sammenlignet med terminfødte som er like gamle som seg selv etter fødsel. Her bør man korrigere alderen, det vil si etter hvor gammel barnet skulle ha vært etter termin. For om man er født 14 uker før fullgått svangerskap, ligger man 14 uker bak andre barn som er født til termin. Det er viktig å gi de for tidlig fødte barna den tiden de trenger til å kunne hente seg inn, sier hun.

Andre stressfaktorer etter hjemkomst kan være at de for tidlig fødte er urolige og gråter lett, noe som gjør at man føler seg mislykket som forelder. Noen foreldre kjenner dessuten på en skyldfølelse overfor barnet fordi det ble en for tidlig fødsel.

Handler om å utvikle et godt samspill

Konsekvensen kan ifølge Ulvund bli at foreldrene over- eller understimulerer barnet, og begge deler er like ille. Å finne balansen er slikt foreldrene får hjelp til under intervensjonene.

– Foreldre føler ofte at de ikke har fått stimulert barnet godt nok på sykehuset og vil gjerne prøve å ta dette igjen etter hjemkomsten. Det handler om å utvikle et godt samspill med barnet, å lære å lese kroppsspråket deres, sier han og gir noen eksempler:

– Hodevending bort fra den voksne er for eksempel et tegn på at barnet er overstimulert. Vær litt mer tilbakelent og la barnet ta initiativet! sier han. – Og vær litt mindre bekymra dersom du ikke synes du får god nok kontakt med en gang. Det er mulig å få det til.

Forskeren har enda flere råd til foreldre av premature barn som både er effektive og lette å gjennomføre:

– Hvis du ikke allerede har fått det, så be om veiledning på hvordan du kan ivareta ditt eget barns individuelle egenskaper og behov. Fortsett med å gi barnet mye hud-til-hud-kontakt slik du gjorde på sykehuset, den såkalte kengurumetoden, sier han.

Forskning viser at Kengurumetoden er den mest effektive beskyttelsen disse barna kan få. Heldigvis er dette mye lettere i dag når flere nyfødtintensivavdelinger har fått familierom.

– Og så hadde det vært svært bra, sier Nordhus, – særlig for de familiene som bor utenfor store tettsteder med god ekspertise, at Helsedirektoratets anbefalinger fra 2007 ble et påbud. Da ville vi fått med helsestasjonene, legesentrene, barnehagene og skolene, sier hun.