Diagnosehistorien til kvinner med ADHD: «Det viste seg å være ADHD, ikke angst eller utbrenthet»

Innledning

ADHD er nevrodiagnosen som blir mest anvendt på barn og unge i Norge i dag (Bang et al., 2023), og gjennomsnittsalder for første registrering av diagnosen er 8,6 år (Surén et al., 2018). ADHD beskrives som en tilstand preget av konsentrasjonsvansker, hyperaktivitet og impulsivitet. Diagnostikk forutsetter at symptomene ikke kan forklares med annen diagnose, og symptomene må ha vist seg i barndom og på flere arenaer (American Psychiatric Association, 2013; World Health Organization, 2019). Det er høyere forekomst av ADHD blant gutter enn jenter i barnealder, og tall fra Norsk pasientregister viser at det i perioden 2008–2016 var 2,5 ganger så mange gutter som jenter registrert med diagnosen ved 12 års alder (Surén et al., 2018).

Den sterke overvekten av diagnostiserte gutter avtar imidlertid med alderen (Solberg et al., 2018, s. 177), og forskjellen i forekomst er ikke like tydelig blant voksne (Faraone et al., 2000, s. 11). Etter 2020 har flere kvinner enn menn i aldersgruppen 16 til 24 år fått denne nevrodiagnosen i Norge, og for perioden 2019–2022 viser Bang et al. (2023) til at det er en dobling av jenter i denne gruppa. Flere kvinner diagnostiseres, men fortsatt går mange uten diagnosen inn i voksen alder (Mowlem et al., 2018; Quinn, 2004; Young et al., 2020).

Selv om kunnskap om kvinner med ADHD er økende (Folkehelseinstituttet, 2023), påpekes det at det fremdeles er kunnskapshull, både når det gjelder forskning og klinisk arbeid. Det etterlyses blant annet studier som undersøker hvordan en udiagnostisert barndom påvirker sent diagnostiserte kvinner (Attoe & Climie, 2023, s. 653), og studier som undersøker hvilke behov kvinnene har, og hvordan de bedre kan identifiseres og utredes (Babinski, 2024; Young et al., 2020).

Med utgangspunkt i diagnosehistorien til tjue kvinner med ADHD, ønsker jeg å se nærmere på kvinnenes opplevelse av eget helsebehov og mottatt helsetilbud. Målsettingen er å få større kunnskap om kvinners erfaringer med helsetjenesten i Norge, noe som forhåpentligvis kan bidra til større kunnskap om symptombilde og hjelpebehov.

Kvinner og jenter med ADHD

En forklaring på at kvinner går udiagnostisert lenger enn menn, er symptomatologi, altså hvordan ADHD kommer til uttrykk, og hvordan og når omgivelsene responderer på dette uttrykket. Det blir påpekt at diagnosekriteriene og den dominerende forståelsen av ADHD i hovedsak tar utgangspunkt i symptombildet slik det kommer til uttrykk hos menn (Nussbaum, 2012, s. 88), noe som betyr at ADHD eksternaliseres og uttrykkes gjennom hyperaktivitet og impulsivitet, atferd som blir beskrevet som forstyrrende av omgivelsene (Quinn, 2005, s. 580; Waite, 2010, s. 185). Mange kvinner skjuler sine vansker (Waite, 2010), fordi normbrytende atferd ikke samsvarer så godt med kvinnelige kjønnsforventninger (Attoe & Climie, 2023, s. 646; Holthe & Langvik, 2017, s. 2). Kvinners uttrykk er gjerne av mer emosjonell karakter (Mowlem et al., 2019, s. 770), og er derfor ikke like forstyrrende for omgivelsene fordi kvinner internaliserer vanskene mer (Quinn & Madhoo, 2014; Skogli et al., 2013, s. 2). I tillegg kan symptomer på hyperaktivitet hos kvinner skille seg fra menns motoriske og impulsive uttrykk, blant annet ved at de i større grad kan være overdrevent pratsomme (Amundsen & Garmannslund, 2017, s. 23; Holthe & Langvik, 2017; Lynch & Davison, 2022).

Forskjeller i symptombildet kan ha konsekvenser for om jenter tilfredsstiller kriteriene for diagnosen, og hvorvidt foreldre, lærere og spesialisthelsetjenesten forstår det faktiske behovet disse jentene har (Gilbert et al., 2023). Det har vist seg at jenter ofte har flere besøk hos spesialisthelsetjenesten før de får ADHD-diagnosen (Klefsjö et al., 2021, s. 304; Morgan, 2023), og de har ofte fått andre diagnoser lenge før ADHD identifiseres (Skogli et al., 2013, s. 2). I noen tilfeller har de fått en diagnose på det som kanskje kan forstås som en sekundær komplikasjon, eller så mistolkes symptomene deres som dystymi (mild depresjon) eller bipolar lidelse (Quinn, 2005, s. 581). Videre er det godt dokumentert at kvinner med ADHD i større grad enn menn har komorbide tilstander, og at kvinner sliter mer med angst og depresjon (Gilbert et al., 2023; Solberg et al., 2018, s. 184).

Når udiagnostiserte kvinner ber om en utredning i voksen alder, har det i norske medier noen ganger blitt beskrevet som en «kamp for å få diagnosen». Dette samsvarer med funnene til Morgan (2023), som viser at det å få en ADHD-diagnose som voksen i England ofte byr på vanskeligheter. I Norge blir flere kvinner avvist av DPS (distriktspsykiatrisk senter), fordi historikken ikke viser til alvorlige nok symptomer eller funksjonsvansker, og flere oppsøker derfor private klinikker når de opplever at det offentlige svikter dem (Oftedahl & Johannessen, 2023).

Blant de som innvilges utredning ved DPS, er det fare for at symptomene mistolkes eller at ADHD overses. Spesielt viser Quinn (2005, s. 581) til at dette skjer når kvinnene det gjelder er over gjennomsnittlig ressurssterke, ofte fordi de har en utdanningshistorie som ikke samsvarer med forventningen man har til personer med ADHD. Men selv om ADHD er forbundet med lave prestasjoner i utdanning og yrkesliv (Uchida et al., 2018, s. 531), utelukker ikke diagnosen gode akademiske prestasjoner (Roy-Byrne et al., 1997, s. 134). Og siden kvinner med ADHD har et annet symptombilde enn menn, tar både Quinn (2005, s. 581) og Quinn og Madhoo (2014) til orde for at gode utdanningsprestasjoner ikke bør utelukke en ADHD-diagnose.

For at det offentlige skal kunne gi et likeverdig tilbud med tanke på innhold og kvalitet til alle med ADHD, påpeker Rocco et al. (2021, s. 21) at veien til diagnose må være kortere og behandling må iverksettes raskere.

Metode

Målet med denne studien er å få større innsikt i hvordan kvinner med ADHD opplever sin egen diagnosehistorie. Studien, som har sitt utgangspunkt i en narrativ tilnærming der menneskers historiefortelling forstås å kunne gi tilgang til erfaringer (Pinnegar & Daynes, 2007), bygger på dybdeintervjuer med tjue kvinner med ADHD i alderen 18–45 år. Studiens problemstilling er følgende: Hvordan opplever kvinner med ADHD egen diagnosehistorie?

Rekruttering

Etter å ha meldt prosjektet til Sikt, tok jeg kontakt med «ADHDjentene», en ideell organisasjon først opprettet som Facebook-gruppe i 2019, deretter registrert i Brønnøysundregisteret i 2020. «ADHDjentene» viser hverdagslivet til kvinner med ADHD gjennom sosiale medier (so-me), og arbeider for fellesskap, åpenhet og «ufarliggjøring». På min forespørsel ble informasjon om studien delt i deres lukkede Facebook-gruppe, en gruppe med 2 600 medlemmer. De tjue informantene som først meldte sin interesse, fikk delta i studien.

Grupper på sosiale medier fungerer gjerne som møteplasser for likesinnede. Siden jeg har valgt å rekruttere informanter via en slik gruppe, er det hensiktsmessig å være bevisst på at gruppefellesskapets meninger og erfaringer kan få konsekvenser for utvalgets sammensetning. Siden målet ikke er å generalisere funnene, men å få innblikk i informantenes livsverden, er ikke ulempene ved en slik rekrutteringsstrategi av en slik karakter at dette blir utfordrende. Det er imidlertid viktig å presisere at de fleste historiene som formidles har sitt utgangspunkt i sent diagnostiserte kvinner.

Informantene

Gjennomsnittsalderen på informantene er 36 år. Atten av tjue informanter fikk diagnosen i voksen alder, med et gjennomsnitt på 33 år ved diagnosetidspunkt. For tolv informanter er diagnosen også relativt ny (0–3 år siden diagnosetidspunkt). To informanter ble diagnostiserte som barn, henholdsvis 9 og 13 år gamle. Disse forteller at de strevde med faglige og atferdsmessige vansker gjennom grunnskolen.

Seks informanter har opplevd å få avslag på en ADHD-utredning i spesialist-helsetjenesten. Tretten informanter benyttet seg av det offentlige helsetilbudet, og fire benyttet det private. De resterende tre har brukt både den private og den offentlige helsetjenesten.

Tolv av kvinnene har høyere utdanning, og fem har videregående som høyeste utdanningsnivå. Tre har ikke fullført videregående skole. Tre informanter er fullt uføretrygdet, mens fire har en uføregrad fra 25 til 50 prosent. For de fleste er uførheten forklart av andre helseutfordringer, blant annet autoimmune sykdommer eller skader. Tretten informanter er i arbeid, selv om helseutfordringer har resultert i redusert arbeidskapasitet for fire av disse. Sytten av informantene forteller at de har hatt god effekt av medikamentell behandling for ADHD.

Gjennomføring

Intervjuene, som hadde en varighet på 45 til 60 minutter, ble gjennomført på Zoom etter at vi hadde funnet et tidspunkt som passet. Det ble opplyst om at det ville bli tatt lydopptak og notater, og at alle data ville bli slettet når studien var avsluttet. Informantene fikk også informasjon om at studien var basert på anonymitet og frivillighet. Det sistnevnte betyr at informantene visste at de kunne trekke seg når som helst uten at dette ville få noen konsekvenser for dem i ettertid. Ingen benyttet seg imidlertid av denne muligheten.

Transkripsjon og analyse

Arbeidet med å kode og fortolke intervjuenes innhold begynte med transkripsjon. Dette ga et datamateriale på 196 sider. Siden jeg ikke kan fri meg fra min teoretiske og epistemologiske bakgrunn, beror studien på en teoretisk tematisk analyse, og fremgangsmåten slik denne er beskrevet av Braun og Clarke (2006, s. 84, 87). Følgende tema ble identifisert:

Tabell 1. Identifiserte tema presentert med kode, beskrivelse og eksempel

Tema	Kode	Beskrivelse	Eksempel
Utdanning	Prestasjoner	Prestasjoner i utdanningsløpet	Fordi jeg er smart og har alltid klart meg greit på skolen. Jeg har en høy kompenserende IQ som har gjort at det har seilt ganske greit fram til et visst nivå. Men basert på den IQ-en så var det ingenting som … Det hang ikke sammen at jeg skulle slite med andre ting som var så enkelt for andre mennesker.
	Kompensering og maskering	Strategier for å ikke vise strev eller annerledeshet	For jeg har vært flink til å kamuflere det. Jeg vet jo hvordan jeg skal oppføre meg, og hva som forventes. Det krever bare mye.
Utredning	Henvisning/ avvisning	Opplevd tilgang på helsehjelp	Fastlegen min er ganske fantastisk egentlig, […] Men på bakgrunn av alle henvisninger han har sendt og fått avslag på, så var han veldig opptatt av å informere meg om at mest sannsynligvis så vil du få avslag fordi du fungerer for godt.
	Diagnose(r)	Feildiagnostisering og feilbehandling	Så viste det seg at det var ADHD, da, ikke angst eller utbrenthet.
Utvikling	Selvfølelse	Diagnosen som årsaksforklaring	I stedet for å prøve å tilpasse meg til hvordan alle andre fungerer, eller overkompensere for å føle at jeg er en del av det. Så føler jeg meg mer trygg i at jeg må gjøre ting som fungerer for meg, og jeg kan ikke være sånn som de andre.
	Medisinering	Effekten av medikamentell behandling	Ja, altså for meg så hjelper medisiner. For meg hjelper det aller mest på å slappe av tankekjøret.
	Tidligere diagnose	Om ADHD hadde blitt identifisert tidligere	Det her burde vi jo ha skjønt, når jeg var yngre. Og for meg så gjorde det rett og slett vondt, at jeg ikke ble fanget opp. Hvorfor ble det ikke fanget opp bare fordi jeg var jente? Alt ble skyldt på hormoner og at du er tenåring og at du bare er vanskelig. Og så er det en årsak bak det som jeg kunne ha fått hjelp med.

Presentasjon av funn

Utdanningshistorie

Selv om flere av informantene ikke har hatt faglige vansker på skolen i så stor grad at omgivelsene har fanget det opp, opplevde de at de brukte mer tid på skole og skolearbeid enn sine jevnaldrende.

Jeg var veldig pliktoppfyllende på skolen, gjorde alt og aldri noe tull. Men, jeg brukte jo, vil jeg si, tre ganger så lang tid på å lese alt, som alle andre. […] hjernen min, den er et annet sted, og det må være veldig spennende for å holde på konsentrasjonen. […] Så du vet ikke hva du har lest, og du må begynne en tredje gang. Men, jeg hadde foreldre med veldig høye krav, så jeg gjorde det veldig bra på skolen, men jeg var utslitt da. Konstant utslitt.

Nå har jo jeg klart å ta en utdannelse og har jo fullført en mastergrad nå nylig. Men skolen har jo alltid vært ekstra krevende, men jeg har vært i det sjiktet som har klart å gjøre det bra. Men det har krevd bare veldig, veldig, veldig mye.

Andre forteller at de ikke la så mye innsats i skolearbeidet, men at det heller ikke var nødvendig.

Jeg tror aldri jeg har gjort en lekse i mitt liv. Aldri. Men jeg har fått gode karakterer. Så lenge jeg har vært der har jeg fått det med meg.

I mitt tilfelle med gode evner og høy intelligens, så har jo grunnskolen vært kjempelett. Jeg har ikke fulgt med på skolen.

En annen ting som går igjen hos flere informanter er hvordan de ofte satt og dagdrømte.

Jeg var jo den som satt i klasserommet og dagdrømte. Jeg var ikke til stede. Men jeg er veldig skoleflink. Og har gjort det bra i hele veien. Jeg gikk ut av ungdomsskolen med 6 i alle fag. Aldri jobbet egentlig for karakterene i det hele tatt. Så jeg har jo tatt ting veldig enkelt. Så jeg tror folk kanskje ikke har tenkt at det var ADHD. […] jeg har jo stor arbeidskapasitet til å gjøre ting jeg synes er gøy.

Jeg har vært mer den som satt og dagdrømte, og den som på en måte ikke legges så godt merke til, fordi det er mye indre uro, veldig mye tankekjør.

Utsettelsesatferd ble nevnt av flere. Noen tilegnet seg strategier for at det skulle se ut som om de fulgte med på det som ble formidlet, og at de var forberedt til timene.

Jeg var taktisk, for jeg rakk opp hånden i begynnelsen av timen. Som i tysk så pugget jeg noen gloser, rakk opp hånden for å få god karakter muntlig, og så stakk jeg, sa jeg skulle på do. Det var veldig mye vasing, som jeg kaller det da, jeg gikk rundt i gangene og plaget vennene som satt på biblioteket. Det var ikke noe, som var veldig utagerende. Det var bare den uroen som gjorde at jeg måtte ut å gå.

Da begynte jeg bare på oppgavene når timen startet, og så rakk jeg opp handa på de første oppgavene. Sånn at jeg skulle gå klar, og ikke bli spurt om noen andre spørsmål. For da trodde de at jeg hadde gjort leksene mine.

Flere forteller om høyt fravær, men likevel bestod de eksamen. Det at det ikke var fraværsgrense på den tiden, trekkes frem som redningen. Flere informanter etterlyser imidlertid et engasjement fra skolen til å finne ut av årsaken til fraværet, fremfor å bare tilpasse undervisningen med mulighet for flere pauser eller å stryke fraværet. For selv om tilpasningen hjalp, så ga det ikke svar på hvorfor de hadde behov for dette. Flere informanter sier de har vært skoleflinke, og at de gikk ut fra ungdomsskole og videregående med høyt snitt, spesielt i fag som de opplevde som interessante. Likevel er flere skuffet over at de ikke fikk utviklet sitt potensial fullt ut i utdanningsløpet.

Jeg har jo hatt en drøm om mye høyere utdannelse enn det jeg har. […] På bakgrunn av min surring, og min tålmodighet og motivasjon, og alt det her, så har jeg jo ikke endt opp der selv om intelligensen min, ikke sant, med letthet kunne ha ført meg dit, og også følt at jeg kunne ha gjennomført med et godt resultat.

Jeg er helt sikker på, at jeg kunne ha fått meg en skikkelig ordentlig utdannelse, hvis jeg hadde visst tidligere at jeg har ADHD. For jeg hadde jo ikke PTSD eller de tingene der når jeg gikk på videregående. Jeg hadde ikke vært gjennom den episoden da. Så jeg er helt sikker på at jeg hadde fått den utdannelsen jeg ønsker meg, hadde det blitt oppdaget tidligere.

Selv om mange har fullført videregående eller høyere utdanning, har flere hatt en følelse av annerledeshet som har ført til at de har skjult strevet og det indre kaoset de har båret på.

Jeg har ikke sagt noen ting, jeg sa ingen ting på barneskolen. Og var bare blid og pliktoppfyllende. Men så kom det jo ut hjemme, da.

Jeg vet jo at jeg har overkompensert på en sånn måte at jeg nesten har prøvd å skjule noe, liksom, for det er jo sånn man føler det når man føler seg litt utenfor det andre fellesskapet på en måte. Så jeg har på en måte veldig lenge kompensert, og funnet min måte å håndtere det på.

Har jo alltid tenkt at man, jeg har alltid følt at jeg er annerledes, da. Jeg har alltid følt at det må være noe, altså ikke at jeg er dum, men at det må være noe rart med meg, for jeg føler alt veldig mye. Alt er enten krise eller kjempebra. Altså kjempeglad eller kjempetrist. Tenkt ta deg sammen det er ikke logisk, men jeg har ikke klart å ta meg sammen. Men alltid prøvd, alltid følt meg annerledes. Så hvis man kanskje ikke hadde gjort det da, så hadde ting kanskje vært litt enklere. Ikke vært så redd for å være seg selv og prøve å maskere det bort.

Så til tross for at informantene har opplevd seg selv som annerledes, har verken de eller omgivelsene koblet dette opp mot en ADHD-diagnose, og flere sier de forstår at det ikke har vært lett å identifisere det i skolen.

På grunnskolen kan jeg godt forstå at det aldri har vært noen mistanke om ADHD. For det har jo vært synlig i det hele tatt. Og det er jo ingen som kommer bort til noen som får femmere og seksere og spør om du egentlig følger med i timen. Det spiller jo ikke noen rolle, når du gjør det så bra likevel.

Jeg skjønner jo hvorfor jeg ikke ble fanget opp tidligere, fordi jeg fungerte så pass bra, selv om jeg var jo mye i konflikter med alt og alle som liten, og det med venner, jeg kranglet jo. Det var veldig vanskelig å holde på venner over, jeg hadde jo veldig mange gode venner, men jeg var den som konstant var i konflikt med en eller annen hele tiden. Og det er jo kanskje på grunn av det da [viser til ADHD], men jeg har fungert så pass bra, og som sagt, gått ut av ungdomsskole og videregående med gode karakterer. Jeg har klart å holde på jobber, og jeg har ikke vært den som har bytta partner, jeg har, jeg har vært sammen mannen min nå siden vi var 16 år, og ikke er jeg den som fester og drikker. Jeg har på mange måter, har jo veldig få av disse symptomene så det er ikke så rart at det ikke har vært mulig å fange opp.

Utredningshistorie

Flere har fått oppfølging av psykisk helsevern i lengre tid, med blant annet gjentakende episoder med angst eller depresjon. Andre har også fått andre diagnoser, og vært gjennom ulike behandlingsforløp før ADHD ble avdekket.

Det har vært ganske humpete, og inn og ut av DPS. Så det har vært angst og depresjon som har gått igjen hele veien. Men så har jeg jo fremstått som velfungerende og flink og blid og glad. Det har liksom bare vært disse periodene, egentlig så har det vært utbrenthet. […] så har jeg jo studert masse og jobbet masse. […] Så det har jo ikke sett ille ut, men det har jo vært tungt. […] Ja, jeg har liksom vært sykemeldt sånn jevnlig, sikkert hvert år nesten.

Rett etter at jeg hadde begynt i andre videregående, så tok jeg kontakt med fastlegen og sa at det er et eller annet som ikke stemmer, og jeg ville finne ut av hva det er, for jeg har det ikke bra. Og da ble jeg henvist til DPS og utreda der, og endte da opp med en bipolar lidelse […]. Og det var på bakgrunn av det de kalte tilbakevendende depresjoner, og perioder med mye energi, altså hypomania. Begynte på litium, og opplevde da at det som var bra i livet ble helt flatt […]. Men dalene var fortsatt der, det som var kjipt, det var fortsatt kjipt. Bare at det som var bra, forsvant. Da jeg var i midten av tjueårene, så var jeg i et langvarig forhold, hvor ting begynte å bli litt vanskeligere på grunn av mine utfordringer. Vanskelig med emosjonsregulering. Og da bestemte jeg meg for å ta tak i ting igjen, og begynte å lese meg opp. Om bipolar lidelse. Jeg fant ut at det her stemmer jo ikke i det hele tatt. Jeg har jo ikke vansker i perioder og jeg har jo ikke den dype depresjonen.

Jeg fikk mye andre, mye rare diagnoser som aldri har vært relevant. Jeg har hatt mye depresjoner. Veldig mye depresjoner, så jeg har gått på antidepressiva mange omganger i mitt liv. Jeg begynte på det igjen i det jeg startet på DPS, eller før jeg startet på DPS i voksen alder. Men det har ikke vært riktig. Jeg har brukt masse sovemedisiner. Jeg har slitt så med søvn, men etter at jeg ble diagnostisert med ADHD og fikk ADHD-medisiner så har jeg ikke brukt en sovetablett.

Flere forteller at de har opplevd å bli avvist av primær- og spesialisthelsetjenesten.

Jeg snakket med legen min om det, og han var helt enig. Det er absolutt noe vi burde sjekke ut. Og det ble skrevet en henvisning, og jeg fikk avslag. […] Ja, så jeg fikk beskjed om at du var velfungerende, og du kan derfor ikke ha, vi anser ikke det som et problem, og du har nok ikke ADHD.

Måtte egentlig kjempe for å få en henvisning. For ifølge fastlegen fungerte jeg for godt. Jeg hadde mann, jeg hadde utdannelse, bachelor med videreutdanning, jeg var i full jobb. Og det var ikke stor nok funksjonssvikt.

Så tok jeg jo kontakt med fastlege. Og han var sånn, nei, tror ikke du har det, du er den siste jeg kunne tenke meg har det, men greit. Så sendte han meg til kommunepsykologen. De hadde på en måte en sånn type prosedyre. Så var jeg hos henne. Hun konkluderte ut ifra det som hun sa, at her er det et eller annet, så hun skulle gi beskjed tilbake igjen til fastlege som da skulle sende en henvisning til DPS. Så gjorde han det en fredagsmorgen, og fredagsettermiddag fikk jeg beskjed om at nei, det var det ikke.

Henvisningsgrunn kan være avgjørende for om kvinnene gis rett til hjelp, for som informanten ovenfor beskriver, så opplevde hun å bli avvist av det offentlige når henvisningen inneholdt en bestilling om utredning av ADHD. Når hun oppsøkte legen på nytt, ble det sendt en ny henvisning med begrunnelse i depresjon. Hun fikk da umiddelbart tilbud om medikamentell behandling for depresjon, selv om hun selv ikke opplevde at hun var deprimert.

Utviklingshistorie

Når ADHD-diagnosen ble et faktum, forteller samtlige at dette har vært livsendrende for dem.

Jeg tror verken at jeg hadde klart å stå i jobb eller håndtert familieliv så veldig mye lenger hvis ikke jeg hadde fått hjelp når jeg gjorde. Og da var jeg jo egentlig allerede veldig kjørt, fordi jeg hadde holdt på med det så lenge. Ja, jeg føler på en måte at den diagnosen kom i grevens tid.

Jeg tror egentlig det nesten er det beste som kunne skjedd at jeg fikk diagnosen. For etter det har jeg prøvd å lære meg å akseptere at jeg er som jeg er.

Det at diagnosen har gitt forklaring på strevet de har opplevd, trekkes frem som viktig for den positive utviklingen de har opplevd etter diagnosetidspunktet.

Ja, for selvtilliten min, for på de tre årene, har jeg lært så mye om meg selv, så har jeg også klart å bygge opp, i hvert fall en aksept av meg selv. De siste årene før jeg fikk diagnosen, så kunne ikke jeg se meg selv i speilet en gang. Jeg hatet meg selv så intenst, at jeg gjorde meg selv syk av å se meg selv.

Jeg sier ikke like mye, så dum eller så håpløs du er til meg selv. Jeg mener at det skal ikke være en hvilepute, eller en unnskyldning, men det er en forklaring, på hvorfor man sliter med ting […].

Men også medisinering trekkes frem som svært betydningsfull for nesten samtlige informanter.

Før jeg begynte med medisin, så slet jeg meg ut på å bare holde maska, å være og gjøre det som ble forventet. Både som mamma, og som venn og … Men det var ikke lett. Føler liksom det at nå er det liksom greit å slippe den maska, for nå har jeg en forklaring.

Etter at jeg begynte med Ritalin, så husker jeg at jeg sa at det er før og etter. To forskjellig liv da. Men jeg klarer jo å tenke en tanke ferdig. At jeg har ro inni meg, og at jeg klarer å stole på det jeg tenker og det jeg kommer frem til er riktig, at det ikke alltid bare er kaos.

Jeg skulle gjerne ønske at jeg hadde hatt medisiner tidligere. Og at jeg kunne fått hjelp tidligere til å finne ut hvordan jeg skulle takle ADHD. For den er jævlig slitsom å leve med.

I forbindelse med diagnosene og behandlingen informantene fikk før ADHD-diagnosen, vises det til manglende effekt eller forverret utvikling.

Gikk veldig mye til kognitiv behandling, skulle lære å gjøre ting, få oppgaver, hjemmeoppgaver, så jeg ble mer og mer deprimert etter alle de årene jeg gikk til psykologer og drev med det, for jeg klarer ikke å gjøre de oppgavene, så da føler jeg meg enda mer mislykket, så ble jeg enda mer lei meg, så det er bare forferdelig.

I tillegg til individualterapi som var kravet for å være på terapien [psykoedukasjon gruppeterapi]. Og lærte meg da ulike teknikker for å regulere følelsene mine. Sånn at det synlige uttrykket for mine vansker forsvant. Eller jeg klarte på en måte å holde ting inne i meg. […] Ja, og ble jo enda bedre på maskering på en måte. Og ble jo da også fortalt at, for det er jo to helt forskjellige framgangsmåter når det er snakk om borderline og ADHD. Jeg ble jo gang på gang fortalt at du må ta ansvar selv, altså ansvarliggjøring. Det er du som bestemmer utfallet av dine handlinger. Det endte jo med at jeg satt med enda mer dårlig samvittighet over at jeg får ikke til det her.

Flere av informantene gikk gjennom det de beskriver som en «akseptperiode» i etterkant av diagnosetidspunkt og de stiller spørsmål ved hva en tidligere diagnose ville betydd for dem.

[Jeg måtte] gå gjennom en liten berg-og-dal-bane av følelser. Først var jeg veldig sint for at ingen hadde oppdaget det før. Jeg var skuffet og lei meg. Hvordan hadde livet mitt vært hvis jeg hadde fått det tidligere? Og så fikk jeg en liten identitetskrise. Jeg visste ikke hva er meg, og hva er diagnosen.

Jeg tror at ting for meg hadde vært lettere hadde jeg visst om det, og man kanskje kunne fått samlet hjelp til alt man har slitt med, i stedet for å ta hver enkel ting. Så jeg tror at mye av det depresjonsbildet hadde nok vært bedre hadde jeg visst hvorfor jeg følte meg sånn som jeg gjorde.

I mitt hode så tenker jeg at når man går med en udiagnostisert ubehandlet ADHD så er man kanskje ekstra utsatt for å havne i situasjoner som kan gi traume-reaksjoner, da.

Jeg har mye utdannelse og mye skole, og jeg har fullført alt, men da hadde jeg fått med meg mer, da. Og fått mer mestringsfølelse, og alt hadde ikke føltes …. Det er på en måte … alle, sånn som Nav og DPS, fokuserer jo veldig på at jeg har så god CV. Men jeg har ikke den opplevelsen, for alt har vært vanskelig og krevende. Og da hadde jeg kanskje unngått å bli utbrent og sykemeldt hvert år. Og presset meg. Og kanskje ikke stått her, jeg står i dag. […] de ser liksom hva jeg har fått til. Men de ser jo ikke all maskeringen og overkompenseringen.

Oppsummering og betraktning

Funnene i denne studien viser til flere forhold som kan ha vært med på å forsinke identifisering av ADHD. Utdanningshistorien, som for flere informanter bærer preg av kompensering og maskering, gode (nok) prestasjoner og lav stereotyp symptomatologi, ser ut til å ha hatt betydning for hvordan kvinnene har blitt møtt av primær- og spesialisthelsetjenesten. Kvinnenes utdanningshistorie ser dermed ut til å ha påvirket tilgangen på utredning og behandling. Dette kan forklare sen identifisering og feildiagnostisering, der konsekvensen for flere har vært redusert psykisk velvære.

Diskusjon

Noe av årsaken til at flertallet av disse kvinnene ikke fikk ADHD-diagnosen tidligere, er sannsynligvis lite kunnskap om hvordan symptomene viser seg hos jenter. I tillegg er et internalisert symptombilde vanskeligere å avdekke enn utagerende atferd og hyperaktivitet. Dette fant Undheim et al. (2016) da de undersøkte om lærere og primærkontakter gjenkjente psykiske helsevansker hos unge i barneverninstitusjon. Å klassifisere eksternaliserte vansker var lettere enn å fange opp internaliserte helseutfordringer. Med unntak av informantene som ble diagnostisert som barn, beskriver nesten samtlige informanter et internalisert symptombilde med indre uro og «tankekjør». De var ikke utagerende, og derav heller ikke synlige i klasserommet. De var derimot tilbakeholdne og fant strategier for å kompensere for indre uro og «tankekjør».

Det flere viser til er emosjonelle reguleringsvansker, men dette ble forklart med andre diagnoser, som bipolar lidelse, depresjon eller hormonell ubalanse i tenårene. Dermed bekrefter denne studien funnene til Klefsjö et al. (2021, s. 304), Skogli et al. (2013) og Morgan (2023) om at kvinner med ADHD har en historikk i psykisk helsevern, og at de gjerne har fått andre diagnoser i forkant av ADHD-diagnosen.

En annen årsak til at det har vært vanskelig å identifisere ADHD hos kvinnene, kan være at de har vært gode til å maskere symptomer som konsentrasjonsvansker, uoppmerksomhet og manglende evne til å organisere eller strukturere arbeidsoppgaver. Flere beskriver bruk av kompenserende strategier, og sier det kun var hjemme i trygge omgivelser de kunne gi uttrykk for hva maskeringen gjennom hele skoledagen kostet dem. Når symptomer maskeres, blir egenskapene lett tilskrevet personlighet snarere enn nevrologiske utfordringer, noe som igjen fører til forventninger om at de bare kan ta seg sammen.

Som informantene i denne studien viser til, kan denne form for press føre til opplevelse av nederlag, noe som igjen kan true opplevelsen av integritet og selvfølelse. Muligens er dette også en forklaring på at udiagnostisert ADHD hos kvinner lett fører til depresjon og angst. Når man hele dagen prøver å leve opp til andres forventninger, bruker man mye mentale ressurser på å være som alle andre, fremfor å ha fokus på de oppgavene man står overfor.

Samtlige informanter bruker diagnosen som en forklaring på utfordringer de har hatt. Det å objektivisere diagnosen på denne måten, er ikke disse informantene alene om. I en studie av sent diagnostiserte voksne i Danmark fant Brinkman (2014, s. 127) at ADHD ble brukt til å formidle og forklare problematisk atferd og strev. Det at informanter tilskriver hendelser i fortid (erfaringer) og fremtid (muligheter) til diagnosen, eller mangel på diagnosen, skjer fordi vi mennesker har behov for årsaksforklaringer (Weiner, 2010). Diagnosen tilbyr informantene en meningsfull forklaring, en forklaring som kan tilskrives noe internt, men ukontrollerbart. Som flere informanter beskriver var det først da ADHD ble bekreftet at strevet ga mening.

Når omgivelsene ikke ser, og kvinnene selv kanskje mangler ord for å beskrive det strevet de opplever, kan konsekvensen være alvorlig. Som flere informanter viser til har de opplevd å bli fratatt muligheten til å utvikle sitt fulle potensial, en sunn selvfølelse og helsehjelp med mulighet for medikamentell behandling for ADHD på et tidligere tidspunkt.

I prioriteringsveileder for psykisk helsevern for voksne (Helsedirektoratet, 2015) blir det påpekt at spesialisthelsetjenesten skal prioritere utredning av de med alvorlige symptomer, slik at de som trenger det mest skal få rask helsehjelp. Å rangere pasienters symptomer på en skala fra lett til alvorlig er ikke lett, og nylig ble det bestemt at spesialisthelsetjenesten ikke lenger skal kartlegge og gradere risiko for selvmord. Dette fordi vi vet at selv i tilfeller vurdert med lav risiko, har selvmord vært et faktum (Helsedirektoratet, 2024; Odland, 2024).

Dette er verdt å merke seg i lys av at en informant som fikk ADHD-utredningen privat, tidligere hadde opplevd å få avslag ved DPS, fordi det ikke var høy nok selvmordsrisiko. Nå som gradering av selvmordsrisiko ikke lenger inngår i vurdering av behovet for helsehjelp, vil ikke dette lenger kunne brukes som begrunnelse for avvisning.

Så spørsmålet er da hvor grensen mellom alvorlige, moderate og lette symptomer går. Bør vi ta høyde for at «god» funksjon, eksempelvis i utdanning, ikke utelukker vansker på andre områder? En informant trekker frem dette og beskriver at selv med en høy kompenserende IQ, kan man streve med ting som er enkelt for andre mennesker. Så i likhet med det Roy-Byrne et al. (1997, s. 134), Quinn (2005, s. 581) og Quinn og Madhoo (2014) konkluderer med, viser også denne studien at utdanningsprestasjoner ikke utelukker en ADHD-diagnose.

Siden ADHD er en deskriptiv diagnose der diagnostikk baserer seg på visse atferdssymptomer som skal gi nedsatt funksjon, er det ikke vanskelig å forstå at identifisering og tidligere diagnostikk er vanskelig blant jenter som «mestrer» skolen. Flere av informantene påpeker at dette er forståelig. Å åpne for at disse jentene skal utredes for ADHD, betyr at vi åpner opp for at en bredere og mer heterogen gruppe mennesker skal kunne diagnostiseres og medisineres, noe som kan være problematisk siden det mangler objektive diagnoseverktøy. Det vi imidlertid har kunnskap om, er at kjønnsforskjeller i symptombilde kan forekomme. En diagnosemanual med kriterier som i hovedsak er basert på forskning på unge gutter bør ikke være årsaken til at kvinner går mange år uten adekvat helsehjelp.

Selv om det nå arbeides med å tilpasse ICD-11 til norske forhold, har ICD-10, den kliniske norske diagnosemanualen, stått uforandret i mange år. Anbefalingen de siste årene har derfor vært å bruke kriteriene i DSM-5 for diagnostisering av ADHD, men å kode etter ICD-10 i pasientjournal (Helsedirektoratet, 2016). Siden kriteriene i ICD-10 er strengere enn i DSM-5 når det gjelder spørsmål om funksjon og i hvor mange settinger symptomene må vises, kan det reises spørsmål ved hvorvidt anbefalingen om å bruke DSM-5 kan forklare økningen av diagnostiserte kvinner de siste årene. Kanskje indikerer dette at diagnosemanualen, ICD-10, har vært et hinder for å identifisere ADHD hos kvinner tidligere, men at dette nå er i ferd med å snu. På den andre siden ser vi at økningen gjelder aldersgruppen 12–24 år, der den største økningen er fra 16 år og oppover (Bang et al., 2023). Dette indikerer kanskje at heller ikke DSM-5 tilstrekkelig beskriver ADHD slik det fremtrer hos de yngste jentene.

Det er viktig med rask helsehjelp, men det er en forutsetning at den også er riktig. Som flere av informantene har vært inne på, har de mottatt behandling som ikke har føltes rett og heller ikke vært nyttig. For å få bukt med konsekvensene av det informantene beskriver som feil behandling, behandling som resulterte i dårligere selvfølelse og større bruk av maskeringsatferd, kan løsningen være bedre differensialdiagnostikk. Vi vet at komorbide tilstander er utbredt, spesielt blant jenter. Kjente tilleggsdiagnoser bør derfor ikke forsinke eller vanskeliggjøre identifisering og behandling av ADHD. Å inkludere/ekskludere ADHD tidlig i et utredningsløp, også der henvisningen gjelder andre diagnoser, blir derfor løftet frem av flere informanter som kostnadseffektivt på individ og samfunnsnivå. Dette støttes av Rocco et al. (2021), som viser til at kostnaden av å gå med uidentifisert ADHD er høy både personlig og samfunnsmessig.

Det er verdt å merke seg at til tross for at Norge er forpliktet etter FN-konvensjonen om økonomiske-, sosiale- og kulturelle rettigheter (ØSK) artikkel 12 til å gi enhver, uten diskriminering, rett til høyest oppnåelig helsestandard (Forente nasjoner, 1966), viser kvinnene i denne studien til at helsetjenestene i Norge i altfor liten grad har truffet deres helsebehov.

Avslutning

Bedre identifisering av kvinner med ADHD forutsetter at man ikke automatisk utelukker diagnosen på grunn av gode (nok) utdanningsprestasjoner. Vi må bli bedre til å lytte til kvinnene, se bak fasaden for å få innsikt i hvorvidt strevet er større enn det som vises ved ytre observerbare forhold. Det er nemlig godt dokumentert at kvinner maskerer i større grad enn menn (Hull et al., 2020; Jorgenson et al., 2020; Lai et al., 2017), og at personer med høy IQ maskerer mer (Livingston et al., 2019). Det bør derfor vurderes om kartleggingsverktøy som måler maskeringsatferd, slik som CAT-Q (Camouflaging Autistic Traits Questionnaire) (Hull et al., 2019), bør brukes i utredningsfasen av ADHD for å kaste lys over om maskering, kompensering og assimileringsstrategier hindrer oss i å identifisere symptomer på ADHD, spesielt blant jenter og kvinner.

Videre hjelper det lite med rask helsehjelp hvis behandlingen som tilbys bare gjør vondt verre. Det er uten tvil behov for bedre differensialdiagnostikk, og det bør gjøres en grundig vurdering av om diagnosekriteriene, slik de er beskrevet i dag, hindrer unge jenter i å få et likeverdig helsetilbud. Dersom dette er tilfellet, er det viktig med en revidering av diagnosemanualene slik at også symptombildet for jenter og kvinner med ADHD blir beskrevet på en hensiktsmessig og gjenkjennelig måte.