Informasjonssvikt øker risikoen for skjevfordeling av hjelp til familier med handikappede barn

Familier med barn som har en funksjonsnedsettelse har ofte en veldig krevende livssituasjon som innebærer at de har behov for mer hjelp fra det offentlige enn andre familier.

I en ny rapport fra Velferdsforskningsinstituttet NOVA ved HiOA har forskerne Aisha S. Demiri og Tonje Gundersen sett på hvordan disse foreldrene opplever de offentlige hjelpetjenestene. Rapporten bygger på litteraturgjennomgang fra en rekke land samt egne intervjuer.

Blandede tilbakemeldinger

Funnene fra litteraturgjennomgangen viser at foreldrenes opplevelse av hjelpen varierer mye. Foreldre med barn hvor funksjonsnedsettelsen ble oppdaget i forbindelse med fødselen, synes å ha en mer positiv opplevelse av hjelpeapparatet enn andre.

- Dette kan ha sammenheng med at ansatte ved sykehuset i disse tilfellene har hjulpet til med å komme i kontakt med det øvrige hjelpeapparatet, forteller Gundersen.

Fare for skjevfordeling

Mange foreldre opplever imidlertid at informasjonen om tjenestene og hjelpesystemet er mangelfull, tilfeldig og personavhengig. Ansvaret for å skaffe seg og koordinere hjelpetiltak faller da på dem. Det kan ofte være krevende å finne fram i et komplisert system som styres av ulike lovverk.

- Ikke alle foreldre har de samme ressursene eller mulighetene til å klare dette. Her kan det ligge en kime til mulig skjevfordeling av den offentlige hjelpen, advarer Gundersen.

Minoritetsforeldre er spesielt utsatt

De problemene som flertallet av disse foreldrene opplever i forhold til å forholde seg til hjelpesystemet og å skaffe tilveie hjelp, gjelder kanskje i enda større grad minoritetsforeldre. For disse vil informasjonsutfordringene forsterkes, og terskelen for å få hjelp bli enda høyere.

- Vedvarende utilstrekkelig og tilfeldig informasjon, tilfeldig støtte og hjelp vil over tid føre til at foreldrene blir slitne, stressede og utbrente, sier Demiri.

Vil profesjonalisere koordinatorrollen

Ifølge forskerne viser studien at det er behov for tiltak som sikrer at foreldrene får informasjon og riktige tjenester til rett tid. De trekker også fram nødvendigheten av at foreldrene får avlastning i form av hjelp til å utforme søknader og til å ha oversikt over hvilke krav som stilles til dokumentasjon samt tjenester de har krav på.

Funnene fra litteraturstudien samsvarer med resultatene fra forskernes egne intervjuer på dette området. Samtlige av foreldrene som var intervjuet, ga uttrykk for at de ønsket seg en person å forholde seg til som hadde oversikt over hjelpesystemet, informerte om tjenestene, hjalp dem å søke, og å holde orden på vedtak, dokumentasjonskrav og søknadsfrister.

- En profesjonalisering av koordinatorrollen vil kunne være et viktig tiltak i retning av å sørge for en mer rettferdig tildeling av offentlig hjelp – uavhengig av foreldrenes ressurser, påpeker Gundersen.