Mennesker med funksjonsnedsettelser i lærebøkene
I en inkluderende skole bør mennesker med funksjonsnedsettelser også være synlige i lærebøkene. Likevel er denne gruppa svakt representert når man for eksempel sammenligner med etniske minoriteter. Et utvalg lærebokforfattere er blitt spurt om hvorfor det er slik.
Ifølge filosof og Holbergpris-vinner Julia Kristeva (2008) har ikke tidligere tiders negative og stigmatiserende holdninger til mennesker med funksjonsnedsettelser endret seg fundamentalt. Selv etter Salamancaerklæringen (UNESCO, 1994), FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (UNCRPD, 2006) og innføring av inkludering som et førende prinsipp i skole og samfunn ser vi stadig medieoppslag om at bevegelseshemmede ikke har tilgang til offentlige bygg og transport, butikker og kafeer. Det meldes også om store vansker med å komme inn på arbeidsmarkedet for mennesker med fysiske og mentale funksjonsnedsettelser, og kanskje det verste; stygge eksempler på hat og mishagsytringer når noen med funksjonsnedsettelser eksponerer seg. Det skjedde da den kjente idrettsprofilen Birgit Skarstein, som er bevegelseshemmet, deltok i underholdningsprogrammet Skal vi danse på TV2. Et annet eksempel var da autismen ble brukt mot Greta Thunberg da hun begynte å engasjere seg i klimasaken. I skolesammenheng viser forskning at mennesker med funksjonsnedsettelser, som utgjør ca. 15 prosent av befolkningen (Verdens helseorganisasjon, 2011), er delvis fraværende i lærebøkene. Og der de er representert, er det ofte med negativt fortegn (Herrebrøden, Jensen & Andreassen, 2021). Det kan virke som om de ikke alltid er regnet med som en del av mangfoldet i samfunnet (Røthing, 2020), et mangfold som skolen ifølge læreplanverket skal reflektere. Vi vet at læreboka er styrende for undervisningen i norsk skole (Blikstad-Balas, 2014). Dermed er det grunn til å anta at en utelatelse i læreboka gjerne betyr utelatelse i undervisningen.
En historie om usynliggjøring og utestengelse
Kan det være at Kristeva har rett når hun hevder at mennesker med funksjonsnedsettelser utestenges og diskrimineres av andre og mer dyptliggende grunner enn andre minoritetsgrupper? Ifølge Kristeva handler dette om at funksjonshemning konfronterer oss med «angsten for vår egen sårbarhet, våre egne manglende evner og vår egen fysiske eller mentale død» (Kristeva-sitat i forordet til Kristeva, 2008). Rosemarie Garland Thomson (1997), som er fremtredende innenfor disability-studier, har interessante historiske betraktninger om hvordan samfunnet til ulike tider har forsøkt å hanskes med angsten for, eller «trusselen» fra, de som er ekstraordinære (les: mennesker med funksjonsnedsettelser), ved å fjerne eller usynliggjøre dem. Fram til middelalderen skjedde det rent bokstavelig ved å sette småbarn som ikke var ønsket, ut i skogen for å dø. Senere valgte man heller å gjemme dem bort på grunn av skam og fordommer. I begynnelsen av forrige århundre steriliserte man mennesker med mentale funksjonsnedsettelser slik at de ikke skulle føre dårlige arveanlegg videre. I etterkrigstiden ble de usynliggjort ved at man samlet dem i store sentralinstitusjoner, gjerne anlagt i god avstand fra øvrig bebyggelse. Der fikk de både sitt skole-, bo- og fritidstilbud. I dag er mennesker med funksjonsnedsettelser fysisk integrert og kanskje mer synlige i nærmiljøet og i mediene enn noen gang. Spørsmålet er likevel om den dokumenterte usynliggjøringen i en stor del av skolens lærebøker kan være en etterlevning av en vedvarende dyptliggende usikkerhet, og kanskje til og med mishag, i møte med mennesker som oppfattes som annerledes enn det som er «normalt»?
Usynliggjøring i dagens lærebøker
Herrebrøden, Jensen & Andreassen, 2021; Jensen, Herrebrøden & Andreassen, 2021), omtrent halvparten av 78 norske lærebøker for mellom- og ungdomstrinnet verken hadde bilder av eller tekster som kunne knyttes til funksjonsnedsettelser. Kun 21 beskrivelser av mennesker med en funksjonshemning ble funnet (Herrebrøden, Jensen & Andreassen, 2021). At det er lite om dette temaet i lærebøkene, fremgår også i flere internasjonale studier (Hodkinson, 2017; Martinez-Bello & Martinez-Bello, 2016). I forlengelsen av vårt funn undersøkte vi lærebokforfatternes egne forklaringer på denne mangelen. Undersøkelsen ble gjennomført som en enquête per e-post der 73 lærebokforfattere ble bedt om å svare på tre åpne spørsmål omkring dette temaet. Vi fikk inn svar fra 24 av dem. De representerte lærebøker fra 5. til 10. trinn i fagene norsk, KRLE, samfunnsfag og naturfag.
vi publiserte tidligere i år (Ved hjelp av en induktiv forskningstilnærming med åpen koding (Nilssen, 2012) ble lærebokforfatternes forklaringer kategorisert i 5 grupper (parentesene angir hvor mange som oppga de ulike forklaringene):
- Temaet funksjonsnedsettelser blir oversett av lærebokforfatterne. (9)
- Mennesker med funksjonsnedsettelser er ikke eksplisitt nevnt i den nasjonale læreplanen. (9)
- Det er vanskelig å finne gode tekster om funksjonsnedsettelse. (6)
- Funksjonsnedsettelse blir ikke funnet å være et relevant tema for faget. (6)
- Funksjonsnedsettelse blir oppfattet som et sensitivt eller vanskelig tema. (4)
I resten av artikkelen vil vi reflektere over hver av disse forklaringer på bakgrunn av læreplanens føringer om å ivareta mangfoldet og se om noen av forklaringene kan relateres til Kristeva og Thomsons betraktninger om usynliggjøring av mennesker med funksjonsnedsettelser.
Funksjonshemmede blir glemt og oversett
Den første forklaringen, som ble nevnt av 9 av informantene og handler om å overse funksjonsnedsettelser i læreboksammenheng, er den eneste som synes å handle om ren forglemmelse. Det er imidlertid vanskelig å forstå denne forklaringen ettersom læreplanen er såpass gjennomsyret av mangfolds- og inkluderingstanken. Lærebøkene har etter hvert fått mange bilder og tekster som tematiserer etniske minoriteter. Dette er selvsagt en positiv utvikling, da mange minoritetsgrupper er blitt utsatt for både stigmatisering, utestengelse og negative holdninger. Mennesker med funksjonsnedsettelser er også en utsatt minoritetsgruppe. En av lærebokforfatterne som deltok i enquêten, brukte betegnelsen «det moderne mangfoldet» for å prøve å forklare hvorfor noen blir glemt, og tenkte da på at det ligger i tiden å løfte fram mangfoldet knyttet til etnisitet og seksuell legning. Vedkommende regnet ikke mennesker med funksjonsnedsettelser som en del av «det moderne mangfoldet». I en uttalelse fra en lærer i forbindelse med presentasjonen av våre funn gikk det fram at han ikke umiddelbart ville gå med på at mennesker med funksjonsnedsettelser skulle regnes som en egen minoritet. Det synes altså som begreper som mangfold og minoritet først og fremst blir assosiert med kulturforskjeller og etnisitet (kanskje også seksuell legning). Som vi har sett hos Kristeva og Thomson, er usynliggjøring og utestengelse av funksjonshemmede ikke et spesielt moderne fenomen, men noe som har vedvart gjennom historien.
Ikke nevnt i læreplanen
Den andre forklaringen, som også ble nevnt av 9 informanter, framholder at mennesker med funksjonsnedsettelser ikke nevnes i læreplanen, og derfor heller ikke er et naturlig tema i lærebøkene. Vi har heller ikke funnet at funksjonsnedsettelse eller funksjonshemning er nevnt eksplisitt verken i overordnet del av nåværende læreplan eller i fagplanene. Men her nevnes heller ikke kulturelle og etniske minoriteter i særlig grad. I overordnet del av Pedlex, s. 9).
understrekes det imidlertid at ingen elever skal utsettes for diskriminering, og at «skolen skal ta hensyn til mangfoldet av elever og legge til rette for at alle får oppleve tilhørighet i skole og samfunn» (Videre fremholdes det som et prinsipp for skolens praksis at «mangfold anerkjennes som en ressurs» (s. 18), og at elevene lærer å «respektere forskjellighet og forstå at alle har en plass i fellesskapet» (s. 18). Det er ikke nevnt bestemte grupper innenfor det store mangfoldet, og det blir derfor opp til lærerne å konkretisere det, f.eks. til særlig utsatte grupper. Når vi vet at læreboka er styrende for lærerens undervisning, blir lærebokas måter å konkretisere mangfoldet på svært viktige (Blikstad-Balas, 2014).
Mangel på gode tekster
Den tredje forklaringen på den sparsommelige forekomsten av funksjonsnedsettelse i lærebøkene handler om mangel på gode tekster. Det var særlig lærebokforfatterne av norskbøkene som framholdt denne forklaringen, angivelig fordi lærebøker i norsk i større grad enn i andre fag bruker litteratur som allerede er publisert. Særlig gjelder det tekstutdrag fra barne- og ungdomsromaner og noveller. I tillegg til at tekstene skal ta opp viktige temaer, skal de ha litterære kvaliteter og være tilpasset alderstrinnet. Vi er enig i at det finnes mange negative og stigmatiserende tekster om funksjonsnedsettelser. Dette er godt dokumentert i eventyr og sagn (Thomson, 1997). Likevel finner noen av lærebokforfatterne i utvalget vårt tilfredsstillende tekster. I nyere litteratur er det også flere eksempler på selvbiografiske tekster som formidler førstehåndserfaringer med det å leve med funksjonsnedsettelser. Sammen med denne artikkelen deler vi en del forslag til bøker vi mener kan være nyttige for lærere og lærebokforfattere som ønsker å ivareta denne delen av mangfoldet.
Ikke faglig relevant
Den fjerde forklaringen er at det er vanskelig for lærebokforfatterne å se at temaet funksjonsnedsettelse er relevant for det faget læreboka er skrevet for. For våre informanter var det altså fagene norsk, KRLE, naturfag og samfunnsfag (geografi, naturfag og samfunnskunnskap). Reichenberg (2017), som har gjort en lignende studie som vår, fremholder relevansen på følgende måte (s. 76−77): a) I samfunnskunnskap bør det forventes at bøkene dekker sosiale rettigheter, b) i historie bør det forventes portretter av mennesker med funksjonsnedsettelser gjennom tidene, c) i naturfag (biologi) bør det forventes noe om det fysiologiske aspektet ved en funksjonsnedsettelse, og d) i religion (KRLE) bør det forventes at noen etiske aspekter ved funksjonsnedsettelse dekkes. Når det gjelder temaets relevans for norskfaget, vil vi hevde at portretter (gjerne selvbiografiske) av mennesker med ulike funksjonsnedsettelser vil være viktig for å gi forståelse, respekt og toleranse for denne delen av det menneskelig mangfold (jf. LK20, s. 48). For å alminneliggjøre det funksjonsmessige mangfoldet vil vi også argumentere for at synliggjøring av blant annet rullestolbrukere, blinde som leser punktskrift, og døve som bruker tegnspråk, er like relevant i alle fag, på samme måten som de aller fleste lærebøker synliggjør det kulturelle og etniske mangfoldet.
Sensitivt tema
Den femte og siste forklaringen lærebokforfatterne fremsetter, er at funksjonsnedsettelse er et sensitivt og vanskelig tema, og derfor unngås. Denne forklaringen, selv om den ikke nevnes av flere enn fire informanter, er det nærliggende å knytte til Kristeva og Thomsons tanker om at det ligger noe truende i å bli eksponert for mennesker med funksjonsnedsettelser. Vi vil, som Kristeva hevder, helst ikke bli konfrontert med angsten for egen sårbarhet. Dette er følelser som ligger dypt og ofte skjult, og som vi kanskje, som åpne og inkluderende mennesker, ikke gjerne innrømmer. Men av og til blir de synlige, slik Jan Grue skriver om de som i harnisk ringer TV2 og kjefter etter Birgit Skarsteins deltakelse i Skal vi danse:
Der, i dans og i kort kjole, ble Birgit Skarsteins kropp noe som mange seere ikke ville se, noe som brøt med den riktige måten å være funksjonshemmet på. Den måten som presterer og glatter over og skjuler. (Grue, 2021, s. 63)
Vi vil argumentere for at måten å møte denne berøringsangsten på er å alminneliggjøre menneskelig mangfold, slik at vi anerkjenner at våre fysiske og mentale funksjoner er forskjellige. Vi kan alle, når som helst, bli utsatt for sykdom og ulykker som kan gjøre oss funksjonshemmet.
Tid for synliggjøring
I det foregående har vi reflektert over lærebokforfatternes fem forklaringer på at mennesker med funksjonsnedsettelser er lite representert i lærebøkene. Vi har videre argumentert for at de fleste av disse forklaringene ikke er hugget i stein, men er bygget på premisser som kan endres. Den første begrunnelsen, det at denne gruppa rett og slett glemmes eller overses av lærebokforfatterne, er kanskje den alvorligste begrunnelsen. Den innebærer at funksjonsnedsettelse ikke kobles til inkluderings- og mangfoldsbegrepet, som skolen undervisning skal være tuftet på.
Vi mener derfor tiden er inne for å løfte fram denne delen av mangfoldet i undervisningen. I disse dager er lærebøker for den nye læreplanen (LK2020) på vei ut fra forlagene, og vi har forventninger om at det er blitt større representasjon av mennesker med funksjonsnedsettelser. Den forventningen forsterkes ved at den nye læreplanen innfører tre tverrfaglige temaer: folkehelse og livsmestring, demokrati og medborgerskap og bærekraftig utvikling. Særlig de to første mener vi bør få konsekvenser for innholdet i undervisningen når det gjelder å ivareta en utsatt gruppe som mennesker med funksjonsnedsettelser. I og med at disse temaene skal knyttes til alle fag, har vi forventninger om at de vil få konsekvenser for lærebøkene i fagene, og dermed for undervisningen.
Vi takker Berit Therese Larsen, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), for å ha supplert lista med bøker om funksjonsnedsettelser egnet for barn og unge. Artikkelforfatterne er ansvarlig for aldersanbefalingene.
Lars er LOL av Iben Akerlie, Aschehoug (2016)
Amanda, som går i sjette klasse, gleder seg til å få et fadderbarn. Det blir litt annerledes enn hun hadde tenkt, med Lars som har Downs syndrom og går i samme klasse som henne selv. Amanda kommer i et krysspress mellom egne ønsker og Lars sine behov. Egner seg best for mellomtrinnet. Boka har fått gode anmeldelser og vunnet flere priser.
Jonas av Jens Bjørneboe, Aschehoug (1955)
Jonas gleder seg til å begynne på skolen og til å lære å lese og skrive. Men etter hvert går det ikke så bra, han sliter med å lese og ville vel i dag ha fått diagnosen dysleksi. Men dette er på 1950-tallet, og i spesialskolenes tid. Han henges ut i klassen og mister helt troen på seg selv og er livredd for å havne på «Iddioten». En av Bjørneboes mest kjente bøker. Den bidro til debatten om integrering i skolen.
I et rom i et hus i en hage av Finn Carling, Gyldendal (1976)
En varm og lettlest selvbiografi om hvordan det var å vokse opp med alvorlig cerebral parese. Egner seg både for voksne og barn.
Lotte-Loppe – for sånn er det å ha ADHD av Gro Merete Grønvold Eilertsen, Hertervig forlag (2014)
Boka retter seg mot barn i småskolen som har ADHD, deres foreldre, søsken, venner og klassekamerater.
Jeg vil leve av Marte Wexelsen Goksøyr, Oktober forlag (2012)
Goksøyr, som selv har selv Downs syndrom, skriver enkelt og rett fram om sine erfaringer og tanker om å være annerledes. Det er også et politisk kampskrift mot sorteringssamfunnet.
Jeg lever et liv som ligner deres av Jan Grue, Gyldendal (2018)
Forfatteren til denne selvbiografien er professor i spesialpedagogikk og er rullestolbruker pga. en medfødt muskelsykdom. Boka vant Kritikerprisen og ble nominert til Nordisk råds litteraturpris. Selv om dette ikke er en barne- eller ungdomsbok, vil utdrag fra boka etter vår oppfatning kunne egne seg for lærebøker i norsk på ungdomstrinnet og oppover.
Den merkelige hendelsen med hunden den natten av Mark Haddon, Gyldendal (2012)
Boka handler om Christopher, en femtenårig gutt med Aspergers syndrom. Boka er skrevet fra hans perspektiv og skildrer hvordan det kan være å oppfatte verden med denne diagnosen, både på godt og vondt. Boka har fått gode anmeldelser og er anbefalt av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. Anbefales for barn i øverste del av mellomtrinnet og ungdomstrinnet.
Emils bok av Emil Høye Hammerlin, Dysleksi Norge (2018)
Emil er 10 år og synes det både er dumt og bra å ha dysleksi. Han hater bøker og blir sliten av å lese, men slipper å få ekstraoppgaver. Forordet er skrevet av Dysleksi Norge og gir en kortfattet beskrivelse av dysleksi.
Mot normalt av Bjørn Hatterud, Samlaget (2018)
Boka skildrer forfatterens egen oppvekst i Brumunddal som funksjonshemmet, homofil og mobbeoffer. Her er mye som er vondt, men også et sterkt underliggende pågangsmot og selvironisk svart humor. Denne lille boka (69 sider) er lett å lese og er skrevet på nynorsk med innslag av brei hedmarksdialekt. For ungdomstrinnet og oppover.
Mjøsa rundt med mor av Bjørn Hatterud, Samlaget (2020)
Kåre Bulie i Klassekampen skriver om boka: «en sår, klok og mangefasettert tekst som har noe å lære alle om livet og at det kan leves på så mange måter». Forfatteren fikk Fritt Ords Pris i 2021 sammen med Jan Grue og Olaug Nilssen «for et sterkt og kritisk bidrag til å belyse samfunnssituasjonen og ytringskulturen for funksjonshemmede i Norge».
Mitt livs historie av Helen Keller, Aschehoug forlag (1965)
I sin selvbiografiske bok forteller forfatteren om det å være både døv og blind fra sin tidligste barndom og om sitt pågangsmot og utholdenhet for å få kontakt med menneskene rundt seg og få leve et innholdsrikt liv. Boka er en klassiker og er oversatt til over 50 språk. Fra ungdomsskolealder.
Turbo-Tore av Magnus Jackson Krogh, Forlaget Den lyse siden (2015)
Denne bokserien handler om Turbo-Tore, som har ADHD. Deler av historien er basert på sanne historier fra Kroghs egen skolegang. I den første boka begynner Tore i første klasse, og problemene står i kø for den urolige gutten med superkreftene. Vi følger ham videre gjennom flere bøker. Serien er utvidet med bøker om Turbo-Tina.
Halima fra Tøyen av Faridah Shakoor Nabaggala, Forlaget Changeleader Nabaggala (2021)
Denne barneboken handler om en norsk-somalisk jente på åtte år som lever med autisme. Boka forteller hovedpersonens historie og om hennes hverdag på godt og vondt. Det fremgår i boka at autisme er «ikke-eksisterende» i en del miljøer. Forfatteren ønsker å bidra til at funksjonsnedsettelser blir diskutert i disse miljøene. Anbefales for barneskolealder.
Tung tids tale av Olaug Nilssen, Samlaget (2017)
Boka handler om et autistisk barn og om hvordan det er å være foreldre til et slikt barn. Om kampen for at barnet skal bli sett som den det er, og få den støtten det og familien trenger. Forfatteren har blitt kåret til en av Norges ti viktigste unge forfattere.
Alle kan – 12 hverdagshelter forteller sine historier av Christina Skreiberg, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (2019)
Boka forteller om tolv barn med ulike funksjonsnedsettelser som har til felles at de har en bestemt hobby. Historiene viser at barn med funksjonsnedsettelser er akkurat like forskjellige som andre barn. De liker å leke og gjøre morsomme ting og har stort pågangs- mot og mange drømmer. Boka har mange bilder, og vanskelige ord er markert med blå strek og med ordforklaring i faktaboks. Man kan også lære mer om de forskjellige funksjonsnedsettelsene i faktarammene som står til hver historie. Boka passer for småskole-/ mellomtrinnet.
«Dette er en barnebok som skal vise at barn med nedsatt funksjonsevne først og fremst er barn» (Christina Skreiberg, forfatter av boka).
Sofias egen bok av Märta Tikkanen, Gyldendal (1983)
Boka handler om Sofias barndom og oppvekst, om hvordan det er å leve med et funksjonshemmet barn. Sofie har MBD, eller ADHD, som er dagens betegnelse. Forfatteren er blitt tildelt flere priser for sitt forfatterskap, blant annet Nordiske Kvinners Litteraturpris.
Vi er ikke alene: En personlig historie om annerledesbarnet i litteraturen av Tordis Ørjasæter, Cappelen Damm (2021)
Boka gir innsikt i norsk skjønnlitteratur om barn og unge med funksjonshemninger, særlig sett gjennom øynene til foreldre til barn med funksjonshemning. Den bærer preg av at forfatteren selv har hatt både faglig og personlig nytte og glede av å lese den litteraturen hun forteller om. Forfatteren er tidligere litteraturkritiker og professor i spesialpedagogikk.
Litteraturhenvisninger
Blikstad-Balas, M. (2014). Lærebokas hegemoni – et avsluttet kapittel? I: R. Hvistendal & A. Roe, Alle tiders norskdidaktiker. Festskrift til Frøydis Hertzberg på 70-årsdagen (325–348). Oslo: Novus forlag.
Grue, J. (2021). Hvis jeg faller. Gyldendal.
Herrebrøden, M., Jensen, M.S. & Andreassen, U.R. (2021). Framstillinger av personer med funksjonsnedsettelser i norske lærebøker: Et bidrag til en inkluderende skole? Norsk pedagogisk tidsskrift. ISSN 0029-2052.
Hodkinson, A. (2017). Constructing impairment and disability in school reading schemes. Education 2-13, 45, 572−585. https://doi.org/1 0.1080/03004279.2016.1143520
Jensen, M.S., Herrebrøden, M. & Andreassen, U.R. (2021). The invisible minority: why do textbook authors avoid people with disabilities in their books? International Journal of Inclusive Education. DOI: 10.1080/13603116.2021.1889049
Kristeva, J. (2008). Brev til presidenten: Om mennesker med funksjonshemning. Cappelen akademisk.
Martinez-Bello, V.E. & Martinez-Bello, D.A. (2016). Depictions of human bodies in the illustrations of early childhood textbooks. Early Childhood Education Journal, 44, 181−190. Doi: 10.1007/s10643-015-0701-x
Nilssen, V. (2012). Analyse i kvalitative studier: Den skrivende forskeren. Universitetsforlaget.
Pedlex (2020). Læreplanverket for Kunnskapsløftet 2020: Grunnskolen. Pedlex.
Reichenberg, M. (2017). The representations of type of disability, ethnicity and age and how these are associated with participation in textbooks. Journal of Special Education and Rehabilitation, 18, 72–90.
Røthing, Å. (2020). Mangfoldskompetanse og kritisk tenkning. Cappelen Damm.
Thomsen, R.G. (1997). Extraordinary Bodies. Figuring Physical Disability in American Culture and Literature. Columbia University Press.
UNCRPD. (2006). The UN Convention of the Rights of People with Disabilities. https:// www.un.org/development/desa/disabilities/ convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html
UNESCO. (1994). The Salamanca Statement and the Framework for Action on Special Needs Education. Paris: UNESCO.
Verdens helseorganisasjon. (2011). World Report on Disability. http://www. who.int/disabilities/world_report/2011/report.pdf