Pathological Demand Avoidance (PDA) hos personer med nevroutviklingsforstyrrelser

Lærere i norsk skole møter jevnlig barn som utfordrer deres egen kompetanse og tilrettelegging av opplæringen. Enhetsskolen, med plass til alle elever med alle opplæringsbehov, er idealet. Idealet er godt. Svært mange barn og unge profitterer på å bli integrert i et skolesystem hvor de kan dra nytte av hverandres unike kompetanse. Samtidig har det vist seg at mange barn og unge ikke profitterer på «vanlig» klasseromsundervisning. Skolen er en arena som synliggjør potensielle vansker hos barn og unge. Lærere, assistenter og ansatte i skole- og fritidsordningen står i en unik posisjon til å oppdage vansker hos barn og utfordringer i opplæringen (Sourander mfl., 2005). Blant de store utfordringene for den norske skolen er atferdsproblemer og skolevegring.

Bak lærevansker, atferdsvansker og skole- og undervisningsvegring kan det ligge mange og ulike forhold. I noen tilfeller krever biologiske trekk ved elevene tilrettelegging i hverdagen. Noen slike biologiske trekk er nevroutviklingsforstyrrelser. Nevroutviklingsforstyrrelser er en samlebetegnelse på diagnoser som Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), autismespekterforstyrrelser (ASF), Tourettes syndrom (TS), epilepsi og utviklingshemming. Felles kjennetegn er at de har nevrobiologisk grunnlag og gir forstyrrelser i hvordan sentralnervesystemet fungerer. Nevroutviklingsforstyrrelser er hyppig forekommende blant barn og unge. I en norsk studie fant Súren og kolleger (2012) at 4,3 prosent av alle 11-åringer har en eller flere av diagnosene; ASF, ADHD, epilepsi og cerebral parese. En av tilstandene som har økt i forekomst de senere år, er autismespekterforstyrrelser. Centers for Disease Control and Prevention i USA estimerer nå at rundt 1 av 59 barn har en autismespekterforstyrrelser (CDC, 2019). Personer med autismespekterforstyrrelser representerer en spesielt heterogen gruppe med komplekse bistandsbehov, som utfordrer norske skoler og lærere.

I 2013 kom den femte utgaven av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V). De tidligere separate diagnosene innenfor autismespekteret, som barneautisme, Aspergers syndrom og atypisk autisme, ble inkorporert i diagnosen autismespekterforstyrrelser (APA, 2013). Endringen i diagnosesystemet har hatt betydning i Europa, ved at vi i større grad enn tidligere snakker om autismespekteret fremfor de enkelte undergruppene. ICD-11, som ble lansert i 2018, benytter på samme måte autismespekterforstyrrelser fremfor separate diagnostiske underkategorier (WHO, 2018). Som følge av samlingen av underdiagnoser under en paraply utgjør personer som diagnostiseres med autismespekterforstyrrelser, en svært heterogen gruppe med store forskjeller i evnenivå, språkferdigheter og symptombilde. Et viktig faktum om nevropsykiatriske diagnoser er at personer med samme diagnose er mer ulike hverandre enn personer i gjennomsnittsbefolkningen. Heterogeniteten gjør opplæring og tiltaksutforming utfordrende. Å identifisere subgrupper med fellestrekk på tvers av diagnose kan derfor være nyttig for å begrense utfordringene som ulikhetene kan medføre.

Sammenslåingen av autismediagnosene til den overordnede kategorien autismespekterforstyrrelser har paradoksalt nok økt behovet for å differensiere gruppen på andre måter. I den forbindelse har det blitt lansert såkalte atferdsprofiler eller væremåter, hvorav en av disse er kalt ekstrem kravunngåelse, eller Pathological Demand Avoidance (PDA). Formålet med denne artikkelen er å gi spesialpedagoger og andre interesserte en oversikt over atferdsprofilen PDA, problemer som kan observeres i skolen, mulige årsaker til utviklingen av PDA og forslag til tiltak for vanskene som observeres hos elever med PDA.

Pathological Demand Avoidance

PDA ble opprinnelig foreslått som et navn på en underdiagnose innenfor autismespekterforstyrrelser, kjennetegnet ved en ekstrem motstand mot hverdagslige krav og bruk av sosial manipulasjon for å unngå kravene (Newson, Maréchal & David, 2003). Flere har imidlertid heller omtalt PDA som en atferdsprofil (Egan, Linenberg & O´Nions, 2018; Fjæran-Granum & Persson, 2018; O´Nions, Christie, Gould, Viding & Happé, 2014), og det er blitt argumentert for at denne atferdsprofilen kan observeres hos barn og unge med andre nevroutviklingsforstyrrelser enn ASF (Gillberg, 2014; Fjæran-Granum & Persson, 2018; Reilly mfl., 2014).

PDA ble første gang beskrevet av Elisabeth Newson på slutten av 1980-tallet, men ble ikke beskrevet i internasjonal faglitteratur før 2003 (Newson mfl., 2003; Orm, Løkke & Løkke, 2019). Newson og kolleger (2003) foreslår åtte atferdskriterier som kan identifisere det de omtaler som Pathological Demand Avoidance Syndrome:

1. Passiv utviklingshistorie det første leveåret.
2. Vedvarende motstand mot og unngåelse av hverdagslige krav.
3. Overfladisk sosiabilitet, men åpenbart manglende sosial identitet, stolthet og skam.
4. Humørsvingninger og impulsivitet som følge av behov for kontroll.
5. Komfortabel i rollespill og «late-som lek».
6. Språkforsinkelse som resultat av passivitet.
7. Tvangspreget atferd.
8. Nevrologiske svakheter (eks. motorisk dysregulering og klumsete).

Kriteriene for PDA har åpenbart mye til felles med vanskene som ses ved autismespekterforstyrrelser (Orm mfl., 2019). Autismeforeningen i Storbritannia har adoptert kriteriene til Newson og kolleger, men har utelatt kriteriene om passiv utviklingshistorie (1) og språkforsinkelse (6) (Green mfl., 2018). Kjernesymptomene ved PDA, som skiller atferdsprofilen fra ASF generelt, er kriterium to og fem, vedvarende motstand og unngåelse av krav, samt komfortabel i rollespill. Vedvarende motstand og unngåelse av krav ser ut til å være atferdstrekket som har fått mest oppmerksomhet i forskningslitteraturen (Orm mfl., 2019).

En populasjonsstudie fra Færøyene indikerer at nærmere en femtedel av barn med autismespekterforstyrrelser kan ha en PDA-atferdsprofil (Gillberg, Gillberg, Thompson, Biskupsto & Billstedt, 2015). I en ytterligere populasjonsstudie av barn med epilepsi fant man at fem prosent viste betydelige tegn på ekstrem kravavvisning, og at tre fjerdedeler av disse oppfylte kriteriene for autismespekterforstyrrelser (Reilly mfl., 2014). Studiene tyder på at spesialpedagoger og andre fagpersoner som arbeider med barn, unge og voksne med nevroutviklingsforstyrrelser, vil møte på personer med PDA, i all hovedsak som en atferdsprofil hos personer med autismespekterforstyrrelser.

En av hovedargumentene for PDA som en egen atferdsprofil eller diagnose er at det hevdes at kognitive og atferdsanalytiske tiltak som vanligvis fungerer godt for barn med nevroutviklingsforstyrrelser, ikke fungerer for personer med PDA (Newson mfl., 2003; Saunders, 2014). PDA kan således tenkes å representere en ny utfordring for spesialpedagoger og andre fagpersoner innenfor skole- og skolefritidsordningen. En studie fra Storbritannia antyder at elever med PDA viser mye problematferd på skolen, mottar spesialundervisning i et stort omfang og at et mindretall er inkludert i den ordinære opplæringen (Langton & Frederickson, 2016).

Antisosial atferd ved PDA

Det mest fremtredende trekket ved PDA er en vedvarende og ekstrem motstand mot dagligdagse krav. Krav om å pusse tenner, gå på skolen, rydde rommet, sette inn i oppvaskmaskinen eller dra på tur kan utløse ekstreme forsøk på å komme unna situasjonen. Newson mfl. (2003) fant at 100 prosent av barna i deres utvalg benyttet sosial manipulasjon for å unngå krav. Strategier som å distrahere den voksne, spille syk, kaste opp eller gjøre fra seg, komme med unnskyldninger og utagere blir beskrevet som vanlige.

Antisosial atferd ser ut til å være et sentralt trekk ved PDA. O´Nions, Viding, Greven, Ronald & Happé (2014) fant at barn med PDA har samme forekomst av antisosial atferd som barn med atferdsforstyrrelse og kalde ufølsomme trekk – kjent som en forløper for psykopati. Barn med PDA skårer signifikant høyere på impulsivitet, kalde trekk og narsissisme, samt lavere på prososial atferd enn de fleste barn med autismespekterforstyrrelser (O´Nions mfl., 2014). Kalde ufølsomme trekk hos barn indikerer mangel på empati og skyldfølelse og potensielt kalkulerende bruk av andre for å oppnå egne formål (Frick & White, 2008). Atferden kan ses i sammenheng med narsissistisk atferd som består av et stort behov for å bli beundret, et overdrevent positivt selvbilde og vurdering av egen viktighet (Larsen, Buss, & Wismeijer, 2013). Newson og kolleger beskriver at barnets atferd medfører at foreldre og lærere kan stille seg spørsmålet om eleven er klar over at han/hun er et barn (Newson mfl., 2003). Eleven ønsker at andre skal beundre han eller henne, men har lav sosial og emosjonell kompetanse, som er assosiert med nevroutviklingsforstyrrelser (Løkke, 2011; Orm & Orm, 2018). Den manglende kompetansen medfører at eleven bryter sosiale normer og sjokkerer andre barn med normbruddene sine (Newson mfl., 2003).

Antisosial atferd lik den som beskrives hos barn med PDA, er ofte stabil over tid (Frick & White, 2008), og Moffitt (1993) beskriver det som en type livsvarig antisosial atferd. Det finnes omfattende forskning som viser at tidlige atferdsmønstre som kjennetegnes av opposisjonell atferd i form av trassighet og liten evne til å følge instrukser, i sterk grad predikerer senere negativ atferd (Loeber, Bruke & Pardini, 2009). En nylig studie fra Storbritannia fant at PDA-trekk hos voksne er assosiert med selvrapportert kriminalitet (Egan, Linenberg & O´Nions, 2019). Studien kan indikere et stabilt mønster av antisosial atferd hos personer med PDA. Hos voksne er antisosial personlighetsforstyrrelse blitt trukket frem som en viktig differensialdiagnose til PDA i rettspsykologiske vurderinger og kriminalpsykologi (Trundle, Craig & Stringer, 2017).

Opplæringssituasjoner på skolen og andre arenaer innbefatter en rekke krav, og utfordringer i opplæringssituasjoner kan hos noen barn knyttes til PDA. Et fremtredende kjennetegn på PDA for spesialpedagoger og lærere er sosial manipulasjon, utagering og vegring i møte med dagligdagse krav i undervisningen. Langton & Frederickson (2016) fant at henholdsvis 55 prosent og 52 prosent av elever med PDA hadde skadet medelever og skoleansatte.

Atferdsvansker som fører til at undervisningen blir forstyrret, og går ut over læring hos barnet, er relativt utbredt i norsk skole. I PISA-undersøkelsen fra år 2000 lå Norge på andreplass i forekomst av disiplinproblemer i undervisning blant 265 000 15-åringer i 32 land (Kjærnsli, Lie, Roe, & Turmo, 2001). Undersøkelsen ble gjentatt tre år senere. Da hadde Norge høyest forekomst av atferdsproblemer blant alle landene som deltok (Kjærnsli, Lie, Olsen, Roe & Turmo, 2004). I PISA-undersøkelsen fra 2015 rapporterer norske skoleledere at andelen elever som går på en skole der læring blir hemmet av elever som truer eller mobber medelever «I noen grad» eller «Mye», er 12 prosent (Kjærnsli & Jensen, 2016). Funnene fra PISA-undersøkelsene støttes av Haug (2006), som observerte 27 klasser på fjerde klassetrinn og fant at bare omtrent 50 prosent av undervisningstiden brukes til faktisk fagundervisning. Det er grunn til å anta at barn og unge med PDA er blant de elevene som utviser hyppig uttalt motstand og potensielt økende atferdsvansker i skolehverdagen.

Et annet svært utfordrende fenomen for norske lærere er skole- og undervisningsvegring. På grunn av de sentrale kjennetegnene ved PDA er det naturlig å anta at denne gruppen barn er sterkt representert blant skolevegrerne. Forekomsten av skolevegring blant barn og unge i Norge er noe usikker. Det foreligger ingen tall fra sentrale myndigheter, som Utdanningsdirektoratet, fylker eller kommuner om hvor mange barn i barne- og ungdomsskolen som er hjemme i skoletiden. Internasjonale studier viser stor variasjon i antatt forekomst av skolevegring, hovedsakelig på grunn av ulike måter å definere fenomenet på. Kearney (2001) hevder at et eller flere tegn på skolevegring finnes hos mellom 5 og 28 prosent av alle barn til enhver tid i USA. Det er mulig å anta at forekomsten ligger på samme nivå i Norge, og en nylig studie antyder en høyere forekomst av skolevegringsatferd blant barn og unge med autismespekterforstyrrelse enn hos typisk utviklede elever (Munkhaugen, Gjevik, Pripp, Sponheim & Diseth, 2017). En patologisk motstand mot krav og ubehag gjør skolehverdagen til en uoverkommelig utfordring for mange.

Jo mindre opplevd kontroll et barn med PDA har, desto større er sannsynligheten for vegring og motstand. Samtidig har skole- og undervisningsvegring en iboende kumulativ effekt, ved at opplevd ubehag holder barn hjemme fra skolen. Jo lenger man er hjemme, desto større blir ubehaget ved økte krav og redusert kontroll. Kearney, Lemos & Silvermann (2004) beskriver at skolestart, overganger mellom skoler og oppstart etter ferier er spesielt forbundet med økt risiko for vegring. Det vil derfor være mulig å identifisere barn med PDA tidlig i skoleforløpet med mål om å forebygge skolevegring.

Alvorlighetsgraden og utstrekningen av vanskene knyttet til PDA i skolen understreker viktigheten av å møte elevgruppen med atferd som minner om PDA, med effektive tiltak. Fordi mange atferdsvansker er av kumulativ natur, og hos mange ses gjennom hele livet, er tidlig innsats avgjørende for å forebygge alvorlige problemer.

Kartlegging av PDA

Kartlegging er essensielt for å fange opp vansker så tidlig som mulig og kunne sette i gang effektive tiltak. Det er generelt lite forskning på PDA, men kartlegging er et av områdene som har fått mest oppmerksomhet (Orm mfl., 2019). Foreldrerapporteringsskjema Extreme Demand Avoidance Questionnaire (EDA-Q) kan benyttes til å kartlegge PDA hos barn og unge. En studie har vist at EDA-Q kan brukes til å differensiere mellom PDA og autisme eller autisme med komorbide atferdsvansker, og at skjemaet har gode psykometriske egenskaper (O´Nions mfl., 2014). EDA-Q finnes oversatt til norsk og er fritt tilgjengelig på nett (https://spiss.no/news/eda-q-kartleggingsskjema-for-pda). Skjemaet inneholder 26 påstander som besvares fra «ikke sant» til «veldig sant» og rates fra null til tre. En totalskår på 50 eller mer indikerer en PDA atferdsprofil hos barn opptil 11 år, mens en skår på 45 eller mer indikerer en PDA atferdsprofil hos ungdom fra 12 år og oppover (O´Nions mfl., 2014).

Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO) som ofte brukes i utredningen av autismespekterforstyrrelser og lignende vansker, inneholder elementer som er spesifikke for PDA (Gillberg mfl., 2015; O´Nions mfl., 2016). Det trengs imidlertid mer forskning før DISCO kan benyttes til å identifisere PDA, blant annet etablering av grenseverdier (cutoff) (O´Nions mfl., 2016).

En utfordring med kartleggingsskjemaet EDA-Q, som benyttes i mesteparten av forskningen på PDA, er at det er basert på foreldrerapportering. EDA-Q er også blitt tilpasset til et selvrapporteringsskjema for voksne (Egan mfl., 2019), men det eksisterer i dag ikke kartleggingsverktøy basert på lærerrapport, strukturert observasjon eller andre kliniker-skårede kartleggingsverktøy.

Emosjonelle vansker ved PDA

Angst for krav eller for å miste kontroll har av flere vært trukket frem som en sentral og drivende komponent ved PDA (Fjæran-Granum & Persson, 2018; O`Nions & Noens, 2018; O´Nions mfl., 2014). Unngåelsesatferd kan imidlertid være motivert av andre ting enn angst, og andre forfattere har hevdet at det er prematurt å konkludere med angst som en sentral komponent ved PDA (Orm mfl., 2019). Green og kolleger (2018) mener at PDA kan forklares ved autismespekterforstyrrelse og komorbid angst og atferdsforstyrrelse. O´Nions mfl. (2014) fant en høyere forekomst av internaliserende symptomer hos barn med PDA sammenlignet med barn med autismespekterforstyrrelser eller atferdsproblemer. En nylig studie sammenlignet imidlertid angstsymptomer hos barn med klinisk diagnostisert PDA med angstsymptomer hos en gruppe barn uten PDA, hvor halvparten hadde en autismespekterforstyrrelse. De fant at gruppen med PDA hadde høyere intoleranse for usikkerhet som personlighetstrekk, men ikke høyere angstsymptomer enn gruppen uten PDA (Stuart, Grahame, Honey & Freeston, 2019).

En annen studie av O´Nions og kolleger (2018) utforsket foreldres beskrivelser av barn med PDA sine vansker. De fant at foreldre rapporterte om engstelighet for usikre situasjoner og fobier som en del av vanskene hos barna deres. Samlet sett kan studiene antyde at barn og unge med PDA er engstelige for det som er usikkert, har lav terskel for usikkerheten og kan ha psykiske tilleggsvansker som depresjon og fobier. Det er godt kjent at personer med nevroutviklingsforstyrrelser, slik som ASF, ofte har psykiske tilleggsvansker som angstlidelser og depresjon (Ghaziuddin, Ghaziuddin, & Greden, 2002; Simonoff mfl., 2008). En potensiell utfordring er at dersom angst anses som en del av PDA, står man i fare for diagnostisk overskygging der angstlidelser forklares som PDA. Overskygging kan da hindre personen fra å få behandling for en angstlidelse.

I møte med emosjonelle vansker hos barn og unge med PDA bør det alltid vurderes om det foreligger symptomer på depresjon og angst. Hvis dette er tilfelle, bør det tilbys adekvat behandling for tilleggslidelsen. Behandlingsmetoder for angst som har vist seg effektive i behandlingen av typisk utviklede barn og unge, slik som systematisk desensitivering, eksponering og kontingent forsterkning, har vist seg å være effektive for angstlidelser hos barn og unge med ASF (Lydon, Healy, O’Callaghan, Mulhern & Holloway, 2015). Kognitiv atferdsterapi har vist lovende resultater i behandlingen av internaliserende vansker hos både personer med ASF og ADHD (McGillivray & Evert, 2014; Vidal mfl., 2013).

Emosjonell dysregulering er antatt å være en sentral risikofaktor for utviklingen av affektive lidelser som angst og depresjon (Hofmann, Sawyer, Fang & Asnaani, 2012). Dramatiske og raske humørsvingninger hos barn og unge med PDA (Newson mfl., 2003; O´Nions mfl., 2018) antyder dårlig evne til emosjonsregulering. Å kunne gjenkjenne egne og andres emosjoner, samt forstå årsaker og konsekvenser av emosjoner, er sentralt for emosjonsregulering (Orm & Orm, 2018). Trening i ulike aspekter av emosjonell kompetanse, og spesielt emosjonsregulering, kan dermed tenkes å være viktig for barn og unge med PDA.

PDA i et transaksjonelt perspektiv

Orm, Løkke & Løkke (2019) har foreslått en transaksjonell atferdsanalytisk forklaringsmodell for utviklingen av hovedtrekket ved PDA, motstand mot krav. Modellen tar utgangspunkt i utviklingspsykopatologi, der tvingende samspillsmønstre mellom barn og omgivelsene er beskrevet som sentralt i utviklingen av atferdsproblemer og antisosial atferd (e.g. Patterson, 2002). Det tvingende samspillet består av to parter som blir negativt forsterket, der barnet unnslipper ubehaget ved krav når det manipulerer eller utagerer, mens den voksne slipper ubehaget ved å stå i kravet når han eller hun demper eller gir opp kravet.

Både biologiske og sosiale betingelser bidrar til utviklingen av et tvingende samspillsmønster. Barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser kan ha emosjonelt reaktive nervesystem som øker sårbarheten for stress når omgivelsene stiller krav som er utenfor deres mestringsområde (Orm mfl., 2019).

Det finnes ingen effekt- eller effektivitetsstudier av tiltak for personer med PDA (Orm mfl., 2019). Tiltak i kunnskapsbasert praksis må derfor ta utgangspunkt i forskning fra tilgrensende områder og problematikk. Med utgangspunkt i forskning på utvikling av atferdsvansker hos barn og unge har det blitt utviklet en rekke effektive intervensjoner, slik som Parent Management Training – Oregon (PMTO) og multisystemisk terapi (MST) (Ogden & Amlund-Hagen, 2013). PMTO og lignende foreldretrening har vist seg effektivt for å redusere problematferd både hos barn med ADHD (Bjørnebekk, Kjøbli & Ogden, 2015) og barn med autismespekterforstyrrelser (Bearss mfl., 2015; Brookman-Frazee, Vismara, Drahota, Stahmer & Openden, 2009). Fordi tvingende samspillsmønstre kan oppstå i barnets samspill med lærere og andre på skolen, kan ikke innsatsen begrenses til hjemmet. Tvingende samspill må brytes også på andre arenaer. Trening av både foreldre og lærere i prinsippene som MST og PMTO bygger på, kan være et aktuelt tiltak. Blant metodene fra MST og PMTO er blant annet positiv involvering og forsterkning av ønsket atferd, samt fokus på barn og unges styrker. Det skal påpekes at hverken PMTO eller MST er anbefalt for barn og unge med autismespekterforstyrrelser i umodifisert format. Tiltakene bør derfor settes i gang av fagpersoner med god kunnskap om nevroutviklingsforstyrrelser og den aktuelle intervensjonen, slik at nødvendige modifikasjoner kan foretas.

Foreldretrening anvendes ofte som et forebyggende tiltak eller tidlig intervensjonstiltak. Når tvingende samspillsmønstre har «satt seg», kan det tenkes at tiltak må være mer omfattende. Funksjonelle analyser av barnets samspill med omgivelsene har vært foreslått som et startpunkt og grunnlag for å skreddersy tiltak (Green mfl., 2018; Orm mfl., 2019). Funksjonelle analyser av problematferd hos personer med nevroutviklingsforstyrrelser har en lang og omfattende historie og empirisk database bak seg (Beavers mfl., 2013; Løkke, 2014). Det finnes flere ulike former for funksjonelle analyser (Løkke, 2014). Felles for alle er forsøket på å identifisere triggere til problematferd og opprettholdende konsekvenser (tilføring av noe ønskelig eller fjerning av ubehag). Med funksjonelle analyser som kartleggingsgrunnlag kan man følge standardiserte sjekklister (e.g. Løkke & Salthe, 2012) for å utforme og evaluere tiltak som kan ha effekt i den enkelte situasjonen (Orm mfl., 2019). Om man samtidig ønsker å bidra til evidensbasen om tiltak for personer med PDA, kan tiltakenes effekt dokumenteres i et N = 1-design (Løkke, 2001) og publiseres i fagtidsskrifter.

Tiltaksutforming ved PDA

Å sette «hardt mot hardt» kan være fristende i møte med problematferd hos barn og unge, men er sjeldent en hensiktsmessig tilnærming på sikt. Kombinasjonen av antisosial atferd og emosjonelle vansker hos barn og unge med PDA gjør tiltaksutforming utfordrende og komplekst. Det er nødvendig å ta hensyn til de emosjonelle vanskene når man implementerer tiltak for antisosial atferd, og omvendt. Tiltak som kan antas å påvirke både emosjonelle vansker og antisosial atferd samtidig, kan være hensiktsmessig. Eksempler på slike tiltak er foreldretrening (Brookman-Frazee mfl., 2009; Hukkelberg, Tømmerås, & Ogden, 2019), trening i emosjonelle ferdigheter (e.g. Orm & Orm, 2018; Pons, Doudin, Harris og de Rosnay, 2005) og kognitiv atferdsterapi (Bjåstad, 2011; McGillivray & Evert, 2014; Sofronoff, Attwood, Hinton & Levin, 2007). En utfordring i møte med barn og unge med PDA er imidlertid lav motivasjon for behandling og opplæring. Beskrivelsene av barn og unge med PDA tyder på at de møter forsøk på behandling og opplæring med motstand, unngåelse og/ eller flukt. Å møte slike situasjoner med å legge ytterligere press på personen med PDA må antas å være uhensiktsmessig og kan medføre motkontroll (Delprato, 2002) i form av enda større kravmotstand både i situasjonen og senere. Å danne en god relasjon og å utvise en god porsjon fleksibilitet er generelt viktig i endringsarbeid med mennesker, og kanskje spesielt viktig i møte med barn og unge med PDA (Fjæran-Granum & Persson, 2018). På samme måte som samspill mellom omsorgsgivere og barn er samspillet mellom lærer og elev transaksjonelt av natur. Forhold ved barnet, som temperament, tilknytningsforhold og dominante atferdsmønstre, er avgjørende for om samspillet blir positivt og konstruktivt. På samme måte er trekk ved og egenskaper hos læreren med på å avgjøre elevens mulighet for å profittere optimalt på undervisningen og trives på skolen. Lærere med det vi omtaler som en autoritativ lærerstil, med klare krav, tydelig kontroll, konkrete og konstruktive tilbakemeldinger og varme relasjoner til elevene har vist seg å være gunstig for læringsmiljøet (Nordahl, Sørlie, Tveit & Manger, 2005). For barn og unge med PDA er møtet med en autoritativ og forståelsesfull lærer helt avgjørende. Tilrettelegging av arbeidsoppgaver og konkrete krav i en relasjon med gjensidig varme og respekt kan forebygge og løse mange situasjoner som ellers kan ende i aggresjon eller vegring hos eleven. Det er derfor viktig å ha klare forventninger i overgangssituasjoner og arbeidsoppgaver fra en lærer som evner å vise varme i samspill og legger til rette for mestring. Alle barn, og spesielt barn med PDA, profitterer på detaljerte beskrivelser av delhandlinger og konkrete begrunnelser for at oppgaver skal gi mening.

For noen elever med PDA er det ikke sikkert at en autoritativ lærerstil er tilstrekkelig; det trengs i tillegg spesifikke tiltak for å motivere elevene til å gjennomføre krav. Intervensjoner for å motivere personer med autismespekterforstyrrelser for behandling og opplæring kan i slike tilfeller tenkes å ha effekt for personer med PDA, og inkluderer selvendringsintervensjoner (Carr, Moore & Anderson, 2014; Orm & Løkke, 2019), tegnøkonomi (Matson & Boisjoli, 2009) og atferdsavtaler (Fjæran-Granum & Persson, 2018; Hawkins mfl., 2011; Holden & Finstad, 2010). Atferdsanalytiske intervensjoner er omdiskutert innenfor PDA-feltet, og enkelte har hevdet at intervensjoner basert på atferdsanalyse ikke er effektivt for personer med PDA (Newson mfl., 2003; Saunders, 2014). I mangel av intervensjonsstudier står imidlertid påstandene udokumenterte (Orm mfl., 2019), men det ville vært veldig spesielt om barn og unge med PDA ikke lærer etter grunnleggende læringsprinsipper identifisert både hos mennesker og dyr (Løkke, Orm & Dechsling, 2019). Green mfl. (2018) påpeker at den opprinnelige påstanden av Newson mfl. (2003) om at tradisjonelle tiltak for mennesker med autismespekterforstyrrelser ikke virker for personer med PDA, er farget av datidens tiltak, preget av vekt på rutiner, struktur og autoritære voksne.

En av tilnærmingene med empirisk støtte i opplæringen av mennesker med autismespekterforstyrrelser har vært Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (TEACCH; Garrels, 2015). Hovedelementene i TEACCH dreier seg om ulike former for strukturering og rutiner (Garrels, 2015). Både kognitive tilnærminger med strukturering og atferdsanalytiske intervensjoner er blitt kritisert for å være reduksjonistiske (Jacobsen & Bekk, 2005). Kritikken rettet mot atferdsanalytiske intervensjoner kan bunne i manglende kunnskap om atferdsanalyse. Forskere innenfor andre områder enn atferdsanalyse integrerer sjeldent atferdsanalyse i teoriene sine (Overskeid, 2018), og både lærere og studenter innenfor psykologi og helsefag innehar en rekke misforståelser om atferdsanalyse (Arntzen, Løkke, Løkke & Eilertsen, 2010). Misforståelsene eksisterer på samme måte innenfor autismefeltet og farger diskursen både blant lekpersoner og fagpersoner (Løkke mfl., 2019). Beskrivelsen av atferdsanalytiske tilnærminger i PDA-litteraturen (e.g. Langton & Fredrickson, 2018; Newson mfl., 2003) er mangelfulle og innebærer henvisninger til bruk av straff eller konsekvenser (i negativ forstand), som er svært uvanlig i atferdsanalytiske intervensjoner (Løkke mfl., 2019). Straff kan medføre negative emosjonelle reaksjoner, føre til aggresjon og unngåelse og har ofte kortvarig effekt på atferd. Straff vil kunne påvirke lærer-elev-relasjonen negativt og forsterke emosjonelle vansker hos elever med PDA, og bør derfor unngås.

Klinisk erfaring med barn og unge med PDA tilsier at atferdsanalytiske intervensjoner kan være effektive (Fjæran-Granum & Persson, 2018). Green og kolleger (2018) argumenterer for at atferdsanalytiske intervensjoner kan ha effekt for personer med PDA, men at intervensjonene bør implementeres på en fleksibel måte, tilpasses til familien og de sosiale omgivelsene, og bygge på barnets særinteresse. Tiltakene bør bygge på funksjonelle analyser (Green mfl., 2018; Orm mfl., 2019) som identifiserer atferdens funksjon. I møte med utfordrende atferd og emosjonelle vansker hos personer med tilgrensende problematikk, slik som ADHD og ASF, er atferdsanalytiske intervensjoner regnet blant de mest effektive (Løkke, 2011; O´Neill, Jenson, Keith & Radley, 2014)

Betydningen av å bygge allianse med foreldrene

Barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser har behov for en koordinert innsats der samarbeidet mellom fagfolk, foreldre og andre fungerer godt og bidrar til forutsigbare rammer. Forskning fra Storbritannia har vist at en betydelig andel av elever med PDA opplever midlertidige utvisninger fra skolen (Langton & Frederickson, 2016), og at enkelte foreldre opplever fagpersoners involvering som lite hjelpsom (Langton & Frederickson, 2018). Den høye andel som har opplevd utvisning fra skolen, kan reflektere mangelen på effektive tiltak for å møte denne gruppen barn og unge.

For foreldre til barn og unge med PDA kan det være belastende dersom de opplever at fagfolk mener at de har medvirket til utvikling av barnets vansker. Hypotesen om at «kjøleskapsmødre» eller emosjonell deprivasjon (Bettelheim, 1959; Mesibov, Adams & Schopler, 2000) er årsaken til autisme, er for lengst forlatt, og det er godt kjent at ASF har nevrobiologiske årsaker og sterk arvelighet (f.eks. Rutter & Thapar, 2014). Likevel viser studier at foreldre til barn med ASF fremdeles erfarer å bli klandret for sitt barns diagnose (Neely-Barnes, Hall, Roberts & Graff, 2011). Foreldre til barn med PDA kan være ekstra sårbare for å bli klandret. Barn med PDA vil utfordre omgivelsene, og den sosiale, manipulative atferden kan føre til at omgivelsene tolker barnet som mer sosialt kompetent enn han/ hun faktisk er. Konsekvensen kan være at lek- og fagfolk kan oppfatte at foreldre, som uvitende og ukontrollert har blitt ført inn i et negativt samspill med barnet sitt (Orm mfl., 2019), er årsak til vanskene.

For å unngå at foreldre føler seg klandret er det viktig at fagfolk som skal jobbe med barn og unge med PDA og deres familier, tar seg tid til å lytte til foreldrene og er villig til å lære mer om PDA (Langton & Fredrickson, 2018). Funksjonelle analyser av foreldretreningsintervensjoner og faktorer som opprettholder PDA-atferden, er viktige tiltak i en helhetlig tilnærming til PDA, men kan oppleves av foreldre som «anklager» (f.eks. «det er noe i omgivelsene som opprettholder atferden»). Å presisere at tvingende samspillsmønstre er biologisk betinget (f.eks. biologisk betingede trekk ved barnet fører familien inn i negative interaksjoner), utilsiktet og ukontrollerbart (Orm mfl., 2019) er helt sentralt. Forskning har vist at blant foreldre til elever med ASF er foreldrene med barn som mottar autismespesifikke program, mest fornøyde med barnets opplæring (Martins, Harris & Handleman, 2014). Oppmerksomhet på atferd som kan antas å knyttes til PDA, kan medvirke til at flere barn med sammensatte sosiale og akademiske vansker kan få bedre og mer tilpasset hjelp. Kunnskap om nevroutviklingsforstyrrelser generelt og PDA spesielt blant skolepersonell kan være hensiktsmessig både for elevens opplæringstilbud og for samarbeid og tilfredshet hos foreldre.

Konklusjon

PDA representerer en spesialpedagogisk utfordring. Atferdsprofilen representerer et komplekst tilstandsbilde med trekk av både autisme, antisosial atferd og emosjonelle vansker. Forskning på PDA er fortsatt i startgropen, og mange spørsmål forblir ubesvart. Fremtidig forskning bør prioritere temaer som er av praktisk betydning, slik som pedagogiske tiltak og tidlig intervensjon. Mangelen på intervensjonsstudier kan gjøre det vanskelig å identifisere mulig effektive tiltak for elever med PDA. I denne artikkelen har vi foreslått en rekke både forebyggende, motiverende og behandlende tiltak som bygger på forskning på atferdsforstyrrelser, ADHD og ASF. Det er imidlertid behov for å studere tiltakenes effekt for elever med PDA og samtidig fokusere på den sosiale validiteten; hvor akseptabelt tiltaket er for elevene selv og foreldrene (Løkke & Salthe, 2012; Wolf, 1978).

Studier som kartlegger prevalensen av PDA blant barn og unge i Norge, vil være nyttig for å få et klarere bilde av omfanget av disse vanskene i skolen. Forskning på årsaker, genetikk og kognitive funksjoner er også viktig, men alvorlighetsgraden og antydet omfang av vanskene tilsier at det ikke er tid til å vente på grunnforskningen før man setter i gang tiltak. For å forebygge utviklingen av livsvedvarende antisosial atferd hos barn og unge med PDA er det viktig at spesialpedagoger og lærere får kjennskap til atferdsprofilen, og at det settes inn tiltak på et så tidlig tidspunkt som mulig. Effektive tiltak forutsetter et godt samarbeid mellom foreldre og hjelpeapparat, noe som kan oppnås ved å lytte til foreldrene på en ikke fordømmende måte. Tiltakene vil måte skreddersys til den enkelte, og funksjonelle kartlegginger er et viktig første steg i tiltaksutformingen.