Unge kreftoverlevende strever, men forteller sjelden om det

Dagens kreftforskning har kommet langt. Et flertall av barn og unge som får kreft overlever. Etter endt behandling er håpet at disse skal leve lange og innholdsrike liv.

Likevel anses barn og unge som har hatt kreft som en sårbar gruppe. Minst to tredjedeler vil utvikle varige og funksjonshindrende senfølger etter behandlingen. Disse kan påvirke de unges liv på flere plan, både fysisk, psykisk og sosialt. Flere vil streve med å fullføre utdanning og å stå i jobb som voksne. Hvordan er det å være ung og leve videre etter kreft? Hva forteller unge kreftoverlevende selv om hverdagen etter behandling?

Eva-Mari Andersen skriver doktorgradsavhandling om temaet ved Institutt for spesialpedagogikk. Andersen er spesialpedagog, og har tidligere jobbet i Barne- og ungdomspsykiatrien og Pedagogisk psykologisk tjeneste. Hun skrev masteroppgave basert på unge kreftoverlevendes erfaringer med døden. Dette ga motivasjon for å utforske unge kreftoverlevendes liv videre. En doktorgrad var derfor en fin mulighet.

Jeg hadde selv kreft som ung, og savnet tidlig mer kunnskap om det å overleve kreft som et mangfold av opplevelser som hører hverdagen til.

Nå vet Andersen at særlig forskning som tar utgangspunkt i unge kreftoverlevendes eget perspektiv er mangelvare. Derfor har hun i sitt eget doktorgradsprosjekt hovedmål å utforske unge kreftoverlevendes erfaringer, med fokus på det de selv forteller om sin hverdag.

– Det at jeg selv har vært syk er viktig for prosjektet, nettopp fordi jeg selv har kjent på hvordan skoen kan trykke. Dette gir meg legitimitet som forsker.

En kvalitativ kunnskapsoversikt viser et mangfold av erfaringer

Andersen har nå publisert den første i en serie artikler som vil inngå i avhandlingen. Dette er en såkalt «meta-etnografisk kunnskapsoversikt», og det betyr at den er basert på en refleksiv analyse av funnet forskning med fokus på unge kreftoverlevendes erfaringer.

Før man som forsker går i gang med egne undersøkelser, er det alltid fint å få innsikt i hva som allerede finnes av lignende forskning på feltet. Denne metoden har som mål å finne fellestrekk ved kompleks kvalitativ forskning, forklarer Andersen.

Andersen har søkt etter, identifisert, vurdert og analysert forskning med fokus på «Narratives of young cancer survival». Til sammen består datamaterialet av erfaringer gjengitt av 157 unge kreftoverlevende.

Gjennom denne prosessen har det kommet frem at de unges mangefasetterte erfaringer kan forankres i fire ulike dimensjoner; knyttet til tid, sosial kontekst, samspill, og det veldig personlige.

Selv om kreften er kurert, har de kreftrelaterte erfaringene ingen utløpsdato

Erfaringsdimensjonen «tid» rommer samspillet mellom det de unge har vært igjennom, det som skjer i de unges liv etter ferdigbehandling, og det de unge håper eller bekymrer seg for med tanke på fremtiden.

– Tydeligst er hvordan kreftrelaterte erfaringer oppleves som varige og kumulerende. De blir flere og flere, i stedet for å være noe som hører fortiden til, selv om man medisinsk sett blir ansett som kurert, forteller Andersen.

Unge kreftoverlevende har fått, og får også etter ferdigbehandling, mange erfaringer som andre på deres alder ikke kjenner til. Unge kreftoverlevende skal som andre på sin alder finne ut av hvem de er og finne sin plass i samfunnet. Samtidig må de forholde seg til en myriade av kreftrelaterte utfordringer.

En generell forventning er likevel at de unge skal kunne vende raskt og friksjonsfritt tilbake til hverdagen etter endt ferdigbehandling. De unge føler på å både henge etter, men også på å ligge langt foran sine jevnaldrende i modenhetsnivå. Sitater som “jeg er en gammel sjel” og “jeg trodde kreft var tidsbegrenset” illustrerer hvordan erfaringer med tid påvirker hvordan unge kreftoverlevende føler seg annerledes og endret etter behandling.

Føler man seg alltid klokere etter kreft?

Den «sosiale» erfaringsdimensjonen handler om oppfatninger, forventninger, og normativt press knyttet til det å ha hatt kreft og det å være ung. Folk flest har en oppfatning om hva man skal og bør gjøre som ung, men også som kreftoverlevende. Mange har forventninger til hvordan unge kreftoverlevende skal se ut og oppføre seg. Eksempler på dette er at unge som har hatt kreft skal være spesielt glade eller takknemlige, innsiktsfulle eller kloke.

Unge kreftoverlevende opplever et sterkt press knyttet det å være frisk. Samtidig forteller unge kreftoverlevende at det er et gap mellom hva som er forventet av dem og hvordan de egentlig har det. Sitater som «Det jeg tror jeg egentlig har lært er at det er mye vondt som skjer i verden», og “Alle bare rister det av seg” beskriver dette godt.

Det kommer tydelig frem i materialet at unge kreftoverlevende blir påvirket av hva andre mener at de skal føle og tenke om sine opplevelser. Det er, for å si det mildt, stor forskjell på hvordan de unge kreftoverlevende forteller at de har det, og hvordan omgivelsene forventer at de skal ha det. Mange velger å ikke snakke særlig om sine kreftrelaterte erfaringer nettopp på grunn av dette, sier Andersen.

Stillhet som mestringsstrategi

Erfaringer forankret i «samspill» handler om de unges nære relasjoner og deres møter med andre. Unge kreftoverlevende ser seg selv og sine erfaringer i lys av andres forventninger til dem. Disse kommer til uttrykk i de unges daglige møter med andre.

I materialet er det tydelig at mange unge kreftoverlevende opplever stigmatisering, trivialisering og stakkarsliggjøring.

Våre felles og svært forenklede forventninger knyttet til det å være ung og det å ha hatt kreft påvirker både hvordan unge kreftoverlevende ser på seg selv, og hva de forteller om sitt liv. Mange føler at det ikke er rom for å være seg selv, eller at de ikke hører til. Med utgangspunkt i dette er det mange som velger å si lite eller ingenting om sine kreftrelaterte erfaringer i møte med andre.

– Dette er en mestringsstrategi som har både fordeler og ulemper. Ved å ikke fortelle om sine erfaringer føler unge kreftoverlevende seg mer lik andre på sin egen alder. Samtidig fører det til at mange av dem går under radaren, ikke blir forstått eller anerkjent, presiserer Andersen

Kreftoverlevelse er hardt arbeid

Unge kreftoverlevende kan møte svært mange utfordringer i sin hverdag etter ferdigbehandling. Mange forteller om strevsomme liv, som krever at det mobiliseres for å få hverdagen til å gå opp. I praksis krever kreftoverlevelse tilpasning til ny kropp, nye tanker og følelser etter endt behandling, samt emosjonelle og kognitive innsatser for å både håndtere, forberede for og planlegge hverdagen.

En ung kreftoverlevende illustrerer dette ved å si: «Jeg føler at andre går i luft, mens jeg tråkker meg gjennom vann, ulike dybder og strømninger, konstant».

Den «personlige» erfaringsdimensjonen tydeliggjør hvor stor mestringskapasitet unge kreftoverlevende kan ha, men også i hvor stor grad unge kreftoverlevende ser seg nødt til å løse sine utfordringer på egenhånd. Dessverre føler mange at livet etter kreften er en kamp. Dels handler denne kampen om å overleve, men dels handler den også om å bare være ung og å få til å delta i fellesskapet som andre.

– Dette er kunnskap som spesielt bør formidles på arenaer hvor unge vanligvis ferdes, til familien, vennegjengen, skole og arbeid. Særlig utdanningsvitenskapen vil kunne ha en avgjørende rolle i hvordan unge kreftoverlevende opplever sin hverdag, mener Andersen.

Slik situasjonen er i dag har dette fagmiljøet rettet svært lite oppmerksomhet mot elever som har eller har hatt en alvorlig, potensielt dødelig sykdom.

Basert på funnene i kunnskapsoppsummeringen kommer Andersen med noen råd:

• Til deg som tar politiske og økonomiske beslutninger: Unge kreftoverlevende mobiliserer flerfoldige mestringsstrategier i hverdagen, og tar et stort individuelt ansvar for egen oppvekst og utvikling. Flere instanser, både innen forskning og på arenaer hvor unge ferdes, bør gå aktivt inn for å øke sin kunnskap, samt etablere og styrke tiltak, for å komme de unge kreftoverlevende i møte.
• Til deg som produserer kunnskap: Unge kreftoverlevende opplever sykdoms- og overlevelsesrelaterte erfaringer som omfangsrike og varige, selv flere år etter endt behandling. Dette krever et utvidet forskningsfokus, som både strekker seg ut i tid og på tvers av disipliner. Forskningsfokuset bør også rettes mot arenaer hvor unge vanligvis ferdes, og unge kreftoverlevendes erfaringer bør anses som viktige, selvstendige og nyanserende kunnskapsbidrag her.
• Til deg som er jobber i skolen: Selv om unge kreftoverlevende velger å ikke snakke om erfaringer eller behov, bør det likevel arbeides mot å skape kommunikative klima som kan romme disse. Husk at dårlige prognoser, og variasjoner i form og funksjon, ikke utelukker ambisjoner, planer og ønsker for fremtiden.
• Til deg som er medmenneske: Unge kreftoverlevende opplever press fra sine omgivelser, ofte fundert i overforenklede og normative forventninger til hvordan man bør se ut, være eller føle seg etter å ha hatt kreft. Vi må alle ta på alvor at det vi liker å tenke om kreftoverlevelse ikke nødvendigvis ligner opplevd kreftoverlevelse.

Les også

Unge kreftoverlevere strever (onkologisktidsskrift.no)

Langtidsoppfølging etter ondartet hjernesvulst i barndommen kan avdekke senskader