Nevroutviklingsforstyrrelser sett i lys av nevrovitenskap og spesialpedagogikk

Spesialpedagogikk er en tverrfaglig disiplin bestående av ulike faglige tilnærminger, som til sammen utgjør et fagområde. Faget spesialpedagogikk kan sies å omfatte tre kjerneområder når det gjelder opplæring: kartlegging, intervensjon og inkluderende opplæring. Målgruppen inkluderer alle barn, unge og voksne med behov for spesialpedagogisk støtte. På bakgrunn av utredning og diagnostisering vil deres behov ofte klassifiseres ut fra spesifikke kriterier og kjennetegn. Vi kjenner for eksempel til ulike definisjoner og diagnostiske verktøy som blir benyttet til klassifisering av utviklingshemming (AAIDD, DSM-5, ICD-10).

I Norge har vi frem til nå forholdt oss til diagnosemanualen ICD-10 (Den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer) som en diagnostisk tilnærmingsmåte for å klassifisere og diagnostisere ulike tilstander og vanskeområder (WHO, 2016). Denne manualen har kommet i en ny versjon, ICD-11 (WHO 2019), og det er den som gjelder internasjonalt nå. I Norge arbeides det imidlertid fortsatt med en overgang fra ICD-10 til ICD-11, slik at ICD-11 skal fungere som et diagnostisk verktøy best mulig tilpasset norske forhold. Endringen til ICD-11 vil bety en endring av klassifikasjon, endring av kriterier og benevning av tilstander – både i hovedgrupper og undergrupper. Med andre ord vil benevning og klassifisering av ulike tilstander måtte defineres på nytt, og kategoriene vil også kunne endre seg innenfor nye overordnede betegnelser.

Nevroutviklingsforstyrrelser er et eksempel på en slik overordnet hovedgruppe som blir beskrevet i ICD-11. Denne sekkebetegnelsen dekker en rekke tilstander vi allerede er kjent med, som for eksempel utviklingshemming, autismespekterforstyrrelser, lærevansker og språkforstyrrelser. Vi kan anta at en endring av diagnosemanualen til ICD-11, som etter hvert vil benyttes som en «hovedmal» for diagnostisering også her i Norge, kan ha en innvirkning på vårt fagfelt spesialpedagogikk og muligens utfordre fagets mandat på en ny måte.

I lys av dette kan det derfor være nødvendig å drøfte på hvilken måte en slik endring utfordrer faget vårt, og se nøyere på hva dette innebærer sett i lys av spesialpedagogikkens faglige utgangspunkt; det være seg fagets verdimessige forankring, teoretiske og praktiske begrunnelser for faget og hvilke konsekvenser dette kan innebære for praktisk handling.

I denne artikkelen er søkelyset spesifikt rettet mot nevroutviklingsforstyrrelser. Nevrovitenskap synes derfor å være en relevant tilnærming for å forstå bedre hva nevroutviklingsforstyrrelser innebærer. Likevel kan det være at denne vitenskapen alene ikke er tilstrekkelig. Spesialpedagogikk med sitt syn på mangfold og inkludering er også et viktig perspektiv i denne sammenhengen for å forstå både individ og kontekst og sammenhengen mellom disse. I denne artikkelen sees derfor nevroutviklingsforstyrrelser både i lys av nevrovitenskap og spesialpedagogikk.

Hva er nevroutviklingsforstyrrelser?

Nevroutviklingsforstyrrelser er beskrevet som tilstander der den nevrologiske og psykologiske utviklingen er forsinket eller avvikende fra tidlig barndom (American Psychiatric Association, 2013). Ifølge ICD-11 er nevroutviklingsforstyrrelser definert som atferdsmessige og kognitive forstyrrelser som oppstår i løpet av utviklingsperioden, og som innebærer betydelige vansker med å tilegne seg og utføre spesifikke intellektuelle, motoriske, språklige eller sosiale funksjoner (WHO, 2022). Nevroutviklingsforstyrrelser omfatter tilstander som for eksempel utviklingshemming, språkforstyrrelser, autismespekterforstyrrelser, ADHD, lærevansker, koordinasjonsforstyrrelser og tic-lidelser, inkludert Tourettes syndrom (NOU, 2020:1). (Se figur 1 nedenfor med eksempler på ulike nevroutviklingsforstyrrelser).

Nevroutviklingsforstyrrelser kjennetegnes ved svikt i utvikling av sentralnervesystemet som kan påvirke et barns hukommelse, språk, motorikk, evne til læring og sosialt samspill og selvregulering (Straub mfl., 2022). Årsaksfaktorer har sammenheng med forstyrrelser i vesentlige nevroutviklingsmessige prosesser. Mange ulike gener og mutasjoner er assosiert med nevroutviklingsforstyrrelser, noe som viser at vanskene er av heterogen opprinnelse (Parenti mfl., 2020).

De ulike tilstandene kan ha mye overlapp, de kan ha fra mildt til alvorlig omfang og et jevnt utviklingsløp. Tilstandene kan ikke kureres, men blir heller ikke verre. Med andre ord finnes det ikke behandling som fjerner tilstandene, men tiltak kan bedre fungering og utvikling (Statped, 2021).

Nevrovitenskapens rolle

Nevrovitenskap er en tverrfaglig vitenskap som består av fagfelt som medisin, biologi, kognitiv vitenskap, nevrovitenskap, nevroteknikk og nevroteknologi. Den retter oppmerksomheten hovedsakelig mot nervesystemet (Bears, Connor & Paradiso, 2020). (Se figur 2.)

Nevrovitenskapen har en viktig rolle når det gjelder å se på sammenhengen mellom biologi (nevroner) og psykologi (bevissthet, sinn, intelligens osv.) Den har en naturvitenskapelig tilnærming i den forstand at det handler om å kunne forklare mennesket.

Nevroutviklingsforstyrrelser er som nevnt definert ut fra visse kjennetegn på forstyrrelser i kognisjon, emosjonell regulering, eller atferd forårsaket av dysfunksjon i ulike psykologiske, biologiske eller utviklingsmessige prosesser (WHO, 2022). Nevrovitenskapen kan benyttes for å forsøke å finne sammenhenger mellom hjernens funksjon og observerbar atferd og på den måten søke å avdekke årsaksforhold som kan ligge til grunn for den spesifikke tilstanden. Slik spiller nevrovitenskapen en grunnleggende rolle for videre arbeid med klassifisering av bestemte tilstander. På bakgrunn av nærvær/fravær av visse kjente kriterier er det mulig å klassifisere kjente tilstander forbundet med nevroutviklingsforstyrrelser.

Fagområdet kognitiv nevrovitenskap er spesifikt opptatt av å forstå kognitive prosesser; det vil si hjernebaserte mekanismer for å se hvordan språk, hukommelse og beslutningstaking fungerer. Benevnelsen kognisjon viser til en mengde mentale prosesser som tenkning, persepsjon, fantasi, tale, håndtering og planlegging. På det viset er denne formen for nevrovitenskap særlig aktuell for vårt fagområde spesialpedagogikk.

Med hjelp av kognitiv nevrovitenskap undersøker man hvordan fysisk substans (hjernen) gir opphav til vår sansning, tanker og følelser (sinnet) (Ward, 2020). Kognitiv nevrovitenskap bygger på en slik måte bro over ulike disipliner som kognitiv vitenskap og kognitiv psykologi på den ene siden og biologi og nevrovitenskap på den andre.

Spesialpedagogikk – faglig forankring

Å få en forståelse av hva nevrovitenskapens rolle innebærer innenfor en spesialpedagogisk kontekst, forutsetter at vi vet hva fagområdet spesialpedagogikk er tuftet på. Hva innebærer en spesialpedagogisk kontekst i denne sammenheng?

Praksistrekanten til Handal & Lauvås (2014) kan gi en illustrasjon for bedre å forstå det faglige utgangspunktet for spesialpedagogikken. Praksistrekanten er opprinnelig utviklet som en handlings- og refleksjonsmodell innenfor veiledning og yrkesopplæring. Den handler om å gi studenter mulighet til å reflektere over egen praksisteori.

I denne artikkelen blir modellen benyttet på en annen måte (se figur 3); praksistrekanten benyttes som en ramme for å forstå faget spesialpedagogikk med henblikk på fagets verdimessige overbygning, fagets kompetanseinnhold, og samtidig vise hvilke konsekvenser dette innebærer for praktisk handling. Faget spesialpedagogikk har et verdimessig utgangspunkt (holdninger), og faget har teoretiske/kunnskapsbaserte begrunnelser og et mandat med tilhørende ansvarsområder. Til sist er spesialpedagogikk et praktisk-pedagogisk fagområde som gir føringer for hvordan vi skal omsette kunnskapen til praktisk handling.

Etiske begrunnelser – grunnleggende verdier

Faget spesialpedagogikk tar utgangspunkt i et humanistisk menneskesyn, der personens egne opplevelser, valg og verdier har en sentral plass. Dette inkluderer holdninger til mangfold og menneskelig variasjon og hvilken betydning dette får når det gjelder deltakelse og inkludering av dette mangfoldet.

Disse verdiene er grunnleggende for vår forståelse av enkeltmennesket og av samfunnet – og for vår forståelse av individet i en kontekst og det mandatet vi har som spesialpedagoger. Det overordnede målet er å styrke mulighetene til deltakelse ved å redusere individets begrensninger og samtidig bygge ned samfunnsmessige barrierer som kan stå i veien for deltakelse.

Kunnskap og teoretiske begrunnelser

Faget spesialpedagogikk har tre kjerneområder: Kartlegging, intervensjon og inkluderende opplæring. Disse kjerneområdene kan både sees i lys av et individperspektiv og et systemperspektiv.

Individperspektivet er rettet mot enkeltmennesket, der kartlegging og intervensjon er aktuelle områder. Vi tilegner oss kunnskap for å kunne gi best mulig spesialpedagogisk hjelp til den enkelte med spesielle behov. Det krever kunnskap om enkeltindividet.

I et systemperspektiv er vi opptatt av hvordan systemet (barnehagen, skolen, arbeidsplassen, familien og samfunnet for øvrig) kan bli i stand til å inkludere den enkelte og legge til rette for best mulig tilhørighet til fellesskapet. Her er inkluderende opplæring et kjerneområde. Inkluderende opplæring innebærer kunnskap om hva mangfoldet består av, hva som kjennetegner den menneskelige variasjon, og hva vi trenger av kompetanse for å tilrettelegge miljøet slik at alle kan delta.

Spesialpedagogisk kompetanse dreier seg dermed om hva som er karakteristisk for individets behov, kunnskap om hvilke tiltak som nytter, samt kunnskap om hva som skal til for at vi som spesialpedagoger kan legge best mulig til rette for at alle kan delta i fellesskapet på mest mulig likeverdige premisser.

Handling/praksis

Handlingsperspektivet bygger på et grunnleggende verdisyn og kompetanse innenfor spesialpedagogikkens kjerneområder. Det dreier seg om hva vi som spesialpedagoger faktisk gjør, vår tilegnelse av ferdigheter og valg av redskaper som vi vet kan styrke den enkeltes muligheter. Også det vi gjør i praksis for å bygge ned de samfunnsmessige barrierene som hindrer deltakelse i fellesskapet, er sentralt innenfor handlingsperspektivet.

Tre aktuelle perspektiver for å forstå nevroutviklingsforstyrrelser

Nedenfor presenteres tre ulike måter å forstå nevroutviklingsforstyrrelser på sett i lys av nevrovitenskapens rolle. I denne sammenheng blir nevroutviklingsforstyrrelser forstått som en funksjonshemming.

1. Medisinsk / diagnostisk / individ-perspektiv
2. Samfunnsmessig perspektiv (sosial modell)
3. Relasjonelt perspektiv (nordisk modell)

Medisinsk / diagnostisk / individ-perspektiv.

Innenfor et medisinsk / diagnostisk / individperspektiv er funksjonshemming (her: nevroutviklingsforstyrrelser) avgrenset til enkeltindividet. Et slikt perspektiv er basert på en tradisjonell forståelse, der funksjonshemmingen er sett som en konsekvens utelukkende av sykdom, lyte eller andre biologiske avvik. Individet har defekter og mangler som må identifiseres, diagnostiseres og korrigeres (Dwyer, 2022; Tangen, 2012; NOU, 2016: 17).

Innenfor et slikt perspektiv kan nevrovitenskapen synes å stå sentralt. Ved kartlegging, diagnostisering og utarbeiding av tiltak kan nevrovitenskapen gi oss kunnskap om årsaksfaktorer og spesifikke trekk ved individets atferd. Og på bakgrunn av observasjon, tester og anamneser kan den gi en forståelse som resulterer i klassifisering av ulike tilstander.

Nevrovitenskapens bidrag kan være essensiell i en slik type kartlegging og være nødvendig for å forstå hva vanskene handler om, noe som igjen kan være avgjørende for valg av tiltak. Avklaring av type tilstand/diagnose kan dessuten åpne for rettigheter som kan ha betydning for individet selv, i familien, på skolen, i arbeid eller på fritiden.

Samfunnsmessig perspektiv (sosial modell).

Innenfor et samfunnsmessig perspektiv er funksjonshemmingen utelukkende skapt av samfunnsmessige barrierer og ikke begrunnet i individuelle egenskaper. Funksjonshemmingen (nevroutviklingsforstyrrelsen) er i liten grad knyttet til den individuelle skaden/funksjonsnedsettelsen.

Det samfunnsmessige perspektivet, også kalt den sosiale modellen, peker kun på begrensninger i samfunnet og konteksten som et hinder for individets muligheter for deltakelse (Dwyer, 2022; NOU 2016: 17; Oliver, 2013, 1983; Tangen, 2012). Dette perspektivet var i stor grad en reaksjon mot den på den tiden rådende, mer ensidige medisinske og individfokuserte forståelsen av funksjonshemming. Dette perspektivet oppsto spesielt fra ulike grupper og personer som selv ble klassifisert som funksjonshemmede (Oliver, 2013, 1983).

Ifølge dette perspektivet spiller nevrovitenskapen en mindre rolle når det gjelder å forstå nevroutviklingsforstyrrelser, siden det her ikke er relevant å se nærmere på individets atferd eller opphav til atferd; det vil si å lete etter årsaksforklaringer hos individet. Oppmerksomheten rettes heller mot samfunnet rundt og hvilke årsaksforklaringer som er mulig å finne her.

Relasjonelt perspektiv (nordisk modell).

Innenfor et relasjonelt perspektiv (også kalt den nordiske modellen) er funksjonshemmingen både knyttet til egenskaper ved individet og til omgivelsene og situasjonen (Tangen, 2012; NOU 2016: 17; Gustavsson, 2004; Tøssebro, 2004). I et relasjonelt perspektiv forstås dermed funksjonshemminger (nevroutviklingsforstyrrelser) som et samspill mellom individets begrensninger og samfunnets tilrettelegging eller mangel på tilrettelegging som synes å være gjensidig avhengig av hverandre.

Nevrovitenskapen har som funksjon først og fremst å utforske individets begrensninger og karakteristika. Innenfor et relasjonelt perspektiv, der man ser nærmere på forholdet mellom individ og miljø, vil nevrovitenskapen kun ha betydning så sant kunnskapen også involverer individet i kontekst.

Nevrovitenskap versus spesialpedagogikk

I lys av Handal & Lauvås sin praksistrekant (2014) vil det være nyttig å se nærmere på nevrovitenskapens rolle forstått ut fra en spesialpedagogisk kontekst. I henhold til de etiske begrunnelsene og grunnleggende verdiene som danner basis for de to fagdisiplinene, nevrovitenskap og spesialpedagogikk, kan man spørre seg om verdisyn og menneskesyn som gjelder for de respektive fagområdene, egentlig er på kollisjonskurs. Er det mulig at de to fagdisiplinene har to ulike vitenskapsteoretiske utgangspunkter?

Faget spesialpedagogikk har et humanistisk utgangspunkt, der personens egne opplevelser, valg og verdier har en sentral plass. Det handler om å forstå mennesket. Faget spesialpedagogikk legger vekt på mangfold og variasjon, og det overordnede målet handler om inkludering av alle. Faget nevrovitenskap har på sin side et naturvitenskapelig utgangspunkt der søkelyset er rettet mot å kunne forklare mennesket. Studier av hjernen skal sammen med undersøkelser, observasjoner og tester av atferd bidra til å avdekke sammenhenger, klassifisere og kategorisere ulike tilstander.

Når det gjelder kunnskap og teoretiske begrunnelser som danner bakgrunnen for nevrovitenskapen, kan dette fagområdet synes å tilføre spesialpedagogikken essensiell kunnskap i form av mulige årsaksforklaringer til funksjonshemminger. Nevrovitenskapen kan dermed bidra til en forståelse av hva som er bakgrunnen for ulike vansker. Den kan dermed gi verdifull kunnskap om hvilke tiltak som faktisk virker. Vi vet også at klassifisering og diagnostisering av ulike tilstander kan åpne for nødvendige rettigheter, noe som er nyttig i det spesialpedagogiske praksisfeltet.

Med henblikk på handlingsdimensjonen, det vil si faget nevrovitenskap sitt bidrag i spesialpedagogisk praksis, synes nevrovitenskap å spille en nødvendig rolle, som for eksempel kan være å gi begrunnelser for handling. Nevrovitenskapen kan gi oss som spesialpedagoger vesentlig kunnskap som bidrar til at vi kan gi elevene tilpasset og egnet kartlegging, intervensjon og inkluderende opplæring. I tillegg kan nevrovitenskapen bidra med nødvendig kunnskap slik at vi bedre forstår hvordan vi kan legge best mulig til rette for den enkeltes muligheter til å delta i fellesskapet. Dette forutsetter imidlertid at vi samtidig arbeider for å bygge ned eventuelle barrierer som står i veien for å få dette til.

Nevrovitenskapens bidrag og muligheter versus begrensninger

I denne artikkelen er det pekt på at nevrovitenskapen kan hjelpe oss til å avdekke vansker, samt klassifisere og diagnostisere ulike nevroutviklingsforstyrrelser. Nevrovitenskapen kan dessuten gi oss viktig informasjon om hva som bidrar til å avhjelpe slike vansker. Men spørsmålet er hva vi egentlig får vite, og hva som blir undersøkt. Ved hjelp av nevrovitenskap blir kognitiv funksjon i hjernen undersøkt, atferd blir observert og ferdigheter blir testet. Vi vet noe om genetiske forklaringer, men hvor mye vet vi egentlig? Nevrovitenskapen retter oppmerksomheten mot kausale sammenhenger, det vil si at den benyttes til å undersøke årsak og virkning.

Nevrovitenskapen kan som nevnt ha en vesentlig rolle innenfor en spesialpedagogisk kontekst, men på hvilken måte kan nevrovitenskapens verdisyn være begrensende for vår forståelse av nevroutviklingsforstyrrelser? Der faget spesialpedagogikk er rettet mot et mulighetsperspektiv, der vi forsøker å rette oppmerksomheten mot mestring og livskvalitet, kan det være slik at nevrovitenskapen går mer i retning av en patologisering av enkeltindividet?

Er det likevel mulig å inkludere begge perspektiver? Vi trenger den medisinske/diagnostiske forståelsen for å gi best mulig individuell støtte og hjelp. Men spesialpedagogikken må også inkludere et systemperspektiv og se individet i kontekst. Nevrovitenskapen spiller derfor en viktig rolle for å forstå nevroutviklingsforstyrrelser, så sant denne kunnskapen gir rom for en mer helhetlig forståelse av den det gjelder, og miljøet rundt vedkommende – slik spesialpedagogikken har som målsetting.

Nevromangfold – en ny betegnelse innenfor dette fagfeltet

Betegnelsen nevromangfold (neurodiversity på engelsk) viser til variasjoner i menneskets hjerne og kognisjon, for eksempel sosial kompetanse, læring, oppmerksomhet, humør og andre mentale funksjoner (Armstrong, 2011).

Innenfor en slik forståelse eksisterer to betegnelser i en form for dikotomi, nevrotypiske (typisk nevrologisk utvikling) og nevrodivergente (nevrologisk utvikling som er atypisk). Denne forståelsen oppsto opprinnelig på bakgrunn av en rettighetsbevegelse blant autister. De utfordrer det synet som betegner og klassifiserer en viss type atferd som nevroutviklingsforstyrrelser, og at slik atferd anses å være patologisk. De kjemper for nevrodivergentes rett til å være seg selv og er særlig imot atferdskorrigerende tiltak.

Denne forståelsen har klare paralleller til den sosiale modellen for funksjonshemming, der det er samfunnsmessige barrierer og holdninger som skaper funksjonshemmingen (Dwyer, 2022). Å innta en slik posisjon kan imidlertid også ha sine problematiske sider. Motstandere av dette synet argumenterer for at vi ved å akseptere en slik sosial forståelse kan risikere å bagatellisere vanskene knyttet til nevroutviklingsforstyrrelser. Vi kan dermed for eksempel risikere å overse tilstander som er avhengig av behandling, og der denne behandlingen kunne gitt personen det gjelder, en bedre hverdag.

Begrepene nevrodivergent og nevrotypisk blir også kritisert for å være for kategoriserende, og de som har dette synet, foretrekker heller betegnelsen nevromangfold. Denne betegnelsen er kanskje mer i tråd med og bedre egnet for et samfunn som har som mål å inkludere alt mangfold (Vermeulen, 2020).

En tilnærming til nevromangfold som kun setter søkelys på samfunnet og benekter individuelle årsaksfaktorer til funksjonshemmingen, er regnet for å være kontroversiell. Dwyers tilnærming (2022) innebærer en annen forståelse av nevromangfold enn den opprinnelige (nevrotypisk/nevrodivergent). Han argumenterer isteden for en alternativ tilnærming; det vil si en mellomstilling mellom en streng medisinsk modell og en streng sosial modell (Dwyer, 2022). I tråd med et relasjonelt perspektiv (den nordiske modellen) argumenterer Dwyer (2022) for nevromangfold som tilnærming, der funksjonshemmingen (nevroutviklingsforstyrrelsen) sees som et produkt av en interaksjon av individuelle og kontekstuelle faktorer.

Vi vet at det eksisterer ulike dikotomier:

• nevrotypisk/nevrodivergent versus nevromangfold
• kategorier versus variasjon
• individ versus mangfold
• individrettet versus systemrettet

En nevromangfold-tilnærming slik Dwyer (2022) løfter frem, er en alternativ tilnærming til å forstå nevroutviklingsforstyrrelser bedre som inkluderer både et individ- og et systemperspektiv. Dette er i tråd med en spesialpedagogisk tilnærming som inkluderer både et individperspektiv og et systemperspektiv, det vil si et relasjonelt perspektiv (den nordiske modellen).

Konklusjon

I denne artikkelen blir nevroutviklingsforstyrrelser diskutert i lys av to ulike fagdisipliner, nevrovitenskap og spesialpedagogikk.

Nevrovitenskap kan være en relevant diagnostisk tilnærming for bedre å forstå hva nevroutviklingsforstyrrelser innebærer, og slik sett bidra med kunnskap også til et spesialpedagogisk forståelsesperspektiv. På den annen side har nevrovitenskapen og spesialpedagogikken to ulike vitenskapelige utgangspunkt som synes å være på kollisjonskurs med hverandre. Faget spesialpedagogikk har et humanistisk utgangspunkt, der personens egne opplevelser, valg og verdier har en sentral plass. Det handler om å forstå mennesket. Faget nevrovitenskap har på sin side et naturvitenskapelig utgangspunkt, der søkelyset er rettet mot å kunne forklare mennesket.

Denne artikkelen har imidlertid forsøkt å synliggjøre nevrovitenskapens bidrag innenfor en spesialpedagogisk kontekst. Ved hjelp av tre ulike forståelsesperspektiv på funksjonshemming (her nevroutviklingsforstyrrelser) blir faglige bidrag og begrensninger analysert og vurdert innenfor en helhetlig sammenheng. Analysen viser at nevrovitenskap spiller en viktig rolle for å forstå nevroutviklingsforstyrrelser innenfor et individfokus.

Nevrovitenskap har som mål å forstå sammenhengen mellom biologi og atferd. Denne kunnskapen er nødvendig også i et samfunnsperspektiv fordi den kan gi føringer for kartlegging og intervensjon som igjen danner noe av grunnlaget for å kunne oppnå inkluderende opplæring innenfor en spesialpedagogisk sammenheng. Dette forutsetter imidlertid en forståelse av individet i en kontekst. Nevrovitenskapen har som nevnt en vesentlig betydning for klassifisering av individuelle utfordringer. Den kan likevel også være relevant innenfor et relasjonelt perspektiv, så sant man i tillegg til den kunnskapen den frembringer om individet, også tar hensyn til hva man må tilrettelegge i individets kontekst for å kunne inkludere alt mangfold og menneskelig variasjon.