Tourettes syndrom og mobbing i skolen

Tourettes syndrom (TS) er en nevrobiologisk tilstand som karakteriseres av motoriske og vokale tics. Et tic er en ufrivillig, kortvarig, plutselig, rask, gjentagende, ikke-rytmisk bevegelse (motorisk tic) eller lyd (vokalt tic). Disse ticsene kan være enkle eller sammensatte/komplekse, eksempelvis blunking (enkle) eller flere bevegelser samtidig (sammensatte) innen de motoriske ticsene.

Enkle vokale tics vil ofte være lyder (kremting, piping, uling osv.), mens sammensatte vokale tics vanligvis er ord eller fraser som noen ganger gir mening, andre ganger ikke. Det er stor variasjon i hvor omfattende ticsene er. Koprolali er vokale tics som vises som obskøne eller uhøflige ytringer, som forekommer hos 10–15 prosent av de med Tourettes. Hva som forårsaker tics, er usikkert, men noen forklaringer peker på et samspill mellom flere genetiske sårbarheter i kombinasjon med miljøfaktorer. Disse sammensatte faktorene ser ut til å ha en påvirkning på produksjon eller regulering av hjernens signalstoffer på områder som påvirker bevegelse (Eichele, 2019).

Forekomsten av Tourettes syndrom i befolkningen er anslått til å være cirka 1 prosent (Grøholt mfl., 2015, s. 115). Skoleåret 2021/22 var det totalt cirka 268 500 barn i barnehage, 635 000 elever i grunnskolen og 186 000 elever i videregående skole. Lærlinger er holdt utenfor tallmaterialet, siden de er i opplæring i bedrift, og ikke i skole. Antallet lærlinger dette året var 46 500. Det samlede elevtallet i barnehage og skole blir da til sammen cirka 1,1 millioner. Med en forekomst av TS på cirka 1 prosent betyr det at i norske barnehager og skoler er det omtrent 11 000 barn og unge med Tourettes, uten at alle disse nødvendigvis er oppdaget, utredet og diagnostisert.

Forskningen som foreligger, er i hovedsak utført i aldersgruppen 10 til 18 år, som tilsvarer elever fra mellomtrinnsnivå til videregående skole. Det er denne aldersgruppen som svarer på Elevundersøkelsen, som blant annet er en kilde til tall på mobbing i skolen generelt. Denne artikkelen vil ta for seg Tourettes syndrom og mobbing i skolen for barn og unge i dette aldersspennet, fordi det er i denne gruppen det foreligger et tilstrekkelig kunnskapsgrunnlag. Ytterligere forskning på barnehage og yngre skolebarn er ønskelig.

Barn og unge som har Tourettes, vil ofte være svært synlige i barnehage og skole på grunn av ticsene sine. Zinner og medarbeidere (2012) undersøkte om de med Tourettes og/eller andre kroniske tilstander med tics i større omfang ble utsatt for krenkelser av jevnaldrende/klassekamerater. Av de 211 respondentene opplevde 26 prosent krenkelser «ofte» eller «hele tiden», og det var en signifikant sammenheng med frekvensen av tics, hvor sammensatte ticsene var, og alvorlighetsgraden i ticsene. For dem med alvorlige tics var det mer enn fire ganger så stor sannsynlighet for å oppleve krenkelser.

Vi vil i denne artikkelen ikke skrive om konsekvensene av mobbing. Hensikten er å få kunnskap om hvorvidt barn og unge med Tourettes er mer utsatt for mobbing enn andre barn, og dermed belyse om denne gruppen er mer utsatt for de mulige negative konsekvensene mobbing kan føre til.

Mobbing generelt

På tross av at det både i barnehage og skole er iverksatt tiltak for å forhindre mobbing, er det likevel en andel av elevene som oppgir at de blir mobbet. Andelen som oppgir at de mobbes, varierer noe fra år til år. Elevundersøkelsen for 2020 viste at 5,8 prosent av elevene rapporterte at de opplevde mobbing. Mobbetallene har de siste fem årene vært ganske stabile på rundt 6 prosent. Tallene inkluderer elever som blir mobbet av medelever enten direkte eller digitalt, eller blir mobbet av ansatte på skolen. I statistikken til Udir er det mulighet for å hente ut eksakte tall for hver av disse tre gruppene mobbing. Datagrunnlaget for Elevundersøkelsen er basert på alle elevene på 7. trinn, 10. trinn og vg1. For de andre trinnene er deltakelsen frivillig. Ett årskull utgjør cirka 63 000 elever, dermed er undersøkelsen obligatorisk for cirka 190 000 elever. Hvis vi inkluderer de skolene som gjennomfører undersøkelsen frivillig på andre klassetrinn, ligger antallet respondenter jevnt på cirka 450 000 elever årlig.

Mobbing i gruppen «elever med Tourettes syndrom»

I denne artikkelen forholder vi oss til den definisjonen som Utdanningsdirektoratet har på sine temasider om mobbing, som inkluderer gjentatte tilfeller av å bli utsatt for fysisk/verbal aggresjon/ trusler, utestengt, baksnakket, utsatt for ryktespredning og utsatt for digital mobbing.

Hensikten med artikkelen er å sammenfatte den forskningen vi har funnet som er relevant for temaet «Tourettes syndrom og mobbing i skolen», slik at det kan dannes et bilde av hvordan tilstanden er for denne gruppen med elever. Vi fant imidlertid at det ikke er gjort så mye forskning på dette. Den forskningen vi fant, er i hovedsak gjennomført i perioden 2009 til 2020 i Danmark, Storbritannia Norge og USA og spenner fra små kvalitative studier med under 10 respondenter til kvantitative studier med i overkant av 300 deltakere.

Oppsummert viser den forskningen vi har gjennomgått, at prosentandelen av elevene med Tourettes som opplever mobbing, er mellom 26 og 50 prosent (Wadman mfl., 2016a; Thronæs, 2020). Sammenlignet med mobbetallene fra Elevundersøkelsen der cirka 6 prosent av elevene oppga at de opplevde ulike former for mobbing, ligger funnene for gruppen med Tourettes, som vi ser, mye høyere.

Debes og medarbeidere (2010) fant i sin forskning ut at blant elever i Danmark med Tourettes (enten kun denne diagnosen eller i kombinasjon med ADHD/OCD) opplevde 45 prosent mobbing, mot 24 prosent av elevene totalt. Andelen som ble mobbet totalt i Norge, var i det samme året 8,5 prosent. Denne forskjellen kan tolkes som at det er visse ulikheter mellom de landene forskningen kommer fra, og hvilke kriterier man har lagt til grunn, og dette kan utgjøre en feilkilde i sammenligningen. Forskningen fra Danmark viser imidlertid at prosentandelen i gruppen med Tourettes som mobbes, er cirka dobbelt så stort som i den generelle elevgruppen. Dette understøtter at barn og unge med Tourettes er i en mer utsatt situasjon.

Esturoy og medarbeidere (2015) foretok en annen studie i Danmark med totalt 314 barn med Tourettes, der de benyttet strukturert intervju. Av de intervjuede var det 45 prosent som oppga at de hadde opplevd erting – samme prosentandel som Debes og medarbeidere fant i sin forskningsstudie (2010).

Årsaker til mobbing i gruppen med Tourettes syndrom

Det er vanskelig å peke ut hvorfor noen blir mobbet, men de som blir utsatt for mobbing, kan ha en oppfatning om hva som gjør at mobbingen rammer akkurat dem. I tillegg foreligger det noen generelle risikofaktorer som kan føre til mobbing.

Wadman og medarbeidere (2016a) intervjuet 35 elever i alderen 11 til 18 år, og også foreldrene deres. De fleste informantene tok opp at Tourettes gjør skolearbeid mer vanskelig, de opplever negative responser fra medelever og ansatte, og de svarer at Tourettes gir vanskeligheter med følelsesregulering på skolen. Elever med tics fikk ofte kallenavn på grunn av disse, eller de opplevde at medelever hermet etter ticsene deres. Det var særlig de vokale ticsene som førte til negative reaksjoner fra ansatte. Kvilhaug (2011, s. 113) viser også til denne typen reaksjoner fra medelever.

Wadman mfl. (ibid.) referer i sin artikkel til forskning fra USA om erting og tics, der 39 prosent opplever at ertingen er på grunn av ticsene. I tillegg oppgir 28 prosent at de blir avvist/utestengt som en følge av ticsene sine. Dette samsvarer med funn gjort av Conela og medarbeidere (2010) som i deres forskningsstudie fant en signifikant sammenheng mellom intensitet i tics og i hvor stor grad personene opplevde diskriminering. Artikkelen viser også til funn om at de med tics opplevde mobbing hyppigere enn elever uten tics, og medelevene hadde et mindre positivt syn på dem. Over halvpartene av informantene til Wadman mfl. (2016a) opplevde også at de fikk negative reaksjoner og mangel på forståelse fra ansatte om de hadde tics i klasserommet.

Fra Sverige har vi tall fra 2000 som viser at 66 prosent av elever med Tourettes ble oppfattet av lærere som barn med sosiale problemer (ingen venner samt vanskeligheter med empati og sosial forståelse) (Kadesjö & Gillberg, 2000), og Wadman mfl. (2016a) løfter fram problematikken med at skolene (i Storbritannia jevnt over har lite kunnskap om problematikken med erting/mobbing som elevene med Tourettes forteller at de opplever. En annen studie fra Storbritannia (Cutler mfl., 2009) gjorde tilsvarende funn som Wadman mfl. I denne studien oppgir flere av respondentene at det å være forskjellig fra de andre i klassen gjorde dem til et objekt for erting/mobbing. I tillegg hadde en del av respondentene aggresjonsvansker, noe som gjorde at de ofte havnet i slåsskamper når de ble ertet. Dette førte igjen til færre venner og utenforskap.

Forverring av tics kan komme av biologiske og miljømessige faktorer, for eksempel psykososiale påvirkninger som stress, tretthet og angst, og situasjonsbetingede faktorer som andres reaksjoner på ticsene. Slik kan de som blir utsatt for krenkelser på grunn av tics, bli mer sårbare for ytterligere krenkelser, siden ticsene kan forverres av negativ oppmerksomhet og det stresset dette gir. I studien til Zinner og medarbeidere (2012) rapporterte hele 60 prosent av de som opplevde krenkelser, at det var ticsene deres som var årsaken til at de ble utsatt for erting, mobbing eller baksnakking.

En mulig alvorlig konsekvens av Tourettes er at tics kan bli ansett som antisosial atferd (Cox mfl., 2019). Dette vil være særlig relevant for de som har koprofenomener og NOSI (dvs. atferd som kan være støtende for andre, og sosialt upassende utbrudd), der omgivelsene rundt mangler forståelse for tilstanden og de uttrykk Tourettes kan ha (Kvilhaug, 2011, s. 45–50; Nøstvik, 2021). Det kan resultere i stigmatisering og negative holdninger (Cox mfl., 2019), noe også Brook & Boaz (2006) fant i sin forskning om holdninger til ungdom med utfordringer.

Negative holdninger finner Cox mfl. ikke bare blant medelevene. De refererer til en studie av Kantona fra 2013 der 94 studenter innen medisin, sykepleie, farmasi og andre biomedisinske/ helsevitenskapelige fag er blitt intervjuet. De fant at 22 prosent av studentene ikke ville at barna deres skulle gifte seg med noen med Tourettes, og 5 prosent ønsket ikke at barna deres skulle leke med noen med Tourettes. Utfordringer forbundet med holdninger og forståelse drøftes også i boken til Kvilhaug (2011, s. 107–108). Cox og medarbeidere konkluderer med at deres egen studie, sammen med andre funn, peker mot at barn og unge med Tourettes i større grad enn andre barn og unge opplever stigmatisering og negative holdninger. Når det finnes negative holdninger innen profesjonene som ofte jobber med barn og unge, i tillegg til de negative holdningene medelever og deres foresatte kan vise, er det sannsynlig at dette bidrar til å påvirke selvbildet til barn og unge med Tourettes i negativ retning.

Tourettes syndrom og spesialundervisning

Selv om det å ha Tourettes ikke alltid medfører å ha spesifikke lærevansker, forekommer dette relativt oftere for denne gruppen elever (Brambila, 2016). De kan særlig ha vansker med håndskrift og tavleundervisning (Packer, 2005). Disse utfordringene kan for eksempel løses ved bruk av PC og at elevene ikke utsettes for langvarig tavleundervisning. For dem som har en mildere grad av Tourettes, er det vanligvis ikke behov for spesielle tiltak, utenom en forståelse for at det kan være vanskelig å ha tics.

Bevegelsene tics fører med seg, kan gi vansker med å utføre motoriske oppgaver, og det å undertrykke ticsene kan påvirke konsentrasjonsevnen. I tillegg kan tics eller undertrykking av tics gi smerter, som igjen kan gi svakere konsentrasjon. I en undersøkelse av Ugelstad og medarbeidere (2021) forekommer det en mulig sammenheng mellom opplevde smerter og utdanningsnivå, det vil si at elever med mye smerter i mindre grad klarer å fullføre utdanning. Det er en andel av elevene med Tourettes som opplever så store vanskeligheter at de vil ha behov for varig tilrettelegging og/eller spesialundervisning i perioder eller over lengre tid. Utfordringen med tilrettelegging og spesialundervisning er at det ikke foreligger tilstrekkelig med forskningsbasert kunnskap om hva elever med Tourettes har nytte av (NOU 2020: 1, s. 135).

Elever med Tourettes har normalt gode evner, derfor vil ordinær tilpasset opplæring etter opplæringslovens § 1-3 være tilstrekkelig for de aller fleste. Med riktige tilpasninger innenfor det ordinære klassemiljøet er det ikke behov for et eget vedtak om spesialundervisning. Men for at disse elevene skal få den undervisningen de har behov for, trengs det kompetanse og forståelse i skolen for tilstanden og for hvordan de best kan tilrettelegge for elevene både i og utenfor klasserommet. Når Utdanningsdirektoratet sin egen statistikk viser at 52 prosent av elevene som fikk spesialundervisning i 2020/21, fikk denne som et tilbud utenfor den ordinære klassen, er dette en stor andel elever som kan oppleve å være utenfor fellesskapet i skolen. Andelen som får spesialundervisningen utenfor klassen sin, har sunket de siste årene, noe vi mener er en positiv trend.

Mobbing og spesialundervisning

Andelen av elevene i grunnskolen som fikk spesialundervisning etter enkeltvedtak (Opplæringsloven § 5-1), var for 2021 nesten 8 %. Til sammenligning er det flere av de tidligere nevnte undersøkelsene som kan vise til betydelig høyere tall for elevgruppen med Tourettes. Thronæs (2020) har funnet at 59 % av denne gruppen har behov for tilrettelegging eller spesialundervisning. Debes mfl. (2010) fant at 28 % av elevene med Tourettes syndrom i Danmark fikk spesialundervisning (18 % av de med Tourettes, og blant de med Tourettes pluss en tilleggslidelse var det 35 %). Til sammenligning var det i 2010 0,9 % av elevmassen i Danmark som hadde vedtak om spesialundervisning. Hyppigheten av spesialundervisning var dermed 30 ganger så høy for elever med Tourettes som for elevene generelt.

En annen undersøkelse fra England (Wadman mfl., 2016b) finner at cirka 50 % av barna med Tourettes har lærevansker som krever støtte, men skiller ikke her mellom spesialundervisning og generelle tilretteleggingstiltak. Tics kan skape lærevansker ved at de gjør det mer vanskelig å konsentrere seg, eller gir motoriske utfordringer som gjør det vanskelig å utføre skolearbeidet.

Med en så stor andel av elever med Tourettes som mottar spesialundervisning, samtidig som vi vet at denne gruppen elever oftere opplever å bli utsatt for krenkelser fra medelever, er det interessant å undersøke om det finnes en sammenheng mellom spesialundervisning og mobbing. Thomas Nordahl og Rune Sarromaa Hausstätter (2009) har blant annet stilt dette spørsmålet i rapporten «Spesialundervisningens forutsetninger, innsatser og resultater».

Oppførselen til personer med Tourettes kan virke sosialt provoserende. Atferden deres kan bryte med den generelle oppfatningen av hva som er som er en sosialt og kulturelt akseptabel måte å oppføre seg på i skolen og i samfunnet generelt. Atferden kan ut fra disse kriteriene bli vurdert til å være problematisk. De kan derfor få vedtak om spesialundervisning der tiltakene går ut på å få eleven til og forandre atferd og å trene opp de sosiale ferdighetene (Nordahl & Hausstätter, 200, s. 44). Når vi vet at diagnosen Tourettes syndrom er nevrobiologisk, og regnes som en genetisk betinget forstyrrelse, er en slik type trening diskutabel.

Ofte er spesialundervisningen organisert i mindre grupper der elevene tas ut av klasserommet. For en med Tourettes vil det kunne oppleves stigmatiserende med plassering i en gruppe på bakgrunn av deres atferd når det er biologiske faktorer som er årsaken til utfordringene. Denne type oppfølging/tiltak er ikke nødvendigvis det disse elevene trenger. I rapporten til Nordal & Hausstätter (ibid.) har de også avdekket at elever som mottar spesialundervisning, ofte trives dårligere enn andre elever, og at de er mer utsatt for mobbing. Lærerne opplever også at mange av elevene som mottar spesialundervisning, er mindre motiverte for skolearbeid enn andre elever (Nordahl & Hausstätter, 2009, s. 158).

I studien til Røysamb & Nes (2022) vises det til at det er en sammenheng mellom psykiske vansker og opplevd livskvalitet. Lav opplevd livskvalitet kan påvirke skoletrivsel i negativ retning. Elever som har vansker, trives dårligere på skolen enn elevene uten vansker, og av disse er det elevene med ADHD og andre atferdsproblemer som trives aller minst (Nordahl & Hausstätter, 2009, s. 162). Røysamb & Nes (ibid.) peker på at elever kan føle seg sosialt stigmatisert av å motta spesialundervisning, noe som kan være en mulig forklaring på mistrivselen. Elevene med atferdsproblemer, uten ADHD, hadde i studien generelt de dårligste relasjonene til lærerne sine, uavhengig av om de fikk spesialundervisning eller ikke. Røysamb & Nes fremhever derfor betydningen av gode relasjoner for å oppnå god livskvalitet, og aksept for at mennesker er forskjellige.

Nordahl & Hausstätter (2009, s. 166–167) skriver at en diagnose også kan ha en positiv effekt ved at den forklarer og gir en større aksept for atferden, i motsetning til problematisk atferd uten en diagnose.

Artikkelens begrensninger

Som før nevnt så finnes det sparsomt med forskning når det gjelder temaet Tourettes syndrom og mobbing. Det har derfor vært krevende å finne tilstrekkelig relevant forskning slik at vi kan trekke noen mulige slutninger om temaet. Kildene som er benyttet, bygger på forskning fra flere land med andre politiske, organisatoriske og kulturelle forhold enn Norge og ulike skolesystemer. I tillegg spriker forskningen med hensyn til hvilke forskningsmetoder som er brukt. Dette gjør det vanskeligere å sammenligne forskningen som er gjort i de ulike landene, med forholdene i Norge når det gjelder Tourettes og mobbing. Likevel viser resultater fra alle studiene at det er en stor andel av elevene med Tourettes som opplever mobbing.

Rapporten til Nordahl & Hausstätter (2009) omhandler spesialundervisningen under Kunnskapsløftet (K06). I dag er det K2020 som gjelder, og denne læreplanen inntrådte med full virkning fra august 2022. Nye læreplaner kan få konsekvenser for hvordan tilpasning og spesialundervisning organiseres og utføres. Nordahl & Hausstätter sine funn relatert til organiseringsformer og utbytte av spesialundervisning kan derfor være noe utdaterte. Bruk av kilder som er av nyere dato, i denne artikkelen er ment å veie opp for de mulige svakhetene en rapport fra 2009 kan ha, og statistikk fra Udir viser blant annet en nedadgående trend med hensyn til andelen spesialundervisning som gis utenfor elevens klassemiljø. Imidlertid er det ingen funn i de anvendte kildene som tilsier at resultatene til Nordahl & Hausstätter bryter helt med dagens bilde, og dermed anser vi rapporten som fullt anvendbar sammen med den andre forskningen i presenterer.

Hva hjelper?

I februar 2020 fikk Norsk Tourette Forening prosjektstøtte fra Utdanningsdirektoratet for å kunne spre mer informasjon om Tourettes syndrom til ansatte i skolen og foresatte, utvikle foreningens nettside samt økte tilgangen på veiledning og rådgivning. Et av målene i prosjektet er å gjøre skolen mer kjent med tiltak som kan hjelpe, for eksempel det å tilrettelegge for en god tilpasset undervisning, rolige klasserom og tydelige rammer og å sørge for at alle elevene føler seg inkludert i klassemiljøet. Det primære tiltaket er å øke skolens kunnskap om og forståelse av Tourettes syndrom (Wadman mfl., 2016a). Mer kunnskap og kompetanse øker sannsynligheten for at skolen er i stand til å gjennomføre de gode tiltakene.

Videre forskning om temaet

Norsk Tourette Forening ønsker at flere skal gjøre undersøkelser og forskning innen temaet Tourettes syndrom og mobbing. Kunnskapen som foreligger i dag, er som nevnt sparsom, noe som synliggjøres ved at de artiklene vi har funnet og anvendt, i svært stor grad henviser til hverandre. Studenter som vil skrive bachelor/masteroppgave, ph.d.-stipendiater, forskere og andre innen fagområdene som kan være i kontakt med vår målgruppe, kan ta kontakt med oss i Norsk Tourette Forening. Vi kan bistå med tips og råd om oppgaveformuleringer, være en kilde til informanter, være diskusjonspartnere underveis i arbeidet, henvise til litteratur og fagpersoner og svare på henvendelser generelt. Som interesseorganisasjon ønsker vi særlig forskning som gjelder spesialundervisning og Tourettes syndrom, Tourettes i barnehagen, hvordan Tourettes påvirker barna på fritiden / i fritidsaktiviteter, og hvordan det går med voksne med Tourettes etter at de er ferdige med skolegangen (grunnskole, vgs.).