Hvorfor skal det være så vanskelig? - Mødre til jenter med antatt ADHD om møtet med tjenestene

Introduksjon

Frem til ICD-11, den ellevte versjonen av den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer, trer i kraft som gjeldende kodeverk i Norge, skal ADHD kodes etter diagnosekode F90 i ICD-10 (World Health Organization, 1992). Den medisinsk faglige kunnskapen om ADHD har imidlertid økt betraktelig siden ICD-10 ble utgitt i 1992. Helsedirektoratet (2016) anbefaler derfor at kriteriene i DSM-5, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (American Psychiatric Association, 2013) brukes når diagnosen stilles. DSM-5 beskriver ADHD som en nevroutviklingsforstyrrelse, en tilstand karakterisert av vedvarende konsentrasjonsvansker, og/eller hyperaktivitet og impulsivitet. For at diagnosen skal stilles må symptomene ha startet før 12 års alder, og må skape vansker på flere områder. Barn og unge under sytten år må tilfredsstille seks av ni symptomer på konsentrasjonsvansker og/eller seks av ni symptomer på hyperaktivitet/impulsivitet.

I perioden 2010 til 2020 var andelen barn og unge som ble registrert med en ADHD-diagnose etter ICD-10, forholdsvis stabil. I perioden 2020-2022 økte imidlertid andelen for begge kjønn. For jenter har økningen vært størst i aldersgruppen 16-24 år (Bang et al., 2023). Økningen av kvinner som diagnostiseres har ført til at kjønnsfordelingen av ADHD jevnes ut med alderen (Hinshaw et al., 2022). Blant voksne domineres ikke tilstanden lenger av menn (Faheem et al., 2022), men blant barn og unge opptil 15 år er det fortsatt en overvekt av gutter (Bang et al., 2023). Den vedvarende overvekten av gutter som diagnostiseres i grunnskolealder kan skyldes det at jenter ikke tilfredsstiller de satte kriterier for diagnosen (Hinshaw et al., 2022), kriterier som flere har påpekt at tar utgangspunkt i unge gutters symptomuttrykk (Martin, 2024, s. 304; Mowlem et al., 2019, s. 766). Årsaken kan også være at unge jenter mangler ord for å beskrive sitt strev, og frem til de får ord for dette og kan selv-rapportere, ofte som voksne (Huynh et al., 2024; Klefsjö et al., 2021; Martin, 2024), er de avhengig av at omgivelsene er sensitive for hvordan de har det.

Studier har imidlertid vist at omgivelsene ikke er like sensitive ovenfor jenter med internaliserte vansker. Dette har vist seg ved at jenter er underrepresentert når det gjelder spesialundervisning (Fylling, 2008), og at lærere og klinikere ikke gjenkjenner jenters symptomer som et uttrykk for ADHD (Isaksson et al., 2020; Lynch & Davison, 2022). Dette kan få negative konsekvenser for jenter med et internalisert symptombilde, jenter som maskerer, jenter med komorbide tilstander, og jenter som til tross for sitt strev presterer godt nok på skolen (Selmer, 2024). Siden mange jenter har et symptombilde som strider med den stereotypiske forståelsen og tolkningen av ADHD, kan konsekvensen være at jenter med ADHD ikke identifiseres før de er voksne, eller at de forblir udiagnostiserte. Dette kan gi økt risiko for tilleggslidelser og redusert livskvalitet (Skoglund et al., 2023).

Selv om kunnskap om ADHD hos jenter øker (Folkehelseinstituttet, 2023), er det få studier som har undersøkt hvordan dagens henvisnings- og vurderingspraksis treffer jenter med antatt ADHD i Norge. I denne studien ser jeg nærmere på denne praksisen, og stiller følgende spørsmål: Hvordan fungerer norsk henvisnings- og vurderingspraksis for jenter med antatt ADHD?

Siden det her er snakk om barn, er det som Helsedirektoratet (2024) påpeker, naturlig at foreldre deltar og medvirker i utredning og behandling. Erfaringene som foreldre erverver seg i denne prosessen kan gi viktig innsikt, fra et pårørendeperspektiv, om hvordan tjenestene ivaretar og følger opp jenter med diagnostisert og antatt ADHD. Til tross for at jeg i rekrutteringsprosessen henvendte meg til foresatte generelt, var det kun mødre som meldte sin interesse for å delta. Studien tar derfor utgangspunkt i erfaringene til mødre som har vært, og som er en del av henvisnings- og utredningsprosessen som jentenes nærmeste pårørende.

Henvisnings- og vurderingspraksis

Utredning av ADHD hos barn og unge under 18 år finner i hovedsak sted i barne- og ungdomspsykiatrien (BUP). Forløpet starter med en henvisning fra den kommunale helse- eller omsorgstjenesten. Skolen har vist seg å ha en sentral rolle i henvisningsprosessen fordi det ofte starter som en bekymring på denne arenaen (Groenewald et al., 2009; Moldavsky et al., 2013, s. 19; Sciutto et al., 2004, s. 252; Sax & Kautz, 2003, s. 172; Stenner et al., 2019, s. 181). Henvisningen kan derfor være et resultat av skolens aktivitetsplikt etter opplæringsloven (2023) § 12-4, og kan forstås som et ledd i den spesialpedagogiske tiltakskjeden (Herlofsen, 2013).

På bakgrunn av en henvisning, skal inntaksteamet i BUP i løpet av ti dager vurdere om barnet har rett til nødvendig helsehjelp jf. pasient- og brukerrettighetsloven (1999) § 2-2 andre ledd. Dersom inntaksteamet vurderer tilstanden som alvorlig, og hjelpen fra spesialist-helsetjenesten anses som nyttig og kostnadseffektiv etter prioriteringsforskriften (2000), gis det rett til helsehjelp (Helsedirektoratet, 2015), og en utredning blir igangsatt.

Når en skal undersøke hvordan dagens henvisnings- og vurderingspraksis treffer jenter med antatt ADHD, er det hensiktsmessig å ta med i betraktning hvordan helsesystemet er organisert. Helsesystemet i Norge er organisert på en slik måte at tilgangen til en ADHD-diagnose og påfølgende behandling avhenger av en henvisning til spesialisthelsetjenesten (Saunes, 2020, s. 164). En slik henvisningspraksis beskriver et portvoktersystem der ulike portvoktere (aktører/institusjoner) filtrerer hvem som får tilgang til hjelp i spesialisthelse-tjenesten.

I en systematisk narrativ litteraturgjennomgang undersøkte Tatlow-Golden et al. (2016) fastlegers funksjon som portvoktere, og de fant at det var kunnskapshull og ulike holdninger til ADHD og medisinering blant leger. For å sikre nødvendig tilgang til spesialisthelsetjenesten viser derfor Tatlow-Golden et al. (2016) til et behov for opplæring om diagnosen. Behovet for opplæring gjelder ikke bare leger, men også foreldre, lærere og allmennheten mer generelt, for kunnskapsnivået og holdningene blant foreldre og lærere er også av betydning for elevers tilgang til hjelp i spesialisthelsetjenesten.

Metode

Etter å ha meldt studien til SIKT, ble informasjon om studien delt i to Facebook-grupper høsten 2024, en diagnosespesifikk gruppe; ADHD, autisme, spørsmål og svar, og en gruppe med kjent problematikk for elever med nevrodiagnoser; Skolevegring/Ufrivillig skolefravær – foresatte og fagfolk. For å delta måtte man være foresatt til en jente (0-17 år) med diagnostisert eller antatt ADHD, og ha erfaring som pårørende med å følge opp før, under og/eller etter et behandlingsforløp i psykisk helsevern. Fjorten interessenter tok kontakt, og ønsket å delta i studien der det empiriske datamaterialet skulle samles inn med brevmetoden. Alle de interesserte tilfredsstilte inklusjonskriteriene og fikk tilsendt en invitasjon om å delta via Nettskjema, en sikker digital løsning som brukes til å samle inn, lagre og analysere data. Skjemaet var åpent i en måned fra august til september 2024. Ti brev ble lastet opp i løpet av denne perioden.

Brevmetode

Brevmetoden blir av Sjøbakken (2017, s. 385) beskrevet som en krysning av intervju og spørreundersøkelse, og gir empiri som bygger på informantenes egne skrevne ord.

Informantene ble oppfordret til å skrive ned sine erfaringer i brevform, men siden dette stiller krav til skriftlig formidlingsevne (Jahnsen & Nergaard, 2022, s. 139; Sjøbakken, 2017, s. 379), og det påpekes at det er behov for en videreutvikling av brevmetoden, ga jeg informantene to alternative fremgangsmåter. Alternativene var å skrive et fritt eller et mer strukturert brev, alt etter hva de foretrakk. I det frie brevet ble informantene bedt om å inkludere syv grunntemaer, og i det strukturerte alternativet ble de bedt om å svare utfyllende på syv grunnspørsmål. Felles for begge fremgangsmåter er at de frembragte kvalitative data basert på informantenes erfaringer omkring mistanke/bekymring, henvisnings- og utredningsprosess, skolen og PPT sin rolle, tilbakemelding/konklusjon etter utredning, den diagnostiske vurderingens betydning, og tanker om hva som er viktig når unge jenter med antatt ADHD henvises, utredes og behandles i psykisk helsevern for barn og unge. Videre ble det påpekt at studien ikke stilte krav til grammatisk eller språklig stil, men at det var brevskrivers erfaringer som var viktig å få frem. Blant ti brevskrivere, valgte åtte den strukturerte fremgangsmåten.

Fordeler og begrensninger

En fordel ved brevmetoden er at informantene eksponeres mindre enn under et intervju, og informasjon som ellers ville blitt sensurert på grunn av ansikt til ansikt møtet kan komme frem i brevform (Milligan, 2005, s. 222; Stamper, 2020, s. 179). Makten til å definere hva som skal deles av informasjon og deretter eierskapet til informasjonen sies å ligge hos informantene i større grad enn ved intervju (Milligan, 2005, s. 215; Stamper, 2020, s. 180). Tekst kan imidlertid misforstås og siden denne metoden ikke gir rom for å respondere ved å stille oppklarende spørsmål, er dette en metodisk begrensning en bør ta høyde for i denne studien (Berg, 1999; Harris, 2002; Stamper, 2020, s. 206). En bør også ta høyde for at Facebook-gruppene som er brukt i rekrutteringsprosessen kan være samlingssted for foresatte med like erfaringer, noe som kan påvirke hvem og hvilke erfaringer studien presenterer. Disse erfaringene er imidlertid ikke mindre sanne, men de er heller ikke allmenngyldige.

Kort om informantene

Det som kjennetegner brevskriverne (se tabell 1), er at samtlige har døtre med diagnostisert eller antatt ADHD. Av disse mødrene oppgir fire at de selv har en ADHD-diagnose, tre mistenker at de har ADHD mens de resterende tre oppgir at de ikke har diagnosen selv. Døtrene som mødrene viser til, har en gjennomsnittsalder på 12 år. For syv jenter har et utredningsløp i offentlig eller privat helsetjeneste resultert i en ADHD-diagnose før jentene har fylt 15 år. På diagnosetidspunktet hadde fire av disse syv jentene allerede en angstdiagnose. En mor påpeker at hennes datter fortsatt er under utredning, mens en annen skriver at deres bekymring for datterens helse- og læringssituasjon er blitt avfeid av skole og helsetjenestene. For den siste jenta har det blitt stilt en autismediagnose, men ADHD er likevel ikke avskrevet.

Tabell 1 Karakteristikk ved informanter, døtre og prosess

	Har mor ADHD?	Brevform	Datters alder	Status	Alder ved diagnose-tidspunkt	Tilleggs-diagnose	Opplever et godt samarbeid med skolen om datters helse og læringssituasjon	Opplever at datters helsebehov blir ivaretatt av BUP
1	Ja	Strukturert	12	Under utredning			Nei	Ja
2	Ja	Strukturert	9	Konkludert med ADHD	7		Ja	Nei
3	Mistenkt	Strukturert	9	Konkludert med ADHD	9	Tourettes Dysleksi	Nei	Ja
4	Mistenkt	Strukturert	8	Mistenkt			Nei	Nei
5	Nei	Fritt	14	Konkludert med ADHD	12	Angst	Vet ikke	Nei
6	Nei	Fritt	16	Konkludert med ADHD	13	Angst	Ja	Ja
7	Nei	Strukturert	15	Konkludert med ADHD	14	Angst Dysleksi	Nei	Nei
8	Ja	Strukturert	16	Ikke avskrevet		Autisme Dysleksi	Ja	Nei
9	Ja	Strukturert	10	Konkludert med ADHD	10	Angst	Nei	Nei
10	Mistenkt	Strukturert	12	Konkludert med ADHD	8		Nei	Nei

Fortolkende fenomenologisk analyse

En fortolkende fenomenologisk analyse er vitenskapelig tilknyttet idiografi, fenomenologi og hermeneutikk (Smith & Nizza, 2022, s. 7-8). Å kombinere fenomenologi og hermeneutikk kan problematiseres fordi de rent vitenskapsteoretisk er ulike. Der fenomenologien vektlegger enkeltindividers subjektive erfaringer, vektlegger hermeneutikken i større grad forskerens fortolkning (Grønmo, 2004, s. 392-393). En fortolkende fenomenologisk analyse kombinerer disse, og anerkjenner at tilgangen til enkeltindividers erfaringer er prisgitt hvordan individet selv gir erfaringene mening, altså hvordan de selv tolker dem (Smith et al., 2022, s. 3), men også hvordan forskeren tolker dem. På den måten kan min tilnærming sies å bero på dobbel hermeneutikk, fordi jeg tolker mødrenes allerede tolkede erfaringer (Smith & Nizza, 2022, s. 8). I en fortolkende fenomenologisk analyse vier man mye tid til enkeltanalyser, og selv om det ikke eksisterer et gitt kriterium for utvalgsstørrelse, legger fremgangsmåten likevel føringer om et mindre, men spesifikt utvalg (Smith et al., 2022, s. 46; Smith & Nizza, 2022, s. 14-15). Det bør i den forbindelse nevnes at et av de ti brevene er formulert veldig kort. Selv om brevet alene ikke er rikt nok for en selvstendig enkeltsaksanalyse er det inkludert i studien for å se hvorvidt essensen i brevet samsvarer med det overordnede bildet i tverrsaksanalysen.

Enkelt – og tverrsaksanalyse

I tråd med hvordan en fortolkende fenomenologisk analyse skal gjennomføres begynte jeg med en grundig gjennomgang av hvert enkelt brev (Smith & Nizza, 2022, s. 31). Etter å ha lest brevene flere ganger, der jeg noterte tanker og oppsummeringer i margen, identifiserte jeg mødrenes personlige erfaringstemaer (PET), det som kan forstås som summen av flere erfaringsutsagn (Smith et al., 2022, s. 76). Meningsfortetting, det å komprimere mødrenes erfaringsutsagn til kortere formuleringer (Kvale & Brinkmann, 2015, s. 232), kan derav sies å ha vært et sentralt ledd i PET-analysen. Videre er det PET som danner utgangspunkt for tverrsaksanalysen, analysen som identifiserer gruppens erfaringstemaer (GET). Tre overordnede GET ble identifisert. Disse presenteres i tabell 2.

Tabell 2: Tverrsaksanalyse presentert med GET, undertema, beskrivelse og eksempel på erfaringsutsagn

Gruppeerfarings- tema (GET)	Undertema	Beskrivelse	Eksempel på erfaringsutsagn
Den nødvendige kampen	Grunnlag for bekymring Diagnosens funksjon	Tidlig mistanke og ADHD i nær familie Forventninger om at diagnosen er rettighetsgivende og forklarende	Det er også mange i nær familie som har det, på begge sider+ far har det selv. Vi mener hun skulle hatt hjelp før skolestart, men hjelpeapparatet rundt mente ikke dette. Det er en "vent å se" holdning på alt (... ) det å endelig kunne få diagnose som forklarer hvorfor (... ) vil hjelpe henne veldig. Og da kunne sette inn riktig tiltak og rutiner i forhold til diagnose og henne selv
Manglende forståelse og tilrettelegging	Årsak Konsekvens	Årsaker til manglende forståelse og mangelfull tilrettelegging Konsekvenser av manglende forståelse og mangelfull tilrettelegging	Det var vanskelig for lærerne å se dette, da hun er en snill, pliktoppfyllende og hjelpsom jente Jeg er hvert fall utslitt av en årelang endeløs kamp
Roller og ansvar	Aktørenes funksjon Tjenestenes grenser Ansvarliggjøring	Hvem som gjør hva i forløpet fra mistanke til utredning Tjenester som er fraværende, rekker seg ut, eller som peker på andre tjenesters ansvar Iverksatte tiltak som ansvarliggjør foreldre	Skolen hadde liten rolle, og den rollen de hadde var mer en brems Midt under prosessen forteller PPT at de vurderer å avslutte henne, som BUP er uenig i at de skal gjøre Jeg som forelder ble sendt på kurs i grensesetting og liknende

Presentasjon og drøfting av funn

I møtet med tjenestene opplever nesten samtlige mødre at de må kjempe for å sikre døtrene den helse og opplæringssituasjon som de har krav på. Flere berettiger kampen ved å påpeke at de selv eller andre familiemedlemmer er diagnostisert med ADHD, eller ved å vise til funksjonen som en diagnose er forventet å ha juridisk, pedagogisk og psykologisk. Kampen synes å være et resultat av at fagpersoner, enten det er i skole og/eller helsetjeneste, vurderer døtrenes situasjon annerledes enn hva mødrene gjør, og at skolen hindrer tilgang til PPT eller BUP.

Mer konkret synes kampen å handle om at mødrene opplever at tjenestene ikke forstår eller tilrettelegger. Noe mødrene beskriver at skyldes manglende kunnskap og ressurser i tjenestene. Konsekvensene som mødrene viser til er alvorlige både for jentene, men også for familien som helhet.

På samme måte får uoverensstemmelsen mellom tjenestene og mødrene, konsekvenser for hvilke roller og funksjoner som dekkes, og hvor ansvaret legges. Mødrene påpeker at tjenestenes grenser, eller det at fagpersoner ikke ser behovet for å gi døtrene hjelp og støtte, legger et stort ansvar på dem som foreldre. Men det vises også til eksempler der tjenestene peker på hverandre. Dagens henvisnings og vurderingspraksis ser dermed ut til å resultere i en pekelek som ikke gagner jentene, og en kamp som sliter på familiene.

Den nødvendige kampen

Syv av jentene i denne studien har fått ADHD-diagnosen stilt på et nokså «tidlig» tidspunkt, før fylte 15 år. Likevel oppgir mødrene at veien har vært lang. Seks av de ti mødrene rapporterer at de ikke har et godt samarbeid med skolen om døtrenes helse og læringssituasjon, og syv rapporterer at døtrenes helsebehov ikke blir ivaretatt av BUP. Av ti mødre er det kun en som både opplever et godt samarbeid med skolen og at BUP ivaretar datterens helsebehov. De andre opplever at det har vært en kamp over flere år. En mor skriver følgende om sin situasjon:

Vi foreldre har kjempet en enorm kamp som har gått utover helsen, ekteskapet, jobb m.m. Vi har i flere år gjentatt oss selv og bedt om hjelp og forståelse.

Kampen om å gi døtrene det de trenger fortsetter imidlertid også etter at diagnosen er bekreftet. En mor beskriver det slik:

Vi har en sakkyndig vurdering på plass, vi har diagnoser, men hvorfor må det være slik at vi foreldre til slutt skal føle oss til bry for skolen? Hvorfor skal det være så vanskelig å få på plass den hjelpen og tilretteleggingen hun har krav på?

Det at mødrene beskriver en kamp om nødvendig hjelp og tilrettelegging, er de ikke alene om. Storhaug og Ulfseth (2018, s. 252) fant at foreldre til barn med psykiske vansker gir uttrykk av å måtte kjempe for riktig hjelp til barnet og for anerkjennelse av sin egen årsaksforklaring i møte med barnevernet, og Kjær (2023, s. 116) fant at foreldre til barn med såkalte spesielle behov opplevde at de måtte fungere som barnas advokater. Foreldres kamp ser derfor ut til å gjelde på ulike tjenestenivå og i møte med ulike tjenester. Det som imidlertid skiller seg ut blant noen mødre i denne studien er hvordan private helsetjenester trekkes frem som et alternativ når kampen om hjelp ifra det offentlige ikke fører frem. Moren som opplever at deres bekymring for datteren er blitt avfeid av skole og helsetjenestene beskriver dette i sitatet under, mens en annen mor viser til to kostbare, men nødvendige prosesser i det private.

Når foreldre går konstant og føler de slår i en vegg fordi de ikke blir hørt, men heller mistenkeliggjort, så er det ikke rart mange gir opp i systemet, eller velger å gå privat. Det er planen vår, men det tar litt tid siden det koster så ekstremt mye.

To ganger har vi altså følt oss tvunget til å gå til det private og hver gang har dette blitt et helt annet og positivt møte. Vi følte oss forstått og lyttet til på en helt annen måte. Og vi erfarte at de hadde mer oppdatert og mye bedre fagkunnskap. Det kostet mye penger, men vi måtte. Men ulempen er et du blir stående litt utenfor, da skolene spør etter PPT og BUP for samarbeid.

Tatt i betraktning at tidlig diagnose gir bedre prognoser (Helsedirektoratet, 2018a), er det ikke overraskende at foreldre kjemper. Dette og beskrivelser om tidlig mistanke, ADHD i nær familie og forventninger om at diagnosen tilbyr en forklaring i et psykologisk perspektiv, og en rettighetsgivende status i juridisk og pedagogisk perspektiv, berettiger mødrenes valg om å kjempe til tross for at de møter motstand. To mødre beskriver dette slik:

For vår datter var det godt å få en diagnose og en forklaring på hvorfor hun hadde det som hun hadde. Hun fikk økt kunnskap og forståelse om og for seg selv. Hun fikk også mer språk for sine behov og større mulighet til å formidle seg til omgivelsene, og dermed fått mer forståelse, hjelp og støtte fra omgivelsene.

For min del betyr det at skuldre kan senkes, slippe å føle man gjør alt feil eller er en dårlig mor da jeg ofte har fått høre «men alle problemene er jo i hjemmet».

Det å søke en forklaring er naturlig for mennesker (Keil, 2006), en skal dermed ikke undervurdere det som driver foreldre når de søker svar på vegne av sine barn og seg selv. Flere av mødrene i denne studien har opplevd at svaret de har søkt samsvarer med deres mistanke. En mor har skrevet følgende om dette:

Resultatet kom og det var tydelig utslag for ADHD, ingen tvil! Og for en lettelse for oss foreldre, vi hadde faktisk rett, igjen.

Manglende forståelse og tilrettelegging

Når det viser seg at flere av jentene har ADHD, og noen også dysleksi, bør det gjøres en grundig vurdering av om det forventes noe av skolens ansatte som de ikke er utdannet til eller har ressurser til å identifisere eller vurdere. For i likhet med ADHD-diagnosen gikk det også lang tid før lese- og skrivevansker ble avdekket. To mødre skriver følgende:

PPT var ikke inne i bildet, selv om det senere skulle vise seg at hun hadde dysleksi. Ble avdekket ved juletider i 10 klasse.

Vi fikk til samarbeidsmøte med BUP som hadde barnets perspektiv og på den måten fikk vi også inn PPT. Spesialpedagog hadde en helt annen vinkling enn kontaktlærer, som gjorde at hun raskt også ble konstatert med dysleksi, og får nå hjelp med dette.

Dette indikerer at jentene har gått under radaren lenge, noe som samsvarer med forskning som viser at jenter er underrepresenterte når det gjelder spesialundervisning, og at dette handler om synlighet i klasserommet (Fylling, 2008, s. 121-122). Videre samsvarer dette funnet om sen identifisering med statusrapporten til Dysleksi Norge som viser at 49 % ikke får dysleksi-diagnosen før etter ungdomskolen, og at 30 % av personer med dysleksi også har ADHD (Solem et al., 2025). Et annet aspekt er at selv når det er kjent at helseprofesjonsutdanningene, de som skal ivareta befolkningens helse, mangler et systematisk integrert kvinne- og kjønnsperspektiv (Korsvik, 2020, s. 7), fortsetter vi å forvente at skolens ansatte skal bidra til tidlig identifikasjon og diagnostikk av tilstander som det foreløpig mangler kjønnsspesifikk kunnskap om. Nesten samtlige mødre påpeker at de, på vegne av sine døtre, har opplevd manglende forståelse i møte med skole, skolehelsetjenesten, PPT eller helsetjenesten, og en av årsakene beskrives å være kunnskapsmangel. Sitatene under er utdrag fra to brev:

PP-rådgiver var ikke empatisk i sin tilgang til min datter, da han kun har sett gutter med utagerende ADHD. Min datter, som er innagerende, tar ikke like mye plass som guttene gjør - hun skader jo kun seg selv (…)

Gjennom alle årene i barnehage og skole var det ingen som nevnte ADHD. Heller ikke da hun i 6. klasse var innom BUP fordi hun slet med angst. (...) Den samme behandleren som hjalp henne med angsten, utredet henne for ADHD. Behandleren sa selv at hun ikke tenkte ADHD når hun behandlet angsten, men at nå så hun at det kunne være en del av ADHD bildet.

Til tross for at jentene var unge på diagnosetidspunktet, så hadde altså fire av dem historikk i BUP, og en angstdiagnose forelå allerede. Dette samsvarer med det vi vet om diagnose-historien til kvinner med ADHD, nemlig at de ofte har fått andre diagnoser i forkant (Klefsjö et al., 2021). Til tross for en sterk anbefaling i nasjonal faglig retningslinje om å unngå at ADHD overses ved symptomoverlapp (Helsedirektoratet, 2016), så indikerer en mors beskrivelse at det er rom for forbedring når diagnoser opptrer samtidig.

De med begge diagnoser har godt av å vite om utfordringene tidligere i livet og få slippe å bli misforstått eller oversett pga. motstridende symptomer. Utredere bør være oppmerksom på symptomer som slår hverandre litt i hjel.

I tillegg til lav kompetanse, beskriver flere mødre at det kan være egenskaper ved jentene som fører til at omgivelsene ikke forstår eller tilrettelegger for dem tidligere. Selv om faglige vansker ofte følger ADHD, og elever med ADHD ofte opplever utfordringer i utdanningssystemet (Arnold et al., 2020), skal man være varsom med å utelukke at jenter med ADHD strever, for igjen kan dette handle om hvor synlige de er, og om mer eller mindre internaliserte vansker. Som flere av mødrene i denne studien beskriver så er noen av jentene skoleflinke, eller så kompenserer og maskerer de gjennom skoledagen. To mødre har erfart hvordan dette går utover fritiden til jentene:

Skolen sa hele tiden at de ikke ser noen problemer, da hun maskerte utfordringene og viste bare tegn ved fag hun syns er kjedelig som matte. Skoleflink i norsk og engelsk (…) Kom hjem og var helt utslitt etter full dag med maskering, måtte slutte på fritidsaktivitet grunnet dette.

Hun bruker all energi og fokus på å gjøre alt rett på skolen, slik at hun fikk fullstendige 'melt down' når hun kom hjem. Dette gikk igjen utover fritidsaktiviteter.

Barnekonvensjonen (1989) trekker frem at barn har rett til lek, fritid og hvile, men når skoledagen tar all energi i mangel på forståelse og tilrettelegging, reduseres jentenes mulighet til å drive med fritidsaktiviteter. Dette er et funksjonsfall som bør tas på alvor, fordi i likhet med skolen så er også fritidsaktiviteter en kilde til fellesskap, identitet og mestring (Jacobsen et al., 2021, s. 7). Siden dette funksjonsfallet ikke er fremtreende på skolen, men hjemme, er det kun barnet og foreldre som erfarer og kan rapportere hva skolehverdagen koster.

Noen viser også til at hjelpen uteblir på grunn av det de opplever som kapasitets-problemer i helsetjenesten eller mangel på riktige ressurser i skolen. Konsekvensene beskrives å være mange og får stor innvirkning på jentenes og deres foreldres liv. Flere viser i den forbindelse til skolevegring og skolebytte. Sitater fra to mødre illustrerer dette:

Opplevde ikke at de forstod henne, men hadde en tankegang om hvor hun kunne presses til å gjennomføre. Vi stod på trappene til skolevegring med mye fravær pga. at hun ikke ble trodd.

Det var håp om at et skolebytte ville være løsningen [..], der hun kunne starte opp med nye folk, få en ny sjanse og en ny forståelse for seg selv, men det fungerte dårlig, skaden var skjedd. Og vi fikk ikke hjelp.

Konsekvensene av at ADHD ikke identifiseres på et tidligere tidspunkt, og at nødvendig tilrettelegging uteblir, oppsummerer denne moren slik.

Mangel på diagnostisering har ført til at hun har fått behandling altfor sent. I dag sliter hun med tvangstanker, depresjon, angst og generelle ADHD utfordringer. Dersom hun hadde fått diagnose i 9-10 års alder ville hun hatt større muligheter til å lykkes med skole, relasjoner og hatt mer tro på seg selv.

Roller og ansvar

Noen mødre skriver at de i tjenestenes fravær har opplevd å måtte dekke ulike roller og funksjoner. I tillegg viser flere til at de har opplevd å møte tjenester som handler ut ifra et narrativ om at årsaken til døtrenes strev er manglende foreldreferdigheter eller psykisk uhelse. Et narrativ som synes å være en godt etablert forestilling i tjenestene (Heiervang & Guribye, 2006), og som gjenspeiles i hvilken hjelp som tilbys. Sitater fra to mødre illustrerer dette:

Vi har møtt mye motstand i det offentlige systemet i ADHD utredningen. (…) Den indre uroen, tankekjøret, oppmerksomhetsvanskene, følelseshåndteringen og nedstemthet blir forklart med familiære forhold. Det sies ikke med rene ord, men tiltak vi er blitt tilbydd peker den veien. Eks. foreldreveiledning, Circle of security og opphold på familieenhet.

Brukte to år med gjentatte møter med skole og PPT, for å i det hele tatt bli hørt siden utfordringene ikke ble sett på skole, men kom ut hjemme etter en full dag med maskering. Ble sendt på familieveiledning i COS-kurs, uten at dette hjalp.

Tjenestene kan få rett i sine antakelser, fordi foreldre kan begynne å tvile på sine egne evner eller så kan den årelange kampen kan resultere i en stressbelastning. På den måten kan det, som Jordal (2023, s. 271) påpeker, være samfunnets institusjonelle ordninger som leder til at narrativet om uskikkete eller psykisk syke foreldre blir «sann».

Flere mødre viser til at skolen ikke har delt deres bekymring, og at skolen derfor heller ikke satt i gang tiltak etter aktivitetsplikten, verken i form av tilrettelegging eller ved å koble på andre tjenester. Dette til tross for at mødrene har opplevd at det har vært behov for det. En mor skriver følgende om dette:

PPT har stort sett ikke vært på banen, utenom et lite møte på skolen. Datteren vår har alltid fungert godt sosialt og er faglig sterk, noe som har ført til at PPT og skolen kanskje ikke har sett at det er et hjelpebehov eller kanskje ikke ment at de har kunne bidratt noe særlig.

I fraværet av en felles bekymring opplever mødrene at ansvaret for å følge opp jentenes helse- og opplæringssituasjon ligger hos dem, og flere beskriver seg selv som utredningsprosessens initiativtakere. To mødre skriver følgende:

Henvisning ble sendt på vårt initiativ, da vi hadde mer bekymring for barnet enn skole. PPT var ikke inne i bildet på dette tidspunktet.

Startet med at jeg selv fikk lege til å henvise. Fikk avslag og kontaktet selv PPT.

I lys av at andelen ADHD relaterte henvisninger har økt hos BUP, debatteres det i dag om ADHD har blitt en motediagnose, og om vi overdiagnostiserer. En av de dagsaktuelle debattene har fått tittelen «Når mor stiller diagnosen» (NTNU, 2024). I lys av at mødrene i denne studien beskriver det som nødvendig å selv ta initiativ til utredning fordi tjenestene rundt ikke forstår, så fanger tittelen opp et ansvar som mange mødre synes å oppleve, selv om mor formelt sett ikke kan stille en diagnose. På den andre siden kan tittelen forstås som et konstrukt av de «gale» mødrene (Douglas et al., 2021), en måte å stemple dem som vanskelige og urimelige, fordi de selv har en mening om årsaksforhold og et innstendig krav om å bli tatt på alvor. Å stille slike krav kan, som Heiervang og Guribye (2006) påpeker, tolkes som konfliktorientert atferd, eller som en av mødrene i denne studien beskriver, som et for stort sykdomsfokus.

(…) de (BUP) tenker at barnet ikke er tjent med å finne årsaken bak utfordringene, og tenker at det er for stort sykdomsfokus i familien. Det står i epikrisen, men ble ikke nevnt for oss.

I kjølvannet av dette, og i lys av at studier har vist at symptomer på ADHD hos jenter rangeres ulikt mellom foreldre og lærere (Cho, 2024; Isaksson et al., 2020), kan det være betimelig å reflektere over hvilken rolle foreldre får, og hvilken rolle de bør ha i diagnostisk praksis. For når det i nasjonalt pasientforløp for utredning og behandling i psykisk helsevern for barn og unge, trekkes frem at det er viktig å vektlegge barnets og foreldrenes bekymring (Helsedirektoratet, 2018a), er det urovekkende at så mange opplever tjenester som undergraver deres kunnskap, vurderinger og følelser for å verken være gyldige, rasjonelle eller legitime. Følgende sitat beskriver hvordan en mor opplevde dette:

(…) det var som at de ønsket min uprofesjonelle vurdering og fordi min mening var nettopp uprofesjonell ble den sett skakt eller mistroisk på.

Flere av mødrenes beskrivelser indikerer at førstelinjetjenesten, med skolen i spissen, bremser prosessen og reduserer jentenes tilgang til hjelp og behandling i BUP. Funnene viser dermed at skolen har en betydelig rolle som portvokter der de både gatekeeper tilgangen til BUP, men også tilgangen til PPT.

Videre viser noen mødre til at de har fått hjelp eller oppfordring av andre instanser til å gå videre med sine bekymringer, enten det er mors egen behandler, andre sykehusavdelinger eller som denne moren har erfart, en spesialpedagog som de fikk tilgang til gjennom et kommunalt prosjekt:

Hadde ikke spesialpedagogen vi ekstraordinært fikk tilgang til, uttalt seg om både ADHD og evnerikhet, så tror jeg vår verden hadde vært mye mørkere og håpløs. (…) Han fikk sysselsatt PPT og skolen og satt i gang alt som skal til for å få en henvisning, samt tilrettelegging i regi av skolen.

Dette indikerer at tilgangen til hjelp er mer eller mindre tilfeldig og personavhengig, altså at hjelpen beror på hvem man treffer og hvilke tjenester man får tilgang til. På samme måte, og til tross for faglige retningslinjer og prioriteringsveiledere, fant Henriksen et al. (2020) at det er forskjeller i vurderingspraksis hos BUP sine inntaksteam, hvilket kan bety at barn og unge, og deres familier, ikke møter et likeverdig behandlingstilbud. Et sentralt prinsipp for velferds-staten er at den skal tilby likeverdige tjenester. Det synes imidlertid å være et utfordrende prinsipp å implementere i praksisfeltet. Og som Henriksen et al. (2020) påpeker så avhenger det blant annet av henvisningenes tydelighet og BUP sin troskap til å følge retningslinjer.

Når skole og PPT ikke har delt mødrenes bekymring, har flere opplevd at de må gå utenom i forsøk på å få tilgang til BUP. Men som analysen viser så kan det å gå utenom skolen føre til avvisning eller forsinkelser fordi henvisningen mangler dokumentasjon om funksjonsnivå i skolen.

Min utreder på DPS anbefalte å få fastlegen til å skrive henvisning på grunnlag av at vi hadde samme utfordringer som barn, og det faktum at det er svært arvelig. Fastlegen sendte til slutt henvisning, men forsinket prosessen fordi hun hevdet at barneskolen som hun hadde sluttet på måtte legge ved uttalelse.

Dersom det er denne dokumentasjonen som skal til for at en henvisning skal anses som tydelig, er det ikke overraskende at jenter med antatt ADHD, og som ikke er «synlige» i klasserommet, avvises. Det kan være en av årsakene til at foreldre velger å gå privat. Men selv om diagnosen blir bekreftet hos en privat spesialist gir det ikke nødvendigvis rettigheter i det offentlige. En mor har erfart dette:

Siden dette var privat og kun for utredning måtte vi igjen inn til BUP for medisinering og annen behandling. Ny henvising ble sendt med skole og fastlege, og nå lå også en lang nevropsykologisk testrapport vedlagt (…) Kommer etter litt over 3 måneder inn til BUP igjen, men siden vi hadde vært hos en spesialist som drev privat, ville de ikke se på den rapporten. De satt i gang med ny utredning.

Dette indikerer at ADHD-diagnosen som ble satt i det private ikke anses som gyldig i det offentlige. Dette til tross for at forsvarlighetskravet gjelder alle nivåer i helse- og omsorgs-tjenestene, private så vel som offentlige (Helsedirektoratet, 2018b). Med tanke på at stadig flere henvender seg til private aktører for å få gjennomført en ADHD-utredning, så kan det være hensiktsmessig at en diskusjon omkring diagnosens gyldighet løftes opp på myndighets-nivå, for å sikre at barn og unge ikke utsettes for unødige utredningsprosesser i det private hvis utredningen likevel ikke anses som gyldig i det offentlige.

Det som også går igjen hos flere er at de erfarer at tjenestene som kobles på, fort fraskriver seg ansvaret for videre oppfølging, og at tjenestene i den forbindelse ofte viser til andre tjenesters ansvar. Følgende sitater fra to mødre illustrerer dette:

BUP ville til slutt skrive henne ut etter ca. 10 møter, uten mer hjelp eller diagnose. Jeg nektet, for hun hadde det ikke bra, og var nesten ikke på skolen lengre, (…) Jeg fikk til slutt overtalt BUP til å teste henne hos en nevropsykolog. (…) Etter utskriving fra BUP fikk min datter beskjed om å ta kontakt med kommunens ungdoms-helsestasjon om hun ønsket støttesamtaler. Der har hun blitt avvist to ganger (…). Avslaget besto i anbefaling om å gjøre alt vi har gjort på BUP, jeg motsa selvfølgelig dette med at det er gjennomført. Datteren vår er dermed en kasteball i systemet.

Psykolog sier at de ikke "bestemmer over skolen" eller kan "tvinge skolen" fordi det er skolens mandat å sørge for opplæring til barnet vårt. (…) Skolen sitter og venter på at BUP skal "fikse" ungen (…)

Disse utsagnene indikerer at det mangler overlappende tjenester som sikrer gode overganger fra en tjeneste til en annen. Så mens den offentlige pekeleken pågår, blir foreldre stående med ansvaret for å følge opp sine døtre som ikke er «syke» nok til å få hjelp i spesialisthelsetjenesten, men heller ikke «friske» nok til å gå uten hjelp og tilrettelegging i skolen.

Konklusjon

Funnene viser at flere mødre opplever at ADHD-diagnosen kommer for sent, til tross for at åtte av jentene er diagnostisert med ADHD og/eller annen nevrodiagnose før fylte 15 år. Både i forkant og i etterkant av diagnosetidspunktet har det pågått en kamp om å bli forstått og hørt. Kampen i etterkant av diagnosetidspunkt indikerer at en diagnose ikke nødvendigvis frigjør juridiske og pedagogiske ressurser, selv om mødrene har en forventning om dette. I kraft av at diagnosen tilbyr en forklaring, både for jentene og deres mødre, har diagnosen likevel vist seg å være psykologisk betydningsfull.

Stigma omkring diagnosen er ikke trukket frem i mødrenes beskrivelser, noe som kan indikere at det er mindre stigma knyttet til det å ha en diagnose i dag. Eller så kan det være et resultat av at det er mødre som svarer og ikke jentene som eventuelt kjenner dette på kroppen. Studien kan heller ikke utelukke at mødre til gutter ville delt liknende historier, men basert på en høyere forekomst av gutter som blir identifisert og diagnostisert i barndommen, vil kampen kanskje handle mer om pedagogiske tiltak i skolen fremfor en kamp om tilgang til helsehjelp.

Funnene indikerer at dagens henvisnings- og vurderingspraksis inneholder terskler og barrierer for jenter med antatt ADHD, hvorav det kan stilles spørsmål til hvorvidt tjenestene har tilstrekkelig opplæring og kunnskap om ADHD, spesielt slik tilstanden kommer til uttrykk hos jenter. For selv om både Sax og Kautz (2003) og Stenner et al. (2019) påpeker at en henvisning ofte starter som en bekymring i skolen, har denne studien vist at dette ikke alltid er tilfelle når det gjelder jenter med antatt ADHD. Flere mødre har opplevd at skolen ikke har delt deres bekymring. Henvisningsprosessen har derfor for flere startet som en bekymring i hjemmet, noe som har vist seg å vanskeliggjøre prosessen fordi foreldrenes kunnskap og vurdering ikke tillegges like stor vekt som skolens beskrivelser av funksjonsnivå. Det er verdt å merke seg at Meld. St. 9 (2023 –2024) fremhever behovet for å styrke pasient-, bruker- og pårørendeinvolvering på alle nivå i helsetjenesten. Siden funnene indikerer at skolen har en betydelig rolle som portvokter, er det dermed først og fremst behov for kritisk refleksjon omkring skolens og foreldres deltakelse i dagens henvisnings- og vurderingspraksis. Dette er viktig med tanke på hvilke stemmer som kommer i posisjon til å bli hørt og hvorfor. For det andre viser funnene at det er behov for bedre samarbeid mellom de ulike tjenestenivåene, slik at jenter ikke ender opp som kasteballer mellom første- og andrelinjetjenesten. Samtidig indikerer funnene at det bør mer kjønnsspesifikk kunnskap om nevrodiagnoser inn i både helse og skolesektor slik at jenter med ADHD fanges opp, får hjelp, og kan møtes med forståelse på et tidligere tidspunkt.