Autisme, kamufleringsatferd og helsemessige kostnader
Mange autister, som generelt utgjør en sosial minoritetsgruppe, opplever lav sosial status, misforståelser, sosial devaluering og avvisning. Slik kan kamufleringsatferd forstås som et forsøk på å verge seg mot fordommer og diskriminering.
Sosial kamuflering innebærer at autister prøver å skjule de autistiske symptomene sine i sosiale settinger for å fremstå som mest mulig «vanlige». Kamufleringen fordrer intensiv konsentrasjon, selvkontroll og håndtering av egen atferd, som blant annet innebærer å skulle overvåke og justere eget kroppsspråk, holde øyekontakt og sørge for passende gester når man kommuniserer - og unngå å snakke om sine spesielle interesser. Den sosiale kamufleringen kan være særlig utbredt blant autistiske kvinner (Hull et al., 2020; Rynkiewicz et al., 2016). Den intensive konsentrasjonen og selvkontrollen som autister må utøve i sosiale settinger for å holde kamufleringsprosessen gående, kan ende opp med redusert velvære, dårlig livskvalitet, utbrenthet og helseproblemer (Arnold et al., 2023a; Bradley et al., 2021; Oshima et al., 2024; Ross et al., 2023). Avslutningsvis noen tanker om hva som kan motvirke autisters kamufleringsbehov i sosiale settinger.
Innledning
En tilstand innenfor autismespekteret (heretter: autisme; autist) karakteriseres av svekket sosial kommunikasjon, redusert sosio-emosjonell gjensidighet og et spesifikt mønster av begrensede interesser og stereotypier (APA, 2013). De sosial-kognitive vanskene hos målgruppen er særlig fremtredende (Happé & Frith, 2020). I den senere tiden har et økende antall studier rettet oppmerksomheten mot de strategier som autistiske personer bruker for å skjule sine autistiske trekk/symptomer i sosiale settinger. Denne type strategier er kjent i litteraturen som sosial kamuflering (heretter: kamuflering), også referert til som maskering og kompensering (Dell’Osso et al.2020; Hull et al., 2019). Som et paraplybegrep består kamuflering av spesifikke kognitive og atferdsmessige strategier, der den enkelte autist prøver å tilpasse seg og mestre den sosiale verden (Hull et al., 2017; Livingston et al., 2020).
Begrepet kamuflering ble først lansert av Lorna Wing (1981), som rapporterte om observasjoner av autistiske kvinner som maskerte de autistiske trekkene/symptomene sine i samspill med andre. Å praktisere kamuflering i sosiale situasjoner har seinere blitt inngående beskrevet av «høyt fungerende», udiagnostiserte, autistiske personer (f.eks. Willey, 1999).
Kamuflering involverer sannsynligvis både bevisst og ubevisst bruk av kognitive og atferdsmessige strategier (Cook et al., 2021). Når det gjelder å identifisere en autistisk tilstand, kompliseres dette av at mange med tilstanden lykkes med, via kamuflering, å dekke over de autistiske symptomene sine (Bargiela et al., 2016; Cage & Troxell-Whitman 2019; Hull et al., 2017), særlig gjelder det autistiske jenter/kvinner (Hull et al., 2020; Lai et al., 2017; Schuck et al., 2019). En annen kompliserende faktor i en utredningskontekst er at jenter/kvinner synes å uttrykke sin autisme på måter som nåværende diagnostiske autismekriterier ikke helt ut reflekterer (Hull et al., 2020; Munroe & Dunleavy, 2023).
Mange autister opplever både ekskludering og autismerelatert stigma, og autisters reaksjon på stigma beskrives som en beskyttende mekanisme, snarere enn et valg. Autismerelatert stigma defineres som et negativt korrelat til velvære, og er en sannsynlig pådriver for kamufleringsatferd (Baldwin & Costley, 2016; Cage et al., 2018; Perry et al., 2022). Mange autister, som generelt utgjør en sosial minoritetsgruppe, opplever lav sosial status, misforståelser, sosial devaluering og avvisning (Baldwin & Costley, 2016; Cage et al., 2018; Perry et al., 2022). Slik kan kamufleringsatferd forstås som et forsøk på å verge seg mot fordommer og diskriminering, der strategien er å dempe sin autisme-identitet og skjule sine autistiske symptomer (Cage & Troxell-Whitman, 2020; et al., 202).
Nedenfor skal jeg se nærmere på ulike sider ved fenomenet kamuflering hos autistiske personer: Hvem kamuflerer, hvor gamle er de og hva driver kamufleringen? Likeså behandles variabler som identitet og kjønnsfordeling hos dem som praktiserer kamufleringsatferd. Negative konsekvenser av kamufleringen og noen forslag til tiltak følger i siste delen av artikkelen.
Kamuflering, aktører og ytringsformer
Hvem kamuflerer?
Funn tyder på at kamufleringsatferd er et fenomen som ikke utelukkende er knyttet til autistiske personer (Scheerer et al., 2020), men også til personer med autistiske trekk (van der Putten et al., 2024). Kamuflering utøves også av personer med andre typer funksjonsnedsettelser - og til en viss grad hos typisk utviklede personer (Scheerer et al., 2020). Kamuflering er relatert til sosiale ferdigheter, selv etter kontroll for kjønn, intelligens og eksekutive vansker; jo dårligere sosiale ferdigheter og jo flere autistiske trekk man har, desto mer kamufleringsatferd forekommer (Del´Osso et al., 2020; O´Loghlen & Lang, 2024). Kamufleringen synes å øke med alvorlighetsgraden av autistiske symptomer (Dell´Osso et al., 2020; O´Loghlen & Lang, 2024). Når det gjelder personer med autistiske trekk, predikerer nedsatt sosial kompetanse økt kamuflering som en strategi i sosiale situasjoner (Scheerer, et al., 2020; O´Loghlen & Lang, 2024). En nyere studie indikerer at personer med ADHD viser mer kamufleringsatferd enn de i en ikke-autistisk sammenligningsgruppe, men mindre enn de med autisme og autistiske trekk (van der Putten et al., 2024).
Kamuflering og alder
For bedre å forstå eventuelle svingninger i kamuflering over hele livsløpet, er det relevant å vurdere hvilken rolle alder spiller (Cook et al., 2021). Aldersrelaterte svingninger i kamufleringsatferd synes å være relatert til blant andre endringer i kognitiv utvikling, sosiale krav og erfaringer og psykisk helse, svingninger som skjer gjennom utviklingen og inn i voksenlivet (Hull et al., 2021). Sen alder ved diagnose eller mangel på sådan kan være forbundet med en større tendens til å tilpasse seg de sosiale krav og forsterke trangen til å kamuflere sosiale vansker (Lai & Baron-Cohen, 2015). Det antydes at de som diagnostiseres tidlig i livet, kan komme til å føle mindre press på å tilpasse seg ikke-autistiske, sosiale standarder via kamuflering (Cage & Troxell-Whitman, 2020).
Det foreligger sparsom med spesifikk kunnskap i hvilken grad kamuflering er relatert til alder. En nyere svensk studie av alder for kamufleringsatferd indikerer at hos ikke-autistiske personer reduseres kamufleringsatferden i voksen alder, men den holder seg på et forhøyet nivå hos autister (Remnélius & Bölte, 2023) og hos personer med autistiske trekk (van der Putten et al., 2024. Det har blitt rapportert at kamuflering hos autister trolig utvikler
seg og øker fra barndom til ungdomsår (Adams et al., 2023) i samsvar med økende sosiale krav (Cook et al., 2021). Noen studier indikerer at kamufleringsatferd hos autister synes å avta noe med årene - med færre kamuflerings-strategier (Cage & Troxell-Whitman, 2020; Livingston et al., 2019; Loo et al., 2024; Remnelius & Bölte, 2023).
Hva driver kamufleringsatferden?
Forsøket på å imitere andre synes også å være drevet av et sterkt ønske om ikke å skille seg ut som annerledes (Baldwin & Costly, 2016; Hickey et al., 2018; Lilley et al., 2021). Motivasjonen for å kamuflere egen autistisk atferd synes å representere noe positivt for noen, blant annet med et sterkt ønske om å utvikle relasjoner til andre mennesker. Slik kan kamuflering langt på vei betraktes som en forutsetning for å greie seg i en verden designet for en ikke-autistisk majoritet (Bradley et al., 2021).
Forventninger i det sosiale miljøet og følelser av ensomhet eller isolasjon synes å være andre faktorer som driver kamufleringsatferden. Trangen til å kamuflere atferden sin kan også være motivert av ønsket om å utøve selvkontroll, fremstå som mer empatiske eller for å få positive tilbakemeldinger (Cook et al., 2022; Perry, Mandy et al., 2022). Mange forholdsvis godt fungerende innenfor spekteret ønsker som nevnt å utvikle relasjoner til andre, ikke-autistiske personer, og de fleste gjør hva de kan for å fremstå som mest mulig «normale» - for på den måten å passe inn blant typisk utviklede personer (Bargiela et al., 2016; Hull et al., 2017; Leedham et al., 2020; Tierney et al., 2016). Tierney og medarbeidere (2016) hevder at særlig autistiske jenter/kvinner kan ha en medfødt sosial drift – i tillegg til sosiale evner - som motiverer dem til å utvikle strategier som gjør det lettere å overkomme vansker i sosialt samspill og kommunikasjon.
For noen autister oppfattes motivasjonen for å kamuflere autistisk atferd som noe positivt, med henblikk på å utvikle relasjoner til andre mennesker, og kan betraktes som et forsøk på å greie hverdagen i en verden som ikke er designet for autister (Bradley et al., 2021).
Kamufleringsstrategier
Autister bruker et bredt spekter av kamufleringsstrategier. Det kan dreie seg om en bevisst og lært atferd som innøvde fraser eller «manus» til bruk i samtaler – ment å skulle etterligne ansiktsuttrykkene til noen man snakker med (Cook et al., 2021). Mange prøver å tilpasse atferden sin til det de har observert hos sosialt dyktige, ikke-autistiske personer (Hull et al., 2017; Leedham et al., 2020).
Kamufleringsstrategier har som hensikt å skjule åpenbare autistiske symptomer som gjentakelse av bestemte bevegelser («stimming»), utstøting av ikke-verbale lyder og kontroll over responser som indikerer sensorisk overstimulering (Baldwin & Costley 2016; Howe et al., 2023; Hull et al., 2017; Miller et al., 2021). Bredden av imitasjon er betydelig og omfatter ansiktsuttrykk, holdninger, tonefall, samtaleemne og valg av interesser (Tierney et al., 2016).
Kamufleringsatferd innebærer også å tvinge seg selv til å ha øyekontakt under en sosial interaksjon, eller late som om man har det ved å se på rommet mellom samtalepartnerens øyne eller på nesetippen. Noen autister prøver å etterligne andres tonefall og manerer når de kommuniserer (Bargiela et al., 2016). Andre lager en liste over passende samtaleemner for å slippe å måtte delta i spontane samtaler, som de har vanskelig for å mestre (Hull et al., 2019). Derfor bruker noen tid på å forberede samtaler for å sikre seg selv strukturerte «manus» i kommunikasjon med ikke-autistiske personer. Tierney og medarbeidere (2016) rapporterte at 60 prosent av deltakere i deres studie hadde deltatt i dramatimer for bedre å mestre sosiale situasjoner, og dette mente de hadde bedret deres selvtillit og ferdigheter i sosiale settinger. De hadde utviklet sofistikerte måter å observere og imitere jevnaldrende på; de kunne late som de var opptatt med en aktivitet, eller de lot som om de leste en bok, mens de i realiteten observerte jevnaldrende for å kunne imitere dem.
I et utredningsperspektiv gjør kamufleringsatferden det ofte vanskelig å identifisere en autistisk tilstand hos personer som tilsynelatende fungerer bra, men som i realiteten febrilsk prøver å skjule de sosiale samspillvanskene sine (Bargiela et al., 2016; Cage & Troxell-Whitman 2019; Hull et al., 2017, 2020; Leedham et al., 2020).
Kamuflering og identitet
Som nevnt innledningsvis utgjør autister en minoritetsgruppe som generelt opplever lav sosial status, misforståelser, sosial devaluering og avvisning (Baldwin & Costley, 2016; Cage et al., 2018; Perry et al., 2022). For noen autister kan kamuflering bli en del av deres identitet, og kamufleringsatferden fremstår da som en måte å skjule forskjeller på (Loo et al. 2024). Følgelig kan kamufleringen betraktes som en stigma-håndteringsstrategi som innebærer å fornekte sin autistiske identitet som svar på autismerelatert stigma (Cage & Troxell-Whitman, 2019; Han et al., 2023; Miller et al., 2021; Perry et al., 2022). Denne atferden kan forstås som et forsøk på å verge seg mot fordommer og diskriminering, der man prøver å skjule eller strategisk dempe sin autistiske identitet og autistiske symptomer (Cage & Troxell-Whitman, 2020; Perry et al., 2022). De innenfor spekteret som tillegger seg en autistisk identitet, synes å være mindre knyttet til kamuflering (Cage & Troxell-Whitman, 2020).
Kamuflering og kjønnsforskjeller
Som nevnt innledningsvis viser en rekke studier at autistiske jenter/kvinner i større grad enn autistiske gutter/menn synes å prøve å kamuflere de autistiske symptomene sine i sosiale settinger (Hull et al., 2020; Jorgenson et al., 2020; Lai et al., 2017; McFayden et al., 2023; McQuaid et al., 2022; Schuck, et al., 2019). Eksempelvis rapporterte Lai og medarbeideres studie (2017) at autistiske kvinner skåret i gjennomsnitt signifikant høyere på kamuflering enn autistiske menn (p<0,001, Cohens d = 0,98).
Det har blitt antydet at kjønnsbaserte, sosiale forventninger kan gjøre at autistiske kvinner føler større press enn autistiske menn når det gjelder å få innpass sosialt (Dean, Harwood & Kasari, 2017). Jenter/kvinner angis å være bedre til å skjule de autistiske symptomene sine - gjennom å bruke kompenserende strategier, som et middel til å redusere sosiale utfordringer (Bargiela et al. 2016; Livingston et al., 2020; Tierney et al., 2016). Når det gjelder autistiske trekk, synes kvinner å ha større sannsynlighet enn menn for å bli utsatt for ulike helseutfordringer. Dette kan ha sammenheng med at kvinner i større grad enn menn prøver å bli assimilert sosialt - gjennom å kamuflere de autistiske symptomene sine (Arnhold et al., 2023a).
Negative konsekvenser av kamufleringen
“Looking good but feeling bad.”
Kamuflering representerer store belastninger på den enkelte, idet den blant annet påvirker ens selvfølelse og identitet negativt (Miller et al., 2021). Den fordrer intensiv konsentrasjon, selvkontroll og håndtering av ubehag, og mange autister opplever at denne atferden blir både fysisk og emosjonelt ekstremt belastende, med langsiktige konsekvenser. Utbrenthet og sosial tilbaketrekning synes å være noen av de mest vanlige karakteristikker (Arnold et al., 2023a). Autister opplever også en diskrepans mellom forventninger og egne evner til gjennomføring; en voksen autist sier følgende om sin egen situasjon (Raymaker et al., 2020, s. 59):
«Jeg har så lite energi at jeg ikke greier noe akkurat nå ... og jeg vet ikke hvordan jeg skal lage mat, vaske huset eller gå på butikken. Heller ikke våger jeg å kjøre bil lenger, det er for farlig. De spesielle interessene mine bryr jeg meg ikke om som før, og jeg føler meg mentalt dum.» (oversatt av forf.)
Nyere studier tyder på at jo lengre kamufleringsatferden opprettholdes, desto mer skadelig kan den bli - med redusert livskvalitet, utbrenthet, sosial isolasjon og dårlig mental og fysisk helse som resultat (Bargiela et al., 2016; Beck, Lundwall et al., 2020; Bradley et al., 2021; Hull et al., 2017; Tierney et al., 2016). Det synes å være en betydelig forbindelse mellom kamuflering og psykisk uhelse og (reduserte) kognitive funksjoner i hverdagen (Beck et al., 2020; Hull et al., 2021). Hvor ødeleggende kamufleringen i realiteten kan bli for den enkelte, beskrives av en voksen autist (Bradley et al., 2021, s. 325):
«Jeg forsto ikke hvordan autismen påvirket angsten min, og folk skjønner ikke hvor mye jeg lider når jeg prøver å kamuflere. Det er en forferdelig syklus av dårlig mental helse, og jeg føler at jeg kunne ha forhindret det hvis bare andre ville akseptere diagnosen min» (oversatt av forf.).
Misbruk og trakassering
Den sosiale kamufleringens har følgelig en alvorlig bakside (Bargiela et al, 2016; Beck et al., 2020; Hull et al., 2017; Leedham et al., 2020; Oshima et al., 2024; Tierney et al., 2016). Det er også en forbindelse mellom kamuflering og krenkelser/voldsbruk og seksuelle overgrep av autister (Trundle et al., 2023). I en studie av autistiske kvinner fant Bargiela og medarbeidere (2016) at 9 av 13 av dem hadde blitt seksuelt misbrukt. I en nyere studie fant Reuben og medarbeidere (2021) at hele 72 prosent av 687 voksne autister opplevde fysiske og seksuelle overgrep, og 44 prosent av deltakerne oppfylte kriteriene til posttraumatisk stresslidelse som en følge av trakasseringen; kvinner og kjønnsminoriteter var mest utsatt.
Autistisk utbrenthet
Kombinasjonen autisme, kamuflering og mental helse har fått mye oppmerksomhet i autismeforskningen (Arnold et al., 2023a/b), Beck et al., 2020; Bernardin et al., 2021; Bradley et al., 2021; Cage et al., 2018; Hull et al., 2021; Oshima et al., 2024). Det dreier seg om angst, depresjon og psykiske lidelser generelt, og de psykiske problemene oppleves som ekstremt utfordrende og belastende (Bradley et al., 2021; Cage et al., 2018; Hull et al., 2021, Hofvander et al. 2009; Oshima et al., 2024).
Noen forskere mener at de psykiske problemene hos autistiske personer i sum representerer et kjernesyndrom, autistisk utbrenthet. Dette omfatter mental og fysisk utmattelse, i tillegg til kognitiv overbelastning, sosial tilbaketrekning, uførhet, tap av funksjoner i hverdagen og eksekutive vansker - forbundet med stressorer som antas å være unike for personer med autisme (Arnold et al., 2023a; Higgins et al., 2021; Raymaker et al., 2020). Autistisk utbrenthet er også relatert til selvmordstanker (Camm-Crosbie et al., 2019). Det som fremstår som angst og depresjon, kan snarere karakteriseres som en del av autistisk utbrenthets-syndrom, hevdes det (Arnold et al., 2023a; Higgins et al., 2021). Det argumenteres for at autistisk utbrenthet ofte blir feildiagnostisert som depresjon, angst, bipolar lidelse, borderline personlighetsforstyrrelse og andre tilstander (Arnold et al., 2023b, Bradley et al., 2021) Autistisk utbrenthet synes med å være forbundet med den mengde stress som autister opplever i dagliglivet, med en kombinasjon av utmattelse, sosial tilbaketrekning og problemer med konsentrasjon og tenkning (Arnold et al., 2023b). Denne utbrentheten angis å være et fenomen som skiller seg fra jobbrelatert utbrenthet eller en klinisk depresjon. Autistisk utbrenthet synes å være forholdsvis lite kjent i autismerelaterte fagmiljøer (Arnold et al., 2023a; Oshima et al., 2024; Ross et al., 2022). Alt i alt karakteriseres autistisk utbrenthet som en svært plagsom, langvarig (3 måneder eller mer) og behandlingstrengende tilstand (Arnold et al., 2023; Higgins et al., 2021).
Trenger tid for seg selv
Stresset og den ofte påfølgende utmattelsen som mange autister opplever under og etter en kamufleringsperiode, gjør at mange får behov for å trekke seg tilbake fra andre mennesker. De trenger nemlig tid på å restituere seg. En 30-årig autist formidlet følgende om hvor utmattende kamuflering kan være (Hull et al., 2017, s 2527):
«Det er slitsomt! Jeg føler behov for å søke ensomhet, slik at jeg kan «være meg selv» og slipper å tenke på hvordan jeg blir oppfattet av andre» (oversatt av forf.).
I slike perioder ønsker mange å få være alene (Arnold et al., 2023a; Tierney et al., 2016). Behovet for å isolere seg fra andre mennesker har sammenheng med at autister lider i betydelig grad av mental og fysisk utbrenthet som har direkte betydning for deres velvære og totale helse (Arnold et al., 2023; Higgins et al., 2021; Hull et al., 2017; Matzalas et al., 2022).
Noen tanker om hva som kan motvirke kamufleringsbehovet
Som vist i denne artikkelen, opplever mange autistiske personer - men også personer med andre funksjonshemninger - å bli ekskludert fra å delta fullt ut i sine lokalsamfunn. Svært ofte får ikke ta egne beslutninger, beslutninger som er viktige for deres hverdagsliv. Slik får de ikke muligheter for å påvirke de kommunale instansene som etter loven skal hjelpe og støtte dem; dette strider mot grunnleggende menneskerettigheter (Arnold et al., 2023a; Weaver et al., 2021). Å fremme sosial inkludering og brukermedvirkning representerer store utfordringer - og muligheter - for autister i møtet med ikke-autistiske miljøer (Weaver et al., 2021).
Når det gjelder utbrenthet og psykiske problemer generelt, angis kognitive tilnærminger å være til hjelp for noen. Kognitivt baserte intervensjoner (CBT), har som mål å øke sosial kunnskap og forståelse og forbedre sosiale ferdigheter, redusere ensomhet og lindre komorbide, psykiske symptomer (Spain & Blainey, 2015a; Spain et al., 2015b; Tate et al., 2023). Det er betydelige variasjoner med hensyn til metode og innhold i disse tilnærmingene, der det grunnleggende innholdet omfatter undervisning, diskusjoner i små grupper, kognitive strategier, atferdstrening, konstruktive tilbakemeldinger, lekser og foreldreinvolvering.
Effekten av kognitive tilnærminger angis å være lovende. Metodene som har blitt brukt i enkeltstudieer, har variert mye, med få deltakerne og nokså varierende funksjonsnivå hos deltakerne. Integrerte intervensjoner for sosiale ferdigheter med angstdempende teknikker i gruppe syntes å bli godt mottatt av voksne autister med henblikk på å redusere symptomer på eksempelvis sosial angst; Spain og medarbeidere (2017) fant at denne type angst ble signifikant redusert hos voksne autister etter behandlingen (p = 0.01, d = 0.65).
En minoritet av autister er heldige og får nyte godt av terapeutiske intervensjoner, men de fleste blir stående uten noe tilbud. Hjelpeapparatene er for dårlig utbygget, både med hensyn til fagfolk og når det gjelder den offentlig hjelp og støtte som gis (Griffith et al., 2011; Pellicano et al., 2014). Mange fagfolk har for liten kunnskap om tilstander innenfor autismespekteret (Arnold et al., 2023a; Ghaziuddin, 2005). Det medfører at mange autister opplever et hjelpeapparat som ofte ikke fungerer (Ghaziuddin, 2005; Griffith et al., 2011). Her er et eksempel på dårlig psykoterapeutisk praksis; en voksen autist svarer slik (Arnold et al., 2023a, s. 1914):
«Jeg gikk i to år hos en psykolog som forholdt seg til meg som om jeg hadde betydelige psykososiale problemer. Det var ganske forvirrende og vondt for meg. Jeg ble tilbudt antipsykotisk medisin, noe som var både fornærmende og skadelig. Å snakke med en person som jeg følte ikke kommuniserte med meg eller hjalp meg, det kommer jeg aldri til å gjøre om igjen» (oversatt av forfatteren).
Det er følgelig nødvendig med forskningsmessige og politiske innspill for å inkludere autistiske personer i større grad enn nå. Longitudinell forskning er sterkt ønskelig med henblikk på å utvikle strategier som er tjenlige for målgruppen (Weaver et al., 2021; Pellicano et al., 2014). Fremtidig prioritering når det gjelder autismeforskning bør ifølge Pellicano og medarbeidere (2014) sluses til de forskningsområder der de kan utgjøre en forskjell for målgruppens dagligliv – at autister får omgås både andre autister og ikke-autistiske personer som forstår, aksepterer og hjelper dem til å sosialisere seg på autentiske måter. Mange ønsker seg tilgang til støttende og aksepterende sosiale miljøer der de føler de kan delta i sosialiseringsprosesser på måter som føles riktig for dem (Cook, Crane & Mandy, 2024; Pellicano et al., 2014).
Hvilket ansvar, så å si, har ikke-autistiske personer og miljøer når det gjelder å hjelpe autistiske personer til lettere å kunne kommunisere og samspille i sosiale settinger? Et interessant begrep i så måte er såkalt dobbel empati (Mitchell et al., 2021). Det innebærer å kunne identifisere hvordan autisters atferd blir feiloppfattet av den ikke-autistiske majoriteten i samfunnet - og hvordan dette kan ha vidtrekkende, negative konsekvenser for autistiske personer og deres kognitive og sosiale utvikling. De kan bli ekskludert fra den sosiale verden - i en grad som er negativt for både autistiske og ikke-autistiske grupper; begge grupper mister muligheter for å dra nytte av hverandres ferdigheter og evner. Hvis tilfredsstillende samspill ikke etableres, kan det øke behovet for autistier til å kamuflere atferden sin og late som om de er noe annet enn det er, med lav selvaktelse og svak tilhørighet som følge (Mitchell et al., 2021).
Autistiske personers erfaringer og tanker rundt sosialisering dreier seg om hvordan den kan fremmes på måter som føles riktige for dem, blant annet med vekt på samspill med «nevrotypiske» personer (Cook et al., 2024). Det har også blitt påpekt hvor viktig det er å ha tilgang til støttende og autismevennlige sosiale miljøer der autister kan sosialisere seg på måter som føles autentiske for dem (Billstedt et al., 2011; Cage & Troxell-White, 2020; Cook et al., 2024). Denne type tenkning er i tråd med den allment anerkjente heterogeniteten innenfor autismespekteret (Agelink van Rentergem et al., 2021; Happé & Frith, 2020); det er ingen skarp grense mellom autisme, autistiske trekk og typisk utvikling.
Mindre oppmerksomhet rundt autistiske forskjeller i befolkningen innebærer å akseptere autister og redusere presset mot dem, slik at de slipper å skjule hvem de virkelig er (Loo et al., 2024). Med hensyn til sosial inkludering av autister, synes en minoritet av «høyt fungerende» autister å klare seg tålig bra i samfunnet (Fein et al., 2013; Helles et al., 2017), uten vesentlige støttebehov. De fleste autister sliter imidlertid med å etablere meningsfulle, sosiale relasjoner, og det forsterker behovet deres for å kamuflere sin sosiale atferd.
Litteraturhenvisninger
Adams, D., Ambrose, K., Simpson, K., Malone, S. & Dargue, N. (2023). The relationship between anxiety and social outcomes in autistic children and adolescents: A meta-analysis. Clinical Child and Family Psychology Review, 26, 706-720. https://doi.org/10.1007/s10567-023-00450-7
Agelink van Rentergem, J. A., Deserno, M. K. & Geurts, H. M. (2021). Validation strategies for subtypes in psychiatry: A systematic review of research on autism spectrum disorder. Clinical Psychology Review, 87, 102033. doi: 10.1016/j.cpr.2021.102033
American Psychiatric Association (APA) (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-5). Washington, DC: APA.
Arnold, S. R. C., Higgins, J. M., Weise, J, Desai, A., Pellicano, E. & Trollor, J. N. (2023a). Confirming the nature of autistic burnout. Autism, 27(7), 1906-1918. doi: 10.1177/13623613221147410
Arnold, S. R. C., Higgins, J. M., Weise, J., Desai, A., Pellicano, E. & Trollor, J. N. (2023b). Towards the measurement of autistic burnout. Autism, 27(7) 1933-1948. doi: 10.1177/13623613221147401
Baldwin, S. & Costley, D. (2016). The experiences and needs of female adults with high functioning autism spectrum disorder. Autism, 20 (4), 483-495. https://doi.org/10.1177/1362361315590
Bargiela, S., Steward, R. & Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), 3281-3294. doi: 10.1007/s10803-016-2872-8.
Beck, J. B., Lundwall, R. A., Gabrielsen, T., Cox, J. C. & South, M. (2020). Looking good but feeling bad: “Camouflaging” behaviors and mental health in women with autistic traits. Autism, 24(4), 809-821. https://doi.org/10.1177/1362361320912147
Billstedt, E., Gillberg, I. C. & Gillberg, C. (2011). Aspects of quality of life in adults diagnosed with autism in childhood. Autism, 15(1), 7-20. doi: 10.1177/1362361309346066
Bradley, L., Shaw, R., Baron-Cohen, S. & Cassidy, S. (2021). Autistic adults’ experiences of camouflaging and its perceived impact on mental health. Autism in adulthood, 3(4), 320-329. doi: 10.1089/aut.2020.0071
Cage, E., Di Monaco, J. & Newell, V. (2018). Experiences of autism acceptance and mental health in autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(2), 473-484. doi 10.1007/s10803-017-3342-7
Cage, E. & Troxell-Whitman, Z. (2020). Understanding the reasons, contexts and costs of camouflaging for autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(5), 1899-1911. doi:10.1007/s10803-018-03878-x.
Camm-Crosbie, L., Bradley, L., Shaw, R., Baron-Cohen, S. & Cassidy, S. (2019). ‘People like me don’t get support’: Autistic adults’ experiences of support and treatment for mental health difficulties, self-injury and suicidality. Autism, 23(6) 1431-1441. doi: 10.1177/1362361318816053.
Cook, J., Crane, L., Hull, L., Bourne, L. & Mandy, W. (2022). Self-reported camouflaging behaviours used by autistic adults during everyday social interactions. Autism, 26(2), 406-421. https://doi.org/10.1177/13623613211026754
Cook, J., Hull, L., Crane L. & Mandy, W. (2021). Camouflaging in autism: A systematic review. Clinical Psychology Review, article 102080. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2021.102080
Cook, J., Crane, L. & Mandy, W. (2024). Dropping the mask: It takes two. Autism, 28(2), 831-842. https://doi.org/10.1177/13623613231183059
Dean, M., Harwood, R. & Kasari, C. (2017). The art of camouflage: Gender differences in the social behaviors of girls and boys with autism spectrum disorder. Autism, 21(6) 678-689. doi: 10.1177/1362361316671845
Dell’Osso, L., Lorenzi, P. & Carpita B. (2020). Camouflaging: psychopathological meanings and clinical relevance in autism spectrum conditions. CNS Spectrums, 26, 1-3. https:// doi.org/10.1017/S1092852920001467
Fein, D., Barton, M., Eigsti, I.-M., Kelly, E., Naigles, L., Schultz, R. T., ... Tyson, K. (2013). Optimal outcome in individuals with a history of autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 54(2), 195-205. doi: 10.1111/jcpp.12037
Ghaziuddin, M. (2005). Mental health aspects of autism and Asperger syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Griffith, G. M., Totsika, V., Nash, S. & Hastings, R. P. (2011). «I just don’t fit anywhere»: Support experiences and future support needs of individuals with Asperger syndrome in middle adulthood. Autism, 16(5) 532-546. doi: 10.1177/1362361311405223.
Happé, F. & Frith, U. (2020). Annual research review: Looking back to look forward – changes in the concept of autism and implications for future research. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 61(3), 218-232. doi:10.1111/jcpp.13176
Helles, A., Gillberg, I. C., Gillberg, C. & Billstedt, E. (2017). Asperger syndrome in males over two decades: Quality of life in relation to diagnostic stability and psychiatric comorbidity. Autism, 21(4), 458-469. doi: 10.1177/1362361316650090
Hickey A., Crabtree, J. & Stott, J. (2018). ‘Suddenly the first fifty years of my life made sense’: Experiences of older people with autism. Autism, 22(3), 357-367. doi:10.1177/1362361316680914.
Higgins, J. M., Arnold, S. R. C., Weise, J., Pellicano, E. & Trollor, J. N. (2021). Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout. Autism, 25(8) 2356-2369. doi: 10.1177/13623613211019858
Howe, S. J., Hull, L., Sedgewick, F., Hannon, B. & McMorris, C. A. (2023). Understanding camouflaging and identity in autistic children and adolescents using photo-elicitation. Research in Autism Spectrum Disorders, 108, 102232.
Hull, L., Petrides, K. V. & Mandy, W. (2021). Cognitive predictors of self-reported camouflaging in autistic adolescents. Autism Research, 14(3), 523-532. https://doi. org/10.1002/aur.2407
Hull, L., Lai, M. C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P., Petrides, K. V., … Mandy, W. (2020). Gender differences in self-reported camouflaging in autistic and non-autistic adults. Autism, 24(2), 352-363. https://doi.org/https://doi.org/10.1002/aur.2407
Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron‐Cohen, S., Lai, M.-C., ... Mandy, W. (2017). “Putting on my best normal”: Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519-2534. doi:10.1007/s10803-017-3166-5
Hull, L., Mandy, W., Lai, M. C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P., … Petrides, K. V. (2019). Development and validation of the camouflaging autistic traits questionnaire (CAT-Q). Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 819-833. doi: 10.1007/s10803-018-3792-6.
Jorgenson, C., Lewis, T., Rose, C & Kanne, S. (2020). Social camouflaging in autistic and neurotypical adolescents: A pilot study of differences by sex and diagnosis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(12), 4344-4355. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04491-7
Lai, M.-C. & Baron-Cohen, S. (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. Lancet Psychiatry, 2(11), 1013-1027. doi: 10.1016/S2215-0366(15)00277-1.
Lai, M.-C., Lombardo, M. V., Ruigrok, A. N. V., Chakrabarti, B., Wheelwright, S. J., Auyeung, B., … & Baron-Cohen, S. (2012). Cognition in males and females with autism: Similarities and differences. PLoS ONE, 7(10) e47198. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0047198
Lai, M.-C., Lombardo, M. V., Ruigrok, A. N., Chakrabarti, B., Auyeung, B., Szatmari, P., ... MRC AIMS Consortium (2017). Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism. Autism, 21(6), 690-702. doi: 10.1177/1362361316671012
Leedham, A., Thompson, A. R., Smith, R. & Freeth, M. (2020). ‘I was exhausted trying to figure it out’: The experiences of females receiving an autism diagnosis in middle to late adulthood. Autism, 24(1), 135-146. doi:10.1177/1362361319853442
Lilley R., Lawson, W., Hall, G., Mahony, J. Clapham, H., Heyworth, M., … Pellican, E. (2022). ‘A way to be me’: Autobiographical reflections of autistic adults diagnosed in mid-to-late adulthood. Autism, 26(6) 1395-1408. doi: 10.1177/13623613211050694
Livingston, L. A. Colvert, E., the Social Relationships Study Team, Bolton, P. & Happé, F. (2019). Good social skills despite poor theory of mind: exploring compensation in autism spectrum disorder. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 60(1), 102-110. doi:10.1111/jcpp.12886
Livingston, L. A., Shah, P., Milner, V. & Happé, F. (2020). Quantifying compensatory strategies in adults with and without diagnosed autism. Moleucular Autism, 11(1), https://doi.org/10.1186/s13229-019-0308-y
Loo, B. R. Y., Teo, T. J. Y., Liang, M. J., Leong, D.-J, Tan, D. W., Zhuang, S., … Magiati, I. (2024). Exploring autistic adults’ psychosocial experiences affecting beginnings, continuity and change in camouflaging over time: A qualitative study in Singapore. Autism, 28(3) 627-643. doi: 10.1177/13623613231180075
Matzalas, J., Richdale, A. L., Adikari, A., Lowe, J. & Dissanayake, C. (2022). What is autistic burnout? A thematic analysis of posts on two online platforms. Autism in adulthood, 4(1), 52-65. doi 10.1089/aut.2021.0021
McFayden T. C., Putnan, O., Grzadzinski, R. & Harrop, C. (2023) Sex differences in the developmental trajectories of autism spectrum disorder. Current Developmental Disorders Report, 10(1), 80-91. doi:10.1007/s40474-023-00270-y
McQuaid, G. A., Lee; N. R. & Wallace, G. L. (2022). Camouflaging in autism spectrum disorder: Examining the roles of sex, gender identity, and diagnostic timing. Autism, 26(2) 552-559. doi: 10.1177/13623613211042131.
Munroe A. & Dunleavy, M. (2023). Recognising autism in girls within the education context: reflecting on the internal presentation and the diagnostic criteria. Irish Educational Studies, 42(4), 561-581. doi: 10.1080/03323315.2023.2260371
McQuaid, G. A., Lee, N. R. & Wallace, G. L. (2022). Camouflaging in autism spectrum disorder: Examining the roles of sex, gender identity, and diagnostic timing. Autism, 26(2), 552-559. doi: 10.1177/13623613211042131
Miller, D., Rees, J. & Pearson, A. (2021). “Masking is life”: Experiences of masking in autistic and nonautistic adults. Autism in adulthood, 3(4), 330-338. doi: 10.1089/aut.2020.0083
Mitchell, P., Sheppard, E. & Cassidy, S. (2021). Autism and the double empathy problem: Implications for development and mental health. British Journal of Developmental Psychology, 39(1), 1-18. https://doi.org/10.1111/bjdp.12350
Munroe, A. & Dunleavy, M. (2023). Recognising autism in girls within the education context: reflecting on the internal presentation and the diagnostic criteria. Irish Educational Studies, 42(4), 561-581. doi:10.1080/03323315.2023.2260371
O´Loghlen, J. J. & Lang, C. P. (2024). High autistic traits or low social competence? Correlates of social camouflaging in non-autistic adults. Correlates of social camouflaging in non-autistic adults. Autism in adulthood, 6(1), 60-71. doi: 10.1089/aut.2022.0094
Oshima, F., Takahashi, T., Tamura, M., Guan, S., Seto, M., Hull, L., … Shimizu. E. (2024). The association between social camouflage and mental health among autistic people in Japan and the UK: a cross-cultural study. Molecular Autism, 15, 1 https://doi.org/10.1186/s13229-023-00579-w
Pellicano, E., Dinsmore, A. & Charman, T. (2014). What should autism research focus upon? Community views and priorities from the United Kingdom. Autism, 18(7), 756–770. doi: 10.1177/1362361314529627.
Perry, E., Mandy, W., Hull, L. & Cage, E. (2022). Understanding camouflaging as a response to autism‐related stigma: A social identity theory approach. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(2), 800-810. https://doi.org/10.1007/s10803-021-04987-w
Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Santos, A. D., … Nicolaidis, C. (2020). “Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew”: Defining autistic burnout. Auism in Adulthood, 2(2), doi: 10.1089/aut.2019.0079
Remnélius, K- L. & Bölte, S. (2023). Camouflaging in Autism: Age Effects and Cross-Cultural Validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). Journal of Autism and Developmental Disorders, 54(5), 1749-1764. https://doi.org/10.1007/s10803-023-05909-8
Reuben, K. E., Stanzione, C. M. & Singleton, J. L. (2021). Interpersonal trauma and posttraumatic stress in autistic adults. Autism in Adulthood, 3(3), 247-256. http://doi.org/10.1089/aut.2020.0073
Ross, A., Grove, R. & McAloon, J. (2023). The relationship between camouflaging and mental health in autistic children and adolescents. Autism Research, 16(1), 190-919. doi: 10.1002/aur.2859
Rynkiewicz, A., Schuller, B., Marchi, E., Piana, S., Camurri, A., Lassalle, A., … Baron-Cohen, S. (2016). An investigation of the ‘female camouflage effect’ in autism using a computerized ADOS-2 and a test of sex/gender differences. Molecular Autism, 7, 10. doi10.1186/s13229-016-0073-0
Scheerer, N. E., Aime, H., Boucher, T. & Iarocci, G. (2020). The association between self-reported camouflaging of autistic traits and social competence in nonautistic young adults. Autism in Adulthood, 2(4), 298-306. doi: 10.1089/aut.2019.0062
Schuck, R. K., Flores, R. E. & Fung, L. K. (2019). Brief report: Sex/gender differences in symptomology and camouflaging in adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(6), 2597-2604. doi: 10.1007/s10803-019-03998-y.
Spain, D. & Blainey, S. H. (2015a). Group social skills interventions for adults with high-functioning autism spectrum disorders: A systematic review. Autism, 19(7), 874-886.
Spain, D., Blainey, S. H. & Vaillancourt, K. (2017). Group cognitive behavior therapy (CBT) for social interaction anxiety in adults with autism spectrum disorders (ASD). Research in Autism Spectrum Disorders, 41-42, 20-30. http://dx.doi.org/10.1016/j.rasd.2017.07.005
Spain, D., Sin, J., Chalder, T., Murphy, D. & Happe ́, F. (2015b). Cognitive behaviour therapy for adults with autism spectrum disorders and psychiatric co-morbidity: A review. Research in Autism Spectrum Disorders, 9, 151-162. http://dx.doi.org/10.1016/j.rasd.2014.10.019
Tate, D., Dubrow-Marshall, L. & Allely, C. S. (2023). The development of the cognitive Behavioural Social Competence Therapeutic Intervention for Adults with Autism: A mixed methods report. Counselling and Psychotherapy Research, 00, 1–15. https://doi.org/10.1002/ capr.12711
Tierney, S., Burns, J. & Kilbey, E. (2016). Looking behind the mask: Social coping strategies of girls on the autistic spectrum. Research in Autism Spectrum Disorders, 23, 73–83.https://doi.org/10.1016/j.rasd.2015.11.013
Trundle, G. Jones, K. A., Ropar, D. & Egan, V. (2023). The forensic implications of camouflaging: a study into victimization and offending associated with autism and pathological demand avoidance. Advances in Autism, 9(2), 116-131. https://doi.org/10.1108/aia-02-2022-0006
van der Putten, W. J., Mol, A. J. J., Groenman, A. P., |Radhoe, T. A., Torenvliet, C., Agelink van Rentergem, A., ... Geurts, H. M. (2024). Is camouflaging unique for autism? A comparison of camouflaging between adults with autism and ADHD. Autism Research, 1-12. doi: 10.1002/aur.3099
Weaver, L. A., Bingham, E., Luo, K., Juárez, A. P. & Taylor. J. L. (2021). What do we really mean by “inclusion?”: The importance of terminology when discussing approaches to community engagement. Autism, 25(8) 2149-2151.
Willey, L. H. (1999). Pretending to be normal. Living with Asperger’s syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Wing, L. (1981). Asperger’s syndrome; a clinical account. Psychological Medicine, 11(1), 115–130.