Når øynene virker, men hjernen ikke forstår

Allerede før ettårsdagen sin hadde Emil vært mye inn og ut av sykehuset. Sykdommen preget både ham og familien. Emil virket frisk, men fikk hjertestans to uker etter fødselen. På grunn av oksygenmangel fikk han skader i flere områder av hjernen, og han fikk etter hvert diagnosen cerebral parese og epilepsi.

Skadene til Emil påvirket flere funksjoner og medførte forsinkelser på flere utviklingsområder, både når det gjaldt syn, språk, motorikk, kognisjon og sosiale ferdigheter.

Store deler av hjernen vår er involvert i hvordan vi oppfatter, tolker og bearbeider synsinntrykk. En skade eller forstyrrelse i hjernen vil derfor ofte ha konsekvenser for visuell funksjon. Dette kan medføre en cerebral synshemming (CVI – Cerebral Visual Impairment). CVI er ikke en diagnose, men en beskrivelse av synsfunksjon eller synsatferd.

Han rettet ikke blikket mot dem

Det var foreldrene som først la merke til at det var noe galt med synet til Emil. De merket at han ikke rettet blikket mot dem når de snakket til ham eller mot ting som var rett foran ham, noe de forventet at han burde kunne.

Da Emil begynte i barnehagen ble personalet oppmerksom på at han ofte lukket øynene når det var mye lyd rundt ham. De merket også at han så på leken han ville ha, men lukket øynene eller så bort mens han strakk hånden ut etter leken.

CVI viser seg på ulike måter og med ulik alvorlighetsgrad. Enkelte med CVI kan oppføre seg som om de er blinde, mens andre kan ha vansker med å utføre spesifikke visuelle oppgaver.

Fagfolk har i mange år forsket på synshemming etter hjerneskade, og de har laget gode beskrivelser av hvordan vanskene kan vise seg i ulike situasjoner. Det finnes fortsatt ingen fullstendig oversikt over hva slags atferd som kan knyttes til CVI, men noen typiske atferdstrekk går igjen i beskrivelsene: Den visuelle oppmerksomheten kan endre seg fra dag til dag og fra situasjon til situasjon; barnet har avvikende blikkontakt; barnet kan rette sin visuelle oppmerksomhet mot spesifikke farger, kan stirre på lyskilder eller være mer visuelt oppmerksom mot ting i bevegelse enn i ro. Det er også vanlig at barnet foretrekker å se på kjente objekter fremfor nye.

Hvem skulle de spørre?

Foreldrene erfarte at synet til Emil fungerte annerledes enn det de observerte hos andre barn. De var derfor bekymret og hadde mange spørsmål, men var usikre på hvem de skulle spørre. De tok kontakt med fastlegen, og Emil ble henvist til en spesialist i øyesykdommer.

CVI viser seg på ulike måter og med ulik alvorlighetsgrad.

De siste årene har betydningen av en flerfaglig kartlegging av CVI blitt stadig mer vektlagt. I likhet med Emil er det mange med CVI som har sammensatte vansker. Målet med en flerfaglig kartlegging er å få en god oversikt og forståelse av Emils visuelle atferd, og ut fra dette legge til rette for stimulering og tiltak som kan bidra til kompensering for de vanskene han viser i hverdagen.

Flere instanser og fagpersoner ble derfor koblet på for å gjennomføre en helhetlig vurdering som kan bidra til å beskrive Emils visuelle funksjon og atferd.

Øyelegen undersøkte om det var tilstander i selve øynene til Emil som kunne forklare hvorfor han ikke brukte synet slik som forventet. Det ble konkludert med at øynene hans fungerte som de skulle, og at skadene i hjernen kunne forklare synsvanskene.

Dette ble bekreftet da det ble gjennomført en MR-undersøkelse (magnetisk resonans). Her kom det fram at deler av hjernen som er involvert i tolkning og bearbeiding av synsinntrykk, var skadet.

Synspedagog ble kontaktet for å vurdere Emils bruk av synet. En slik kartlegging omfatter testing av ulike synsfunksjoner, samt observasjon av visuell atferd i både spontane og planlagte situasjoner. En nevropsykologisk kartlegging ble også nødvendig for å få en bedre forståelse av Emils evne til å oppfatte og tolke visuelle inntrykk.

Barnehagepersonalet hadde, i samarbeid med PPT, en sentral rolle i den pedagogiske kartleggingen og oppfølgingen. Barnehagens kjennskap og nære relasjon til Emil ga viktig informasjon om hans atferd. Sammen med foreldrene kunne barnehagen informere om Emils styrker og utfordringer. PPT bistod med veiledning og innspill til både kartlegging og tilrettelegging for alle utviklingsområdene.

Informasjon fra nærpersoner og ulike fagpersoner, både medisinsk og pedagogisk, bidro til den helhetlige forståelsen som var nødvendig for å sikre tilpassede tiltak i den videre oppfølgingen av Emil.

Rød og gul farge

Emil viste flere tegn på atferd som sammenfaller med cerebral synshemming. Flere tilpassede tiltak ble satt i gang, både hjemme og i barnehagen.

Det ble for eksempel observert at Emil var særlig opptatt av rød og gul farge. Barnehagen valgte derfor å bruke gjenstander i disse fargene i lek- og spillaktiviteter for å stimulere Emil til økt visuell oppmerksomhet og mer deltakelse i leken.

Det ble også funnet at Emil bruker hørselen sin aktivt for å få med seg informasjon fra omgivelsene. Samtidig så man at Emil kunne blir redd og utilpass av plutselige, høye lyder. Det ble derfor jobbet aktivt med å få til et godt og behagelig lydmiljø, både hjemme og i barnehagen. I barnehagen ble det laget ulike lekesoner med tepper på gulvene for å redusere støynivået.

Foreldrene og barnehagen la merke til at Emil bruker lang tid på å reagere på det han ser. Dette gjorde dem bevisste på hvor viktig det er at Emil får nok tid til å se og til å reagere på det han ser, og at han har behov for å se på det samme flere ganger før han kjenner det igjen.

Mot felles mål

Emil har gått i barnehage i to år nå. Han er glad, aktiv og mer delaktig i lek og samspill. Han leker, ler og koser seg sammen med de andre barna. I barnehagen har han kontakt med faste voksne og er i kjente og strukturerte omgivelser.

Emil er blitt mer selvstendig og klarer seg selv i flere aktiviteter enn tidligere. Emil er trygg på de voksne og han søker støtte hos dem når noe oppleves som utrygt.

Det handler om å legge til rette for godt samspill og god kommunikasjon, der teamet rundt barnet jobber mot felles mål knyttet til livsmestring og livskvalitet. Det må stadig søkes etter gode tiltak som kan minske graden av utfordringer og gapet mellom situasjoners krav og Emils forutsetninger for deltakelse.

Utfordringene som Emil møter, vil endre seg etter hvert som han blir eldre. Han vil for eksempel møte ulike situasjoner og ulike personer på ulike steder, til ulike tider. Laget rundt Emil må se og forstå at utfordringer ikke er konstante, men endrer seg fra situasjon til situasjon og over tid.

Emil skal oppleve at han er nyttig, at han bidrar i et fellesskap. Han skal oppleve at hans bidrag gir positive opplevelser for andre. Emil skal få muligheten til å mestre eget liv, og han skal få muligheten til å være selvstendig.